XVI Congreso Nacional de Lupus

Este año el Congreso será en Ávila durante el día 20 de mayo 2017 (sábado). Es un acontecimiento abierto a todas las personas que deseen participar. Será en el Auditorio de San Francisco y comenzará a las 9:30 am. Aquí os ofrecemos el programa que esperamos os resulte interesante.

La asistencia es gratuita, aunque, por razones organizativas, es necesaria la incripción previa cumplimentando el formulario online. 

Los espacios son accesibles y, en caso preciso, contaremos con traducción al lenguaje de signos.

XVI Congreso Nacional de Lupus
XVI Congreso Nacional de Lupus

SÁBADO 20 DE MAYO

MAÑANA

10:30 – 10:50 PONENCIA: Futuro de los tratamientos en lupus.  Dra. Elvira Díez Álvarez.  Especialista en Reumatologia y responsable de Enfermedades Autoinmunes del Complejo Asistencial Universitario de León

10:55 – 11:15 PONENCIA: Mejorando la relación médico-paciente.  Dr. Tarek Carlos Salman Monte.  Médico adjunto del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar, Barcelona
Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo

11:20 – 11:40  PONENCIA: Celebrando el Día Mundial del Lupus.  Dña. María José Lebrero Oncala. Presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS).  Preguntas

12:35 – 12:55 PONENCIA: Bajo la piel

13:00 – 13:20 PONENCIA: Adolescentes y lupus, ¿una mezcla explosiva?.  Dra. Julia Barbado Ajo  Médico Internista del Hospital Clínico Universitario, Valladolid

13:25 – 13:45 PONENCIA: Cuando el lupus te toca el corazón.  Dr. Ivan Cusácovich Torres.  Médico Internista del Hospital Universitario, Burgos
Preguntas y almuerzo

TARDE

16:30 – 16:50 PONENCIA: Gestión del dolor crónico en lupus. Dr. Hernann Ribera Leclerc Jefe de Sección de la Unidad del Dolor del Servicio de Anestesia, Reanimación y Terapeútica del Dolor del Hospital Universitario Son Espases, Palma de Mallorca

16:55 – 17:15 PONENCIA: Salud digital con calidad. Dra. María José Monforte
Médico Internista del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, Madrid Preguntas

17:40 – 18:00 PONENCIA: Adherencia de los pacientes a los tratamientos.   Dr. Lucio Pallarés Ferreres  Jefe del Departamento de Médicina Interna y de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario de Son Espases, Palma de Mallorca
Coordinador del GEAS (Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas), Palma de Mallorca

18:05 – 18:25 PONENCIA: Ensayos clínicos y pacientes implicados.  Dr. José Luis Andréu Sánchez Presidente de la SER.
Jefe del Servicio de Reumatología y de la Sección de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas
Hospital Universitario Puerta de Hierro, Majadahonda (Madrid)

Preguntas

18:50- 19:00 Cierre del Congreso con Actuación

ACTIVIDADES 

Sábado 20:

La Comida a la que te puedes apuntar será de 15:00 a 16:00h se celebrará en el Restaurante Taberna Las Murallas, situado en C/ San Vicente, 3, de Ávila. El precio del menú es de 25 € por persona ( ver menú ).

La Cena de Clausura se celebrará a las 21:00h en el hotel Fontecruz Ávila. El precio del menú es de 35 € por persona ( ver menú ).

Para la reserva de plazas en la comida y/o cena siga las instrucciones detalladas en el formulario de inscripción.

Domingo 21:

Visita cultural guiada por las murallas de Ávila, ofrecida por el Excmo. Ayuntamiento, a la que están invitados/as todos los congresistas que así lo deseen.

Andaina solidaria do 15 de xaneiro do 2017.

A unión de dúas asociacións fixo posible que esta andaina “Na procura do Lobo” lucíse con forza. A Asociación Veciños de Carreira (Riveira) dirixiron a ruta, de uns 6 km e acompañaronnos cos seus comentarios moi clarificadores sobre a entorna e tamén sobre a enfermidade.

A Asociación Galega de Lupus (AGAL) estalles moi agradecida tanto a os participantes coma aos organizadores.


Na última parada “na procura do lobo”, para que nos digan un diagnóstico claro. Antes de iso hai que dar moitas voltas. Se foran só 6 km!!

