Lupus

Lupus significa “lobo” en latín. Este nombre muy antiguo, se debe a que esta enfermedad puede originar una erupción en la cara que se asemejaba a las
marcas que tienen en el rostro algunos lobos.

Al lupus eritematoso sistémico, conocido como SLE o lupus, en ocasiones se lo denomina “el gran imitador”. Esto es debido a su amplia variedad de síntomas. Las personas a menudo confunden el lupus con otros problemas de salud.

El lupus afecta principalmente a las articulaciones, los riñones y la piel. Puede variar de leve a grave. Sin embargo, hay muchos motivos para tener esperanzas. Las mejoras en el tratamiento han optimizado notablemente la calidad de vida de los pacientes.

DATOS BREVES

  • El lupus afecta 10 veces más a mujeres que hombres.
  • El tratamiento depende de los síntomas y su gravedad.
  • Debido a que es una enfermedad compleja, el lupus requiere un tratamiento por parte de varios especialistas. Desde un internista, reumatólogo, dermatólogo… hasta nefrólogo o/y cardiólogo. Es importante que exista un médico que coordine la actividad de todos ellos, pero si no es así el paciente tendrá que actuar como enlace.
  • Las personas pueden vivir bien con lupus si trabaja activamente con su(s) médico(s) para lograr un buen estado de salud.

¿QUÉ ES EL LUPUS?

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica e inflamatoria que puede afectar varias partes del cuerpo especialmente las articulaciones, los músculos, la piel y los riñones.

Por eso en medicina se la conoce como una enfermedad sistémica. En una enfermedad autoinmune como el lupus, el sistema inmune no distingue entre las substancias ajenas (antígenos) y sus propias células y tejidos, por lo tanto fabrica los anticuerpos dirigidos contra su propio cuerpo. Estos anticuerpos, llamados auto-anticuerpos, reaccionan con los auto-antígenos para formar los complejos inmunes. Los complejos inmunes se acumulan en los tejidos, y pueden causar inflamación, daños a los tejidos y dolor.

(Vídeo sobre el Lupus de Dr Cervera )

LOS TIPOS DE LUPUS:

Hay dos tipos importantes de lupus: el discoide y el sistémico.

El discoide siempre afecta a la piel exclusivamente. Se identifica por una erupción que puede aparecer en la cara, la nuca, y el pericráneo. Se diagnostica por medio de una biopsia de la erupción. Este tipo de lupus no suele comprometer los órganos internos del cuerpo.

En aproximadamente el diez por ciento de los pacientes, el lupus discoide puede convertirse en la forma sistémica y esto no se puede evitar, ya que su tratamiento no previene su progreso a la forma sistémica. Normalmente lo que ocurre es que el/la paciente tiene el lupus sistémico desde el principio pero el síntoma predominante ha sido la erupción cutánea.

El sistémico suele ser más serio y puede afectar a casi cualquier órgano o sistema del cuerpo. En algunas personas, solamente están afectadas la piel y las articulaciones: en otras las articulaciones, los pulmones, los riñones, la sangre u otros órganos y/o tejidos pueden estar afectados. No hay dos personas con el lupus que tengan síntomas idénticos.

¿ES FRECUENTE EL LUPUS?

Hace años se creía que el lupus era una enfermedad rara. Los medios disponibles para su diagnóstico eran escasos, motivo por el cual se diagnosticaba poco y en general sólo los casos graves. Con el paso de los años las técnicas para su diagnóstico han mejorado sensiblemente, lo cual ha traído consigo que se diagnostiquen un número mucho mayor de casos de lupus, que en otro tiempo pasaban desapercibidos o simplemente se diagnosticaban de otra cosa.

El lupus es más frecuente en la raza negra y l@s asiátic@s. Aproximadamente, una ciudad que tenga 100.000 habitantes, cada año tendrá 7 casos nuevos de lupus.

El lupus puede aparecer a cualquier edad: infancia, edad adulta y ancianos, aunque la mayoría aparecen entre los 17 y 35 años.

