{"id":883,"date":"2015-01-21T12:07:23","date_gmt":"2015-01-21T12:07:23","guid":{"rendered":"http:\/\/lupusgalicia.org\/?p=883"},"modified":"2015-01-21T12:07:23","modified_gmt":"2015-01-21T12:07:23","slug":"guia-diga-descubriendo-el-lupus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=883","title":{"rendered":"Gu\u00eda DIGA: \u00abDescubriendo el Lupus\u00bb"},"content":{"rendered":"<h1 style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #ff6600;\">En los \u00faltimos a\u00f1os, gracias a la serie de televisi\u00f3n estadounidense\u00a0<strong>\u201cDr. House\u201d<\/strong>\u00a0el nombre de esta enfermedad se ha hecho algo m\u00e1s popular en la calle, sin embargo, en la mayor\u00eda de los casos el conocimiento se limita \u00fanicamente a su nombre.<\/span><\/h1>\n<p>Seg\u00fan\u00a0<span style=\"color: #800080;\"><strong>la presidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Lupus (FELUPUS), Pilar Pazos<\/strong>,<\/span>\u00a0<strong>\u201c<\/strong><span style=\"color: #800080;\"><em>el lupus era considerado com\u00fanmente, tanto por los m\u00e9dicos como por los pacientes, como una enfermedad \u2018de letra peque\u00f1a\u2019 cruel y aterradora . Por suerte durante las \u00faltimas d\u00e9cadas se ha desarrollado un mayor conocimiento de la enfermedad, han nacido mucha asociaciones de pacientes que han hecho visible esta patolog\u00eda a nivel social y son mucho los investigadores que cada d\u00eda se interesan por aprender mucho m\u00e1s de ella<\/em><\/span><strong>\u201d.<\/strong><\/p>\n<p>Descubramos el Lupus empezando por el origen de su denominaci\u00f3n.\u00a0\u00a0Lupus ( \u201clobo\u201d en lat\u00edn) se atribuye al <span style=\"text-decoration: underline; color: #800080;\">m\u00e9dico Rogerius del siglo XIII <\/span>que lo utilizaba para describir las lesiones faciales que le recordaban a la mordedura del lobo.<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.guiadiga.org\/wp-content\/uploads\/2015\/01\/Informe-enfermedad-lupus_LRZIMA20140513_0028_11.jpg\" rel=\"lightbox[auto_group1]\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" alt=\"Gr\u00e1fico: &quot;La Raz\u00f3n&quot;\" src=\"http:\/\/www.guiadiga.org\/wp-content\/uploads\/2015\/01\/Informe-enfermedad-lupus_LRZIMA20140513_0028_11-300x244.jpg\" width=\"300\" height=\"244\" \/><\/a><\/p>\n<p>Gr\u00e1fico: \u201cLa Raz\u00f3n\u201d<\/p>\n<p><strong>El \u00a0Lupus\u00a0es una enfermedad autoinmune, sist\u00e9mica, cr\u00f3nica e incurable<\/strong>, que aparece principalmente en la pubertad afectando en un 90% de los casos a mujeres en edad f\u00e9rtil y que cursa con brotes y exacerbaciones de enfermedad continuos. Sin perspectiva alguna de mejor\u00eda, ya que a los efectos de la propia enfermedad sumamos los negativos de una medicaci\u00f3n extremadamente agresiva.\u00a0La padecen unas\u00a0<strong>40.000 personas en Espa\u00f1a<\/strong>.<\/p>\n<p>Con el Lupus, el sistema inmunitario pierde la habilidad para diferenciar a los intrusos de las c\u00e9lulas o tejidos sanos de la persona, identificando err\u00f3neamente a las propias c\u00e9lulas como extra\u00f1as (ant\u00edgenos) y procediendo a su eliminaci\u00f3n. De esta forma, se concentran\u00a0anticuerpos formando complejos inmunol\u00f3gicos, que derivan en inflamaci\u00f3n de la zona.