A parte das fotos de Lisardo Vilar Fotografía temos un vídeo:
🙂  https://m.facebook.com/story.php…

Canta xenerosidade! A Asociación de Veciños De Carreira  preocupáronse de dar a coñecer o Lupus, organizar a Andaina Solidaria, incluso axudar a recaudar fondos. Foi un éxito de participación, con máis de 100 persoas. Éxito de bo humor, cordialidade, de bo tempo, magníficas vistas, estupenda comida e por riba un sorteo… Tiñan todo preparado e para rematar unhas fotos de recordo 🙂 🙂
La imagen puede contener: 3 personas, personas de pie, árbol, cielo y exterior
La imagen puede contener: 10 personas, personas de pie, árbol, cielo y exterior
La imagen puede contener: una o varias personas y exterior
La imagen puede contener: árbol, césped, cielo, planta, exterior y naturaleza

¡Ya es Navidad en AGAL !

En AGAL estamos cerrando el año con una serie de celebraciones ¡porque somos una gran familia! y las familias se reúnen estos días  

Empezamos con una cena el 25 de noviembre en Ferrol. Tenemos sólo una foto por el momento. 

15285096_1210096799058284_345271226880734411_nDespués siguió una comida el sábado 26 de noviembre en Ourense. 

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Después le tocó el turno a Vigo que organizó una chocolatada en Bonilla, la tarde del 2 de diciembre. 

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La comida celebrada el día 4 de diciembre en Boiro fue muy completa. Más de 60 personas nos reunimos en el Restaurante Chicolino.

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Tuvimos de todo, incluido un fallo del que la mayoría de la gente no se dio cuenta.
Entre la emoción del momento y una serie de casualidades, nos olvidamos de entregar el obsequio que teníamos preparado a una de las compañeras que participó en el día mundial. Es Marisol, que estuvo en el CHUS, hizo varios de los regalos sorteados y estaba en la comida.

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La foto que se ve es de Loli con Marisol al día siguiente en Santiago cuando se lo entregó.

A las demás colaboradoras que estaban en la comida sí se les entregó unas conservas donadas por Frinsa. Hubo a otras 4 que no estaban allí para dárselos. Dos de Santiago: Sonia (ingresada en el hospital pero que Loli se lo dio el viernes anterior), Mari Carmen (que estaba recuperándose en casa de una intervención) y otras dos de Noia: Clara, que por motivos de salud no pudo estar en la comida y Manoli, que aunque no pertenece a AGAL, no dudó en ayudarnos en cuanto se lo hemos pedido.   

Aquí os ponemos algunas fotos de ese día.

Las mesas (falta una de niñas y un niño que no ponemos por razones obvias)

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Los agradecimientos con obsequio de conservas Frinsa :

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Las delegadas de Santiago: Loli Caderno (rojo) y Lara Rodríguez (negro)

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Las rifas y los premiados:     unspecified-11

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Algunos invitados sorpresa: Benito Sanmartín y Nuria Carballeda vinieron desde Vigo y A Coruña. Benito vino con Marisa Alonso que no se le ve porque es la fotógrafa “oficial” de AGAL. En la foto acompañados por Eugenia Escudero que hacía tiempo que no nos acompañaba por motivos de salud.

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Un mannequin challenge (algo movido) y hasta un mago

 

 

 

 

Servicios de los que dispone AGAL a través de FEGEREC

FEGEREC (Federación Galega de Enfermedades Raras E Crónicas) ofrece a las personas socias de AGAL (Asociación Galega de Lupus) entre otros servicios, su programa de Atención Sociosanitaria, con las siguientes áreas de intervención:

1.-  ACOGIDA

(Información enfermedad, orientación, asesoramiento y tramitación 2ª opinión diagnóstico, tratamiento, centros y especialistas de referencia)

Actuación en GALICIA : C/ Solís s/n A Coruña A Coruña

2.- TRABAJO SOCIAL

Orientación ,asesoramiento y tramitación: certificados de discapacidad, incapacidad laboral y otras prestaciones socioeconómicas

Actuación en GALICIA : C/ Solís s/n A Coruña

3.- FISIOTERAPIA

En varias ciudades:

A CORUÑA  CABANA DE BERGANTIÑOS  SADA   CAMBADOS

FERROL   VILAGARCÍA DE AROUSA   SANTIAGO  NIGRÁN 

PONTEVEDRA   LUGO

4.- APOYO Y TRATAMIENTO PSICOLÓGICO

en sede de FEGEREC : C/ Solís s/n A Coruña 

Jornada sobre “el avance en derechos y deberes de los pacientes”

La Consellería de Sanidade realizó una jornada informativa con varias mesas redondas con motivo de los 25 años del SERGAS.

