I Encuentro de jóvenes afectados de lupus en España

Con motivo de su XXV aniversario, la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes (antes Asociación Malagueña de Lupus) va a realizar un

Congreso Nacional Extraordinario sobre Lupus.

Esta asociación (antes solo de lupus) fue la primera asociación de Lupus de España. Desde el 27 al 30 de octubre en el Hotel NH Málaga se celebrará el “I Encuentro de jóvenes afectados de lupus en España” y el sábado 29 tendrá lugar el Congreso Nacional Extraordinario desde las 10:00h hasta las 21:00h. En la página web de Lupus Málaga podréis encontrar la ficha de inscripción y más información.

PROGRAMA CIENTÍFICO DEL CONGRESO EXTRAORDINARIO

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MESA 1


Moderador: Dra. Ma Victoria Irigoyen Oyarzabal – Reumatóloga– Hospital Civil (Málaga)

11:00–11:20.Dr. D.Antonio Esteban Luque–Cardiólogo. HospitalCosta del Sol. Marbella (Málaga)
“Lupus y Corazón. Problemas cardiovasculares en el LES”

11:20 – 11:40. Dr. D. Ángel Robles Marhuenda – Medicina Interna -Autoinmunes. Hospital Universitario la Paz. Madrid “Cuando el lupus afecta a tu riñón”

11:40 – 12:00. Dr. D. Ricard Cervera Segura – Jefe de servicio de Enfermedades Autoinmunes. Hospital Clínic Barcelona “Fatiga y calidad de vida en los pacientes de Lupus”

12:00 – 12:20. Mesa redonda. Discusión.

12:20 – 12:40. Descanso

MESA 2

Moderador: Dr. D. Norberto Ortego Centeno – Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Hospital Campus de la Salud. Complejo Hospitalario Universitario. Granada

12:40 – 13:00. Dr. D. Antonio Fernández Nebro – Jefe de servicio de Reumatología del Hospital Regional Universitario de Málaga y profesor titular de Medicina. “Afectación musculo-esquelética en el lupus”

13:00 -13:20. Dr. D. José Luis Andréu Sánchez– Reumatólogo Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid) Presidente SER (Sociedad Española de Reumatología) “¿Qué podemos esperar los pacientes con Lupus de los tratamientos biológicos?”

13:20 – 13:40. Dr. D. Enrique de Ramón Garrido – Medicina interna Unidad de Enfermedades Autoinmunes. Hospital Regional Universitario de Málaga (Carlos Haya) “Siete años del primer medicamento aprobado para el Lupus”

13:40 – 14:00. Mesa redonda. Discusión.

14:00 ALMUERZO

MESA 3

Moderador: Miguel Marcos Herrero – Director Medico Hospital Quironsalud Málaga. Jefe de Servicio de Medicina Interna

16:30 – 16:50 Dr. D. José Luis Calleja – Medicina Interna Hospital Campus de la Salud. Complejo Hospitalario Universitario. Granada “Doctor ¿Cuál es el pronóstico de mi Lupus?”

16:50 -17:10 Dr. D. Lucio Pallarés Ferreres – Coordinador de Enfermedades Autoinmunes sistémicas. Hospital Universitario Son Espases. Palma de Mallorca. “El paciente antes las Enfermedades Autoinmunes y Sistémicas. Cuestión de Información y de Formación”

17:10 -17:30 Dr. D. Julio Sánchez Román – Medicina Interna- Autoinmunes. Hospital Virgen del Rocío (Sevilla). “Afectación Pleuro-Pulmonar”

17:30 – 17:50 Dra. Dña. Elisabeth Gómez –Moyano. -Dermatología. Hospital Regional Universitario de Málaga (Carlos Haya) “La piel en el Lupus”

17:50 – 18:10 Mesa redonda. Discusión.

18:10 – 18:30. Descanso

18:30 -18:40. Dña. Anabel Sáez Castillo – Coordinador Técnico del área de Investigación Biobanco del Sistema Público de Andalucía. “Cómo puedo ser ciencia, sin ser investigador”

MESA 4

Moderador: DanielMorenoSanjuán-Jefe de Servicio de Atención Ciudadana Hospitales Universitarios Regional y Virgen de la Victoria de Málaga

18:40 – 19:00. Dña. Laura Cano García – Enfermera Coordinadora de Cuidados (UGC) Intercentros Reumatología en Hospital Civil (Málaga) “Un familiar tiene Lupus ¿Cómo puedo ayudarle? ¿Cómo afrontar la enfermedad?”

