{"id":384,"date":"2014-05-12T16:44:43","date_gmt":"2014-05-12T16:44:43","guid":{"rendered":"http:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384"},"modified":"2014-05-12T16:44:43","modified_gmt":"2014-05-12T16:44:43","slug":"17-visiones-de-lupus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384","title":{"rendered":"17 Visiones de lupus"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<table>\n<tbody>\n<tr>\n<td id=\"texto_bol\" valign=\"top\">\n<div id=\"texto_b\">\n<div><\/div>\n<div id=\"articlepxfontsize1\">Pese a que existen en Espa\u00f1a cerca de 40.000 personas que padecen lupus, un trastorno autoinmune, multisist\u00e9mico, cr\u00f3nico y potencialmente fatal que altera la vida y el sistema inmunol\u00f3gico del organismo, la problem\u00e1tica a la que se enfrentan estos pacientes en las distintas comunidades aut\u00f3nomas se desconoce actualmente. Por este motivo, y con el objetivo de elaborar la primera hoja de ruta del paciente l\u00fapico en Espa\u00f1a, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Lupus (FELUPUS) ha presentado, en el marco de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial del Lupus (10 de mayo), el proyecto \u201817 visiones del lupus. An\u00e1lisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en Espa\u00f1a\u2019, elaborado por esta federaci\u00f3n con la colaboraci\u00f3n de GSK.\u00a0<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" alt=\"VisionesLupus_DiaMundial\" src=\"http:\/\/www.prnoticias.com\/images\/stories\/PRSalud\/VisionesLupus_DiaMundial.jpg\" width=\"500\" height=\"333\" \/><\/p>\n<p>Este proyecto recoge, por un lado, los datos de una encuesta realizada a las asociaciones de pacientes con lupus auton\u00f3micas y regionales federadas en Espa\u00f1a, y, por otro, las reivindicaciones y propuestas conjuntas de las asociaciones, constituyendo el primer estudio que analiza la necesidades de las personas que padecen esta enfermedad en nuestro pa\u00eds. \u2018El trabajo que hoy presentamos refleja un mapa de realidades, un mapa de vidas con lupus y es fruto del trabajo conjunto de todas las asociaciones de pacientes regionales por analizar c\u00f3mo vivimos los pacientes l\u00fapicos, cu\u00e1les son nuestras necesidades y demandas, y qu\u00e9 propuestas realizamos para superar las actuales barreas a las que nos enfrentamos\u2019, explica Pilar Pazos Casal, presidenta de FELUPUS.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El an\u00e1lisis profundiza en la problem\u00e1tica de los afectados a nivel auton\u00f3mico y nacional. En el primer caso, los pacientes con lupus destacan como principal problema la falta de un abordaje multidisciplinar de la enfermedad, mientras que a nivel nacional sit\u00faan en primera posici\u00f3n el desconocimiento social del lupus.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>\u2018El abordaje multidisciplinar que obliga la propia naturaleza de la enfermedad a veces complica el seguimiento del proceso. Debe existir un m\u00e9dico de referencia que vertebre el seguimiento del paciente, sin la exclusi\u00f3n de ning\u00fan especialista, y debe existir una adecuada comunicaci\u00f3n con el m\u00e9dico de Atenci\u00f3n Primaria y, a su vez, este debe de tener un acceso precoz al m\u00e9dico especialista en el paciente l\u00fapico\u2019, explica el Dr. \u00c1ngel Robles, del servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>A nivel auton\u00f3mico, los pacientes consideran como segundo y tercer principal problema el desconocimiento del lupus en general y la falta del reconocimiento del lupus como enfermedad discapacitante, respectivamente. En cambio, a nivel nacional el estudio sit\u00faa en segunda posici\u00f3n la incomprensi\u00f3n social y, en tercera, la falta de apoyo institucional.