La jornada se desarrolló entre las 9,00  y las 14,00 horas en el Salón de Actos de la Consellería de Sanidade en Santiago. Fue clausurada por el conselleiro de Sanidade, Dr. Jesús Vázquez Almuiña, con el que habló nuestra compañera y delegada en Santiago, Loli Caderno, para recordarle la necesidad de las cremas solares para pacientes de lupus y su posible financiación como medicamento, tal como estaba antes de los recortes. Obtuvo el compromiso del conselleiro de revisar el tema.

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La mañana comenzó con la mesa redonda ‘Grandes cambios nacionales en relación con los pacientes:  asociacionismo, escuelas de pacientes, consejos asesores, formación e información dirigida a los pacientes’. A esta mesa siguió un debate moderado por la exconselleira de Sanidade y jefa del Servizo de Xestión de Prestación Farmacéutica de la Xefatura Territorial de Sanidade de A Coruña, Dra. Pilar Farjas Abadía.
También el presidente de la sala de lo Contencioso-Administrativo del TSXG, José María Gómez y Díaz-Castroverde, habló sobre el ‘Marco normativo de los derechos y deberes de los pacientes’.

El catedrático José Joaquín Mira Solves explicó los ‘Cambios en el papel del paciente en su interacción con los servicios sanitarios y con los profesionales’.

Después el Dr.Rosendo Bugarín González, miembro del Consello Galego de Bioética e Comité Autonómico de Ética da Investigación de Galicia estuvo en el debate tras su ponencia sobre ‘La bioética en los 25 años del Sergas’.

A las 11,00 horas, tuvo lugar una nueva mesa redonda:  ‘La voz de los pacientes en el sistema sanitario‘, moderada por  el profesional emérito del Sergas y miembro del Consello Asesor, Dr. Ovidio Fernández Álvarez. 

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Dña Carmen López Rdguez.

En este segundo debate intervinieron el presidente de la Fundación da Asociación de Diabéticos Lucenses, Víctor Herrán Carreira, y la directora técnica da Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), Carmen López Rodríguez.

 

 

 

En la mesa también estuvo el presidente de la Federación de Asociacións Galegas de Familiares de Enfermos de Alzhéimer e outras Demencias (Fagal), Juan Carlos Rodríguez Bernárdez.

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Víctor Herrán Carreira comienza con la segunda mesa.
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Carmen López Rdguez, Ovidio Fdez Álvarez y Juan Carlos Rdguez. Bernárdez le prestan toda su atención.

 

 

 

 

 

 

 

La clausura de las jornadas pasadas las 14,00 horas, estuvo a cargo del conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuiña.

Al finalizar las mesas, nuestra delegada en Santiago, Dña Loli Caderno, pudo conseguir una foto con parte de los asistentes levantando su mano en L es señal de apoyo a nuestra enfermedad.

Dr. Rosendo Bugarín Gzlez (experto en Bioética), D.José María Gómez y Díaz-Castroverde (presidente de la Sala del Contencioso Administrativo del TSJ de Galicia), Dr. José Joaquín Mira Solves (profesor de la Universidad Miguel Hernández de Elche), Dra. Pilar Farjas Abadía (exconselleira de Sanidade y jefa del Servizo de Xestión de Prestación Farmacéutica da Xftura Territal de Sanidade de A Coruña) y Doña Dolores Caderno (Delegada de AGAL en Santiago) levantanod la mano en L en apoyo al lupus. :)
Dr. Rosendo Bugarín Gzlez (experto en Bioética), D.José María Gómez y Díaz-Castroverde (presidente de la Sala del Contencioso Administrativo del TSJ de Galicia), Dr. José Joaquín Mira Solves (profesor de la Universidad Miguel Hernández de Elche), Dra. Pilar Farjas Abadía (exconselleira de Sanidade y jefa del Servizo de Xestión de Prestación Farmacéutica da Xftura Territal de Sanidade de A Coruña) y Doña Dolores Caderno (Delegada de AGAL en Santiago) levantanod la mano en L en apoyo al lupus. 🙂