EL LUPUS Y EL EMBARAZO

Ha sido uno de los aspectos más estudiados y debatidos de los últimos años. Hoy sabemos que la paciente con lupus es igual de fértil que la mujer sana, aunque con un riesgo algo mayor de presentar abortos y partos prematuros. Esto sucede con más frecuencia en las enfermas que poseen unos anticuerpos descritos recientemente, llamados: anticuerpos antifosfolípidos, siendo dentro de éstos, los anticuerpos anticardiolipina los que más se relacionan con la aparición de abortos.

Las únicas contraindicaciones formales de embarazo son cuando : 1- el lupus está activo, 2- existen complicaciones de la enfermedad (nefritis), o 3- se están tomando medicamentos potencialmente dañinos para el feto. En consecuencia, si estas circunstancias no se dan y se desea el embarazo, éste no tiene por qué desaconsejarse.

L@s niñ@s nacid@s de mujeres con lupus son tan san@s como el resto, ya que el lupus no es una enfermedad que se herede, en el sentido estricto de la palabra. Sin embargo, l@s familiares de pacientes con lupus, tienen una mayor predisposición para padecer la enfermedad.

(Vídeo sobre Lupus y embarazo )

CONTROL DE LA NATALIDAD

Las pacientes con lupus, cuya enfermedad esté controlada, pueden quedarse embarazadas sin problemas. El control de natalidad es esencial cuando la enfermedad está activa.

El uso de “la píldora”, ha sido relacionado con la aparición de algunos brotes de la enfermedad, por lo que su toma se debe hacer con una estrecha vigilancia médica.

La implantación de un DIU no es una mala medida, aunque debido a que estas pacientes son más propensas a las infecciones, algunos médicos lo desaconsejan.

Finalmente, la combinación de preservativos y cremas que aumentan la barrera física a los espermatozoides, siguen contándose entre los métodos anticonceptivos preferidos.

¿QUÉ SINTOMAS DA EL LUPUS?

El lupus es una enfermedad que a veces afecta a varios órganos. Aunque es muy posible que a usted esto no le suceda, conviene conocer cuales son algunas alteraciones que pueden aparecer:

SÍNTOMAS GENERALES:

El cansancio fácil, la pérdida de peso inexplicable y la fiebre prolongada, que no se debe a ningún proceso infeccioso son los síntomas más frecuentes.

SÍNTOMAS ARTICULARES Y MUSCULARES:

Se encuentran dentro de las manifestaciones clínicas más frecuentes. El 90% de l@s pacientes con lupus padecen dolor e inflamación de las articulaciones (artritis). Las que más se afectan son las de los dedos de las manos, las muñecas, los codos, las rodillas y las de los pies.

Es muy frecuente que empeore tras el descanso nocturno y el/la paciente note “rigidez articular” por las mañanas. Hay dificultad para mover las articulaciones y sólo se consigue pasado un tiempo y tras realizar varios ejercicios. En algunas ocasiones, las artritis del lupus pueden conducir a que las articulaciones se deformen, aunque en líneas generales la función articular se conserva bien.

Al mismo tiempo que se produce la artritis pueden aparecer dolores musculares en los brazos, las piernas, etc. En líneas generales estos síntomas son leves y responden bien al tratamiento médico.

LA AFECCIÓN DE LA PIEL:

La piel es una localización que se afecta muy a menudo en el lupus. La lesión más conocida, aunque no la más frecuente, es el llamado “eritema en alas de mariposa”, que consiste en un enrojecimiento y erupción de la piel de las mejillas y nariz.

Es frecuente la caída del cabello cuando la enfermedad está activa. Cuando el paciente es tratado y la enfermedad mejora, el pelo vuelve a crecer.

Es conocida la sensibilidad de la piel de l@s pacientes con lupus a la luz solar. No es infrecuente que la enfermedad aparezca tras una exposición solar prolongada. Esto no quiere decir que todos los pacientes con lupus tengan esta susceptibilidad, pero los que la tienen deberán protegerse del sol utilizando cremas fotoprotectoras (factor de protección mayor del número 15, y que proteja para los rayos ultravioletas A y B), y la utilización de ropa que cubra el cuerpo en lo posible. Si no lo hacen, estarán expuestos a una reactivación de la enfermedad.

