#DemosVisibilidadAlLupus
#YoMeProtejoParaSobreVivir
Maio: mes do Lupus
Cando chega o mes de maio as persoas con Lupus de todo o mundo centrámonos e colaboramos xuntas para dar visibilidade a esta enfermidade e ás necesidades de pacientes e das súas familias. Co COVID-19 e as urxencias sanitarias o seguimento como pacientes crónicos con EAS (Enfermidades Autoinmunes Sistémicas) viuse moi afectado, pero hai algo positivo e é que nos demos conta, tanto persoas enfermas como non, do importante que son as medidas preventivas para a saúde (no noso caso para non ter brotes de Lupus).
Por iso queremos salientar e poñer como obxectivo central na Campaña do día Mundial do Lupus 2021 a FOTOPROTECCIÓN NO LUPUS. En Galicia, cando AGAL naceu, dende a Asociación conseguimos que a Fotoprotección en crema fose receitada como unha medicación máis no tratamento a seguir polo paciente e estaba subvencionada. Uns anos despois eliminouse debido aos recortes e actualmente estas cremas considéranse un cosmético, aínda que con todo sí se nos permite levar os cristais tintados nos coches para fotoprotexernos. Esperamos que tras esta campaña voltemos considerar as cremas un medicamento preventivo.
O 93% das persoas con Lupus Eritematoso, tanto Discoide como Sistémico, mostran reacción aos raios UV producindo non só lesións na pel (que constitúe unha das manifestacións máis visibles e frecuentes desta enfermidade) senón porque os raios ultravioleta ( UV) son un dos principais factores desencadeantes no LUPUS.
Ter brotes en Lupus significa reducir nivel produtivo pois adoita afectar entre os 15 e 45 anos (a enfermidade ademais diagnostícase máis en mulleres 90%), aumentar o gasto sanitario e sobre todo deteriorar máis os órganos. O lupus pode danar 5 órganos vitais para a supervivencia (riles, pulmóns, cerebro, corazón e fígado). O ril por exemplo vese afectado con nefritis lúpica en máis do 65% das persoas con lupus. Esa nefritis pode levar ao fallo renal e ao transplante (como exemplo, a cantante Selena Gómez) tamén o lupus pódese dar cun SAF (síndrome AntiFosfolipídico) e nalgunha ocasión esta dáse na súa forma “catastrófica” que ten unha mortalidade do 50%.
En Galicia
Debido á situación de pandemia e en espera de que mellore, as nosas campañas de mesas informativas reducíronse, así que poñeremos dúas na Coruña: no Cantón Pequeno nº18-21 (altura BBVA) pola mañá e en Cantón Grande (fronte ao Obelisco) pola tarde.
Poñeremos iluminación en cor morada en monumentos e edificios emblemáticos: En Ferrol iluminarase o Teatro Jofre e en Narón a Glorieta Freixeiro. Na Coruña: a Torre de Hércules e fonte de Catro Camiños, o edificio e o hospital da Fundación San Rafael e a fachada do Colexio Farmacéuticos da Coruña. En Cambre: Ou Paraugas e a Igrexa. En Oleiros o Castelo de Sta. Cruz. En Santiago: Fachada do Pazo de Raxoi. En Ribeira: iluminarán o Concello e as rotondas. En Lugo: Fachada da Deputación e posiblemente tamén o Colexio Farmacéuticos de Lugo. En Ourense: Puente Romano (Ponche Vella). En Vigo as Fontes da c/Aragón. En Cangas iluminarase e poñerán un cartel informativo no Concello.
En AGAL (Asociación Galega de Lupus) dende 1997 trabállase para dar difusión e que a enfermidade sexa recoñecida tanto por pacientes, como por todo o persoal sanitario e mesmo o farmacéutico, de forma que non sexa difícil recoñecer os síntomas e fágan un diagnóstico rápido, así evitaren danos profundos dos órganos afectados. O sol é un dos causantes de brotes, de aí a nosa énfase este ano nas cremas de fotoprotección.
