XIX Jornadas Gallegas de Lupus.

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Bajo el título

Vida Sana con Lupus”

El día sábado 27 por la mañana, tendremos las ponencias de:

  • Dr. Bernardo Sopeña, especialista de Medicina Interna de la Gerencia de Gestión Integrada de Santiago y
  • Dña. Lorena Afonso  especialista en Nutrición y dietética.

Las XIX Jornadas serán los días 26, 27 y 28 de mayo  en el Aparthotel “Cabicastro” *** de Portonovo. Aunque las jornadas son para soci@s y acompañantes, las charlas son siempre abiertas al público general y gratis, con el fin de dar a conocer la enfermedad y poder ayudar al máximo de afectados.

El domingo por la mañana tendrá lugar nuestra Asamblea General que además este año tendremos elecciones de algunos cargos.

Esperamos que puedas participar.

Asistimos a dos jornadas sanitarias en Santiago

El 30 de marzo, AGAL estuvo presente en dos charlas en Santiago.

En la Jornada Informativa sobre Vida activa, nutrición y salud ósea

celebrada en el Centro Sociocultural de Fontiñas asistió la Delegada de AGAL en Santiago, Loli Caderno Blanco, invitada por Asoc.Artrite de Santiago.
Se explicaron los factores de riesgo de la osteoporosis, pautas para mejorar los hábitos de alimentación y estilo de vida (incluso ejercicios para realizar actividad física) y un taller de densitometrías con ultrasonidos en el tobillo a todas las personas que lo desearon.
Participaron:

Dr. Manuel Díaz Curiel, Presidente de FHOEMO (Fundación Hispana de Osteoporosis y Enfermedades Metabólicas Óseas)

Dr. Jesús Román Martínez, Presidente del Comité Científico de la Sociedad Española de Dietética y Ciencias de la Alimentación (SEDCA)

Dr. Pablo Olabe Sánchez, Doctor en Fisioterapia

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En la II Master Class sobre Medicamentos huérfanos y Enfermedades Raras,

estuvimos invitadas por FEGEREC. Asistieron la presidente, Nuria Carballeda y la vicepresidente de AGAL y presidente de Fegerec, Paca Luengo. En una de las fotos veréis a Paca junto al Conselleiro de Sanidade, D.Jesús Vázquez Almuíña y Dña. Beatriz Pais, Subdirectora de Atención al Ciudadano y Calidad del SERGAS.

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Luis Verde Remeseiro, gerente del CHUAC; Dr Ángel Carracedo, director Servicio de Genética del CHUS; Dra. María Luz Couce, Directora Unidad Diagnóstica y Tratamiento de Enf. Metabólicas del CHUS; y la Dra. María Jesús Lamas , jefa de Farmacia del CHUS, hablando de los medicamentos huérfanos desde la perspectiva española
Luis Verde Remeseiro, gerente del CHUAC; Dr Ángel Carracedo, director Servicio de Genética del CHUS; Dra. María Luz Couce, Directora Unidad Diagnóstica y Tratamiento de Enf. Metabólicas del CHUS; y la Dra. María Jesús Lamas , jefa de Farmacia del CHUS, hablando de los medicamentos huérfanos desde la perspectiva española

 

Reunión Consello Asesor Pacientes de la EOXI Vigo

Reunión del Consello Asesor de Pacientes del Área Sanitaria de Vigo celebrada el jueves 23 de marzo, en el Hospital Meixoeiro de Vigo.  

Primero recibimos las llaves de un local para las asociaciones y luego asistimos a una ponencia sobre el “Plan estratégico XXI”, donde las asociaciones expusimos diferentes necesidades de mejoras para los pacientes.

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En representación de AGAL acudió la delegada de AGAL en Vigo, Leo Gallego. También se encontraban en la reunión Carmen López, Directora de FEGEREC e Isabel  Botana.

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Delegada de AGAL en Vigo: Leonor Gallego
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Carmen López e Isabel Botana, ambas en representación de FEGEREC

 

 

 

 

 

Primero el gerente del área sanitaria de Vigo, Félix Rubial, realizó una entrega simbólica de las llaves de un local habilitado y cedido para las asociaciones de pacientes, emplazado en la planta segunda del Hospital Meixoeiro.

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Posteriormente casi medio centenar de asociaciones asistió a una ponencia sobre el “Plan estratégico XXI”, donde las asociaciones expusimos diferentes necesidades y mejoras para los pacientes. La idea es que lo pacientes tengan voz propia y que puedan realizar propuestas para su posterior debate dentro de la redacción del Plan Estratéxico del  área sanitaria de Vigo.

“Si queremos que el paciente sea realmente el eje del sistema sanitario, el documento final de este proceso de reflexión colectiva estaría incompleto si no incorporamos la voz de los enfermos”, manifestó Rubial.

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El gerente del área sanitaria de Vigo, Dr. Félix Rubial.