(Vídeos sobre piel realizados por ACLEG:

  1.  Lupus y piel
  2. Lupus en piel : cuidados básicos
  3. Lupus en piel: cuidados estéticos )

EL CORAZÓN Y LOS PULMONES:

Cuando el lupus inflama estos órganos lo hace sobre todo en las capas de revestimiento del corazón (pericardio) y de los pulmones (la pleura), lo que origina pericarditis y pleuritis. Ambos procesos tienen síntomas parecidos: dolor en el tórax y a veces fiebre. En líneas generales no suelen plantear ningún problema importante y responden bien a un tratamiento médico sencillo.

En otras ocasiones, se pueden afectar los pulmones o las válvulas del corazón. Ello puede ocasionar insuficiencia respiratoria o cardíaca. Afortunadamente estos casos son muy raros cuando se compara con el número total de enferm@s con lupus.

EL RIÑÓN:

El riñón enferma con frecuencia en el lupus. La lesión renal puede ser muy leve, aunque a veces es más seria. En la actualidad, todas ellas son susceptibles de ser tratadas con éxito. Como es conocido los riñones son órganos muy importantes, de ahí la transcendencia que supone su daño. Por otro lado el lupus siempre afecta a los dos riñones a la vez, con lo que la solución de extirpar el riñón enfermo, aquí no es válida.

La lesión más frecuente es la inflamación (nefritis), que a veces conduce a que el riñón no pueda eliminar adecuadamente los residuos del organismo y éstos se acumulen en la sangre (como por ejemplo la urea).

A veces y debido a la inflamación , el riñón es incapaz de retener sustancias tan importantes como las proteínas, lo cual conduce a que se eliminen por la orina y se produzca hinchazón de la cara y de las piernas.

Finalmente, en otros casos la lesión del riñón origina una subida de la tensión arterial.

Lo más importante que debe saber el/la enferm@, es que la inmensa mayoría de estas alteraciones, no originan ninguna molestia. De ahí la importancia que tiene, que el/la enferm@ con lupus tenga que someterse a un control médico periódico.

La lesión renal aparece en el 50% de l@s pacientes lúpicos aunque si fuera factible examinar el riñón mediante biopsia en todos l@s enfermos con lupus, nos encontraríamos con que casi el 100% de l@s pacientes tienen el riñón inflamado. Ese 50% que no tienen lesión renal no tienen ni tendrán alteraciones en los análisis de sangre ni en los de orina y el riñón funcionará con toda normalidad. El otro 50% puede tener inflamación renal que oscila desde grados leves (los más) a más serios. El tratamiento, que dependerá del grado de lesión, es capaz de tener éxito en un porcentaje notable de casos.

EL CEREBRO:

La repercusión del lupus en el Sistema Nervioso Central (cerebro, etc.) cuando ocurre, tiene en general, poca importancia, aunque es una complicación que se debe vigilar.

Es prácticamente imposible saber a ciencia cierta con qué frecuencia se afecta el cerebro en el lupus. Ello es debido a que manifestaciones, como el dolor de cabeza, depresiones , o situaciones leves de hiperactividad, son muy frecuentes en la población general y pueden deberse a una leve inflamación cerebral causada por el lupus o a otras muchas circunstancias. Además, también es posible que una depresión sea “reactiva” a la propia enfermedad: esto es, el/la paciente no se deprime a causa del lupus, sino que el saber que tiene lupus le origina una depresión.

En situaciones mucho más raras pueden ocurrir casos más serios, como alteraciones del comportamiento, epilepsia, etc., que deberán tratarse adecuadamente.

LAS INFECCIONES:

El/la paciente con lupus es sensible a las infecciones. Ello se debe a que el propio lupus predispone a la infección y a que algunas de las medicaciones que se emplean para tratar el lupus, disminuyen la capacidad de defensa contra la infección. Por eso, tod@ enferm@ con fiebre debe consultar con el médico que le está tratando.

