Jornada sobre “el avance en derechos y deberes de los pacientes”

La Consellería de Sanidade realizó una jornada informativa con varias mesas redondas con motivo de los 25 años del SERGAS.

La jornada se desarrolló entre las 9,00  y las 14,00 horas en el Salón de Actos de la Consellería de Sanidade en Santiago. Fue clausurada por el conselleiro de Sanidade, Dr. Jesús Vázquez Almuiña, con el que habló nuestra compañera y delegada en Santiago, Loli Caderno, para recordarle la necesidad de las cremas solares para pacientes de lupus y su posible financiación como medicamento, tal como estaba antes de los recortes. Obtuvo el compromiso del conselleiro de revisar el tema.

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La mañana comenzó con la mesa redonda ‘Grandes cambios nacionales en relación con los pacientes:  asociacionismo, escuelas de pacientes, consejos asesores, formación e información dirigida a los pacientes’. A esta mesa siguió un debate moderado por la exconselleira de Sanidade y jefa del Servizo de Xestión de Prestación Farmacéutica de la Xefatura Territorial de Sanidade de A Coruña, Dra. Pilar Farjas Abadía.
También el presidente de la sala de lo Contencioso-Administrativo del TSXG, José María Gómez y Díaz-Castroverde, habló sobre el ‘Marco normativo de los derechos y deberes de los pacientes’.

El catedrático José Joaquín Mira Solves explicó los ‘Cambios en el papel del paciente en su interacción con los servicios sanitarios y con los profesionales’.

Después el Dr.Rosendo Bugarín González, miembro del Consello Galego de Bioética e Comité Autonómico de Ética da Investigación de Galicia estuvo en el debate tras su ponencia sobre ‘La bioética en los 25 años del Sergas’.

A las 11,00 horas, tuvo lugar una nueva mesa redonda:  ‘La voz de los pacientes en el sistema sanitario‘, moderada por  el profesional emérito del Sergas y miembro del Consello Asesor, Dr. Ovidio Fernández Álvarez. 

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Dña Carmen López Rdguez.

En este segundo debate intervinieron el presidente de la Fundación da Asociación de Diabéticos Lucenses, Víctor Herrán Carreira, y la directora técnica da Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), Carmen López Rodríguez.

 

 

 

En la mesa también estuvo el presidente de la Federación de Asociacións Galegas de Familiares de Enfermos de Alzhéimer e outras Demencias (Fagal), Juan Carlos Rodríguez Bernárdez.

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Víctor Herrán Carreira comienza con la segunda mesa.
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Carmen López Rdguez, Ovidio Fdez Álvarez y Juan Carlos Rdguez. Bernárdez le prestan toda su atención.

 

 

 

 

 

 

 

La clausura de las jornadas pasadas las 14,00 horas, estuvo a cargo del conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuiña.

Al finalizar las mesas, nuestra delegada en Santiago, Dña Loli Caderno, pudo conseguir una foto con parte de los asistentes levantando su mano en L es señal de apoyo a nuestra enfermedad.

Dr. Rosendo Bugarín Gzlez (experto en Bioética), D.José María Gómez y Díaz-Castroverde (presidente de la Sala del Contencioso Administrativo del TSJ de Galicia), Dr. José Joaquín Mira Solves (profesor de la Universidad Miguel Hernández de Elche), Dra. Pilar Farjas Abadía (exconselleira de Sanidade y jefa del Servizo de Xestión de Prestación Farmacéutica da Xftura Territal de Sanidade de A Coruña) y Doña Dolores Caderno (Delegada de AGAL en Santiago) levantanod la mano en L en apoyo al lupus. :)
Dr. Rosendo Bugarín Gzlez (experto en Bioética), D.José María Gómez y Díaz-Castroverde (presidente de la Sala del Contencioso Administrativo del TSJ de Galicia), Dr. José Joaquín Mira Solves (profesor de la Universidad Miguel Hernández de Elche), Dra. Pilar Farjas Abadía (exconselleira de Sanidade y jefa del Servizo de Xestión de Prestación Farmacéutica da Xftura Territal de Sanidade de A Coruña) y Doña Dolores Caderno (Delegada de AGAL en Santiago) levantanod la mano en L en apoyo al lupus. 🙂

