{"id":864,"date":"2014-12-30T21:49:09","date_gmt":"2014-12-30T21:49:09","guid":{"rendered":"http:\/\/lupusgalicia.org\/?p=864"},"modified":"2014-12-30T21:50:47","modified_gmt":"2014-12-30T21:50:47","slug":"864","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=864","title":{"rendered":"AGAL en Santiago"},"content":{"rendered":"

Loli Caderno, vocal de AGAL en Santiago: \u00abLos enfermos de lupus tenemos que pedir medicamentos prestados a otras dolencias\u00bb<\/span><\/h1>\n

Esta enfermedad autoinmune y cr\u00f3nica tan citada \u00abHouse\u00bb es una realidad para unos 2.000 gallegos que solo cuentan con un tratamiento para el lupus y una larga lista todav\u00eda en investigaci\u00f3n<\/h2>\n
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\"Loli<\/a>Loli Caderno (Foto:\u00a0MARCOS CREO)<\/small><\/h4>\n<\/hgroup>\n<\/header>\n<\/div>\n
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Probablemente, para muchos escuchar la palabra\u00a0lupus<\/b>\u00a0es sin\u00f3nimo de recordar aquella m\u00edtica frase de la serie\u00a0House<\/i>de \u00abnunca es lupus\u00bb. Sin embargo, para otras muchas personas, esta\u00a0enfermedad autoinmune, que se camufla y que se suele confundir con otras<\/b>, es el pan de cada d\u00eda de entre 7 o 9 personas por cada 10.000 gallegos. Es el caso de Loli Caderno, que junto a Celsa Otero, es vocal de Compostela de la\u00a0Asociaci\u00f3n Galega de Lupus de Galicia<\/a>. Esta entidad de \u00e1mbito auton\u00f3mico pero que act\u00faa mediante las delegaciones de cada ciudad \u2013presentes en A Coru\u00f1a, Ferrol, Santiago, Lugo, Ourense, Pontevedra y Vigo-, la gestionan personas afectadas con esta enfermedad y lleva trabajando para los afectados desde 1997. Desde entonces, busca no solo ofrecer apoyo e informaci\u00f3n y organizar diferentes actos y eventos para los enfermos, sino ponerle nombre y apellido a una de esas enfermedades raras que son raras por ellas mismas por la poca frecuencia entre la poblaci\u00f3n, no por los que la padecen.<\/p>\n

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-\u00bfQu\u00e9 es el lupus?<\/b><\/p>\n

-El lupus es una enfermedad autoinmune, cr\u00f3nica e inflamatoria que puede afectar a varias partes del cuerpo, pero a lo que m\u00e1s es a las articulaciones, los m\u00fasculos, la piel y los ri\u00f1ones. Entonces en medicina se la conoce como una enfermedad sist\u00e9mica, ya que puede afectar a cualquier \u00f3rgano.<\/p>\n

El lupus es una enfermedad autoinmune porque nuestro sistema inmunol\u00f3gico no distingue entre las substancias ajenas y las propias c\u00e9lulas. Normalmente las defensas est\u00e1n para defendernos, pero como las de un enfermo de lupus est\u00e1n un poquito perdidas, no s\u00e9 sabe por qu\u00e9, pues no distingue entre su propio organismo y lo que viene de fuera, como puede ser una bacteria o un virus. Entonces, a estos anticuerpos cuando les parece y tienen ganas de trabajar, atacan y atacan a su propio organismo provocando inflamaci\u00f3n, da\u00f1os a los tejidos dolor y todo lo que viene por detr\u00e1s.<\/p>\n

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-\u00bfC\u00f3mo se diagnostica la enfermedad?<\/b><\/p>\n

-El lupus es una enfermedad que se camufla y, a veces, hay suerte y se diagnostica pronto. Pero la gran mayor\u00eda de las veces confunde mucho a los m\u00e9dicos y tardan mucho en diagnosticar porque se esconde con los mismos s\u00edntomas de otras enfermedades, entonces ellos buscan otra cosa y resulta que lo que realidad es el lupus.<\/p>\n