19:00 – 19:20. D. Javier Oliva López – Coach personal ejecutivo y corporativo “Coaching para la salud: Nueva técnica de empoderamiento para los pacientes”

19:20 – 19:40. Mesa redonda.

Discusión 19:40 – 20:00

21:00 Clausura

En esta ocasión tan especial para la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes van a realizar un evento pionero en España como es el “I Encuentro de jóvenes afectados de Lupus en España”. Para participar hay que estar afectado de Lupus y tener entre 18-30 años.

El objetivo de esta iniciativa es compartir experiencias mediante talleres y actividades lúdicas que fomenten la relación entre los jóvenes, intercambiar diferentes puntos de vista… para conseguir esto se realizarán una serie de actividades en la finca La Noria que está muy cerca del centro de la ciudad y que pertenece a la Diputación de Málaga. Las plazas para este encuentro son limitadas por lo que se hará una selección entre los participantes por eso si quieres participar tienes que enviar un correo a lupusmalaga@hotmail.com con los datos personales (nombre, edad, email, tfno) indicar si perteneces a una asociación, desde dónde te desplazarías y sobre todo indicando los motivos por los que deseas participar.

Programa de actividades del Encuentro para jóvenes

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Jueves 27 de octubre de 2016

  • Llegada de los participantes en horario de tarde.
  • 20:30- 21:30 Cena en La Noria
 Después de la cena, charla informal, primera toma de contacto.

Viernes 28 de octubre de 2016

  • 9:30 -10:15 Desayuno en La Noria
  • 10:15 Entrega de material y acreditaciones
  • 10:30- 11:55 1ª Dinámica de grupo: Cuéntame (presentaciones, motivaciones…)
  • 12:00-12:45 Presentación del encuentro Asociación ALMA y Autoridades.
  • 45- 13-55
2ª Dinámica de grupo: Green (El huerto)
  • 14:00-15:00 Almuerzo
  • 16:30 – 17:30 3a Dinámica de grupo. Arteterapia/ taller de autocuidados
  • 17:45-20:30 Nos vamos de Paseo. Ruta por Málaga
  • 20:30 -21:30 Cena
  • 21:45- 23:15 Charla informal

 

Sábado 29 de octubre de 2016

  • 9:30 – 10-15 Desayuno
  • 10:15 – 12:15 Charla- coloquio con especialistas socio-sanitarios (Médicos, psicólogos, enfermeros, sexólogos…) para responder a las preguntas y dudas que se planteen. 3a Dinámica de grupo. ¿Doctor Google? ¿Cómo manejar bien la información?
  • 12:15 -13:55 4a Dinámica de grupo. Puesta en común. Se harán dos grupos en los que se sacarán conclusiones que después compartir, sacar conclusiones y aportar ideas. (Necesidades, inquietudes, ideas para futuros encuentros etc… ) Uniendo sonrisas
  • 14:00 -15:00 Almuerzo
  • 15: 45 Salida hacia el Hotel NH Málaga donde se celebra el Congreso Extraordinario.
  • 16:30- 21:00 Estancia y participación en el Congreso.
  • 21: 00 Cena en una pizzería del centro histórico y tiempo libre.

Domingo 30 de octubre de 2016

  • 9:30- 10:15 Desayuno
  • 10:30 Despedida y clausura del Encuentro.

Iluminamos Galicia, bailamos, levantamos la mano …

Y sobre todo INFORMAMOS sobre Lupus en el Día Mundial del Lupus.

Durante 4 días socias, socios y voluntarios nos han ayudado a dar a conocer la enfermedad.

Iluminamos

La Torre de Hércules el 9 de mayo y al día siguiente , DML, 10 de mayo, también se encendieron: El Paraguas de O Burgo (A Coruña) y la Fuente de Cuatro Caminos (A Coruña), la Fachada de la Diputación Provincial de Lugo (Lugo), As Burgas (Ourense) y las Fuentes de c/Aragón (Vigo). Os dejamos algunas imágenes.

