XVI Congreso Nacional de Lupus

Este año el Congreso será en Ávila durante el día 20 de mayo 2017 (sábado). Es un acontecimiento abierto a todas las personas que deseen participar. Será en el Auditorio de San Francisco y comenzará a las 9:30 am. Aquí os ofrecemos el programa que esperamos os resulte interesante.

La asistencia es gratuita, aunque, por razones organizativas, es necesaria la incripción previa cumplimentando el formulario online. 

Los espacios son accesibles y, en caso preciso, contaremos con traducción al lenguaje de signos.

XVI Congreso Nacional de Lupus
XVI Congreso Nacional de Lupus

SÁBADO 20 DE MAYO

MAÑANA

10:30 – 10:50 PONENCIA: Futuro de los tratamientos en lupus.  Dra. Elvira Díez Álvarez.  Especialista en Reumatologia y responsable de Enfermedades Autoinmunes del Complejo Asistencial Universitario de León

10:55 – 11:15 PONENCIA: Mejorando la relación médico-paciente.  Dr. Tarek Carlos Salman Monte.  Médico adjunto del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar, Barcelona
Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo

11:20 – 11:40  PONENCIA: Celebrando el Día Mundial del Lupus.  Dña. María José Lebrero Oncala. Presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS).  Preguntas

12:35 – 12:55 PONENCIA: Bajo la piel

13:00 – 13:20 PONENCIA: Adolescentes y lupus, ¿una mezcla explosiva?.  Dra. Julia Barbado Ajo  Médico Internista del Hospital Clínico Universitario, Valladolid

13:25 – 13:45 PONENCIA: Cuando el lupus te toca el corazón.  Dr. Ivan Cusácovich Torres.  Médico Internista del Hospital Universitario, Burgos
Preguntas y almuerzo

TARDE

16:30 – 16:50 PONENCIA: Gestión del dolor crónico en lupus. Dr. Hernann Ribera Leclerc Jefe de Sección de la Unidad del Dolor del Servicio de Anestesia, Reanimación y Terapeútica del Dolor del Hospital Universitario Son Espases, Palma de Mallorca

16:55 – 17:15 PONENCIA: Salud digital con calidad. Dra. María José Monforte
Médico Internista del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, Madrid Preguntas

17:40 – 18:00 PONENCIA: Adherencia de los pacientes a los tratamientos.   Dr. Lucio Pallarés Ferreres  Jefe del Departamento de Médicina Interna y de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario de Son Espases, Palma de Mallorca
Coordinador del GEAS (Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas), Palma de Mallorca

18:05 – 18:25 PONENCIA: Ensayos clínicos y pacientes implicados.  Dr. José Luis Andréu Sánchez Presidente de la SER.
Jefe del Servicio de Reumatología y de la Sección de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas
Hospital Universitario Puerta de Hierro, Majadahonda (Madrid)

Preguntas

18:50- 19:00 Cierre del Congreso con Actuación

ACTIVIDADES 

Sábado 20:

La Comida a la que te puedes apuntar será de 15:00 a 16:00h se celebrará en el Restaurante Taberna Las Murallas, situado en C/ San Vicente, 3, de Ávila. El precio del menú es de 25 € por persona ( ver menú ).

La Cena de Clausura se celebrará a las 21:00h en el hotel Fontecruz Ávila. El precio del menú es de 35 € por persona ( ver menú ).

Para la reserva de plazas en la comida y/o cena siga las instrucciones detalladas en el formulario de inscripción.

Domingo 21:

Visita cultural guiada por las murallas de Ávila, ofrecida por el Excmo. Ayuntamiento, a la que están invitados/as todos los congresistas que así lo deseen.

XVI Congreso Nacional de Lupus

Cartel XVI Felupus

Este año el XVI Congreso Nacional de Lupus será en Ávila, el 20 de mayo. Empezará a las 9:30 h en el Auditorio de San Francisco. 

Es un acontecimiento abierto a todo el mundo. La asistencia es gratuita aunque, por razones organizativas, es necesaria la inscripción previa cumplimentando el formulario online así como la acreditación el día de comienzo. Las inscripciones se cierran el 16 de abril. En la página web de Felupus también hay información sobre hotel, traslado y actividades.

Los espacios son accesibles y, en caso preciso, habrá traducción al lenguaje de signos.

