Con motivo del Día Mundial del Lupus, el 10 de mayo, aprovechamos todo el mes para hacer campañas y dar visibilidad a esta enfermedad. Ayúdanos informándote, divulgando, colaborando o asociándote.
El Lupus es una enfermedad autoinmune, sistémica y crónica que compromete casi cualquier órgano y sistema corporal. Su importancia radica en su pronóstico, fatal hasta en un 30% de los casos sin el manejo adecuado, y altamente influenciado por múltiples factores socioeconómicos sobre los que se puede intervenir
potencialmente.
En Galicia se estima que somos más de 5.600 personas diagnosticadas de Lupus y de ellas el 90% son mujeres.
Más allá de la enfermedad en sí, el desconocimiento de la sociedad pone más obstáculos en nuestro día a día.
Tener Lupus significa que cualquier órgano puede verse afectado, pudiendo llegar a causar daño irreversible y, derivando en una discapacidad orgánica e incluso la muerte.
La discapacidad orgánica es aquella producida por la pérdida de funcionalidad de algunos sistemas corporales, que suelen relacionarse con los órganos internos o procesos fisiológicos, ya sean de forma congénita o adquirida.
El lupus puede dañar 5 órganos vitales para la supervivencia como son: los riñones, pulmones, cerebro, corazón e hígado.
El riñón por ejemplo se ve afectado con nefritis lúpica en más del 60% de casos. Esa nefritis puede llevar al fallo renal y al trasplante (como ejemplo, la cantante Selena Gómez) también el lupus se puede dar con un SAF (síndrome AntiFosfolipídico) e incluso presentarse en su forma “catastrófica” (infrecuente) que tiene una mortalidad del 50%.
A la invisibilidad de la Discapacidad Orgánica se suma la incomprensión familiar, social y laboral y la falta de reconocimiento oficial por parte de la Administración que suponen importantes obstáculos en la vida diaria e influyen en la calidad de vida de los pacientes con lupus.
La discapacidad orgánica sigue siendo invisible para la sociedad. De manera que es importante evidenciar el carácter discriminatorio de ciertas formas de concebir la discapacidad y de tratar a las personas con discapacidad.
En AGAL (Asociación Galega de Lupus) desde 1997 se trabaja para dar difusión al lupus, aumentando la sensibilización de la población en general, del impacto debilitante del Lupus. Apoyando a las personas afectadas de Lupus y a su entorno más cercano. Para dar a conocer el Lupus todos los años celebramos unas Jornadas informativas y este año se titularon «Jornadas del reencuentro». Tuvieron lugar del 22 al 24 de abril en Portonovo. (Ver Jornadas del Reencuentro)
ACTIVIDADES
En este mes de mayo realizaremos una campaña de mesas informativas sobre el Lupus, con instalación prevista para las siguientes localizaciones:
a. Día 7 de mayo en las galerías de Carrefour Alfonso Molina, y en Alcampo (ambos de A Coruña y en horario de mañana y tarde).
b. Día 10 de mayo: Hospitales Meixoeiro y Ribera Povisa (en Vigo, horario de mañana). En la Plaza de Ourense en Pontevedra, horario mañana y tarde. En A Coruña: el edificio de la Xunta (Nuevos Ministerios) en horario de mañana; en Cantón Pequeño no18-21 (altura BBVA), C/ Juan Flórez no44 (Cortefiel) y en C/ Ramón y Cajal (frente a Hotel Exe Coruña) en horario de mañana y tarde.
Se iluminarán en color morado, para dar visibilidad al Lupus, monumentos y edificios emblemáticos: En Ferrol se iluminará el Teatro Jofre y en Narón la Glorieta Freixeiro. En A Coruña: la fuente de Cuatro Caminos, el edificio y el hospital de la Fundación San Rafael y la fachada del Colegio O. Farmacéuticos de A Coruña. En Cambre: O Paraugas. En Oleiros el Castillo de Sta. Cruz. En Santiago: Fachada del Pazo de Raxoi. En Lugo: Fachada de la Diputación. En Ourense: Puente Romano (Ponte Vella). En Vigo las Fuentes de la C/Aragón y cartel informativo en rotonda Rosalía de Castro.
