Hai 25 anos non tiñamos redes sociais nin internet. Cando che diagnosticaban Lupus a túa vida era unha incerteza. As mulleres sentíamonos cansadas, con dores que aparecían e desaparecían sen saber por que.. Non foi estraño que na primeira xornada Informativa sobre lupus, celebrada en Santiago, xuntásemos máis de 100 persoas. Só anunciándoo en prensa. Tamén foi grazas á prensa, en concreto unha Carta ao Director que enviou Sonia Puente onde xurdiu a semente de AGAL.
O máis importante era dar apoio, xuntarnos para ver que non eramos bichos raros e que os síntomas eran comúns a todas, pero tamén ofrecer información e sobre todo que fose veraz. En España temos o rexistro de pacientes RELESER que é un dos máis grandes e completos do mundo. Grazas a ese rexistro coñécense máis datos dos pacientes con lupus.
E aínda que hai moita información online tamén hai moitos bulos polo que seguimos informando e apoiando pero ademais facendo causa común para lograr que se investigue e que as institucións sexan conscientes das necesidades dos pacientes lúpicos.
Hai 25 anos a Asociación xurdiu ante a necesidade de comprensión da enfermidade e de darlle visibilidade así como atopar persoas afíns. Grazas a esa unión naceron as xornadas informativas e de convivencia. Creamos unha revista informativa, Papilio (bolboreta en latín), que serviu de nexo de unión coas persoas que vivían fóra dos grandes núcleos urbáns. Cos anos conseguimos dar visibilidade no BOE permitindo o uso de cristais tintados en coches para persoas con lupus; cremas (polas que seguimos pelexando); apoio a investigación (tanto dando mostras biolóxicas como formando parte dos estudos ou máis recentemente doando diñeiro a proxectos); comidas solidarias, andainas, foliadas e moitas outras actividades. Tamén participamos en numerosas campañas para dar visibilidade.
Hai uns anos celebramos a aparición dun medicamento para o lupus ( Benlysta) que non tiveramos outro en 50 anos. Recentemente temos estudos de células Car-T que nos dan esperanzas para o futuro e son unha razón para seguir existindo.
O lupus é unha enfermidade autoinmune, crónica. Afecta máis a mulleres (90%) en idades entre 14 a 45 anos. Pode ser cutáneo ou eritematoso sistémico (que afecta a varios órganos). A enfermidade cursa por brotes e períodos latentes. Nos brotes pode danar distintos órganos, algúns vitais. Os pacientes adoitan necesitar dermatólogas, reumatólogas, neurólogos, cardiólogas, hematólogo…. A depresión e a brétema lúpica son frecuentes así como o cansazo continuo. É unha doenza que afecta a 1 de cada 1000 persoas. En calquera caso é una enfermidade que afecta a persoa física e psíquicamente pero tamén socialmente, na súa contorna, pois repercute na vida de parella, da familia, dos amigos e tamén no traballo.
Ofrecémoste estes 25 anos da AGAL en imaxes que resumen algunhas das datas ou actividades máis sinaladas. Perdoade que falten moitas pero non é doado resumilos.