Adem\u00e1s, hay dos tipos importantes de lupus: el discoide y el sist\u00e9mico. El discoide afecta exclusivamente a la piel. Se identifica por una erupci\u00f3n que puede aparecer en la cara, la nuca, y el pericr\u00e1neo. Se diagnostica por medio de una biopsia de la erupci\u00f3n. Este tipo de lupus no suele comprometer los \u00f3rganos internos del cuerpo. En aproximadamente el 10 % de los pacientes, puede convertirse en la forma sist\u00e9mica y esto no se puede evitar, ya que su tratamiento no previene su progreso a la forma sist\u00e9mica. Normalmente lo que ocurre es que el paciente tiene el lupus sist\u00e9mico desde el principio pero el s\u00edntoma predominante ha sido la erupci\u00f3n cut\u00e1nea.<\/p>\n

El sist\u00e9mico suele ser m\u00e1s serio y puede afectar a casi cualquier \u00f3rgano o sistema del cuerpo. En algunas personas, solamente est\u00e1n afectadas la piel y las articulaciones: en otras las articulaciones, los pulmones, los ri\u00f1ones, la sangre u otros \u00f3rganos y\/o tejidos pueden estar afectados. No hay dos personas con el lupus que tengan s\u00edntomas id\u00e9nticos.<\/p>\n

\"scale-2\"<\/a><\/p>\n

-\u00bfY cu\u00e1les son los s\u00edntomas principales de la enfermedad?<\/b><\/p>\n

-A ver, s\u00edntomas puede haber infinidad. En el sist\u00e9mico la gran mayor\u00eda de las veces empieza por las articulaciones, los m\u00fasculos\u2026 El 90 % de los pacientes con lupus padecen dolor e inflamaci\u00f3n de las articulaciones, artritis. Las que m\u00e1s se afectan son las de los dedos de las manos, las mu\u00f1ecas, los codos, las rodillas y las de los pies. Es muy frecuente que empeore tras el descanso nocturno y el paciente note \u00abrigidez articular\u00bb por las ma\u00f1anas y se necesita una ducha de agua muy caliente, yo le llamo el 3 en 1 porque me ayuda a mover las articulaciones mejor con ese calor. Eso no quita que empiece a alg\u00fan \u00f3rgano interno. Adem\u00e1s se nota un cansancio injustificado.<\/p>\n

En el discoide puede aparecer en la cara o en la nuca como unas rojeces. Es el llamado \u00aberitema en alas de mariposa\u00bb porque se pone la nariz roja y lo que es la barbilla y las mejillas. Da la sensaci\u00f3n de que la nariz y la barbilla son el cuerpo y las mejillas las alas.<\/p>\n

Tambi\u00e9n es frecuente la ca\u00edda del cabello y la sensibilidad de la piel de los pacientes con lupus a la luz solar. Esto no quiere decir que todos los pacientes con lupus tengan esta susceptibilidad. Cuando el lupus inflama el coraz\u00f3n y los pulmones lo hacen sobre todo en las capas de revestimiento del coraz\u00f3n y de los pulmones, lo que provoca pericarditis y pleuritis. Ambos procesos tienen s\u00edntomas parecidos: dolor en el t\u00f3rax y a veces fiebre. El ri\u00f1\u00f3n tambi\u00e9n enferma con frecuencia en el lupus, y los pacientes con esta enfermedad tambi\u00e9n es sensible a las infecciones.<\/p>\n

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-\u00bfExiste alg\u00fan factor para que una persona tenga o no lupus?<\/b><\/p>\n

-No, de momento no se sabe. Lo que tenemos bastante claro que influye es el estr\u00e9s. Puede influir una exposici\u00f3n al sol prolongado, el sol para los enfermos de lupus es malo. El sol no afecta a todos por igual, y por ahora no hay formas de diferenciar a las personas que le afecta y a las que no, entonces los m\u00e9dicos, por precauci\u00f3n, nos mandan protegernos a todos, tambi\u00e9n en invierno, y evitar las horas fuertes del d\u00eda. Despu\u00e9s tambi\u00e9n hay algunos medicamentos pueden activar la enfermedad. Pero, en realidad, no se sabe exactamente de lo que viene. Se cree que hay una predisposici\u00f3n a padecerlas y eso, unido a una serie de circunstancias, se puede desarrollar o no.<\/p>\n

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-\u00bfQu\u00e9 tipos de tratamientos existen para el lupus?<\/b><\/p>\n