Nota informativa: 10 de mayo 2016

10 de mayo: Día Mundial del Lupus

El próximo 10 de mayo, martes se celebra el DIA MUNDIAL DEL LUPUS y la Asociación Galega de Lupus realizará una serie de actos para dar más información a la población sobre nuestra enfermedad.

¡TODO UN MES DE ACTIVIDADES!

AGAL comenzó el mes de mayo con una mesa redonda titulada “Convivir con lupus” en Riveira (Centro Cultural Manuel Lustres Rivas) a las 20:00h . La charla quedó inaugurada por D.Manuel Ruiz Rivas, Alcalde de Riveira, pues para su organización contamos con la ayuda de Mª Esther Patiño Rey, Concejala de Servicios Sociales y de nuestra delegada, Loli Caderno.

Participaron el Dr Manuel Pombo (reumatólogo del CHUS) y Dña Lorena Afonso (nutricionista) tal como estaba porgramado. El otro invitado D.Diego Aragunde no pudo participar porque tuvimos una sorpresa en el último minuto y es que vino el Dr Gómez Reino, Jefe del Departamento de Reumatología del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) que hizo una introducción a la intervención del Dr Pombo, aclarando qué es una enfermedad autoinmune.

El año pasado conseguimos iluminar en púrpura la Torre de Hércules, este año se iluminarán también otros monumentos gallegos.

 

Empezará con la Torre de Hércules el lunes 9 a partir de las 21:00 y estará iluminada en nuestro color hasta la 1 de la mañana del martes 10 de mayo, DIA MUNDIAL DEL LUPUS. A partir de esa hora hacemos una convocatoria para realizar una pequeña coreografía y hacer una gran fotografía conjunta con todos y todas los/as asistentes.

 

Y la noche del martes 10 de mayo también iluminaremos:

  • Fuente de Cuatro Caminos (A Coruña)
  • Paraguas “Ria O Burgo” (A Coruña)
  • Puerta San Fernando en la Muralla (Lugo)
  • Fachada Excma. Diputación Provincial (Lugo)
  • As Burgas (Ourense)
  • Fuentes de c/ Aragón (Vigo)

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Te agradecemos que nos ayudes a darle voz a este día. Son muchos los afectados de lupus que aún no saben que lo son. Tenemos que hacer que más gente, incluido el personal sanitario, conozca la enfermedad y sus síntomas porque cuanto antes la diagnostiquen más bueno será el pronóstico.

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Además instalaremos mesas informativas en varias ciudades gallegas (ver recuadro inferior) . Como este año el día 10 es un martes, se planearon actividades desde el sábado 7.

 

Puntos de postulación y mesas informativas en Galicia.

 

CIUDAD Punto de información y cuestación
A CORUÑA Martes 10:

Ø Nuevos Ministerios 9:30 -15:00 h

Ø Juan Florez (Cortefiel), todo el día

Ø Nuevos Juzgados 9:30 -15:00 h

Ø Obelisco, Cantón Grande, 10:00-20:00

NOIA Y PADRÓN Las mesas de información que fueron postergadas por el mal tiempo se harán a la vuelta del Congreso Nacional de Lupus en Oviedo. ¡Os informaremos! Perdonad las molestias.
SANTIAGO Martes 10 :

Ø CHUS (horario de mañana)

 

LUGO: Martes 10:

Ø Plaza Mayor (Ayuntamiento) de 16:30 a 20:00

Ø HULA (9:30- 13:30h)

Ø Frente a Diputación (16:30-20:30h) La Academia de Danza “RitmoLugo”, realizará con algunos de sus alumnos una coreografía para acompañarnos en este día, colaborando de esta forma en nuestra Delegación. Será a las 18:00h aproximadamente, en frente a la Diputación.

