XVI Congreso Nacional de Lupus

Cartel XVI Felupus

Este año el XVI Congreso Nacional de Lupus será en Ávila, el 20 de mayo. Empezará a las 9:30 h en el Auditorio de San Francisco. 

Es un acontecimiento abierto a todo el mundo. La asistencia es gratuita aunque, por razones organizativas, es necesaria la inscripción previa cumplimentando el formulario online así como la acreditación el día de comienzo. Las inscripciones se cierran el 16 de abril. En la página web de Felupus también hay información sobre hotel, traslado y actividades.

Los espacios son accesibles y, en caso preciso, habrá traducción al lenguaje de signos.

Tarjeta acreditativa de discapacidad de Galicia.

El día 4 de agosto salió publicado oficialmente en el DOG la ORDEN de 20 de julio de 2016 por la que se crea la tarjeta acreditativa del grado de discapacidad (de Galicia) y se regula el procedimiento para a su obtención. Con el fin de que las personas con discapacidad legalmente reconocida puedan acreditar de forma ágil y práctica ante terceras personas su grado de discapacidad y facilitarles así el acceso a determinados servicios y/o servicios tanto a nivel estatal, autonómica o local.

Podrán ser titulares de la tarjeta acreditativa del grado de discapacidad las personas que tengan reconocido un grado de discapacidad igual o superior al treinta e tres por ciento, cuyo expediente obre en poder de la Administración general de la Comunidad Autónoma de Galicia, según el procedimiento establecido el Real decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, desarrollado por la Orden de 25 de noviembre de 2015 de la Consellería de Política Social, por la que se regula el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad y la organización y funcionamiento de los órganos técnicos competentes.

1. La tarjeta acreditativa de la discapacidad se expedirá de oficio para aquellas personas cuya resolución de reconocimiento o de revisión del grado de discapacidad tuviese lugar posteriormente a la entrada en vigor de la presente orden y se les reconozca en los términos indicados en el artículo 3.

2. La tarjeta acreditativa de la discapacidad se expedirá a petición expresa de las personas interesadas o por quien tenga su representación, en los siguientes supuestos:

a) Las que tengan reconocido un grado de discapacidad, ya sea de carácter definitivo o provisional, igual o superior al treinta y tres por ciento a la fecha de entrada en vigor de esta orden. Con todo, en relación con las personas que tengan reconocido un grado de discapacidad igual o superior al treinta y tres por ciento y en curso una solicitud de revisión del grado de discapacidad, la tarjeta acreditativa se expedirá según lo dispuesto en el apartado anterior.

b) En los casos de pérdida o substracción.

3. La solicitud de la tarjeta, a efectos de lo dispuesto en el apartado anterior, debidamente firmada por la persona solicitante o por quien tenga su representación o guardador/a de hecho, deberá presentarse según el modelo normalizado del anexo II (en el caso de las personas que tengan reconocido un grado de discapacidad a la fecha de entrada en vigor de esta orden) o del anexo III (en el caso de pérdida o substracción) de esta orden, preferiblemente por vía electrónica a través del formulario electrónico normalizado disponible en la sede electrónica de la Xunta de Galicia (https://sede.xunta.es) de acuerdo con lo establecido en los artículos 27 de la Ley 11/2007, de 22 de junio, de acceso electrónico de los ciudadanos a los servicios públicos, y 24 del Decreto 198/2010, de 2 de diciembre, por lo que se regula el desarrollo de la Administración electrónica en la Xunta de Galicia y en las entidades de ella dependientes.

Para la presentación de las solicitudes podrá emplearse cualquiera de los mecanismos de identificación y firma admitidos por la sede electrónica de la Xunta de Galicia, incluido el sistema de usuario y clave Chave365 (https://sede.xunta.es/chave365).

Opcionalmente también se podrán presentar las solicitudes en soporte papel, en el registro del ayuntamiento al que correspondan los servicios sociales comunitarios del domicilio de la persona solicitante, o en cualquiera de los lugares y registros establecidos en el artículo 38.4 de la Ley 30/1992, de 26 de noviembre, de régimen jurídico de las administraciones públicas y del procedimiento administrativo común, utilizando el formulario normalizado disponible en la sede electrónica de la Xunta de Galicia.

