EN MADRID LOS DÍAS 21 y 22 DE MARZO:
I CONGRESO DE PACIENTES DE ENFERMEDADES REUMÁTICAS
El Dr. Manuel Castaño, responsable de la Comisión de Relaciones con Pacientes de la SER, nos comenta más detalles sobre este novedoso evento, que se celebrará los próximos días 21 y 22 de marzo en Madrid
¿Cómo se va a organizar el ‘I Congreso de Pacientes con Enfermedades Reumáticas’?
Pretendemos que este primer Congreso sea un punto de encuentro donde abordar los aspectos más importantes del conjunto de enfermedades reumáticas, dando cabida, eso sí, a las inquietudes y necesidades de nuestros pacientes. Por esta razón, contamos en un Comité Científico formado por diferentes asociaciones de pacientes, así como representantes de la Sociedad Española de Reumatología y del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Al mismo tiempo, queremos que este Congreso sea el punto de partida de una nueva forma de relación y trabajo conjunto entre la SER y los pacientes con enfermedades reumáticas, a través de sus asociaciones. El evento se celebrará los días 21 y 22 de marzo en Madrid, concretamente en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos, un lugar muy representativo para hacer un evento de este tipo y, además, muy bien ubicado para que los pacientes puedan llegar fácilmente.
¿Qué temas se van a tratar en el Congreso?
Trataremos desde temas de interés general para los pacientes, como la discapacidad, el dolor crónico y los hábitos de vida saludables, hasta temas de actualidad, como los fármacos biosimilares y las alternativas terapéuticas equivalentes.
También abordaremos otros aspectos relacionados con este colectivo, como el papel de la Atención Primaria y la Enfermería o el movimiento asociativo de pacientes.
¿Qué papel juega el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en este evento?
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad está muy interesado, como es lógico, en todas las cuestiones relacionadas con la mejora de los pacientes y, por ello, forma parte activa del Comité Científico del Congreso. Además, este encuentro tratará dos temas muy interesantes, como la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y la Estrategia Nacional de Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas.
¿Qué va a aportar este Congreso a los pacientes con enfermedades reumáticas?
Hemos intentado crear un escenario común en el que los pacientes puedan informarse sobre diversos aspectos relacionados con sus patologías, de una forma fiable y cercana. Sabemos que tienen muchas dudas, ya sean enfermos recién diagnosticados o de larga duración, y que en la consulta, en muchas ocasiones, no se atreven a abordarlas con su reumatólogo. Con este encuentro, queremos acercar las enfermedades reumáticas a los pacientes, para que se informen y no sólo las padezcan. Pretendemos hacerlo en un entorno de confianza y colaboración mutua, en la que todos podamos aprender y adquirir nuevas experiencias.
¿Qué otras actividades se van a realizar en el marco de este Congreso?
También se va a organizar una carrera y marcha popular en apoyo a las enfermedades reumáticas que, previsiblemente, se celebrará el próximo domingo 23 de marzo. Esperamos contar con una gran afluencia de participantes que apoyen y potencien la realización de actividad física.
Como responsable de la recientemente creada Comisión de Relaciones con Pacientes, ¿qué expectativas tiene sobre este novedoso evento?
Fundamentalmente, la SER espera que les resulte atractivo, interesante y fructífero a los pacientes. Hemos puesto en marcha este Congreso con la intención de que sea un foro que genere interés, conocimiento y sea de utilidad. Queremos que esta primera edición sea capaz de dar respuesta a las inquietudes de los pacientes y que tenga continuidad en los años venideros, porque supondría que hemos cubierto todas las expectativas.</p>
Desde la Sociedad Española de Reumatología trabajamos por y para los pacientes de muy diversas formas, a través de la formación continuada y de calidad a nuestros socios; sin olvidar el apoyo a la investigación y la generación de evidencia. Por tanto, la puesta en marcha de este I Congreso es otra forma de hacerlo, acercándonos a nuestros pacientes y trabajando con ellos en este foro común.
Considero que poder celebrar en este ámbito un Congreso propio, riguroso e interesante es un gran acierto, por lo que esperamos y deseamos que sea todo un éxito.