4 de octubre Congreso SEGARE abierto para pacientes

Aquí tienes el programa del XLVI CONGRESO SOCIEDAD GALLEGA DE REUMATOLOGÍA,

que tendrá lugar en Ourense en la Sede: Centro Cultural Marcos Valcárcel, Rúa Progeso nº30,  el próximo viernes 4 de Noviembre en abierto para pacientes.

La presidenta de SOGARE, Dña Susana Romero Yuste invitó a nuestra presidenta de AGAL, Nuria Carballeda, a participar en una de las mesas como moderadora. Concretamente será a las 13:15h y hablarán de Medicina no convencional en las enfermedades reumáticas donde moderará junto al Dr. Luis Fdez Domínguez.

Hora
 11:15  Presentación – Inauguración
 Dra. Susana Romero Yuste. Presidenta de la SOGARE.
 Dr. Manuel Rodríguez Gómez. Presidente del Comité organizador.
 11:45  La reumatología, ayer y hoy
 Moderadores: Dr. Luis Fernández Domínguez. Complexo Hospitalario Universitario de Ourense.

Dña. Ana Vázquez Lojo. Liga Reumatolóxica Galega.

 Ponente: Dra. Diana Sueiro Delgado. Complexo Hospitalario Universitario de Ourense.
 12:30  Influencia de la alimentación y ejercicios en las enfermedades reumáticas
 Moderadores: Dr. Manuel Rodríguez Gómez. Complexo Hospitalario Universitario de Ourense.

Dña. Ángeles Ojea González. ASEARPO.

 Ponente: Dra. Eva Salgado Pérez. Complexo Hospitalario Universitario de Ourense.
 13:15  Medicina no convencional en las enfermedades reumáticas
 Moderadores: Dr. Luis Fernández Domínguez. Complexo Hospitalario Universitario de Ourense.

Dña. Nuria Carballeda Feijoo. AGAL.

 Ponente: Dr. Norberto Gómez. Hospital POVISA, Vigo.
 14:00 Finalización de la jornada

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Más información en SOGARE

Jornada sobre “el avance en derechos y deberes de los pacientes”

La Consellería de Sanidade realizó una jornada informativa con varias mesas redondas con motivo de los 25 años del SERGAS.

La jornada se desarrolló entre las 9,00  y las 14,00 horas en el Salón de Actos de la Consellería de Sanidade en Santiago. Fue clausurada por el conselleiro de Sanidade, Dr. Jesús Vázquez Almuiña, con el que habló nuestra compañera y delegada en Santiago, Loli Caderno, para recordarle la necesidad de las cremas solares para pacientes de lupus y su posible financiación como medicamento, tal como estaba antes de los recortes. Obtuvo el compromiso del conselleiro de revisar el tema.

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La mañana comenzó con la mesa redonda ‘Grandes cambios nacionales en relación con los pacientes:  asociacionismo, escuelas de pacientes, consejos asesores, formación e información dirigida a los pacientes’. A esta mesa siguió un debate moderado por la exconselleira de Sanidade y jefa del Servizo de Xestión de Prestación Farmacéutica de la Xefatura Territorial de Sanidade de A Coruña, Dra. Pilar Farjas Abadía.
También el presidente de la sala de lo Contencioso-Administrativo del TSXG, José María Gómez y Díaz-Castroverde, habló sobre el ‘Marco normativo de los derechos y deberes de los pacientes’.

El catedrático José Joaquín Mira Solves explicó los ‘Cambios en el papel del paciente en su interacción con los servicios sanitarios y con los profesionales’.

Después el Dr.Rosendo Bugarín González, miembro del Consello Galego de Bioética e Comité Autonómico de Ética da Investigación de Galicia estuvo en el debate tras su ponencia sobre ‘La bioética en los 25 años del Sergas’.

A las 11,00 horas, tuvo lugar una nueva mesa redonda:  ‘La voz de los pacientes en el sistema sanitario‘, moderada por  el profesional emérito del Sergas y miembro del Consello Asesor, Dr. Ovidio Fernández Álvarez. 

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Dña Carmen López Rdguez.

En este segundo debate intervinieron el presidente de la Fundación da Asociación de Diabéticos Lucenses, Víctor Herrán Carreira, y la directora técnica da Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), Carmen López Rodríguez.

