El Proyecto ISLES intentará valorar el impacto socioeconómico en los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y sus familiares en España
Resumen
Los objetivos de este proyecto son:
1) cuantificar el impacto socio-económico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en los afectados por Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y sus cuidadores en España, y
2) explorar las necesidades de información no satisfechas que deberían ser incluidas en las agendas de investigación, desde la perspectiva de los afectados, familiares y expertos.
El modelo de evaluación socio-económico incorporará información sobre uso de recursos sanitarios y no sanitarios, así como sobre los cuidados informales por parte de los familiares y pérdidas de productividad. La CVRS se medirá tanto en pacientes como en cuidadores. Toda la información será recopilada con un cuestionario electrónico previamente desarrollado sobre una muestra de afectados registrados en la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y en varios registros clínicos. Los costes medios anuales se estimarán desde la perspectiva de la sociedad.
Hipótesis
– El impacto económico provocado por el LES en España, se debe tanto a los costes directos que provoca sobre el Sistema Sanitario, como a los costes indirectos que provoca sobre la sociedad, aún no estimados para nuestro país. Los costes de los cuidados informales son responsables de una parte importante de los costes totales.
– El LES reduce la CVRS, con respecto a la población general española, tanto en los pacientes afectados como en sus cuidadores informales.
– Pueden existir necesidades de información, percibidas como relevantes por los pacientes y sus familiares, insuficientemente abordadas en proyectos de investigación y, consecuentemente, escasamente representadas en las bases de datos de literatura médica.
Objetivos
Objetivo principal
Subproyecto 1:
# Evaluar el impacto económico, en términos de costes directos e indirectos, así como el impacto sobre la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en pacientes con LES y sus familiares cuidadores.
Subproyecto 2:
# Identificar y priorizar necesidades de información, desde la perspectiva de los pacientes con LES y sus familiares, para informar las agendas y los proyectos de investigación en el SNS.
Objetivos secundarios
Subproyecto 1:
# Evaluar, desde una perspectiva social, la utilización de recursos sanitarios y no sanitarios, por parte de las personas afectadas con LES.
# Evaluar la CVRS y grado de discapacidad de los pacientes con LES; así como la CVRS y la sobrecarga entre los cuidadores familiares.
# Obtener las utilidades para diferentes estados de salud entre las personas afectadas por LES, por medio de un cuestionario para compararlos con la población en general y con otras enfermedades crónicas.
Subproyecto 2:
# Identificar y priorizar las necesidades de información, percibidas por los pacientes con LES y sus familiares, que no encuentran respuesta en la literatura disponible y que podrían ser incluidos en futuros proyectos de investigación.
# Evaluar las necesidades y prioridades de investigación sobre LES desde la perspectiva de los profesionales sanitarios.
Información en FELUPUS