OURENSE Martes 10:

Ø C.H.O.U. (Hospital Santa María Nai) 10:00 A 14:00

Ø RÚA PASEO, ESQUINA PARQUE SAN LÁZARO 10 10:00 a 20:00 o 16:00 a 20:00 (depende de voluntarios)

VIGO Martes 10:

Ø C.C.Camelias de 10:00 A 14:00

 

Y cerraremos las actividades del DML con nuestras XVIII Jornadas Gallegas de Lupus, con tres días de convivencia y charlas informativas en el Hotel Cabicastro en Portonovo los días 3,4 y 5 de JUNIO. TODO UN MES POR EL LUPUS.

 

Qué es el Lupus

El Lupus es una enfermedad autoinmune. El sistema inmunológico del afectado de lupus, ataca las células del propio cuerpo provocando daño en los tejidos y lesiones en órganos vitales. Se trata de una enfermedad que padecen más de cinco millones de personas en todo el mundo y cuyo número aumenta cada año en más de 100.000, de las que en su gran mayoría son mujeres (90%), en edad productiva y reproductiva (14- 40), con todas las consecuencias que esto lleva.

Se trata de una dolencia crónica e inflamatoria que puede afectar a varias partes del cuerpo, especialmente la piel, las articulaciones, la sangre y los riñones. Existen, fundamentalmente, dos tipos de Lupus el discoide y el sistémico. El Lupus discoide siempre se limita a la piel. En aproximadamente el 10% de los pacientes, el lupus discoide puede convertirse en la forma sistémica de la enfermedad y afectar casi a cualquier órgano o sistema del cuerpo. El lupus sistémico suele ser más serio que el lupus discoide y puede afectar a casi cualquier órgano del cuerpo. En algunas personas solamente la piel y las articulaciones están afectadas. Para otros, también los pulmones, los riñones, el sistema circulatorio, etc… Generalmente no hay dos lupus iguales.

La investigación médica sobre el Lupus y, el reconocimiento de la importancia que este enfermedad son dos de los puntos fundamentales de este día.

Para cualquier información, pueden ponerse en contacto:

Nuria Carballeda Feijoo (Presidente): 606 848 581 / presidencia@lupusgalicia.org

 

ASOCIACIÓN GALEGA DE LUPUS –AGAL

http://www.lupusgalicia.org/

Facebook: ‪#‎LupusGaliciaAGAL
‪#‎AsociaciónGalegadeLupus ‪#‎10MayoDíaMundialdelLupus

Actividades del DML: http://lupusgalicia.org/?p=1596

 

Te agradecemos que nos ayudes a darle voz a este día. Son muchos los afectados de lupus que aún no saben que lo son. Tenemos que hacer que más gente, incluído el personal sanitario, conozca la enfermedad y sus síntomas porque cuanto antes la diagnostiquen más bueno será el pronóstico.

EMPEZAMOS DIA MUNDIAL DEL LUPUS 10 de MAYO

¡EMPIEZA NUESTRO MES!

Hoy empezamos con la Mesa Redonda en Riveira. A las 20:00h.

Seguiremos con mesas informativas, hinchables, bailes, flashmob, etc…. ¡Cantidad de actividades! Las puedes ver en AGAL. 

Y terminaremos las actividades del DML con las jornadas gallegas en Portonovo.

Pero ahora te dejamos nuestros carteles. Nos los ha hecho Kalatea Factoría de Imágenes. ¡Esperamos que os gusten!

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A Coruña
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Lugo
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Ourense
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Santiago

 

Actividades para el Día Mundial de Lupus en Galicia

Empezaremos con la Mesa Redonda sobre lupus en Riveira el 4 de mayo y terminará con las Jornadas Gallegas de Lupus en Portonovo los días 3, 4 y 5 de junio

TODO UN MES DE DIVERSAS ACTIVIDADES 

Empezamos el día 4 de mayo en Riveira a las 20:00h, en el Centro Cultural Manuel Lustres Rivas.