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>\u2018Llevamos tiempo demandando a las autoridades que el lupus se reconozca como enfermedad discapacitante\u201d, se\u00f1ala la presidenta de FELUPUS. En este sentido, seg\u00fan el Dr. Robles, \u201clas secuelas graves de la enfermedad pueden determinar una importante discapacidad, pero muchos pacientes con Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico (LES), el tipo de lupus m\u00e1s grave, padecen un cuadro cr\u00f3nico de cansancio o astenia que incluso aparece cuando el paciente no presenta ninguna otra expresi\u00f3n de la enfermedad y con an\u00e1lisis anodinos y, precisamente, este es el problema por el que a veces muchos profesionales pueden infravalorar la repercusi\u00f3n de esta astenia, tan intensa en ocasiones que perturba el desarrollo funcional, familiar y social del paciente\u2019. Adem\u00e1s, \u2018tampoco debemos obviar que eventos estresantes o la exposici\u00f3n solar pueden hacer tener brotes de lupus de menor o mayor trascendencia, por lo que conviene delimitar estos factores\u2019, contin\u00faa.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><b>Acceso a nuevas terapias en lupus<\/b><\/p>\n<p>Respecto al acceso a nuevos tratamientos, el an\u00e1lisis recoge la valoraci\u00f3n de los pacientes, que otorgan una puntaci\u00f3n media (en una escala del 0 al 10) de 6,3 a nivel auton\u00f3mico y de 5,4 a nivel nacional. No obstante, es significativo el porcentaje de pacientes que aseguran desconocer las principales barreras de acceso a los nuevos tratamientos: entre el 60 y el 70 por ciento de los pacientes encuestados desconoce estos motivos, mientras que el resto piensa que pueden deberse a la situaci\u00f3n econ\u00f3mica y al coste de estas terapias.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>\u2018Es una realidad el momento econ\u00f3mico en el que nos encontramos. No obstante, no creo que existan impedimentos para disponer de los actuales f\u00e1rmacos biol\u00f3gicos aprobados para el LES, o incluso otros por la v\u00eda del \u2018uso compasivo\u2019, al menos en la Comunidad de Madrid\u2019, afirma el Dr. Robles.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><b>Reivindicaciones y propuestas<\/b><\/p>\n<p>Este an\u00e1lisis recoge, adem\u00e1s, una serie de propuestas que pretenden convertirse en un referente para el paciente con lupus. En primer lugar, los afectados reclaman una mayor implicaci\u00f3n institucional para erradicar el estigma de la enfermedad, para lo que proponen fomentar las relaciones con los agentes p\u00fablicos y privados para conseguir una mayor implicaci\u00f3n econ\u00f3mica. Con este apoyo, los pacientes fijan como objetivo conseguir, por ejemplo, la inclusi\u00f3n de fotoprotectores en la financiaci\u00f3n p\u00fablica, una mayor participaci\u00f3n en grupos de investigaci\u00f3n y el reconocimiento del lupus como enfermedad discapacitante.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>En segundo lugar, los pacientes solicitan una mayor divulgaci\u00f3n de informaci\u00f3n sobre el lupus y sus tratamientos en la sociedad, para lo que proponen incrementar las actividades relacionadas con el lupus y lograr una mayor concienciaci\u00f3n social y medi\u00e1tica.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La tercera reivindicaci\u00f3n de los pacientes se basa en la petici\u00f3n de mayor implicaci\u00f3n por parte de los m\u00e9dicos de Atenci\u00f3n Primaria para el diagn\u00f3stico y seguimiento del lupus, as\u00ed como una mejor coordinaci\u00f3n entre los diferentes niveles asistenciales. Para ello, las asociaciones de pacientes proponen potenciar y afianzar la relaci\u00f3n con Atenci\u00f3n Primaria a trav\u00e9s de encuentros informativos m\u00e9dicos.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Por \u00faltimo, los pacientes realizan un cuarto reclamo doble: paliar las barreras econ\u00f3micas para el acceso a nuevos tratamientos, por un lado, y una mayor informaci\u00f3n a m\u00e9dicos y pacientes para solicitar la prescripci\u00f3n de estos f\u00e1rmacos, por otro. En este sentido, los pacientes proponen solicitar el acceso a las autoridades y reclamar su prescripci\u00f3n, en los casos en que est\u00e9n indicados, as\u00ed como fomentar la formaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente sobre las nuevas terapias.