Foto de Carlos Mateos Pérez
Foto de Carlos Mateos Pérez
Foto de Eduardo Kalatea FI
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Fuente de Cuatro Caminos
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Paraguas de O Burgo
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En Lugo : Delante de la Diputación

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Diputación de Lugo iluminada 🙂
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Todos en As Burgas de Ourense
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En Vigo: junto a las fuentes de c/ Aragón
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Hermosa foto de las fuentes de c/ Aragón en Vigo

Muchas mesas informativas desde el sábado 7 hasta el martes 10, todos los días:

María con el Presidente de la Asociación de Familias Numerosas.

Con el Exmo Alcalde de Vigo Sr. Abel Caballero

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Nuestras pulseras: “Sonríe, la vida vuela ¿quieres mis alas?

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Mucha gente nos envió sus manos levantadas en L , he aquí algunas:

En la firma de un Convenio con la Consellería de Política Social, Paca Luengo pidió a todos los presidentes de las asociaciones que levantasen su mano en L pero ¿veis quién más está? Sí! El Presidente de la Xunta, Excmo Sr Alberto Núñez Feijóo.
Personal de quirófanos del HULA (Hospital Lugo)

Con la Concejal del PP
Ana Antelo, socia de Carballo
Cristina Muelas Allegue en A Coruña

María Bañobre e Isabel Risco
El presentador de Radio Culleredo, Fracisco Díaz, Nuria Carballeda (Presidente de AGAL) y Rosa Rey (Socia de AGAL)
Capaces Lugo
Capaces de Lugo

La juventud de la Federación de Servicios a la Ciudadanía de CCOO
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Luis Zahera 🙂

 

Tuvimos dos bailes por el Lupus.

Uno en A Coruña junto a la Torre de Hércules (día 9) y el otro flasmob en Lugo, realizado por la Academia RitmoLugo en la plaza de la Diputación (día 10).

Ambos Vídeos están en YouTube :

Día Internacional del Lupus en La Coruña del Día 9 de mayo 2016 realizado por Kalatea Factoría de Imágenes

Asociación Galega de Lupus y RitmoLugo bailan apoyando el Lupus del día 10 de mayo 2016 . 

Tras el bailes de RitmLugo y AGAL
Tras el bailes de RitmoLugo y AGAL

Para ver más fotos ve a nuestro Facebook Asociación Galega de Lupus ; 10 Mayo: Día Mundial del Lupus o en Lupus Galicia AGAL

Algunas reacciones en los medios al día siguiente han sido:

Fundación TIC : Televisión

El Progreso .Lugo.11.5.2016
El Progreso .Lugo.11.5.2016

Las opciones terapéuticas actuales para LES

Ese es el título de un artículo publicado en ImmunoTargets and Therapy, que esperamos podramos leer pronto.

 Como dice un de sus autores Profesor David D’Cruz:  El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad autoinmune compleja que puede comprometer a un órgano o la vida. Hay agentes inmunosupresores convencionales (como son los corticoides, Belimumab etc..) que son ampliamente utilizados en el tratamiento de LES y  recientemente lo que se quiere es optimizar el uso de estos agentes, mientras que se minimiza la toxicidad potencial . Las terapias biológicas han avanzado en el tratamiento del LES particularmente en pacientes con enfermedad refractaria (resistente a medicación).  El anticuerpo monoclonal rituximab CD20 y el agente belimumab anti-BLyS, son ahora ampliamente usados en la práctica clínica. Otros varios agentes biológicos se encuentran en curso en ensayos clínicos, aunque el fracaso de algunos ensayos a gran escala ha sido decepcionante “.
El profesor David D’Cruz continúa “No se debe descuidar la importancia de controlar las co-morbilidades tales como los factores de riesgo cardiovascular, la salud de los huesos y minimizar la susceptibilidad a la infección. Este artículo de revisión ofrece una descripción completa, pero legibles de los enfoques de tratamiento para esta fascinante pero desafiante enfermedad.
Como el Dr. Michael R. Shurin, Editor Jefe, explica “LES es un problema clínico importante y será muy bueno mostrar al público general los enfoques terapéuticos que existen ya sean potenciales o  ya aprobados.  Este artículo está bien escrito.