 

 

 

En la mesa también estuvo el presidente de la Federación de Asociacións Galegas de Familiares de Enfermos de Alzhéimer e outras Demencias (Fagal), Juan Carlos Rodríguez Bernárdez.

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Víctor Herrán Carreira comienza con la segunda mesa.
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Carmen López Rdguez, Ovidio Fdez Álvarez y Juan Carlos Rdguez. Bernárdez le prestan toda su atención.

 

 

 

 

 

 

 

La clausura de las jornadas pasadas las 14,00 horas, estuvo a cargo del conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuiña.

Al finalizar las mesas, nuestra delegada en Santiago, Dña Loli Caderno, pudo conseguir una foto con parte de los asistentes levantando su mano en L es señal de apoyo a nuestra enfermedad.

Dr. Rosendo Bugarín Gzlez (experto en Bioética), D.José María Gómez y Díaz-Castroverde (presidente de la Sala del Contencioso Administrativo del TSJ de Galicia), Dr. José Joaquín Mira Solves (profesor de la Universidad Miguel Hernández de Elche), Dra. Pilar Farjas Abadía (exconselleira de Sanidade y jefa del Servizo de Xestión de Prestación Farmacéutica da Xftura Territal de Sanidade de A Coruña) y Doña Dolores Caderno (Delegada de AGAL en Santiago) levantanod la mano en L en apoyo al lupus. :)
Dr. Rosendo Bugarín Gzlez (experto en Bioética), D.José María Gómez y Díaz-Castroverde (presidente de la Sala del Contencioso Administrativo del TSJ de Galicia), Dr. José Joaquín Mira Solves (profesor de la Universidad Miguel Hernández de Elche), Dra. Pilar Farjas Abadía (exconselleira de Sanidade y jefa del Servizo de Xestión de Prestación Farmacéutica da Xftura Territal de Sanidade de A Coruña) y Doña Dolores Caderno (Delegada de AGAL en Santiago) levantanod la mano en L en apoyo al lupus. 🙂

Nota informativa: 10 de mayo 2016

10 de mayo: Día Mundial del Lupus

El próximo 10 de mayo, martes se celebra el DIA MUNDIAL DEL LUPUS y la Asociación Galega de Lupus realizará una serie de actos para dar más información a la población sobre nuestra enfermedad.

¡TODO UN MES DE ACTIVIDADES!

AGAL comenzó el mes de mayo con una mesa redonda titulada “Convivir con lupus” en Riveira (Centro Cultural Manuel Lustres Rivas) a las 20:00h . La charla quedó inaugurada por D.Manuel Ruiz Rivas, Alcalde de Riveira, pues para su organización contamos con la ayuda de Mª Esther Patiño Rey, Concejala de Servicios Sociales y de nuestra delegada, Loli Caderno.

Participaron el Dr Manuel Pombo (reumatólogo del CHUS) y Dña Lorena Afonso (nutricionista) tal como estaba porgramado. El otro invitado D.Diego Aragunde no pudo participar porque tuvimos una sorpresa en el último minuto y es que vino el Dr Gómez Reino, Jefe del Departamento de Reumatología del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) que hizo una introducción a la intervención del Dr Pombo, aclarando qué es una enfermedad autoinmune.

El año pasado conseguimos iluminar en púrpura la Torre de Hércules, este año se iluminarán también otros monumentos gallegos.

 

Empezará con la Torre de Hércules el lunes 9 a partir de las 21:00 y estará iluminada en nuestro color hasta la 1 de la mañana del martes 10 de mayo, DIA MUNDIAL DEL LUPUS. A partir de esa hora hacemos una convocatoria para realizar una pequeña coreografía y hacer una gran fotografía conjunta con todos y todas los/as asistentes.

 

Y la noche del martes 10 de mayo también iluminaremos:

  • Fuente de Cuatro Caminos (A Coruña)
  • Paraguas “Ria O Burgo” (A Coruña)
  • Puerta San Fernando en la Muralla (Lugo)
  • Fachada Excma. Diputación Provincial (Lugo)
  • As Burgas (Ourense)
  • Fuentes de c/ Aragón (Vigo)

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Te agradecemos que nos ayudes a darle voz a este día. Son muchos los afectados de lupus que aún no saben que lo son. Tenemos que hacer que más gente, incluido el personal sanitario, conozca la enfermedad y sus síntomas porque cuanto antes la diagnostiquen más bueno será el pronóstico.

