{"id":451,"date":"2014-06-08T15:01:28","date_gmt":"2014-06-08T15:01:28","guid":{"rendered":"http:\/\/lupusgalicia.org\/?p=451"},"modified":"2014-06-08T15:02:33","modified_gmt":"2014-06-08T15:02:33","slug":"proyecto-isles-impacto-socioeconomico-del-les","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=451","title":{"rendered":"Proyecto ISLES- Impacto Socioecon\u00f3mico del LES-"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center;\"><b><\/b><span style=\"color: #800080;\">El Proyecto ISLES \u00a0intentar\u00e1 valorar el impacto socioecon\u00f3mico en los pacientes con Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico y sus familiares en Espa\u00f1a\u00a0<\/span><\/p>\n<p><b><span style=\"text-decoration: underline;\">Resumen<\/span><\/b><br \/>\nLos objetivos de este proyecto son:<\/p>\n<p>1) cuantificar el impacto socio-econ\u00f3mico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en los afectados por Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico (LES) y sus cuidadores en Espa\u00f1a, y<\/p>\n<p>2) explorar las necesidades de informaci\u00f3n no satisfechas que deber\u00edan ser incluidas en las agendas de investigaci\u00f3n, desde la perspectiva de los afectados, familiares y expertos.<\/p>\n<p>El modelo de evaluaci\u00f3n socio-econ\u00f3mico incorporar\u00e1 informaci\u00f3n sobre uso de recursos sanitarios y no sanitarios, as\u00ed como sobre los cuidados informales por parte de los familiares y p\u00e9rdidas de productividad. La CVRS se medir\u00e1 tanto en pacientes como en cuidadores. Toda la informaci\u00f3n ser\u00e1 recopilada con un cuestionario electr\u00f3nico previamente desarrollado sobre una muestra de afectados registrados en la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Lupus (FELUPUS) y en varios registros cl\u00ednicos. Los costes medios anuales se estimar\u00e1n desde la perspectiva de la sociedad.<\/p>\n<p><b><span style=\"text-decoration: underline;\">Hip\u00f3tesis<\/span><\/b><br \/>\n&#8211; El impacto econ\u00f3mico provocado por el LES en Espa\u00f1a, se debe tanto a los costes directos que provoca sobre el Sistema Sanitario, como a los costes indirectos que provoca sobre la sociedad, a\u00fan no estimados para nuestro pa\u00eds. Los costes de los cuidados informales son responsables de una parte importante de los costes totales.<\/p>\n<p>&#8211; El LES reduce la CVRS, con respecto a la poblaci\u00f3n general espa\u00f1ola, tanto en los pacientes afectados como en sus cuidadores informales.<\/p>\n<p>&#8211; Pueden existir necesidades de informaci\u00f3n, percibidas como relevantes por los pacientes y sus familiares, insuficientemente abordadas en proyectos de investigaci\u00f3n y, consecuentemente, escasamente representadas en las bases de datos de literatura m\u00e9dica.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" alt=\"proyecto_isles_1_p.jpg\" src=\"http:\/\/www.felupus.org\/noticias\/editor\/UserFiles\/Image\/proyecto_isles_1_p.jpg\" align=\"left\" \/><img decoding=\"async\" alt=\"proyecto_isles_2_p.jpg\" src=\"http:\/\/www.felupus.org\/noticias\/editor\/UserFiles\/Image\/proyecto_isles_2_p.jpg\" align=\"right\" \/><br \/>\n<b><span style=\"text-decoration: underline;\">Objetivos<\/span><\/b><\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\">Objetivo principal<\/span><br \/>\nSubproyecto 1:<br \/>\n# Evaluar el impacto econ\u00f3mico, en t\u00e9rminos de costes directos e indirectos, as\u00ed como el impacto sobre la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en pacientes con LES y sus familiares cuidadores.<\/p>\n<p>Subproyecto 2:<br \/>\n# Identificar y priorizar necesidades de informaci\u00f3n, desde la perspectiva de los pacientes con LES y sus familiares, para informar las agendas y los proyectos de investigaci\u00f3n en el SNS.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\">Objetivos secundarios<\/span><br \/>\nSubproyecto 1:<br \/>\n# Evaluar, desde una perspectiva social, la utilizaci\u00f3n de recursos sanitarios y no sanitarios, por parte de las personas afectadas con LES.<\/p>\n<p># Evaluar la CVRS y grado de discapacidad de los pacientes con LES; as\u00ed como la CVRS y la sobrecarga entre los cuidadores familiares.<\/p>\n<p># Obtener las utilidades para diferentes estados de salud entre las personas afectadas por LES, por medio de un cuestionario para compararlos con la poblaci\u00f3n en general y con otras enfermedades cr\u00f3nicas.<\/p>\n<p>Subproyecto 2:<br \/>\n# Identificar y priorizar las necesidades de informaci\u00f3n, percibidas por los pacientes con LES y sus familiares, que no encuentran respuesta en la literatura disponible y que podr\u00edan ser incluidos en futuros proyectos de investigaci\u00f3n.<\/p>\n<p># Evaluar las necesidades y prioridades de investigaci\u00f3n sobre LES desde la perspectiva de los profesionales sanitarios.<\/p>\n<p>Informaci\u00f3n en<a href=\"http:\/\/www.felupus.org\/noticias.php?subaction=showfull&amp;id=1401453651&amp;archive=&amp;start_from=&amp;ucat=3\"> FELUPUS<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El Proyecto ISLES \u00a0intentar\u00e1 valorar el impacto socioecon\u00f3mico en los pacientes con Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico y sus 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