Documentación

1. La solicitud deberá acompañarse de la siguiente documentación:

a) Fotocopia compulsada del DNI de la persona solicitante y, en su caso, de la persona representante legal o guardadora de hecho, en el caso de no autorizar al órgano competente para la tramitación de la solicitud, para la consulta de los datos de identidad en el Sistema de verificación de datos de identidad, de acuerdo con lo dispuesto en el Decreto 255/2008, de 23 de octubre, por el que se simplifica la documentación para la tramitación de los procedimientos administrativos y se fomenta la utilización de medios electrónicos, y en la Orden de 7 de julio de 2009 (la autorización se cumplimentará en el anexo correspondiente).

b) Certificado de empadronamiento del padrón municipal de habitantes del ayuntamiento de residencia de la persona solicitante en el caso de no autorizar al órgano competente para la tramitación de la solicitud para la consulta de los datos de residencia de la persona solicitante en el Sistema de verificación de datos de residencia, de acuerdo con lo dispuesto en el Decreto 255/2008, de 23 de octubre, por lo que se simplifica la documentación para la tramitación de los procedimientos administrativos y se fomenta la utilización de medios electrónicos, y en la Orden de 7 de julio de 2009 (la autorización se cumplimentará en el anexo correspondiente).

c) Anexo IV debidamente cumplimentado, en el caso de que la persona solicitante desee actuar por medio de representante.

d) Fotocopia compulsada del reconocimiento del grado de discapacidad expedido por la Administración general de la Comunidad Autónoma de Galicia en el caso de no autorizar al órgano competente para la tramitación de la solicitud para la consulta de los datos de discapacidad, conforme al anexo correspondiente.

e) En los casos de pérdida o substracción de la tarjeta, además copia de la denuncia presentada ante la autoridad competente.

2. La documentación complementaria podrá presentarse electrónicamente utilizando cualquier procedimiento de copia digitalizada del documento original.

En este caso, las copias digitalizadas presentadas garantizarán la fidelidad con el original bajo la responsabilidad de la persona solicitante o representante. La Administración podrá requirir la exhibición del documento original para el cotejo de la copia electrónica presentada según lo dispuesto en los artículos 35.2 de la Ley 11/2007, de 22 de junio, de acceso electrónico de los ciudadanos a los servicios públicos, y 22.3 del Decreto 198/2010, de 2 de diciembre, por el que se regula el desarrollo de la Administración electrónica en la Xunta de Galicia y en las entidades de ella dependientes.

La documentación complementaria también podrá presentarse en formato papel en cualquiera de los lugares y registros establecidos en el artículo 38.4 de la Ley 30/1992, de 26 de noviembre, de régimen jurídico de las administraciones públicas y del procedimiento administrativo común.

3. Siempre que se realice la presentación de documentos separadamente de la solicitud,

la persona interesada o representante deberá mencionar el código y el órgano responsable del procedimiento, el número de expediente y el número o código único de registro.

4. La sede electrónica de la Xunta de Galicia tiene a disposición de las personas interesadas una serie de modelos normalizados de los trámites más comúnmente utilizados en la tramitación administrativa,

que podrán ser presentados en cualquiera de los lugares y registros establecidos en el artículo 38.4 de la Ley 30/1992, de 26 de noviembre, de régimen jurídico de las administraciones públicas y del procedimiento administrativo común.

Para ver toda la información del DOG así como los anexos podéis ir a la página del DOG: http://www.xunta.gal/dog/Publicados/2016/20160804/AnuncioG0425-260716-0001_es.html

Jornada sobre “el avance en derechos y deberes de los pacientes”

La Consellería de Sanidade realizó una jornada informativa con varias mesas redondas con motivo de los 25 años del SERGAS.