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Además instalaremos mesas informativas en varias ciudades gallegas (ver recuadro inferior) . Como este año el día 10 es un martes, se planearon actividades desde el sábado 7.

 

Puntos de postulación y mesas informativas en Galicia.

 

CIUDAD Punto de información y cuestación
A CORUÑA Martes 10:

Ø Nuevos Ministerios 9:30 -15:00 h

Ø Juan Florez (Cortefiel), todo el día

Ø Nuevos Juzgados 9:30 -15:00 h

Ø Obelisco, Cantón Grande, 10:00-20:00

NOIA Y PADRÓN Las mesas de información que fueron postergadas por el mal tiempo se harán a la vuelta del Congreso Nacional de Lupus en Oviedo. ¡Os informaremos! Perdonad las molestias.
SANTIAGO Martes 10 :

Ø CHUS (horario de mañana)

 

LUGO: Martes 10:

Ø Plaza Mayor (Ayuntamiento) de 16:30 a 20:00

Ø HULA (9:30- 13:30h)

Ø Frente a Diputación (16:30-20:30h) La Academia de Danza “RitmoLugo”, realizará con algunos de sus alumnos una coreografía para acompañarnos en este día, colaborando de esta forma en nuestra Delegación. Será a las 18:00h aproximadamente, en frente a la Diputación.

OURENSE Martes 10:

Ø C.H.O.U. (Hospital Santa María Nai) 10:00 A 14:00

Ø RÚA PASEO, ESQUINA PARQUE SAN LÁZARO 10 10:00 a 20:00 o 16:00 a 20:00 (depende de voluntarios)

VIGO Martes 10:

Ø C.C.Camelias de 10:00 A 14:00

 

Y cerraremos las actividades del DML con nuestras XVIII Jornadas Gallegas de Lupus, con tres días de convivencia y charlas informativas en el Hotel Cabicastro en Portonovo los días 3,4 y 5 de JUNIO. TODO UN MES POR EL LUPUS.

 

Qué es el Lupus

El Lupus es una enfermedad autoinmune. El sistema inmunológico del afectado de lupus, ataca las células del propio cuerpo provocando daño en los tejidos y lesiones en órganos vitales. Se trata de una enfermedad que padecen más de cinco millones de personas en todo el mundo y cuyo número aumenta cada año en más de 100.000, de las que en su gran mayoría son mujeres (90%), en edad productiva y reproductiva (14- 40), con todas las consecuencias que esto lleva.

Se trata de una dolencia crónica e inflamatoria que puede afectar a varias partes del cuerpo, especialmente la piel, las articulaciones, la sangre y los riñones. Existen, fundamentalmente, dos tipos de Lupus el discoide y el sistémico. El Lupus discoide siempre se limita a la piel. En aproximadamente el 10% de los pacientes, el lupus discoide puede convertirse en la forma sistémica de la enfermedad y afectar casi a cualquier órgano o sistema del cuerpo. El lupus sistémico suele ser más serio que el lupus discoide y puede afectar a casi cualquier órgano del cuerpo. En algunas personas solamente la piel y las articulaciones están afectadas. Para otros, también los pulmones, los riñones, el sistema circulatorio, etc… Generalmente no hay dos lupus iguales.

La investigación médica sobre el Lupus y, el reconocimiento de la importancia que este enfermedad son dos de los puntos fundamentales de este día.

Para cualquier información, pueden ponerse en contacto:

Nuria Carballeda Feijoo (Presidente): 606 848 581 / presidencia@lupusgalicia.org

 

ASOCIACIÓN GALEGA DE LUPUS –AGAL

http://www.lupusgalicia.org/

Facebook: ‪#‎LupusGaliciaAGAL
‪#‎AsociaciónGalegadeLupus ‪#‎10MayoDíaMundialdelLupus

Actividades del DML: http://lupusgalicia.org/?p=1596

 

Te agradecemos que nos ayudes a darle voz a este día. Son muchos los afectados de lupus que aún no saben que lo son. Tenemos que hacer que más gente, incluído el personal sanitario, conozca la enfermedad y sus síntomas porque cuanto antes la diagnostiquen más bueno será el pronóstico.