Actividad en redes sociales:
Del 1 al 10 de mayo publicaremos infografias en las RRSS con algún punto del manifiesto
El día 10: Se publicarán infografías con datos de las encuestas realizadas por World Lupus Day
Del día 10 al final de mes: Tras imprimir el símbolo de Discapcidad Orgánica (disponible en COCEMFE) las personas que quieran apoyar podrán hacerse una foto donde se vea el logo
También del 10 al 31 se publicarán videos leyendo algún poema escrito por la petisa Andrea Valbuena que con la colaboración de AstraZeneca y Felupus, realizó los poemas inspirados en historias de personas con lupus. Al leer el poema veremos el símbolo de la #DisOrgánica en la cara del folio que da a la cámara.
IMPORTANTE: Tanto en el video como en las fotos debemos etiquetar a la Asociación Galega de Lupus @lupusgalicia y utilizar los hashtags: #NoDejesQueElLupusGane #NoSeVeSeSufre #DíaMundialDelLupus #LupusGalicia #PodemosCoLupus #LupusEspaña
Congreso Nacional de Lupus 2022
El 14 y 15 de mayo tendrá lugar el Congreso Nacional de Lupus. Desde el l Congreso Nacional de Lupus, en 1995, supone una cita anual imprescindible en la agenda de pacientes, familiares, médicos y movimiento asociativo del territorio español y sirve de instrumento de interrelación, comunicación, y divulgación de una enfermedad tan compleja como es el Lupus.
En este 2022, la Asociación AMELyA Lupus Madrid junto con la Federación Española de Lupus (FELUPUS), coorganizan el XX Congreso Nacional de Lupus con la presencia de profesionales de diferentes especialidades.
PLANTACIONES DE ÁRBOLES Y I FOLIADA SOLIDARIA DE AGAL
Para celebrar los 25 años de la Asociación Galega de Lupus, en AGAL hemos pensado que plantar árboles podría ser un hermoso símbolo de nuestra lucha porque con este acto no sólo ayudamos a reforestar y embellecer distintos lugares si no que además los árboles nos dan sombra que para los enfermos de Lupus es una forma de evitar brotes.
La primera plantación de 25 robles (o Carballos) tuvo lugar en el Parque Periurbano de San Roque en Ribeira en la mañana del 27 de marzo. Allí contamos con la colaboración y el apoyo de muchas autoridades y de otras asociaciones. (Plantación en Ribeira). La segunda plantación tendrá lugar el 14 de mayo (al mediodía) en el que se creará el “BOSQUE DO LUPUS” .
Después de la plantación tendrá lugar la I Foliada Solidaria de AGAL (17:00h). Será en la Carballeira de Chandebrito (Nigrán) Esperamos que sea una jornada lúdica en la que pretendemos llegar al público de una manera más distendida con música tradicional y moviendo el cuerpo ¡no olvidemos que el ejercicio es muy sano!
El Lupus una enfermedad que además se presenta con brotes y estos pueden estar provocados por el estrés y también por el sol. Ya el año pasado tuvimos una campaña recalcando la importancia de las cremas solares que deberían considerarse un medicamento. Esa importancia además se hizo patente en el BOE al dejarnos colocar cristales tintados en los coches.
Por otro lado, como ya dijimos antes, es una enfermedad que afecta a muchas mujeres (90% de los casos). Hace unos meses ante la valoración de un caso de minusvalía el TSXG hizo un alegato recalcando este hecho. Hace unos días también se habló de una posible cura por el descubrimiento de un gen, información que hasta donde sabemos no es tan optimista puesto que en el lupus intervienen no sólo varios genes si no también factores epigenéticos.
MANIFIESTO MUNDIAL LUPUS 2022:
Para cualquier información sobre el Lupus, el día Mundial del Lupus o cualquiera de las actividades o peticiones que realizamos en este mes, no dudes en contactar con nosotras en: agal@lupusgalicia.org ; lupusgalicia@gmail.com, vigo@lupusgalciia.org o por teléfono 981240072. ó 608091251
Más información : Lupus y sol: cristales tintados en Cimalab Sentencia TSXG sobre discapacidad. KIKA: Gen causante de lupus de Gabriela