La jornada se desarrolló entre las 9,00  y las 14,00 horas en el Salón de Actos de la Consellería de Sanidade en Santiago. Fue clausurada por el conselleiro de Sanidade, Dr. Jesús Vázquez Almuiña, con el que habló nuestra compañera y delegada en Santiago, Loli Caderno, para recordarle la necesidad de las cremas solares para pacientes de lupus y su posible financiación como medicamento, tal como estaba antes de los recortes. Obtuvo el compromiso del conselleiro de revisar el tema.

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La mañana comenzó con la mesa redonda ‘Grandes cambios nacionales en relación con los pacientes:  asociacionismo, escuelas de pacientes, consejos asesores, formación e información dirigida a los pacientes’. A esta mesa siguió un debate moderado por la exconselleira de Sanidade y jefa del Servizo de Xestión de Prestación Farmacéutica de la Xefatura Territorial de Sanidade de A Coruña, Dra. Pilar Farjas Abadía.
También el presidente de la sala de lo Contencioso-Administrativo del TSXG, José María Gómez y Díaz-Castroverde, habló sobre el ‘Marco normativo de los derechos y deberes de los pacientes’.

El catedrático José Joaquín Mira Solves explicó los ‘Cambios en el papel del paciente en su interacción con los servicios sanitarios y con los profesionales’.

Después el Dr.Rosendo Bugarín González, miembro del Consello Galego de Bioética e Comité Autonómico de Ética da Investigación de Galicia estuvo en el debate tras su ponencia sobre ‘La bioética en los 25 años del Sergas’.

A las 11,00 horas, tuvo lugar una nueva mesa redonda:  ‘La voz de los pacientes en el sistema sanitario‘, moderada por  el profesional emérito del Sergas y miembro del Consello Asesor, Dr. Ovidio Fernández Álvarez. 

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Dña Carmen López Rdguez.

En este segundo debate intervinieron el presidente de la Fundación da Asociación de Diabéticos Lucenses, Víctor Herrán Carreira, y la directora técnica da Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), Carmen López Rodríguez.

 

 

 

En la mesa también estuvo el presidente de la Federación de Asociacións Galegas de Familiares de Enfermos de Alzhéimer e outras Demencias (Fagal), Juan Carlos Rodríguez Bernárdez.

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Víctor Herrán Carreira comienza con la segunda mesa.
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Carmen López Rdguez, Ovidio Fdez Álvarez y Juan Carlos Rdguez. Bernárdez le prestan toda su atención.

 

 

 

 

 

 

 

La clausura de las jornadas pasadas las 14,00 horas, estuvo a cargo del conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuiña.

Al finalizar las mesas, nuestra delegada en Santiago, Dña Loli Caderno, pudo conseguir una foto con parte de los asistentes levantando su mano en L es señal de apoyo a nuestra enfermedad.

Dr. Rosendo Bugarín Gzlez (experto en Bioética), D.José María Gómez y Díaz-Castroverde (presidente de la Sala del Contencioso Administrativo del TSJ de Galicia), Dr. José Joaquín Mira Solves (profesor de la Universidad Miguel Hernández de Elche), Dra. Pilar Farjas Abadía (exconselleira de Sanidade y jefa del Servizo de Xestión de Prestación Farmacéutica da Xftura Territal de Sanidade de A Coruña) y Doña Dolores Caderno (Delegada de AGAL en Santiago) levantanod la mano en L en apoyo al lupus. :)
Dr. Rosendo Bugarín Gzlez (experto en Bioética), D.José María Gómez y Díaz-Castroverde (presidente de la Sala del Contencioso Administrativo del TSJ de Galicia), Dr. José Joaquín Mira Solves (profesor de la Universidad Miguel Hernández de Elche), Dra. Pilar Farjas Abadía (exconselleira de Sanidade y jefa del Servizo de Xestión de Prestación Farmacéutica da Xftura Territal de Sanidade de A Coruña) y Doña Dolores Caderno (Delegada de AGAL en Santiago) levantanod la mano en L en apoyo al lupus. 🙂

Mesa Redonda Riveira: Conociendo el Lupus

AGAL comenzó el mes de mayo, el día 4, con una mesa redonda titulada “Convivir con lupus” en Riveira (Centro Cultural Manuel Lustres Rivas) a las 20:00h .