EL DIAGNOSTICO:

El diagnóstico del lupus se basa en tres aspectos fundamentales:

1.- Los síntomas que cuenta el/la paciente.
2.- El examen físico de el/la enferm@.
3.- Los análisis de sangre y orina.

En los 2 primeros no nos vamos a detener ya que han sido suficientemente explicados, el tercero es el que confirma las sospechas del médico.

En los análisis de sangre y orina, el/la paciente con lupus puede presentar algunas anomalías que hacen sospechar la enfermedad. Así, es frecuente que tengan el número de leucocitos, linfocitos y plaquetas más bajo de lo normal. Por otro lado, si hay inflamación renal el examen de la orina detectará esta alteración. Pero las pruebas más específicas serán las que detectan la producción de anticuerpos anormales.

Como se ha dicho al principio, el/la enfermo con lupus produce anticuerpos contra sustancias propias. Los más conocidos son los anticuerpos antinucleares

Los anticuerpos antinucleares son una “familia” de anticuerpos que se denominan así por estar dirigidos contra determinadas estructuras del núcleo de las células. Casi el 100% de l@s pacientes con lupus tienen esta prueba positiva, lo cual hace que cuando son negativos prácticamente descarten la enfermedad. El inconveniente de esta prueba es que es poco específica, es decir que otras muchas enfermedades pueden presentarla positiva.

Por ello se hizo necesario investigar para tratar de encontrar otros anticuerpos que, salvo raras excepciones, sólo aparecieran en el lupus. Así, la presencia de anticuerpos anti-DNA (más conocidos por DNA según la abreviatura inglesa), se considera la prueba definitiva para el diagnóstico de lupus, ya que son muy específicos y sólo excepcionalmente se dan en otras enfermedades. Hay gente que afirma que cuando aparecen, siempre hay lupus.

EL TRATAMIENTO:

CONSEJOS GENERALES:

Lo primero que debe saber el/la enferm@ con lupus es que puede llevar una vida absolutamente normal. Pueden trabajar, estudiar y hacer una vida de relación social similar a la de la gente que le rodea.

No es infrecuente que cuando hay lesiones cutáneas experimente cierto rechazo, especialmente en los ambientes laborales. Esto se da sobre todo por el miedo existente, entre la gente que desconoce el lupus, a que se trate de una enfermedad contagiosa. Ante esto lo único que cabe, es explicar claramente en qué consiste la enfermedad.

La alimentación debe ser completa y sana. No hay ningún alimento que sea especialmente perjudicial para el/la paciente.

Hay casos descritos en los que el lupus empeoraba al tomar productos lácteos. En cualquier caso esto no deja de ser un hecho aislado y por lo tanto no tiene más interés que el conocerlo.

Cuando hay afectación renal y sobre todo hipertensión arterial, habrá que tomar medidas, entre ellas la de comer alimentos poco salados y no condimentar la comida con sal.

Otras medidas, como evitar el sol y/o protegerse la piel, en l@s pacientes que sean sensible a la luz solar, deberán tenerse siempre en cuenta.

TRATAMIENTO MÉDICO:

(Vídeo sobre los tratamientos realizado por ACLEG)

El lupus no se cura con medicamentos, pero se puede controlar de forma que el/la enferm@ no padezca problemas durante años. Ello implica, que el/la paciente tendrá que tener controles médicos periódicos, cuya frecuencia dependerá de su situación clínica. Entre los medicamentos utilizados están:

ANTIINFLAMATORIOS:

Estos medicamentos alivian el dolor de la artritis y pueden suprimir otros síntomas leves del lupus, como los dolores musculares y algunas pleuritis o pericarditis. Much@s enferm@s pueden ser tratados en fases de su enfermedad exclusivamente con estos fármacos. Existe una gran variedad de antiinflamatorios, pero no hay ninguno de ellos especialmente indicado para esta enfermedad. Dado que el efecto secundario más importante de estos medicamentos se da a nivel digestivo, será importante encontrar uno que a la/el paciente no le produzca molestias de estómago.