-Actualmente, para el lupus en s\u00ed, hay muy poquitos. De hecho, tenemos que pedir medicamentos prestados a otras enfermedades porque para nosotros no hab\u00eda medicamento espec\u00edfico. Hace muy poco tiempo sali\u00f3 uno espec\u00edfico para el lupus, fue un gran avance. Se est\u00e1 avanzando mucho en investigaci\u00f3n en los \u00faltimos a\u00f1os, sobre todo en los biol\u00f3gicos, y hay varios en estudio hoy en d\u00eda. \u00bfPero qu\u00e9 pasa? Que este medicamente puede servir para un tipo de lupus pero no para todos. Y es que el lupus es tan diferente de una persona a otra que por eso dicen que no hay dos iguales. Lo que a una persona le puede ir bien, a otra persona no le va.<\/p>\n

\u00bfOtros medicamentos? Bueno, lo principal y sin lo que no podemos pasar es la cortisona. Y despu\u00e9s hay quimioterapia, si te afecta al ri\u00f1\u00f3n ya te tiene que llevar el nefr\u00f3logo, si te afecta a otra cosa pues otro departamento\u2026 Pero tomando prestado a otras enfermedades.<\/p>\n

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-Si no hay un tratamiento como tal, \u00bfqu\u00e9 es mejor la investigaci\u00f3n o los tratamientos que mejoran la calidad de vida?<\/b><\/p>\n

-Los tratamientos que mejoran la calidad de vida son muy importantes, pero nosotros lo que pedimos es que se investigue. Se tiene que saber mucho m\u00e1s. Yo a\u00fan tengo la esperanza de que un d\u00eda se encuentre el porqu\u00e9 del lupus, pero bueno, al menos saber mucho m\u00e1s. Nosotros pedimos investigaci\u00f3n, eso es vital en cualquier enfermedad.<\/p>\n

 <\/p>\n

-\u00bfC\u00f3mo afecta el lupus al d\u00eda a d\u00eda de una persona?<\/b><\/p>\n

-Lo primero que debe saber el enfermo con lupus es que puede llevar una vida absolutamente normal. Pueden trabajar, estudiar y hacer una vida de relaci\u00f3n social similar a la de la gente que le rodea. Y, a ver, el lupus evoluciona por brotes. A lo mejor tienes una temporada en la que est\u00e1s muy bien, est\u00e1s perfectamente y puedes hacer una vida normal, teniendo siempre en cuenta los s\u00edntomas de fatiga y rigidez articular. Despu\u00e9s, cuando tienes un brote, ya tienes que ponerte en manos de los especialistas para que lo controlen lo antes posible para que no llegue a hacer mucho da\u00f1o. En funci\u00f3n de la afectaci\u00f3n, a veces debe tratarse con medicaciones muy agresivas que influyen directamente en la calidad de vida y aumenta el dolor, el malestar y sobre todo debe cambiarse el ritmo de vida para adecuarse a los tratamientos, en muchos casos con hospitalizaci\u00f3n.<\/p>\n

El d\u00eda a d\u00eda, depende de cada persona. Hay gente que va muy justita, que incluso para hacer sus trabajos de casa le cuesta. Pero hay otras personas que lo llevan muy bien. Depende un poco de cada paciente.<\/p>\n

 <\/p>\n

-\u00bfCu\u00e1l es la incidencia en Galicia del Lupus?<\/b><\/p>\n

-Es una enfermedad m\u00e1s de mujeres. Somos por cada diez pacientes, nueve somos mujeres. No s\u00e9 sabe muy bien porqu\u00e9.<\/p>\n

Y la incidencia en Galicia, aproximadamente, entre 7 y 9 casos por cada 10.000 habitantes. Puede haber entorno a dos mil personas afectadas de lupus en la comunidad.<\/p>\n

 <\/p>\n

-\u00bfY por edad?<\/b><\/p>\n

-El lupus puede aparecer en cualquier edad, infancia, edad adulta y ancianos. Pero, lo m\u00e1s normal es que aparezca entre los 17 y los 37. Y lo m\u00e1s normal en mujeres en edad f\u00e9rtil. Ah\u00ed aparece mucho. A m\u00ed, por ejemplo, me los diagnosticaron con 42, aunque a los 35 si me hubieran mirado como me ten\u00edan que haber mirado ya me lo hubieran diagnostico porque ya lo ven\u00eda arrastrando. A m\u00ed al menos me dej\u00f3 vivir la infancia, la juventud, criar a mi hijo tranquilamente.<\/p>\n