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>\u2018Esperamos que este documento sirva para hacer un llamamiento a las instituciones p\u00fablicas y privadas, a las autoridades y a la sociedad en general sobre la actual situaci\u00f3n en la que nos encontramos los pacientes con lupus y sobre el gran desconocimiento que existe en torno a esta patolog\u00eda. Queremos dejar de ser los enfermos invisibles\u2019, concluye la presidenta de FELUPUS.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p>Noticia aparecida en \u00a0<a href=\"10 DE MAYO, D\u00cdA MUNDIAL DEL LUPUS\t    \u201817 visiones del lupus\u2019, la primera hoja de ruta del paciente con lupus en Espa\u00f1a REDACCI\u00d3N PRNOTICIAS 08\/05\/14 09:28 Pese a que existen en Espa\u00f1a cerca de 40.000 personas que padecen lupus, un trastorno autoinmune, multisist\u00e9mico, cr\u00f3nico y potencialmente fatal que altera la vida y el sistema inmunol\u00f3gico del organismo, la problem\u00e1tica a la que se enfrentan estos pacientes en las distintas comunidades aut\u00f3nomas se desconoce actualmente. Por este motivo, y con el objetivo de elaborar la primera hoja de ruta del paciente l\u00fapico en Espa\u00f1a, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Lupus (FELUPUS) ha presentado, en el marco de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial del Lupus (10 de mayo), el proyecto \u201817 visiones del lupus. An\u00e1lisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en Espa\u00f1a\u2019, elaborado por esta federaci\u00f3n con la colaboraci\u00f3n de GSK.  VisionesLupus_DiaMundial Este proyecto recoge, por un lado, los datos de una encuesta realizada a las asociaciones de pacientes con lupus auton\u00f3micas y regionales federadas en Espa\u00f1a, y, por otro, las reivindicaciones y propuestas conjuntas de las asociaciones, constituyendo el primer estudio que analiza la necesidades de las personas que padecen esta enfermedad en nuestro pa\u00eds. \u2018El trabajo que hoy presentamos refleja un mapa de realidades, un mapa de vidas con lupus y es fruto del trabajo conjunto de todas las asociaciones de pacientes regionales por analizar c\u00f3mo vivimos los pacientes l\u00fapicos, cu\u00e1les son nuestras necesidades y demandas, y qu\u00e9 propuestas realizamos para superar las actuales barreas a las que nos enfrentamos\u2019, explica Pilar Pazos Casal, presidenta de FELUPUS.   El an\u00e1lisis profundiza en la problem\u00e1tica de los afectados a nivel auton\u00f3mico y nacional. En el primer caso, los pacientes con lupus destacan como principal problema la falta de un abordaje multidisciplinar de la enfermedad, mientras que a nivel nacional sit\u00faan en primera posici\u00f3n el desconocimiento social del lupus.   \u2018El abordaje multidisciplinar que obliga la propia naturaleza de la enfermedad a veces complica el seguimiento del proceso. Debe existir un m\u00e9dico de referencia que vertebre el seguimiento del paciente, sin la exclusi\u00f3n de ning\u00fan especialista, y debe existir una adecuada comunicaci\u00f3n con el m\u00e9dico de Atenci\u00f3n Primaria y, a su vez, este debe de tener un acceso precoz al m\u00e9dico especialista en el paciente l\u00fapico\u2019, explica el Dr. \u00c1ngel Robles, del servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid.   A nivel auton\u00f3mico, los pacientes consideran como segundo y tercer principal problema el desconocimiento del lupus en general y la falta del reconocimiento del lupus como enfermedad discapacitante, respectivamente. En cambio, a nivel nacional el estudio sit\u00faa en segunda posici\u00f3n la incomprensi\u00f3n social y, en tercera, la falta de apoyo institucional.   \u2018Llevamos tiempo demandando a las autoridades que el lupus se reconozca como enfermedad discapacitante\u201d, se\u00f1ala la presidenta de FELUPUS. En este sentido, seg\u00fan el Dr. Robles, \u201clas secuelas graves de la enfermedad pueden determinar una importante discapacidad, pero muchos pacientes con Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico (LES), el tipo de lupus m\u00e1s grave, padecen un cuadro cr\u00f3nico de cansancio o astenia que incluso aparece cuando el paciente no presenta ninguna otra expresi\u00f3n de la enfermedad y con an\u00e1lisis anodinos y, precisamente, este es el problema por el que a veces muchos profesionales pueden infravalorar la repercusi\u00f3n de esta astenia, tan intensa en ocasiones que perturba el desarrollo funcional, familiar y social del paciente\u2019. Adem\u00e1s, \u2018tampoco debemos obviar que eventos estresantes o la exposici\u00f3n solar pueden hacer tener brotes de lupus de menor o mayor trascendencia, por lo que conviene delimitar estos factores\u2019, contin\u00faa.   