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Se atiende así a una demanda de las asociaciones que tienen ahora un espacio para realizar funciones informativas, de divulgación y apoyo a aquellos pacientes y familiares que lo requieran.

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Información en:

Diario Faro de Vigo
Diario Atlántico
Galería de imágenes en el Facebook del H.Meixoeiro 
ASEARPO

 

El Cocido de la delegación de Santiago.

Con un poco de retraso celebramos el carnaval los miembros de la delegación compostelana de la Asociación Galega de Lupus (Agal), el pasado 12 de marzo en el restaurante O Grilo de Padrón para deleitar sus paladares a golpe de cocido y orejas. 17264521_1854017374837909_1865457970925985363_n 17309780_1854017531504560_5649270415643549058_n 17264591_1854017334837913_6712051218056810114_n

Pero no solo de pan vive el hombre así que los comensales dieron muestra de su excelente humor. Ni la enfermedad con todo lo seria que es puede acabar con nuestro ánimo. Así que buena parte de los comensales asistieron, como manda la tradición, ataviados con originales vestimentas.

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Después del cocido y para bajarlo mejor Lara Rodriguez propuso una serie de juegos y entre ellos el de la silla.

Loli y Lara las organizadoras.
Loli y Lara las organizadoras. 🙂

 

La Voz de Galicia

XVI Congreso Nacional de Lupus

Este año el Congreso será en Ávila durante el día 20 de mayo 2017 (sábado). Es un acontecimiento abierto a todas las personas que deseen participar. Será en el Auditorio de San Francisco y comenzará a las 9:30 am. Aquí os ofrecemos el programa que esperamos os resulte interesante.

La asistencia es gratuita, aunque, por razones organizativas, es necesaria la incripción previa cumplimentando el formulario online. 

Los espacios son accesibles y, en caso preciso, contaremos con traducción al lenguaje de signos.

XVI Congreso Nacional de Lupus
XVI Congreso Nacional de Lupus

SÁBADO 20 DE MAYO

MAÑANA

10:30 – 10:50 PONENCIA: Futuro de los tratamientos en lupus.  Dra. Elvira Díez Álvarez.  Especialista en Reumatologia y responsable de Enfermedades Autoinmunes del Complejo Asistencial Universitario de León

10:55 – 11:15 PONENCIA: Mejorando la relación médico-paciente.  Dr. Tarek Carlos Salman Monte.  Médico adjunto del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar, Barcelona
Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo

11:20 – 11:40  PONENCIA: Celebrando el Día Mundial del Lupus.  Dña. María José Lebrero Oncala. Presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS).  Preguntas

12:35 – 12:55 PONENCIA: Bajo la piel

13:00 – 13:20 PONENCIA: Adolescentes y lupus, ¿una mezcla explosiva?.  Dra. Julia Barbado Ajo  Médico Internista del Hospital Clínico Universitario, Valladolid

13:25 – 13:45 PONENCIA: Cuando el lupus te toca el corazón.  Dr. Ivan Cusácovich Torres.  Médico Internista del Hospital Universitario, Burgos
Preguntas y almuerzo

TARDE

16:30 – 16:50 PONENCIA: Gestión del dolor crónico en lupus. Dr. Hernann Ribera Leclerc Jefe de Sección de la Unidad del Dolor del Servicio de Anestesia, Reanimación y Terapeútica del Dolor del Hospital Universitario Son Espases, Palma de Mallorca

16:55 – 17:15 PONENCIA: Salud digital con calidad. Dra. María José Monforte
Médico Internista del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, Madrid Preguntas

17:40 – 18:00 PONENCIA: Adherencia de los pacientes a los tratamientos.   Dr. Lucio Pallarés Ferreres  Jefe del Departamento de Médicina Interna y de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario de Son Espases, Palma de Mallorca
Coordinador del GEAS (Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas), Palma de Mallorca

18:05 – 18:25 PONENCIA: Ensayos clínicos y pacientes implicados.  Dr. José Luis Andréu Sánchez Presidente de la SER.
Jefe del Servicio de Reumatología y de la Sección de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas
Hospital Universitario Puerta de Hierro, Majadahonda (Madrid)

Preguntas

18:50- 19:00 Cierre del Congreso con Actuación

ACTIVIDADES 

Sábado 20:

La Comida a la que te puedes apuntar será de 15:00 a 16:00h se celebrará en el Restaurante Taberna Las Murallas, situado en C/ San Vicente, 3, de Ávila. El precio del menú es de 25 € por persona ( ver menú ).

La Cena de Clausura se celebrará a las 21:00h en el hotel Fontecruz Ávila. El precio del menú es de 35 € por persona ( ver menú ).

Para la reserva de plazas en la comida y/o cena siga las instrucciones detalladas en el formulario de inscripción.

Domingo 21:

Visita cultural guiada por las murallas de Ávila, ofrecida por el Excmo. Ayuntamiento, a la que están invitados/as todos los congresistas que así lo deseen.