{"id":88,"date":"2014-03-02T17:19:25","date_gmt":"2014-03-02T17:19:25","guid":{"rendered":"http:\/\/lupusgalicia.org\/Noticias\/?p=88"},"modified":"2014-03-23T22:54:22","modified_gmt":"2014-03-23T22:54:22","slug":"dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=88","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

\u201cEl diagn\u00f3stico de una dolencia rara se demora entre cinco y ocho a\u00f1os\u201d<\/span><\/h1>\n

El jueves 27 de febrero, v\u00edspera del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras (EERR), en la sede de la Fegerec (Federaci\u00f3n Galega de Enfermedades Raras e Cr\u00f3nicas de Galicia) trabajaban contrarreloj entre las decenas de bolsas cargadas con material did\u00e1ctico que este fin de semana reparten por las principales ciudades de A Coru\u00f1a, Lugo, Ourense y Pontevedra. \u201cEs m\u00e1s de medio centenar de mesas distribuidas por toda Galicia\u201d. Francisca Luengo Milara preside la entidad desde 2013.<\/p>\n

La Federaci\u00f3n Galega de Enfermedades Raras e Cr\u00f3nicas nace en 2009 \u00bfPor qu\u00e9 deciden unirse y por qu\u00e9 en A Coru\u00f1a?<\/strong>
\nEn aquel momento hab\u00eda dos asociaciones grandes, la de Enfermos de P\u00e1rkinson y la de Esclerosis M\u00faltiple, y ambas necesitaban un espacio donde atender una demanda que iba en aumento, por lo que se dirigen al Ayuntamiento de A Coru\u00f1a, que les ofrece estas instalaciones, a las que despu\u00e9s nos trasladamos otros colectivos m\u00e1s peque\u00f1os, como Lupus, Chron, Fibrosis Qu\u00edstica… y as\u00ed es como nace este Centro de Enfermos Cr\u00f3nicos Domingo Garc\u00eda Sabell, donde nos damos cuenta que, adem\u00e1s de compartir despachos, compartimos tambi\u00e9n necesidades, problemas comunes que nos afectan a todos… y surge la Fegerec, con el objetivo de atender demandas de toda Galicia.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son los servicios m\u00e1s importantes de la Fegerec?<\/strong>
\nLos de psicolog\u00eda y fisioterapia, aunque este no solo se presta aqu\u00ed, sino en centros derivados, en Vigo, en Sada… En cuanto a la psic\u00f3loga, atiende personas de toda Galicia. En este sentido, a largo plazo, para una mayor comodidad del paciente, nos planteamos poder desplazar a los profesionales, al menos unos d\u00edas a la semana o al mes, a ciudades donde existan demanda, por ejemplo a Santiago. Pero es algo que nos queda un poco lejos, porque aunque estamos creciendo, lo hacemos con los pies en el suelo, m\u00e1s a\u00fan teniendo en cuenta la situaci\u00f3n de Espa\u00f1a.<\/p>\n

\u00bfDisponen de una cifra de EE RR diagnosticadas en Galicia?<\/strong>
\nEn Galicia, unas 3.000. En cuanto a pacientes, unos 300.000.<\/p>\n

\u00bfTodas las EERR generan el mismo grado de dependencia del paciente de su entorno social y sanitario y, en este sentido, son suficientes los recursos de los que dispone A Coru\u00f1a?<\/strong>
\nNo todas son iguales, puesto que algunas pueden llegar a ser mortales, como la ELA. Otras son discapacitantes, y aunque te obligan a usar muletas o silla de ruedas, te permiten tener cierta calidad de vida… Tambi\u00e9n son degenerativas, pero no avanzan deprisa, van poco a poco… Son muchos casos, y cada uno con sus circunstancias, los que nos llegan a diario a la Fegerec.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo est\u00e1 afectando a las familias la crisis en Espa\u00f1a?<\/strong>
\nMuch\u00edsimo, porque el desembolso mensual es importante, entre 500 euros y 700. Es verdad que viniendo aqu\u00ed, de alguna forma se sienten m\u00e1s arropados, pero si se tienen que ir fuera para recibir determinadas atenciones por privado… es complicado, en A Coru\u00f1a y en toda Espa\u00f1a. En este momento, la Seguridad Social no est\u00e1 dando esos servicios, y a veces da la impresi\u00f3n que la palabra cr\u00f3nica les asusta, es como si no les interesara, como si los cr\u00f3nicos no tuvi\u00e9ramos capacidad de recuperaci\u00f3n. Eso no es verdad, puesto que puedes tener un brote, una etapa peor que otra, pero con tratamiento y atenci\u00f3n puedes tener calidad de vida, sin que se aprecie ninguna diferencia con una persona sana.
\n\u00bfC\u00f3mo afecta a la integraci\u00f3n la laboral y educativa, e incluso social, un caso de ER?
\nAl 100%. Si a nivel sanitario, la Seguridad Social no sabe c\u00f3mo responder… En el caso de un empresario, puede no ser capaz de entender que t\u00fa un d\u00eda est\u00e9s bien, y al d\u00eda siguiente te resulte imposible levantarte de la cama. Las EERR son todas enfermedades \u201cascensor\u201d, y eso la sociedad no suele entenderlo.<\/p>\n