La charla quedó inaugurada por D.Manuel Ruiz Rivas, Alcalde de Riveira, pues para su organización contamos con la ayuda de Mª Esther Patiño Rey, Concejala de Servicios Sociales. Participaron el Dr Manuel Pombo (reumatólogo del CHUS) y Dña Lorena Afonso (nutricionista) tal como estaba programado. El otro invitado D.Diego Aragunde no pudo participar porque tuvimos una agradable sorpresa en el último minuto y es que vino el Dr Gómez Reino, Jefe del Departamento de Reumatología del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) que hizo una introducción a la intervención del Dr Pombo, aclarando qué es una enfermedad autoinmune.

D.Manuel Ruiz Rivas, Alcalde de Riveira y Mª Esther Patiño Rey, Concejala de Servicios Sociales levantando la mano en L, con nuestra delegada, Loli Caderno Blanco
El Dr. Manuel Pombo, el Dr. Gómez Reino, la Concejala Dña Esther Patiño y la Presidenta de AGAL, Nuria Carballeda en la entrega de recuerdos tras las charlas.
La nutricionista Dña Lorena Afonso al final del evento.
La sala estaba llena. Se nos quedó pequeña :)
La sala estaba llena. Se nos quedó pequeña 🙂

Lupus: “Hay que tener una fortaleza especial para convivir con la enfermedad”

Así lo cree uno de los mayores expertos en lupus de España, el doctor José María Pego. Por su Día Mundial, EFEsalud realiza una radiografía para conocer mejor esta enfermedad reumática sistémica, crónica y autoinmune que afecta sobre todo a mujeres. ¿Sabías que lupus ha sido la enfermedad más buscada en Google en 2015?

El primer mensaje por el Día Mundial de Lupus, que se celebra el 10 de mayo, viene en forma de optimismo.

Es necesario transmitir a los pacientes “que a nivel de investigación tanto básica como clínica, hay un grandísimo trabajo para, dado que no es una enfermedad muy prevalente, ensamblar grandes cohortes de pacientes que nos permitan conocerla mejor, para poder enfrentarnos a ella con muchas más posibilidades de éxito”.

Lo asegura el doctor José María Pego, Facultativo Especialista de Área de Reumatología del Hospital Meixoeiro (Complejo Hospitalario Universitario de Vigo), coordinador del Grupo de trabajo IRIDIS (Investigation in Rheumatology and Immuno-Mediated Diseases) del Instituto de Investigación Biomédica (IBI) de Vigo, Ourense y Pontevedra y Co-Investigador Principal del Registro de Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico de la Sociedad Española de Reumatología (RELESSER).

Conocer al enemigo para combatirlo mejor. Pero…¿Sabemos de qué hablamos?.

¿Qué es el lupus? Síntomas y diagnóstico

“Es una enfermedad reumática sistémica (afecta a muchas partes del organismo), autoinmune (el sistema inmune llega a comprometerse o a atacar a distintas partes del organismo); y crónica (se puede decir que no tiene curación)”, señala el doctor José María Pego, y añade que “puede producir inflamación en cualquier órgano o sistema del organismo”.

Con una prevalencia aproximada de un caso por cada cien mil personas en España, afecta sobre todo a mujeres jóvenes en edad fértil.

Ocurre, de manera estimada, “en mujeres entre los 20 y 40 años”. En referencia al embarazo, se ha descrito clásicamente “que a veces interfiere y puede provocar un embarazo con complicaciones”.

Mano de un paciente afectado por lupus./ Imagen cedida por el especialista.

Mano de un paciente afectado por lupus./ Imagen cedida por el especialista.

Además, también puede tener consecuencias en el sentido contrario, “puede ser que el desequilibrio o trastorno hormonal que supone el embarazo pueda actuar desencadenando actividad o un brote de la enfermedad”, indica el facultativo.

En cuanto a las manifestaciones clínicas más frecuentes, “el 80/90% de los pacientes tienen afectación a nivel de las articulaciones”. Además, un 80% tiene algún tipo de manifestación clínica en la piel o la mucosa.