Acceso a nuevas terapias en lupus Respecto al acceso a nuevos tratamientos, el an\u00e1lisis recoge la valoraci\u00f3n de los pacientes, que otorgan una puntaci\u00f3n media (en una escala del 0 al 10) de 6,3 a nivel auton\u00f3mico y de 5,4 a nivel nacional. No obstante, es significativo el porcentaje de pacientes que aseguran desconocer las principales barreras de acceso a los nuevos tratamientos: entre el 60 y el 70 por ciento de los pacientes encuestados desconoce estos motivos, mientras que el resto piensa que pueden deberse a la situaci\u00f3n econ\u00f3mica y al coste de estas terapias.   \u2018Es una realidad el momento econ\u00f3mico en el que nos encontramos. No obstante, no creo que existan impedimentos para disponer de los actuales f\u00e1rmacos biol\u00f3gicos aprobados para el LES, o incluso otros por la v\u00eda del \u2018uso compasivo\u2019, al menos en la Comunidad de Madrid\u2019, afirma el Dr. Robles.   Reivindicaciones y propuestas Este an\u00e1lisis recoge, adem\u00e1s, una serie de propuestas que pretenden convertirse en un referente para el paciente con lupus. En primer lugar, los afectados reclaman una mayor implicaci\u00f3n institucional para erradicar el estigma de la enfermedad, para lo que proponen fomentar las relaciones con los agentes p\u00fablicos y privados para conseguir una mayor implicaci\u00f3n econ\u00f3mica. Con este apoyo, los pacientes fijan como objetivo conseguir, por ejemplo, la inclusi\u00f3n de fotoprotectores en la financiaci\u00f3n p\u00fablica, una mayor participaci\u00f3n en grupos de investigaci\u00f3n y el reconocimiento del lupus como enfermedad discapacitante.   En segundo lugar, los pacientes solicitan una mayor divulgaci\u00f3n de informaci\u00f3n sobre el lupus y sus tratamientos en la sociedad, para lo que proponen incrementar las actividades relacionadas con el lupus y lograr una mayor concienciaci\u00f3n social y medi\u00e1tica.   La tercera reivindicaci\u00f3n de los pacientes se basa en la petici\u00f3n de mayor implicaci\u00f3n por parte de los m\u00e9dicos de Atenci\u00f3n Primaria para el diagn\u00f3stico y seguimiento del lupus, as\u00ed como una mejor coordinaci\u00f3n entre los diferentes niveles asistenciales. Para ello, las asociaciones de pacientes proponen potenciar y afianzar la relaci\u00f3n con Atenci\u00f3n Primaria a trav\u00e9s de encuentros informativos m\u00e9dicos.   Por \u00faltimo, los pacientes realizan un cuarto reclamo doble: paliar las barreras econ\u00f3micas para el acceso a nuevos tratamientos, por un lado, y una mayor informaci\u00f3n a m\u00e9dicos y pacientes para solicitar la prescripci\u00f3n de estos f\u00e1rmacos, por otro. En este sentido, los pacientes proponen solicitar el acceso a las autoridades y reclamar su prescripci\u00f3n, en los casos en que est\u00e9n indicados, as\u00ed como fomentar la formaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente sobre las nuevas terapias.   \u2018Esperamos que este documento sirva para hacer un llamamiento a las instituciones p\u00fablicas y privadas, a las autoridades y a la sociedad en general sobre la actual situaci\u00f3n en la que nos encontramos los pacientes con lupus y sobre el gran desconocimiento que existe en torno a esta patolog\u00eda. Queremos dejar de ser los enfermos invisibles\u2019, concluye la presidenta de FELUPUS.   