«NECESITAMOS más recursos para que haya una unidad autoinmune, tratamiento multidisciplinar en los centros sanitarios, y que se invierta en investigación.»
Te dejamos aquí la historia y la petición de Rosi para apyarla haz click en OSOIGO
Me llamo Rosi, tengo 42 años, vivo en Galicia y tengo Lupus.
Han tardado muchos años en diagnosticarme la enfermedad. Cuando me quedé embarazada a los 21 años, ya tenía el lupus, aunque no lo tenía diagnosticado, motivo por el cual mi embarazo fue de riesgo y mi hijo nació con parálisis facial. A los 3 años me volví a quedar embarazada y ese embarazo ya no llegó a término, a los 9 meses tuve un desprendimiento de placenta y tuvieron que realizarme una cesárea de urgencias. En ese momento me diagnosticaron el Síndrome Antifosfolipídico (SAF) que va casi de la mano del lupus, pero no me diagnosticaron el lupus. No ha sido hasta hace 4 años cuando me lo han diagnosticado.
En el 2014 mi padre enfermó de cáncer, y en el 2016 cada vez empecé a tener más síntomas, pero los médicos me decían que estaba somatizando con la enfermedad de mi padre, por el estrés que estaba pasando. Acepté ese diagnóstico hasta que cada vez los síntomas eran más visibles y notaba que realmente algo estaba pasando en mi cuerpo. Tras varias pruebas, y la falta de sensibilidad y desconocimiento por parte del personal médico, donde me llegaron a decir que al menos cáncer no tenía, me acabaron diagnosticando lupus. Recibir el diagnostico fue muy duro a nivel psicológico. Primero por el desconocimiento que hay a nivel médico sobre la enfermedad, el cual yo lo he vivido, y segundo porque en ese momento te encuentras sola, sin ayuda, sin recursos, sin información, sin saber qué hacer.
El lupus es una enfermedad autoinmune, es decir, el propio sistema inmunitario ataca las células y tejidos sanos por error. Esto puede dañar muchas partes del cuerpo, incluyendo las articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos y el cerebro. A lo largo de estos años he tenido una trombosis pulmonar, problemas renales, perdida de proteínas, inflamación en órganos, fatiga, dolores articulares y dolores crónicos. Las limitaciones son diarias, nos condiciona nuestro día a día en muchos ámbitos, y, sin embargo, sigue sin haber un tratamiento multidisciplinar junto con una coordinación entre los diferentes profesionales de todas las especialidades que tienen que tratarte.
La ayuda psicológica es fundamental, no obstante, para conseguir una cita en psicología en la sanidad pública las listas de espera son largas. No se cubre esta necesidad, por lo que muchas personas enfermas de lupus tenemos que acudir a terapia privada. La fatiga y los dolores crónicos, constantes y las limitaciones que tenemos en nuestro día a día afecta a nuestra salud mental, en muchas ocasiones tenemos pensamientos negativos. De aquí, la importancia de la terapia. Al igual que la terapia de rehabilitación. Es parte de nuestro tratamiento, pero una vez más, no está cubierto por la Seguridad Social. A mí me han denegado en varias ocasiones la rehabilitación, por lo que una vez más tengo que ir por lo privado. O, por ejemplo, la luz solar nos daña, pero las cremas solares que necesitamos tampoco nos entran por la Seguridad Social. De momento, tengo la suerte de poder costearme estos recursos por lo privado, pero no todo el mundo puede permitírselo. Además, a nivel laboral la enfermedad afecta, no puedes tener una estabilidad, no eres rentable para las empresas al estar tantas veces de baja. Sin embargo, el lupus no está reconocida como una enfermedad discapacitante ni incapacitante.
Más de 40.000 personas padecen lupus en España, de las cuales el 90% son mujeres. Ya no está considerada una enfermedad rara, pero las personas que la padecemos seguimos estando olvidadas. Es una enfermedad que a nivel científico sigue habiendo mucho desconocimiento y el lupus puede llegar a ser mortal. Por todo ello, me gustaría dirigirme a la clase política de nuestro país para que nos escuchen y no nos olviden porque necesitamos que los siguientes puntos se lleven a cabo.
- Urge una unidad de autoinmunes. En la que haya varios especialistas (Reumatología, medicina interna, dermatología, nefrología, psicología, enfermería) junto con una coordinación médica entre los distintos especialistas que atienden a los pacientes de lupus. Quiero hacer especial mención a la atención psicológica, los pacientes con dolor crónico necesitamos ayuda para afrontar diariamente nuestra enfermedad. Es importante disponer de las herramientas necesarias para sobrellevar el día a día.
- Más visibilidad sensibilizando a la población. Los pacientes con lupus tenemos una lucha diaria en la que nos vemos sobreexpuestos al juicio de la sociedad, nuestros compañeros, amigos, incluso familiares no comprenden el alcance de la enfermedad. La fatiga constante que padecemos las personas enfermas de lupus nos limita en nuestro día a día, y sigue habiendo muchos estigmas. Es por ello por lo que necesitamos que se hagan más campañas de sensibilización y concienciación para que la sociedad sepa cómo es nuestro día a día, y evitar estigmas y situaciones de estar justificando constantemente, porque a nivel psicológico esto debilita y agota.
- Tribunales médicos con expertos en Lupus: Los tribunales médicos que valoren las enfermedades autoinmunes es necesario que haya profesionales que comprendan qué es el lupus para que puedan hacer una valoración correcta sobre las limitaciones que conlleva la enfermedad para poder otorgar la discapacidad. Se debe baremar todas las consecuencias que ocasiona el diagnóstico del lupus como tener fatiga crónica, fotosensibilidad, rigidez matutina etcétera, síntomas que no se pueden valorar con una analítica.
- Rectificación de Sanidad. Es un contrasentido que se considere que la luz nos hace daño y podamos llevar pantallas tintadas en el coche, pero no tengamos pautados fotoprotectores como tratamiento.
- Inversión en Investigación. Más ayudas a investigación y prevención, como por ejemplo realizar Test de anti-dna de autoinmunes cuando haya una ligera sospecha porque puede ayudar a identificar muchas enfermedades, no solo el lupus.