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Intervendrán: el Dr Manuel Pombo (reumatólogo del CHUS), Diego Aragunde (enfermero) y Lorena Afonso (nutricionista).

También Iluminaremos Galicia:

Día 9 (noche de 9 a 10 de mayo)

  • Torre de Hércules (A Coruña)  

Día 10 (recuerda la noche del 10 al 11 de mayo)

  • Fuente de Cuatro Caminos (A Coruña)
  • Paraguas “Ria O Burgo” (A Coruña)
  • Puerta San Fernando en la Muralla (Lugo)
  • Fachada Excma. Diputación Provincial (Lugo)
  • As Burgas (Ourense)
  • Fuentes de c/Aragón (Vigo)

Necesitamos que vayáis siempre al oscurecer, en la noche del 10 al 11 de mayo y así podremos sacar fotos como la del año pasado en la Torre de Hércules (noche del 9 al 10 de mayo) . ¿os imagináis la repercusión que tendría? Seguro que se oirá hablar del lupus.

Por supuesto pondremos mesas informativas

Para esto necesitamos de tu ayuda. Nunca es tarde para colaborar, con una llamadita a tu delegación o a la oficina central y ¡seguro que te encontramos algo!

A CORUÑA

  • Día 7:
    CARREFOUR ALFONSO MOLINA de 10:00 a 20:00
    4 CAMINOS de 10:00 a 20:00
    CARREFOUR LOS ROSALES de 10:00 a 20:00
    ALCAMPO de 10:00 a 20:00
  • Día 8:
    CULLEREDO “FEIRÓN” Avd. Rutis esquina C/Vicente Risco de 10:00 A 14:00
  • Día 10 (DML):
    NUEVOS MINISTERIOS de 10:00 A 14:00
    JUZGADOS de 10:00 A 14:00
    JUAN FLÓREZ ,nº44 (CORTEFIEL) de 10:00 a 20:00
    C/ CANTÓN GRANDE , OBLEISCO de 10:00 a 20:00

RAMÓN Y CAJAL frente a Hotel Tryp Coruña de 10:00 a 20:00

 

LUGO

  • Día 10:
  • H.U.L.A.-Hospit.Univ.Lucus Augusti- de 09:30 A 13:00
    PZA. MAIOR frente Concello de 16:30 a 20:00
    FRENTE a Diputación de 16:30 a 20:00
  • La Academia de Danza “RitmoLugo”, realizará con algunos de sus alumnos una coreografía para acompañarnos en este día, colaborando de esta forma en nuestra Delegación. Será a las 18:00h aproximadamente, en frente a la Diputación.

    RitmoLugo es una academia destacada en la ciudad de Lugo por sus años de  enseñanza y competiciones incluso a nivel internacional. Algunos de sus miembros son campeones en distintas modalidades de baile combinado; la más reciente el XXVI Campeonato de Europa (Torremolinos- Malaga “ Muebt”- el pasado febrero),  

    Agradecemos su presencia y os animamos a participar. ¡Será divertido!

 

SANTIAGO

  • Día 7:
  • PASEO DEL MALECÓN en RIVEIRA, de 10 a 14 horas y de 17 a 20 horas. Al lado de una de las mesas, el Ayuntamiento de Riveira pondrá un hinchable.

 

  • Día 8:
  • NOIA en mercado de 10:00 a 14:00
    PADRÓN en mercado de 10:00 a 14:00

 

  • Día 10:
  • Hospital Clínico de Santiago (CHUS) puerta consultas externas, de 10 a 14 horas

 

VIGO:

  • Día 7:
  • A LAXE de 10:00 a 14:00
  • Día 10:
    C.C. Camelias de 10:00 A 14:00

 

FERROL

  • Día 7:
  • CC ODEÓN de 10:00 a 14:00

 

OURENSE

  • Día 10:

C.H.O.U. (Hospital Santa María Nai) 10:00 A 14:00
RÚA PASEO, ESQUINA PARQUE SAN LÁZARO 10 10:00 a 20:00 o 16:00 a 20:00 (depende de voluntarios)

Jornada Gallega de lupus en Portonovo

Será los días 3, 4 y 5 de junio en el Hotel Cabicastro de Portonovo. Los ponentes y actividades los pondremos cuando quede confirmado.