Noticia aparecida en Medical News Today

Nota de prensa en Dove Medical Press

 

Un estudio abre la puerta a las terapias individualizadas del lupus o la artritis

 Una investigación de la Universidad de Oviedo descubre la relación entre la disminución de un tipo de linfocitos y las complicaciones cardiovasculares con estas dos patologías

La disminución y envejecimiento de un tipo de linfocitos pueden acarrear complicaciones cardiovasculares en pacientes con enfermedades autoinmunes como el lupus eritematoso y la artritis reumatoide. Esta es la principal conclusión de un estudio realizado por investigadores de la Universidad de Oviedo, que abre la puerta al desarrollo de terapias individualizadas dirigidas a pacientes de riesgo. El trabajo desarrollado por un grupo del área de Inmunología de la Universidad analizó la población de linfocitos T angiogénicos, un tipo de células linfoides, en pacientes afectados bien por lupus eritematoso o bien por artritis reumatoide. Estos linfocitos T tienen como función principal colaborar con las células progenitoras del endotelio en la reparación de las paredes vasculares dañadas.

Linfocito T analizado en estas dos enfermedades
Linfocito T analizado en estas dos enfermedades

Los resultados revelaron una importante disminución de linfocitos T en pacientes con artritis reumatoide. Esta reducción era además más acusada en los enfermos que habían sufrido un evento cardiovascular no asociado con factores clásicos de riesgo como hipertensión, tabaquismo u obesidad. La investigación sacó a la luz también, y esto es lo más novedoso, que en el caso de los pacientes con lupus, el envejecimiento prematuro de estos linfocitos T puede transformar su función protectora en destructora mediante mecanismos de toxicidad celular e inflamación, que alteran la salud cardiovascular de los enfermos. La evaluación clínica de los pacientes sometidos a este estudio mostró además una relación entre estos linfocitos T y el grado de actividad de su enfermedad.

La investigación

Este trabajo de investigación se enmarca dentro de un proyecto financiado por el Instituto de Salud Carlos III en el que participan, además de especialistas del Departamento de Biología Funcional de la Universidad de Oviedo, clínicos de los servicios de Medicina Interna y Reumatología del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) y del Centro de Salud de Pola de Siero. La finalidad principal de este estudio es la determinación de nuevos biomarcadores que permitan prever el riesgo de daño cardiovascular en personas afectadas por enfermedades autoinmunes como el lupus eritematoso sistémico y/o la artritis reumatoide.

Patricia López Suárez, profesora del Departamento de Biología Funcional e integrante del grupo de investigación, recuerda que el desarrollo de ateroesclerosis prematura –daño cardiovascular– es una de las consecuencias más frecuentes en pacientes con enfermedades autoinmunes. Curiosamente, esta afectación no puede ser explicada solo por la presencia de los denominados factores clásicos de riesgo como la hipertensión, diabetes, colesterol alto, tabaquismo, obesidad o sedentarismo, sino que parece depender de factores no clásicos asociados a la enfermedad.

La investigadora añade que la salud cardiovascular de estos pacientes depende del equilibrio entre el daño y la reparación vascular. Esta armonía entre daño y reparación puede romperse por factores no bien conocidos y difíciles de detectar, que se han asociado a inflamación crónica, tratamientos farmacológicos, y alteraciones en células y moléculas del sistema inmunológico. Estas variables están presentes en mayor grado, aunque no de forma exclusiva, en pacientes con alteraciones autoinmunes. De ahí que resulte crucial, como concluye el estudio, profundizar en el conocimiento de estos factores de riesgo cardiovascular no clásico con el objetivo de identificar nuevos biomarcadores de daño vascular y ateroesclerosis que permitan realizar una intervención precoz y prevenir complicaciones cardiovasculares.

Información aparecida en Asturias24

Lupus: caleidoscopio autoinmune

El nombre de la enfermedad procede de la voz latina para el canino de los bosques cuyas mordeduras en la cara del ser humano en tiempos pasados se asemejaban a las graves lesiones faciales, hoy ya inusuales, que podían presentar quienes sufrían este trastorno autoinmune. Caracterizada por una multiplicidad de síntomas, la enfermedad puede manifestarse de distinta forma a lo largo de la vida de un mismo paciente.    Según explica a Infosalus el doctor Ricard Cervera, Jefe de Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clinic de Barcelona, el lupus es la más representativa de las enfermedades autoinmunes sistémicas en las que el sistema inmune que debe defendernos ante las agresiones externas se altera y ataca el organismo, Existen más de 100 enfermedades autoinmunes.

Artículo completo aparecido en Infosalus
Leer mas: http://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-lupus-caleidoscopio-autoinmune-20150812075932.html