<\/p>\n<h2 style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #800080;\">La principal demanda de Felupus es que la Administraci\u00f3n escuche su voz para confeccionar las pol\u00edticas encaminadas a cubrir las necesidades existentes y que \u00a0el Lupus est\u00e9 incluido en el baremo de discapacidades.<\/span><\/h2>\n<p><em><span style=\"color: #800080;\">\u201cCon el reconocimiento de alg\u00fan grado de discapacidad<\/span><\/em><span style=\"color: #800080;\"><strong>\u201d<\/strong><\/span><span style=\"color: #800080;\">,<\/span> <strong><span style=\"color: #800080;\">explica Pilar Pazos<\/span><\/strong>,\u00a0<em><span style=\"color: #800080;\">\u201d se favorecer\u00e1 la contrataci\u00f3n laboral de los enfermos de Lupus ya que el trabajo desempe\u00f1ado por este colectivo se adecuar\u00eda a su situaci\u00f3n personal a la vez que el empleador se beneficiar\u00eda de las ventajas previstas en la legislaci\u00f3n vigente\u201d. \u201cLa situaci\u00f3n actual\u201d<\/span><\/em>, a\u00f1ade,\u00a0<em><span style=\"color: #800080;\">\u201d nos lleva, a los discapacitados \u2018invisibles\u2019, a sentirnos tratados con injusticia, v\u00edctimas de un importante agravio comparativo y avocados a la exclusi\u00f3n social\u201d.<\/span><\/em><\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.guiadiga.org\/wp-content\/uploads\/2015\/01\/logo-felupus.jpg\" rel=\"lightbox[auto_group1]\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" alt=\"Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Lupus. FELUPUS.\" src=\"http:\/\/www.guiadiga.org\/wp-content\/uploads\/2015\/01\/logo-felupus.jpg\" width=\"223\" height=\"226\" \/><\/a><\/p>\n<p>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Lupus. FELUPUS.<\/p>\n<p>Los mayores expertos del mundo consideran imprescindible que todos los enfermos de Lupus se apliquen fotoprotector diariamente como prevenci\u00f3n, puesto que la acci\u00f3n solar es causa directa del desencadenamiento de brotes importantes que en bastantes casos requieren hospitalizaci\u00f3n. Dichos <strong><span style=\"color: #800080;\">fotoprotectores <\/span><\/strong>son pagados al 100% \u00a0por los enfermos y a precio de cosm\u00e9tico.<\/p>\n<h2 style=\"text-align: center;\">Por ello, <span style=\"text-decoration: underline;\"><span style=\"color: #800080; text-decoration: underline;\">reclaman a la\u00a0<strong>Direcci\u00f3n General de Cohesi\u00f3n del Sistema Nacional de Salud<\/strong>\u00a0que los incluya en las prestaciones sanitarias para afectados de Lupus.<\/span><\/span><\/h2>\n<p>Mientras,\u00a0<strong>FELUPUS<\/strong>\u00a0contin\u00faa su labor\u00a0coordinando a las asociaciones afiliadas, unificando criterios y acciones \u00a0para contribuir al mejor estado de los enfermos y familiares tanto en el plano psicol\u00f3gico como social o sanitario. En la actualidad, la\u00a0<strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Lupus<\/strong>\u00a0organiza congresos, convenciones y numerosas iniciativas con el objetivo principal de difundir y dar a conocer el Lupus.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>S\u00cdNTOMAS Y TIPOS DE LUPUS\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>Los\u00a0<strong>s\u00edntomas del Lupus<\/strong>\u00a0var\u00edan dependiendo de la persona.\u00a0Articulaciones doloridas, Fiebre persistente por encima de los 38 grados,\u00a0Fatiga extrema prolongada o\u00a0Erupciones cut\u00e1neas, incluyendo las alas de mariposa en p\u00f3mulos y nariz, que se han convertido en el s\u00edmbolo de esta enfermedad.