CORTICOIDES:

Popularmente conocidos como “cortisona”. Sigue siendo el medicamento más importante para controlar muchos de los síntomas que aparecen en el lupus. Prácticamente todas las complicaciones de esta enfermedad, especialmente cuando tienen cierta importancia, son subsidiarias de ser tratadas con éxitos con los corticoides. La mala reputación de estos medicamentos se debe a los efectos secundarios que producen: retención de líquidos, hinchazón de la cara, aumento de vello, etc. En cualquier caso, muchos de estos efectos se minimizan administrando la dosis eficaz más baja posible. Una vez que el/la paciente ha mejorado, el médico descenderá la dosis hasta, como sucede en muchos casos, poderlos retirar por completo. Hoy en día se utilizan a dosis más bajas que antaño, especialmente porque se ha demostrado que para muchas complicaciones del lupus no es necesario administrar dosis muy elevadas.

ANTIPALÚDICOS:

Estos medicamentos se emplean en el lupus para el tratamiento de la artritis, de algunas lesiones de la piel y cuando existen síntomas pleurales y pericárdicos. Se ha mostrado como un medicamento útil y además muy bien tolerado. Su problema principal reside en que puede ser tóxico en la retina, por lo que es necesario que l@s pacientes que lo toman sean vistos periódicamente por un/a oftalmólog@.

INMUNOSUPRESORES:

Los más utilizados son la Azatioprina y la Ciclofosfamida. Estos medicamentos se emplean únicamente cuando hay complicaciones importantes de la enfermedad, especialmente en el riñón. Su administración debe tener un estricto control médico, ya que son medicamentos que pueden dar lugar a efectos secundarios importantes. A pesar de ello, el beneficio que aportan es momentos “delicados” de la enfermedad, es muy grande. Desde hace algunos años, la ciclofosfamida se suele administrar una vez al mes en un suero, en vez de recurrir a darla en comprimidos y de forma diaria. Parece que esta forma de administración es más segura e igual de efectiva. Tod@ enferm@ que tome inmunosupresores debe hacerse análisis periódicos de sangre para determinar el nivel de las distintas células de la sangre, ya que una de las complicaciones de estos medicamentos es que bajen el nivel de leucocitos o el de plaquetas.

TERAPIAS BIOLÓGICAS:

Las nuevas opciones de tratamiento incluyen medicamentos llamados biológicos que ya están aprobados para el tratamiento de otras enfermedades reumáticas como la artritis reumatoidea. Ejemplos de tales medicamentos son el rituximab y abatacept.   Estos dos medicamentos no están aprobados para el tratamiento del lupus. En 2011, sin embargo, la Administración de Alimentos y Fármacos (FDA, por sus siglas en inglés) de EEUU, aprobó un medicamento biológico llamado belimumab (Benlysta) para el tratamiento del SLE de leve a moderado (gravedad media). Es el primer medicamento nuevo aprobado para el lupus desde 1955.

Este interesante avance en el tratamiento se produjo gracias a los estudios de investigación en pacientes, denominadas pruebas clínicas.  Dicho avance ofrece la esperanza de que otros medicamentos que los investigadores están probando en pacientes en la actualidad pueden ser aprobados y ayudarán a tratar el lupus. Para esto es necesario que los pacientes con lupus participen en los estudios.

OTROS MEDICAMENTOS:

Al ser el lupus una enfermedad que puede afectar a cualquier órgano, muchas veces habrá que recurrir a administrar medicamentos, que van dirigidos a tratar esas complicaciones de la enfermedad. Por ello, es posible que la/el enferm@ con lupus tenga que tomar fármacos para la tensión arterial, para mejorar la circulación sanguínea, etc. Todos ellos destinados a mejorar la calidad de vida de la/el paciente.

 

El American College of Rheumathology ofrece una guía informativa sobre Lupus.

La SER Sociedad Española de Reumatología tiene una guía sobre Lupus.

También información en la página de la Federación Española de Lupus, Felupus.

Video De ACLEG (ASOCIACIÓN CATALANA DE LUPUS) CON EL DR CERVERA, SOBRE LUPUS

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