XV Congreso Nacional de Lupus en Oviedo el 14 de mayo

El XV Congreso Nacional de Lupus es un evento anual promovido por FELUPUS y organizado este año por la Asociación de Lúpicos de Asturias (ALAS).

El congreso será el sábado 14 de mayo y durará todo el día, desde las 9 am hasta las 8 pm.

Más abajo tenéis el programa para ese día así como las actividades extra que se ofrecen. Tendrá lugar en el  Auditorio Príncipe Felipe  . Plaza de la Gesta, s/n, Oviedo.   Localización, Coordenadas GPS: 43.357147, -5.851260 

Es un acontecimiento abierto a todas las personas que deseen participar en él. La asistencia es gratuita, aunque, por razones organizativas, es necesaria la inscripción previa cumplimentando el formulario online que aparecerá en la web de Felupus , a partir del 20 de febrero que es cuando comienza el plazo de inscripción.

Los espacios son accesibles y habrá traducción al lenguaje de signos.

Cartel

Después del programa tenéis también precios y si queréis estar más días en el hotel es mejor que os pongáis en contacto con la federación.

 

SABADO 14 DE MAYO

09:00

MESA INAUGURAL

09:30 a 10:45

MESA: INVESTIGACIÓN Y LUPUS

  Genética del Lupus: Proyecto PRECISESADS de la Unión Europea

Dra. Marta Alarcón Riquelme Centro de Genómica e Investigación Oncológica: Pfizer / Universidad de Granada / Junta de Andalucía. Granada.

Interés terapéutico del potencial anti-infamatorio de las células madre

Dr. Francisco Vizoso Piñeiro. Unidad de Investigación de la Fundación. Hospital de Jove. Gijón

Discusión 10:20 – 10:45

Presenta y Modera:

Dra. M. Lourdes Mozo Avellaneda. Sección de Autoinmunidad. Servicio de Inmunología. Área de Gestión Clínica Laboratorio de Medicina. Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Oviedo
10:45 a 12:00

MESA: LUPUS, VITAMINA D Y PIEL

  Vitamina D: efectos en inflamación e inmunidad

Dra. Adriana S. Dusso. Servicio de Metabolismo Óseo y Mineral. Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Oviedo

Cuidados de la piel en el Lupus

Dra. Susana Armesto Alonso. Servicio de Dermatología. Unidad de Investigación de la Fundación. Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander

Frena el Sol Frena el Lupus

Pilar Pazos Casal. Presidenta de FELUPUS
Pilar Lucas PlazaPresidenta de ACLEG
Dr. Antonio Torres. Presidente de la Federación Empresarial de Farmacias Catalanas. Barcelona.

Discusión 11:45 – 12:00

Presenta y Modera:

Dr. J. Bernardino Díaz LópezConsulta de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Unidad Gestión Clínica de Medicina Interna. Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Oviedo
12:00 a 12:30 Pausa Café

12:30 a 14:00

MESA: PROBLEMAS DIAGNÓSTICOS EN EL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

  Tengo ANAs +, ¿Tengo o tendré Lupus?

Dr. Lucio Pallarés FerreresUnidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Servicio de Medicina Interna.Hospital Universitario Son Espases. Palma de Mallorca

Tengo dolor articular, ¿Tendré LUPUS?

Dr. Juan Carlos Torre AlonsoServicio de Medicina Interna. Hospital Monte Naranco. Oviedo

Tengo Lupus Sistémico, ¿Tendré Neurolupus?