Me da mucha pena las chicas j\u00f3venes porque quieren ser madres, con toda la raz\u00f3n. Y pueden serlo, hoy en d\u00eda pueden ser madres teniendo lupus. Pero ya es un embarazo con un poquito de riesgo, tiene que estar planificado, el medico tiene que decirte que \u00abestas o no est\u00e1s en el momento\u00bb y depende con el tratamiento con el que se est\u00e9. Pero bueno, a m\u00ed me gustar\u00eda decirle a todas las chicas j\u00f3venes, o a las que se vayan a diagnosticar, que no se disgusten por eso, porque en AGAL tenemos a much\u00edsimas mam\u00e1s j\u00f3venes con unos ni\u00f1os preciosos que no tienen la enfermedad. Ahora, como en otras enfermedades, me imagino, habr\u00e1 que planificarlo de otra manera y hacer un seguimiento especial durante el embarazo, y bueno siempre hay otros riesgos. Pero pueden ser madres tranquilamente. A\u00f1os atr\u00e1s no, ya que lo primero que te dec\u00edan los m\u00e9dicos era que no pod\u00edas tener hijos.<\/p>\n

 <\/p>\n

-Por lo que usted explica, el lupus no es hereditario\u2026<\/b><\/p>\n

-El lupus, no\u2026 no creemos que sea hereditario. Pero tampoco lo sabemos. Como no sabemos de d\u00f3nde viene, en el fondo yo creo que todo se hereda. Puede haber una predisposici\u00f3n si alguien en tu familia lo padeci\u00f3. Yo tengo o\u00eddo casos en una misma familia. Es dif\u00edcil, deber\u00eda ser algo en lo que tendr\u00edan que investigar.<\/p>\n

\"scale-1\"<\/a><\/p>\n

-\u00bfC\u00f3mo les han afectado a los enfermos de lupus la crisis y los recortes?<\/b><\/p>\n

-En AGAL se consigui\u00f3 hace un tiempo que la Xunta nos pagase una parte de las cremas de protecci\u00f3n solar, que tienen que ser mayor del n\u00famero 15, y que proteja para los rayos ultravioletas A y B. Porque para nosotros es de vital importancia, es un medicamento, no nos podemos exponer al sol. Ahora, con los recortes, nos lo retir\u00f3. Esperemos que, bueno, que se vuelvan a acordar de nosotros y que sepan que no es un lujo que es un medicamento.<\/p>\n

Pero, aparte de las cremas, yo creo que en general los enfermos de lupus est\u00e1n satisfechos con la sanidad porque los m\u00e9dicos son unos grandes profesionales que te dicen siempre que \u00abte doy para tres o seis meses\u00bb porque hay que hacer anal\u00edticas y visitas de control, pero que si en alg\u00fan momento nos encontramos mal no dudemos en ir por all\u00ed. Y aunque sea sin cita, te atienden. Ah\u00ed hay que darles las gracias a los m\u00e9dicos que tienen hacia nosotros.<\/p>\n

 <\/p>\n

-\u00bfC\u00f3mo puede ayudar la sociedad en general a los enfermos de lupus?<\/b><\/p>\n

-[Risas] Es una buena pregunta. \u00bfC\u00f3mo nos puede ayudar? Cuanta m\u00e1s informaci\u00f3n haya sobre cualquier tema, pues m\u00e1s se puede ayudar. Nosotros pedimos que haya mucha informaci\u00f3n. La sociedad, si t\u00fa conoces a alguien que tiene esa enfermedad y est\u00e1s un poquito informado de que va la enfermedad pues ya es f\u00e1cil ayudar a esa persona, ya la entiendes. Despu\u00e9s, la sociedad no puede hacer mucho m\u00e1s. Los que tienen que hacer son nuestros queridos pol\u00edticos que nos tienen que dar m\u00e1s dinero para investigaci\u00f3n. La investigaci\u00f3n es lo primordial.<\/p>\n

 <\/p>\n

-En la serie \u00abHouse\u00bb la frase \u00abnunca es lupus\u00bb era frecuente, \u00bfest\u00e1 visualizaci\u00f3n de la enfermedad ayud\u00f3 a los enfermos con lupus o todo lo contrario?<\/b><\/p>\n