<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.guiadiga.org\/wp-content\/uploads\/2015\/01\/webLupus_facial_rash.jpg\" rel=\"lightbox[auto_group1]\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" alt=\"Enferma de Lupus con erupci\u00f3n cut\u00e1nea en forma de alas de mariposa en p\u00f3mulos y nariz. \" src=\"http:\/\/www.guiadiga.org\/wp-content\/uploads\/2015\/01\/webLupus_facial_rash-300x239.jpg\" width=\"300\" height=\"239\" \/><\/a><\/p>\n<p>Enferma de Lupus con erupci\u00f3n cut\u00e1nea en forma de alas de mariposa en p\u00f3mulos y nariz.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n se puede sufrir dolor en el pecho al respirar,\u00a0Anemia, sensibilidad al sol, p\u00e9rdida del cabello, problemas de coagulaci\u00f3n de la sangre, convulsiones o<br \/>\n\u00dalceras bucales o nasales duraderas.<\/p>\n<p>Existen\u00a0<strong>4 tipos<\/strong>\u00a0<strong>de Lupus:<\/strong><\/p>\n<ol>\n<li><strong>Lupus Eritematoso Cut\u00e1neo:<\/strong>\u00a0solo afecta a la piel. Existen varios tipos de Lupus cut\u00e1neo: el LE Cut\u00e1neo Cr\u00f3nico (LECC), que a veces es llamado tambi\u00e9n Discoide, el LE Cut\u00e1neo Subagudo (LECS) y el LE Cut\u00e1neo Agudo (LECA)<\/li>\n<li><strong>Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico (LES):<\/strong>\u00a0\u00a0ataca a muchos sistemas en el organismo, como la piel, articulaciones, pulmones, sangre, vasos sangu\u00edneos, coraz\u00f3n, ri\u00f1ones, h\u00edgado, cerebro y sistema nervioso.<\/li>\n<li><strong>Lupus Inducido por Medicamentos:<\/strong>\u00a0puede desarrollarse despu\u00e9s de la toma de ciertos medicamentos. Los s\u00edntomas desaparecen en pocas semanas o meses al interrumpir el tratamiento.<\/li>\n<li><strong>Lupus Neonatal:<\/strong>\u00a0es una afectaci\u00f3n rara en el feto y reci\u00e9n nacido. No es lo mismo que el LES.<\/li>\n<\/ol>\n<p>Para diagnosticar el\u00a0<strong>Lupus<\/strong>, los m\u00e9dicos tienen que reunir informaci\u00f3n de varias fuentes: historia m\u00e9dica, test de laboratorio y s\u00edntomas actuales. Usan una lista de 11 criterios que ayuda al diagn\u00f3stico de\u00a0<strong>Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico (LES)<\/strong>. Una persona tiene que cumplir 4 de los 11 criterios estblecidos. Algunos criterios pueden tener m\u00e1s valor diagn\u00f3stico como por ejemplo la biopsia de ri\u00f1\u00f3n. De estos 11 criterios, 7 est\u00e1n relacionados con s\u00edntomas y 4 tiene que ver con tests de laboratorio.<\/p>\n<p><strong>\u00a0ENLACES DE INTER\u00c9S<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.felupus.org\/\">\u00a0Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Lupus. FELUPUS<\/a><\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.msssi.gob.es\/organizacion\/sns\/home.htm\">Sistema Nacional de Salud. SNS<\/a><\/p>\n<p>Noticia aparecida en <a href=\"http:\/\/www.guiadiga.org\/descubriendo-el-lupus\/\">Gu\u00eda DIGA<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En los \u00faltimos a\u00f1os, gracias a la serie de televisi\u00f3n estadounidense\u00a0\u201cDr. House\u201d\u00a0el nombre de esta enfermedad se ha hecho algo m\u00e1s popular en la calle, sin embargo, en la mayor\u00eda de los casos el conocimiento se limita \u00fanicamente a su nombre. 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