Para axudarnos a visibilizar o lupus, temos varias campañas. 1.- @s soci@s de Pontevedra realizarán fotos para agradecer o apoio das farmacias adheridas á campaña #FrenaElSolFrenaElLupus, que se acordou co Colexio Oficial de Pontevedra (@cofPontevedra) e @FrenaLupus . 2.- Crear vídeo ou fotos coa máscara primeiro dicindo “Protéxome do virus” , e logo sen ela e con dúas raias de crema nas fazulas “Protéxome do sol” e poñendo as mans en bolboreta “os dous fanme dano. #YoMeProtejoParaSobreVivir »
Esperamos que o día 10 de maio súbanse os vídeos e fotos co #yomeprotejoparasobreVivir ás 12:00 (mediodía) e 18:00 (6 da tarde). É unha campaña en todo o estado español.
En todas esas publicacións poñeremos #DemosVisibilidadAlLupus ou @MakeLupusVisible e pódenos acompañar calquera persoa. Tamén etiquetamos a @felupus e @lupusgalicia
Nota: As persoas que non teñen lupus dirán: “Aos pacientes de lupus os dous fanlle dano e protéxense para sobrevivir”.
Xornadas
O 10 de maio, ás 17:30 h terá lugar unha conferencia-debate «10 de maio. Día Mundial do Lupus”
Primeiro teremos a conferencia dun experto mundial en LES, o Prof. Anisur Rahman, University College London. Contarános a experiencia do seu Servicio de Reumatoloxía (referencia mundial en LES) durante este tempo de pandemia do COVID19.
Posteriormente haberá un debate con diferentes especialistas e unha paciente, no que tratarán numerosos temas/preguntas de interese relacionados co Lupus.
Moderadora: Dra Irene Altabás (especialista en reumatoloxía da Área Sanitaria de Vigo, grupo IRIDIS)
Os debatintes serán:
- Dr José Mª Pego (especialista en reumatoloxía da Área Sanitaria de Vigo e coordinador do grupo IRIDIS)
- Dr. Íñigo Hernández (Xefe de sección de Reumatoloxía da Área Sanitaria de Vigo)
- Dr Manuel Crespo (coordinador médico da Área de Enfermidades Infecciosas. H.U. de Bellvitge en Barcelona. Ex-jefe do Servicio de Medicina Interna da Área Sanitaria de Vigo durante a pandemia)
- Dr. Alejandro Olivé (Xefe do Servicio de Reumatología do H.Germans Trias i Pujol en Badalona)
- Dr. Carlos Gómez Zunzunegui (do Servicio de Medicina Preventiva e Epidemioloxía da Área Sanitaria de Vigo)
- Dr Íñigo Rúa-Figueroa (especialista en reumatoloxía do H.U. de Gran Canaria Dr. Negrín)
- Paciente invitada: Alicia Costas
A emisión será en directo e poderán escribir comentarios na xanela da plataforma de IMIDvac. Desde AGAL agradecemos que nos envíen as preguntas que se lles queran formular en agal@lupusgalicia.org
Esperamos contar con moita participación. So tendes que acceder ao enlace de abaixo e seguilo desde Youtube.
http://lupus.imidvac.com (esta página es interesante que la conservéis porque salen charlas sobre vacunación y enfermedades inmunomediadas como la nuestra)
Organizan el Servicio de Reumatología del Área Sanitaria de Vigo y el Grupo de investigación IRIDIS (Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur).
O 7 de maio haberá unha Webinar “ Fotoprotectores no lupus. Máis aló da pel” que comezará ás 17:30 h e onde a Dra. Eva Chavarría incidirá na importancia vital desta protección para as persoas con lupus.
O 12 de maio será a xornada “ Nefritis Lúpica: en que punto estamos?” (de 16:00- 18:30 h) no Hospital Universitario 12 de Octubre (organizadores xunto a Felupus) e retransmitirase en Zoom. Intervirán: Dr. José L. Pablos, Dra María Galindo, Dr. Enrique Morais, Dr Agustín Blanco, Dra Esther Rdgez. Almaraz, Dr Rafael López Bartolomeu e Dra M.Mar Arias
Máis información en agal@lupusgalicia.org ou nas redes sociales