-Pienso que hizo publicidad sobre la enfermedad. Y mucha gente a la que hoy le nombras el lupus dice \u00abah s\u00ed, lo tengo o\u00eddo\u00bb, y aunque no te digan claramente de donde\u2026 La serie ha hecho publicidad, que se conociera la enfermedad.<\/p>\n

 <\/p>\n

-\u00bfC\u00f3mo le ayuda a un enfermo la Asociaci\u00f3n Galega de Lupus?<\/b><\/p>\n

-Las asociaciones estamos para ayudar. Eso ya lo primero. Y en una enfermedad relativamente desconocida, aunque hoy ya no lo es tanto y hace unos a\u00f1os lo era m\u00e1s, cuando ya te diagnostican una enfermedad cr\u00f3nica que es para toda la vida, eso ya es duro. Pero despu\u00e9s, lo que a m\u00ed, sobre todo, me result\u00f3 duro es que me dijeron que era una enfermedad rara y, efectivamente, yo no conoc\u00eda a nadie, no ten\u00eda a nadie que me explicar\u00e1 c\u00f3mo se sent\u00eda o qu\u00e9 tipo de vida hac\u00edan, y era esa soledad que yo sent\u00ed. Cuando entr\u00e9 en la Asociaci\u00f3n Gallega de Lupus me ayud\u00f3 much\u00edsimo, porque, al contrario que otras personas que no quieren saber o que est\u00e1n muy asustados, yo quer\u00eda saber y conoc\u00eda a la gente y todos est\u00e1bamos bien, nadie ten\u00eda nada raro y todos somos personas normales y me explicaban sus s\u00edntomas y sus problemas. Y deje de sentir esa rareza que yo sent\u00eda, porque hay momentos en esta enfermedad en la que, incluso una misma, se siente mal pensando \u00ab\u00bfser\u00e1 que yo soy una quejica? o \u00bfser\u00e1 que no soy lo suficientemente valiente para afrontar esto?\u00bb.<\/p>\n

Despu\u00e9s cuando hablas con otra gente que ya no solo ayudan al enfermo sino que ayudan a su entorno, a su familia. Es muy importante que la familia sepa la evoluci\u00f3n de la enfermedad y los s\u00edntomas porque una persona puede estar rara, deprimida, a la ma\u00f1ana estar mal y despu\u00e9s al mediod\u00eda estar ya bien. Entonces, \u00bfc\u00f3mo le explicas eso a la gente que no sabe de la enfermedad? Incluso, las personas de la familia piensan que deber\u00edamos estar mal el d\u00eda entero, y no es as\u00ed: es la evoluci\u00f3n. Otras veces no tienes paciencia y otras cosas que nos entendemos quienes lo padecemos. Entonces yo a la gente que se lo diagnostican yo le dir\u00eda que AGAL, al margen de otras muchas cosas que hace, ya lo principal es escucharles, comprenderles y explicarles que lo que les pasa entra dentro de lo normal, que no se asusten y que tenemos una esperanza de vida hoy, pr\u00e1cticamente, como la de una persona normal.<\/p>\n

 <\/p>\n

-\u00bfQu\u00e9 otras cosas le aporta AGAL a una persona enferma de lupus?<\/b><\/p>\n

-El objetivo principal es ofrecer apoyo a los asociados y a las personas interesadas en buscar informaci\u00f3n. Pero en AGAL tambi\u00e9n estamos en contacto con entidades de toda Espa\u00f1a e incluso del resto del mundo, para poder disponer siempre de la informaci\u00f3n m\u00e1s actual, de las novedades que se presentan sobre tratamientos, que nos puedan ayudar. Asimismo, asistimos a congresos y jornadas donde se trata esta enfermedad para poder disponer de la m\u00e1xima informaci\u00f3n y disponemos de\u00a0Papilio<\/i>, nuestra revista cuatrimestral, donde se ofrece toda la informaci\u00f3n para los socios que no pueden asistir a todos los eventos.<\/p>\n

 <\/p>\n

-\u00bfLa asociaci\u00f3n cuenta con beneficiarios y patrocinadores?<\/b><\/p>\n

-AGAL se mantiene con las cuotas de los socios, que actualmente es de 50 euros al a\u00f1o, y con diversas subvenciones que se tramitan en ayuntamientos, Diputaciones y la Xunta.<\/p>\n<\/div>\n

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Noticia aparecida en La Voz de Galicia<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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