También puede afectar a pulmones, pleura, pericardio, sistema hematológico, disminución de glóbulos rojos, blancos, plaquetas, anemia. E incluso manifestaciones en órgano mayor, “como el riñón o el sistema nervioso central, aportando una mayor gravedad al cuadro clínico”, indica el experto.

La dificultad del diagnóstico depende de la enfermedad en sí, del paciente y de la experiencia del médico. A veces el diagnóstico es muy fácil y evidente y otras veces necesitamos más tiempo porque no da la cara de una manera clara”, señala el doctor.

Investigación y tratamientos: la gran esperanza

El doctor José María Pego./ Imagen cedida por el protagonista.

El doctor José María Pego./ Imagen cedida por el protagonista.

Para el experto, se están haciendo en España grandes avances en investigación, sobre todo en investigación clínica.

En la Sociedad Española de Reumatología estamos llevando a cabo un registro de pacientes con lupus”, señala este médico, a la cabeza de esta investigación junto al doctor Iñigo Rúa Figueroa, del hospital Negrín de Canarias.

Así, están consiguiendo agrupar un registro de 4.000 pacientes, definiendo muy bien sus características en un estudio inicial. “En una segunda fase estamos haciendo el seguimiento clínico a diferentes subgrupos y queremos hacer seguimiento de al menos 3 años”, explica.

Una investigación que supera fronteras, pues están colaborando “con los mayores expertos de lupus de toda Europa”.

En el tratamiento también se está avanzando. El doctor señala que, pese a las decepciones con los resultados de ensayos clínicos que valoran terapias biológicas en pacientes con lupus, “las compañías farmacéuticas siguen apostando por investigar la eficacia y seguridad de nuevos fármacos”, en este caso “dirigidos a distintas moléculas implicadas en la génesis del lupus, que están siendo investigadas en ensayos clínicos de gran calidad”, señala.

De los tratamientos existentes en la actualidad, se pueden diferenciar los más tradicionales (antiinflamatorios, corticoides, supresores; además de tratamientos que podemos considerar de fondo, que son los antipalúdicos) de otros más recientes como los biológicos.

Ahí entraría “el primer fármaco comercializado con indicación de lupus en los últimos 50 años aproximadamente, lo que se denomina terapia biológica, dirigida hacia los linfocitos b”. Una puerta abierta que aumenta las expectativas de pacientes y médicos por su “buen perfil de efectividad y seguridad”.

En cuanto al precio, los más tradicionales son más accesible; “algunos de los inmunosupresores y particularmente los biológicos tienen un coste económico considerable”, precisa.

Calidad de vida: en el centro de la diana

El lupus merma la calidad de vida de los pacientes. A las consecuencias físicas se suman las psicológicas.

La primera dañada es la imagen corporal, pues una de las manifestaciones más frecuentes es la cutánea. “Pensemos en una mujer -que son las afectadas en el 90% de los casos- de 30 años que pueda tener lesiones cutáneas en la cara y ciertas manifestaciones que se reflejen en su imagen corporal, efectos secundarios de los fármacos”.

El conjunto puede provocar que otro afectado sea el ánimo, “la capacidad de llevar a cabo iniciativas, poco interés en llevar a cabo nuevas actividades”, e incluso, afectar también a “la esfera sexual”.

Por estos motivos, es necesario recordar que un paciente crónico tiene “necesidades a largo plazo”, poniendo de manifiesto la necesidad de tenerles en cuenta en cuanto a “reclamaciones de tipo laboral, beneficios fiscales o por ejemplo tener acceso a fármacos crónicos, como cremas de fotoprotección que son caras y que muchas veces no cubre la Seguridad Social”.

Es difícil convivir con la enfermedad, con “la necesidad de tratamiento, de asistir a muchas consultas de atención primaria, especialistas, al hospital de día, a urgencias, a veces ingresos hospitalarios”, señala el especialista, concluyendo que “hay que tener una fortaleza especial para convivir y llevar esta enfermedad”.

Noticia aparecida en EFESalud