{"id":79,"date":"2014-02-27T15:41:46","date_gmt":"2014-02-27T15:41:46","guid":{"rendered":"http:\/\/lupusgalicia.org\/Noticias\/?p=79"},"modified":"2014-03-14T09:20:06","modified_gmt":"2014-03-14T09:20:06","slug":"rexistro-espanol-de-pacientes-con-lupus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=79","title":{"rendered":"Rexistro Espa\u00f1ol de Pacientes con Lupus"},"content":{"rendered":"<h2>Farase un seguimento de arredor de 1000 doentes baixo a coordinaci\u00f3n de Biocaps<\/h2>\n<h1><span style=\"color: #800080;\">O Rexistro Espa\u00f1ol de Pacientes con Lupus recolleu datos de m\u00e1is de 4000 afectados<\/span><\/h1>\n<p><strong><em>O reumat\u00f3logo Jos\u00e9 M\u00aa Pego supervisar\u00e1 o seguimento de varios grupos de enfermos<\/em><\/strong><\/p>\n<p>En 2010 p\u00faxose en marcha o primeiro Rexistro Espa\u00f1ol de Pacientes con Lupus co obxectivo de obter a m\u00e1xima informaci\u00f3n sobre unha enfermidade autoinmune que en Espa\u00f1a afecta a unha de cada mil persoas, cunha incidencia que vai en aumento e da que a\u00ednda non se co\u00f1ece a orixe con seguridade. Agora, catro anos despois e tras estudar m\u00e1is de 4000 pacientes atendidos en servizos de reumatolox\u00eda de 45 hospitais de toda Espa\u00f1a d\u00e1se un paso m\u00e1is e in\u00edciase unha segunda fase na que se supervisar\u00e1 o seguimento de varios grupos de afectados durante polo menos tres anos. Farase baixo a coordinaci\u00f3n dos doutores Jos\u00e9 Mar\u00eda Pego Reigosa, investigador do Instituto Biom\u00e9dico de Vigo adscrito ao proxecto Biocaps, e de \u00cd\u00f1igo R\u00faa Figueroa, do Servizo de Reumatolox\u00eda do Hospital Universitario Doctor Negr\u00edn de Gran Canaria.<\/p>\n<p>Nesta segunda etapa, denominada fase prospectiva, estudaranse arredor de 1000 pacientes, aqueles \u201ccunha serie de caracter\u00edsticas que nos parec\u00edan m\u00e1is interesantes\u201d, admite Pego, que subli\u00f1a que facer o seguimento dos 4000 analizados non ser\u00eda abarcable. Centraranse, sobre todo, nos pacientes aos que se lle diagnosticou a enfermidade hai menos de 18 meses, aqueles que non te\u00f1en s\u00edntomas da enfermidade pero que si te\u00f1en alteraci\u00f3ns nas s\u00faas anal\u00edticas e aqueles que sofren \u201clupus incompletos\u201d, refer\u00edndose con isto a aqueles que presentan menos de catro criterios da enfermidade, tales como artrite, fotosensibilidade, problemas renais e neurol\u00f3xicos, etc. Tr\u00e1tase, a xu\u00edzo do doutor Pego, reumat\u00f3logo do Complexo Hospitalario Universitario de Vigo e investigador da \u00e1rea de Enfermidades infecciosas, inflamaci\u00f3n e inmunidade de Biocaps, de \u201cprofundar no comportamento da enfermidade\u201d.<\/p>\n<p>Quedan agora por diante varios anos nos que, grazas ao financiamento do Instituto de Salud Carlos III, se pretende axudar a co\u00f1ecer cales son os factores que poden asociarse a unha peor evoluci\u00f3n cl\u00ednica do paciente, a unha deterioraci\u00f3n da s\u00faa calidade de vida relacionada coa sa\u00fade, a unha maior necesidade de ingresos hospitalarios ou a un maior \u00edndice de mortalidade.<\/p>\n<h2>Melloras no progn\u00f3stico<\/h2>\n<p>Durante os \u00faltimos meses e baixo o nome Rexistro de Pacientes con Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico da Sociedade Espa\u00f1ola de Reumatolox\u00eda, Relesser, levouse a cabo un \u201cexhaustivo traballo de recollida de informaci\u00f3n\u201d, subli\u00f1ou o doutor Pego, que explicou que esta compilaci\u00f3n realizouse a trav\u00e9s de dous cami\u00f1os: estudando os diferentes episodios que tivo o paciente ao longo do curso da enfermidade e analizando datos puntuais recollidos na \u00faltima consulta que cada paciente tivo co seu reumat\u00f3logo.