LAS ASOCIACIONES TAMBIÉN OPINAN:
“Desde la Liga Reumatológica Española (LIRE) creemos que es muy positivo realizar un congreso para pacientes, con el fin de informar a los mismos de los proyectos, objetivos y actuaciones de cada asociación de pacientes y que, de algún modo, éstos se sientan respaldados por ellas y, a su vez, por la Sociedad Española de Reumatología. Desde nuestro punto de vista, esperamos que el Congreso sirva para aunar a todas las asociaciones de enfermos con estas patologías y remar así todas en la misma dirección con un objetivo: trabajar para los pacientes. Sería muy interesante si sirviera para unir a las asociaciones de pacientes más importantes de este ámbito y estudiar conjuntamente los problemas que estamos atravesando en estos malos momentos, sobre todo ante los cambios y recortes del Gobierno en España”. Liga Reumatológica Española (LIRE)
“Este I Congreso de Pacientes con Enfermedades Reumáticas ofrece la oportunidad a nuestra asociación de poder informar a los pacientes con osteoporosis sobre el hecho de que esta patología también forma parte del grupo de enfermedades reumáticas. Dado que afecta en mayor medida a las mujeres, este evento nos facilita la posibilidad de poder ampliar aún más la divulgación de la relevancia de un diagnóstico precoz en este ámbito, así como poner al alcance de los afectados la información necesaria sobre los nuevos tratamientos. Por último, también nos permite resaltar que hay otras patologías reumáticas que cursan, debido a tratamientos prolongados con corticoides, asociadas a la misma”. Asociación Española Contra la Osteoporosis (AECOS)
“El I Congreso de Pacientes con Enfermedades Reumáticas es un evento bienvenido en la comunidad de afectados de lupus por tres cuestiones fundamentales: en primer lugar, porque consideramos clave poderinformar de forma veraz a los pacientes y sus familias, estableciendo una mayor empatía entre el médico y paciente, a través del programa del Congreso; en segundo, porque servirá para dar visibilidad a patologías orgánicas, como las enfermedades reumáticas y autoinmunes sistémicas –entre ellas el lupus– y poder hacer llegar a la sociedad la información necesaria para comprender mejor estas patologías que sufrimos. Por último, creemos que unir a afectados de toda España en un evento, realizado por y para ellos, representa una apuesta por el trabajo en grupo en defensa de una mejor Sanidad, siempre con el objetivo de lograr una atención de calidad. De este modo, repercutirá en un paciente experto y en un médico comprometido”. Federación Española de Lupus (FELUPUS)
“Para nosotros, la puesta en marcha de esta iniciativa de la SER, que cuenta con el apoyo de las asociaciones de pacientes y la Administración, es muy importante. Realizar un evento de este tipo es algo que buscábamos por separado, pero que llevamos tiempo intentando llevar a cabo conjuntamente y, por fin, vamos a ser capaces de cumplir este objetivo. La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis va a poner todo el empeño, apoyo y dedicación para que sea no sólo un congreso más, sino un punto de partida. Participar en el Comité Organizador es dar voz a los pacientes con EA y formar parte del engranaje necesario para mejorar lo que hasta ahora se había hecho. Estamos seguros de que el resultado será el esperado por todos. Agradecemos a la SER –en nombre de los pacientes con espondilitis anquilosante– que haya tomado esta gran decisión”. Coordinadora Española de Asociaciones con Espondilitis (CEADE)
“Este Congreso representa una oportunidad de diálogo e interrelación con la SER y otras asociaciones de pacientes, que confiamos se traduzca en iniciativas concretas que destierren la vieja idea de que hay enfermedades más relevantes que otras. Los cursos de actualización en patologías como la nuestra, así como el incentivo a la investigación son tan importantes como el hecho de que se nos vea como una herramienta de apoyo al paciente. Lo deseable es que se pudiese informar al paciente sobre nuestra existencia y la necesidad de asociarse”. Asociación Española Síndrome de Sjögren
“ Para nuestra asociación de pacientes siempre resulta gratificante y enriquecedor asistir o participar en un Congreso donde expertos en Reumatología hablan sobre las novedades del sector, de los aspectos en los que se está trabajando e investigando, de los futuros tratamientos, etc. En los casos en los que este tipo de eventos se centran en el paciente, como es el caso del I Congreso de Pacientes con Enfermedades Reumáticas, del que formaremos parte del Comité Organizador, el interés, la implicación y la satisfacción es aún mayor, ya que el objetivo es común para todos: encontrar, o al menos intentarlo, las claves para mejorar la calidad de vida del paciente. A su vez, para nosotros es una gran oportunidad para trasladar directamente a los profesionales las necesidades, preocupaciones e inquietudes de las personas que representamos. Pensamos que es fundamental que la comunicación entre médicos y pacientes sea abierta y directa, algo que estamos seguros que se dará en este evento”. Coordinadora Nacional de Artritis
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