Dr. Ferrán Martínez ValleoServicio de Medicina Interna. Hospital Universitario de Vall d´Hebrón. Barcelona

Discusión 13:40 – 14:00

Presenta y Modera:

Dr. Fidel Asensio Fierro. Servicio de Medicina Interna. Centro Médico de Asturias. Oviedo
14:00 a 16:00 Almuerzo de Trabajo
16:00 a 17:45 MESA: CORAZÓN, RIÑÓN Y GESTACIÓN EN EL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

¿Existe en el LES mayor riesgo de enfermedad cardiovascular?. Y, de ser así, ¿cómo abordarlo?

Dr. José Mario Sabio Sánchez. Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Servicio de Medicina Interna. Hospital Universitario Virgen de las Nieves. Granada

Cómo vigilar y cuidar los riñones en el LES

Dr. J. Baltar MartínServicio de Nefrología. Hospital San Agustín. Avilés

Lupus y Anticuerpos Antifosfolípido ¿Embarazo de riesgo?

Dra. Ana I. Escudero Gomis. Servicio de Ginecología y Obstetricia. Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Oviedo

Discusión 17:25 – 17:45

Presenta y Modera:

Dr. Pedro Abad Requejo. Servicio de Medicina Interna. Hospital del Oriente de Asturias, Francisco Grande Covián. Arriondas

17:45 a 19:15

MESA: TRATAMIENTO DEL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

Fármacos básicos en el LES: Antipalúdicos, Corticoides e Inmunosupresores, a quién, cuándo y cómo

Dr. Guillermo Ruiz-IrastorzaUnidad de Investigación de Enfermedades Autoinmunes. Servicio de Medicina Interna. Hospital Universitario Cruces. UPV / EHU. Baracaldo

Biológicos en el LES: a quién, cuándo y cómo

Dr. Norberto Ortego Centeno. Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Servicio de Medicina Interna. Hospital Universitario San Cecilio. Granada

Discusión 18:45 – 19:15

Presenta y Modera:

Dr. Luis Caminal Montero Consulta de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Unidad de Gestión Clínica de Medicina Interna. Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Oviedo

Para el alojamiento de los congresistas que así lo deseen y durante los días de duración del XV Congreso, la organización ha concertado los servicios del hotel AC Oviedo FORUM, situado en la Plaza de los Ferroviarios nº 1, 33003 – Oviedo. Teléfono: 985 96 54 88

Hotel AC Ovideo FORUMEl precio diario por habitación para la estancia en este hotel es de:

55’00 € en habitación individual.
60’50 € en habitación doble.
88’00 € en habitación triple.

con desayuno e IVA incluido en todos los casos.

Almuerzo de trabajo y Cena de Clausura:

El Almuerzo de Trabajo se celebrará en el restaurante Auditorio, situado en la terraza del propio Auditorio de Congresos. El precio del menú es de 22 € por persona.

La Cena de Clausura de trabajo se celebrará en los salones del hotel AC Oviedo FORUM. El precio del menú es de 34 € por persona. Será un buen momento para intercambiar opiniones y anécdotas sobre los temas que nos unen.

Para la reserva de plazas en la comida y/o cena siga las instrucciones detalladas en el formulario de inscripción.

OTRAS ACTIVIDADES PARA EL 13 DE MAYO A LAS 18:00h

El día 13, a las 18:00, tendrá lugar una recepción en el Ayuntamiento de Oviedo a la que están invitados/as todos los presidentes/as de Asociaciones que deseen asistir.

También la tarde del día 13 se realizará una visita cultural  Prerrománico, a la que podrán asistir todos los congresistas que así lo deseen. Para ello deberán hacerlo constar en el apartado correspondiente del formulario de inscripción. La salida se efectuará a las 18:00 desde la recepción del hotel AC Oviedo FORUM.

Más información en FELUPUS  

http://www.felupus.org/congresos/ovie16/index.php#actividades