\"FEGEREC<\/a><\/h6>\n
Fran<\/span>cisca Luengo, en la sala de fisioterapia. \u00a0 Pedro Puig<\/em><\/span><\/h6>\n
<\/h6>\n

 <\/p>\n

\u00bfSiguen demor\u00e1ndose mucho los diagn\u00f3sticos? Ha sido una queja habitual en Espa\u00f1a.<\/strong>
\nLos diagn\u00f3sticos se est\u00e1n demorando de cinco a ocho a\u00f1os.<\/p>\n

\u00bfPor qu\u00e9?<\/strong>
\nSon enfermedades polisintom\u00e1ticas, lo que implica que en ocasiones los s\u00edntomas llevan a encajar el cuadro en una patolog\u00eda diferente… Para nosotros, muchas veces la demora viene dada por el desconocimiento o la falta de experiencia del profesional.<\/p>\n

\u00bfUna vez que se detecta, qu\u00e9 pasos recomienda dar a una persona que padece una enfermedad rara?<\/strong>
\nCuando a una persona le detectan una enfermedad de este tipo, lo que primero que quiere es informaci\u00f3n, y err\u00f3neamente, suele acudir a internet. Eso es lo que no recomiendo hacer nunca, porque, en este sentido, internet es peligroso. Por otra parte, en un primer momento, el paciente es reacio a acudir a asociaciones, a colectivos… a compartir su problema. La fase de mentalizaci\u00f3n hay que pasarla, y en ese punto aconsejo acudir a una asociaci\u00f3n, donde te informar\u00e1n de todo, de servicios, profesionales, especialistas… y all\u00ed vas a conocer a gente como t\u00fa, con tu misma patolog\u00eda, y no estar\u00e1s solo. Con el tiempo, aprendes a compartir el problema, e incluso re\u00edrte de \u00e9l.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 son los denominados \u201cmedicamentos hu\u00e9rfanos\u201d?<\/strong>
\nSon los medicamentos que se utilizan para prevenir, tratar y diagnosticar las EERR. Hay muy poquitos y se les llama hu\u00e9rfanos porque la industria farmac\u00e9utica, como empresa que es, busca la rentabilidad econ\u00f3mica. Investigar y sacar un medicamento para una enfermedad que, por ejemplo, en Galicia, padezcan diez personas, apenas da rentabilidad. Por eso pedimos a la Administraci\u00f3n que estimule a la empresa privada a investigar los f\u00e1rmacos, sobre todo dirigidos a las personas con una ER. La Uni\u00f3n Europea ha declarado el 2016 como A\u00f1o Internacional de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras, y Espa\u00f1a se ha sumado. Estamos notando un tir\u00f3n gracias a este tipo de gestos y confiamos en seguir avanzando.<\/p>\n

Objetivos<\/strong><\/p>\n

El objetivo de la Federaci\u00f3n Gallega de Enfermedades Raras e Cr\u00f3nicas es mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, defender sus derechos y ser su voz ante la sociedad y ante la Administraci\u00f3n.
\nEn las instalaciones del centro de Domingo Garc\u00eda Sabell de A Coru\u00f1a ofrecen asistencia social y sanitaria, informaci\u00f3n y asesoramiento sobre patolog\u00edas, y acerca de los recursos sociales y sanitarios disponibles en 2014.\u00a0 La falta de especializaci\u00f3n m\u00e9dica, entre otras razones, retrasa el diagn\u00f3stico una media de cinco a\u00f1os, llegando
\nen algunos casos a los 8. Cuando llega el tratamiento, la cobertura
\nde productos por parte de la Sanidad p\u00fablica es escasa en casi un 40%.<\/p>\n

Noticia de El Ideal Gallego<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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