<\/p>\n<p>Grazas a este labor de campo conseguiuse o que Pego define como \u201cunha fotograf\u00eda de alta resoluci\u00f3n sobre a situaci\u00f3n da enfermidade no noso pa\u00eds\u201d, xa que se compilaron datos sobre multitude de aspectos de cada un dos pacientes, inclu\u00edndo variables demogr\u00e1ficas, cl\u00ednicas sobre enfermidades asociadas, cl\u00ednicas especificamente relacionadas co lupus \u201ce que van dende a gravidade ata o nivel de actividade da enfermidade\u201d, e tam\u00e9n variables terap\u00e9uticas, \u201csobre os tratamentos empregados e grado de eficacia dos mesmos\u201d, explica o doutor Pego, que fai fincap\u00e9 en que a an\u00e1lise dos datos recollidos est\u00e1 permitindo co\u00f1ecer moi ben o comportamento da enfermidade no noso medio, o que deber\u00eda levar a un mellor manexo dos enfermos e, en consecuencia, poder\u00eda contribu\u00edr a mellorar o progn\u00f3stico dos nosos pacientes.<\/p>\n<p>Os resultados obtidos da an\u00e1lise de toda esta informaci\u00f3n \u201cest\u00e1 a\u00ednda pendente de explotar\u201d, pero polo momento alg\u00fans deles foron xa enviados a varias revistas cient\u00edficas internacionais para a s\u00faa publicaci\u00f3n nos vindeiros meses.<\/p>\n<h2>Arredor de 2500 afectados en toda Galicia<\/h2>\n<p>O lupus eritematoso sist\u00e9mico \u00e9 unha enfermidade cr\u00f3nica e inflamatoria que afecta \u00e1s articulaci\u00f3ns, \u00e1 pel, \u00e1 musculatura e aos \u00f3rganos cando o sistema inmune ataca por erro ao tecido san. A maior\u00eda dos pacientes est\u00e1n afectados de fatiga e te\u00f1en erupci\u00f3ns na pel, artrite e febre, as\u00ed como problemas de ril ou pulm\u00f3n, sensibilidade ao sol e mesmo problemas an\u00edmicos ou de perda de memoria. O seu tratamento depende da sintomatolox\u00eda e da s\u00faa gravidade, pero a diagnose \u00e9 complicada porque presenta moitos s\u00edntomas que poden aparecer lentamente e que non son espec\u00edficos desta enfermidade. A isto hai que engadir que o lupus se manifesta con brotes, tendo momentos nos que a enfermidade est\u00e1 activa e outros en que presenta moi poucas manifestaci\u00f3ns.<\/p>\n<p>En Galicia hai arredor de 2500 enfermos de lupus e 9 de cada dez son mulleres, comezando a mi\u00fado a doenza entre os 20 e 40 anos. Sobre esta maior incidencia entre as mulleres, Pego explica que \u201cos factores xen\u00e9ticos e, probablemente m\u00e1is importantes, os factores hormonais, xogan un papel fundamental\u201d.<\/p>\n<p>Noticia aparecida no <a href=\"http:\/\/duvi.uvigo.es\/index.php?option=com_content&amp;task=view&amp;id=8247&amp;Itemid=2\">Diario da Universidade de Vigo\u00a0<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Farase un seguimento de arredor de 1000 doentes baixo a coordinaci\u00f3n de Biocaps O Rexistro Espa\u00f1ol de Pacientes con Lupus recolleu datos de m\u00e1is de 4000 afectados O reumat\u00f3logo Jos\u00e9 M\u00aa Pego supervisar\u00e1 o seguimento de varios grupos de enfermos En 2010 p\u00faxose en marcha o primeiro Rexistro Espa\u00f1ol de Pacientes con Lupus co obxectivo [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"categories":[4,14],"tags":[44],"class_list":["post-79","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-en-espana","category-estudios","tag-estudios"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.2 - 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