Loquillo e Imanol Arias, en un gesto solidario con los enfermos.Felupus

Los pacientes con lupus, un trastorno autoinmune, crónico y potencialmente fatal que padecen unas 40.000 personas en España, denuncian que son «los discapacitados invisibles al borde de la exclusión» y reivindican que se reconozca como una enfermedad discapacitante.

La inclusión del lupus en el real decreto que regula la discapacidad es una de las peticiones de las asociaciones de pacientes incluidas en el proyecto «17 visiones del lupus. Análisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en España», hecho público hoy con motivo de la celebración el próximo día 10 del Día Mundial.

El documento, elaborado por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) con el apoyo de GSK, pide también la inclusión de los fotoprotectores en la financiación pública del Sistema Nacional de Salud para los enfermos de lupus. Para ellos, estas cremas son «medicamentos», ha señalado la presidenta de la Federación, Pilar Pazos, quien ha insistido en que los pacientes deben pagar el cien por cien de los protectores solares a pesar de que deben usarlos todo el año, pues el sol es uno de los inductores de la enfermedad.

El proyecto, que pretende ser una hoja de ruta del paciente lúpico en España, recoge, por un lado, los datos de una encuesta realizada a 20 asociaciones autonómicas y regionales y, por otro, sus reivindicaciones y propuestas. A pesar de no ser una enfermedad rara, aunque sí poco frecuente, todavía es muy desconocida entre la población.

El hecho, además, de que exteriormente sea poco visible, «hace que no se nos tenga en cuenta tanto como quisiéramos», ha subrayado Pazos, quien ha lamentado que el nombre, «lobo en castellano», tampoco ayuda, al igual que no tener ningún paciente famoso que pueda actuar de padrino para dar a conocer la enfermedad.

El lupus es un trastorno que consiste en que el sistema inmunológico del organismo considera erróneamente como cuerpos extraños invasores (como si fueran virus o bacterias) a células, tejidos y órganos sanos. Como resultado, crea anticuerpos que atacan y destruyen esos elementos sanos, lo que causa inflamación, dolor y lesiones en órganos vitales como la sangre, los riñones, el sistema nervioso central y el corazón; puede llegar hasta la muerte del paciente.

Las secuelas graves de la enfermedad pueden producir una importante discapacidad, ha asegurado el doctor Ángel Robles, especialista en medicina interna del Hospital de la Paz de Madrid. De cada diez pacientes, nueve son mujeres en edad fértil, ya que aunque se sabe que existe una predisposición genética, los estrógenos favorecen el desarrollo de la enfermedad. También el sol y el estrés son desencadenantes.

La presidenta de FELUPUS ha insistido en que el desconocimiento social de la enfermedad hace «mucho daño» a los pacientes. «Todavía a día de hoy dices que tienes lupus y te preguntan si es contagioso». Y también ha incidido en el hecho de que no está reconocida como enfermedad discapacitante, lo que hace que los pacientes a menudo se encuentren con dificultades para mantener las bajas médicas en el tiempo.

«¿Cómo se miden el dolor y el cansancio?», se ha preguntado Pazos, quien ha explicado que el año pasado tuvo que acudir a 50 consultas de especialistas, sin contar con los análisis clínicos, las pruebas y los ingresos hospitalarios que son habituales, lo que resulta incompatible con el mercado laboral. «Es muy difícil vivir con lupus», ha dicho.

Una mayor implicación institucional para erradicar el estigma de la enfermedad, más divulgación de información sobre el lupus y sus tratamientos, mayor conocimiento de la patología por parte de los médicos de atención primaria y eliminar las barreras económicas son otras de las reivindicaciones del colectivo.