Leer m\u00e1s:  \u201817 visiones del lupus\u2019, la primera hoja de ruta del paciente con lupus en Espa\u00f1a  http:\/\/www.prnoticias.com\/index.php\/salud\/sala-de-prensa-prsalud\/1123-otras-noticias\/20130420--17-visiones-del-lupus-la-primera-hoja-de-ruta-del-paciente-con-lupus-en-espana#Red10WW3p9v0N8l6\">PRNOTICIAS<\/a><\/p>\n<p>M\u00e1s informaci\u00f3n:\u00a0<a href=\"http:\/\/www.felupus.org\/documentos\/17_visiones_lupus.php\">FELUPUS<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; Pese a que existen en Espa\u00f1a cerca de 40.000 personas que padecen lupus, un trastorno autoinmune, multisist\u00e9mico, cr\u00f3nico y potencialmente fatal que altera la vida y el sistema inmunol\u00f3gico del organismo, la problem\u00e1tica a la que se enfrentan estos pacientes en las distintas comunidades aut\u00f3nomas se desconoce actualmente. Por este motivo, y con el [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"categories":[4,6],"tags":[22],"class_list":["post-384","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-en-espana","category-investigacion","tag-dia-mundial-lupus"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.2 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\r\n<title>17 Visiones de lupus - Asociaci\u00f3n Galega de Lupus<\/title>\r\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\r\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384\" \/>\r\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\r\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\r\n<meta property=\"og:title\" content=\"17 Visiones de lupus - Asociaci\u00f3n Galega de Lupus\" \/>\r\n<meta property=\"og:description\" content=\"&nbsp; Pese a que existen en Espa\u00f1a cerca de 40.000 personas que padecen lupus, un trastorno autoinmune, multisist\u00e9mico, cr\u00f3nico y potencialmente fatal que altera la vida y el sistema inmunol\u00f3gico del organismo, la problem\u00e1tica a la que se enfrentan estos pacientes en las distintas comunidades aut\u00f3nomas se desconoce actualmente. Por este motivo, y con el [&hellip;]\" \/>\r\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384\" \/>\r\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Asociaci\u00f3n Galega de Lupus\" \/>\r\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/LupusGalicia\/\" \/>\r\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2014-05-12T16:44:43+00:00\" \/>\r\n<meta property=\"og:image\" content=\"http:\/\/www.prnoticias.com\/images\/stories\/PRSalud\/VisionesLupus_DiaMundial.jpg\" \/>\r\n<meta name=\"author\" content=\"Agal\" \/>\r\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\r\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@LupusGalicia\" \/>\r\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@LupusGalicia\" \/>\r\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Agal\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"6 minutos\" \/>\r\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384\"},\"author\":{\"name\":\"Agal\",\"@id\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/#\/schema\/person\/4c5a48f33530bf5afca090219ff56665\"},\"headline\":\"17 Visiones de lupus\",\"datePublished\":\"2014-05-12T16:44:43+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384\"},\"wordCount\":1141,\"commentCount\":0,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/#organization\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"http:\/\/www.prnoticias.com\/images\/stories\/PRSalud\/VisionesLupus_DiaMundial.jpg\",\"keywords\":[\"Dia Mundial Lupus\"],\"articleSection\":[\"En Espa\u00f1a\",\"Investigaci\u00f3n\"],\"inLanguage\":\"es\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"CommentAction\",\"name\":\"Comment\",\"target\":[\"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384#respond\"]}]},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384\",\"url\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384\",\"name\":\"17 Visiones de lupus - Asociaci\u00f3n Galega de Lupus\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"http:\/\/www.prnoticias.com\/images\/stories\/PRSalud\/VisionesLupus_DiaMundial.jpg\",\"datePublished\":\"2014-05-12T16:44:43+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"es\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es\",\"@id\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384#primaryimage\",\"url\":\"http:\/\/www.prnoticias.com\/images\/stories\/PRSalud\/VisionesLupus_DiaMundial.jpg\",\"contentUrl\":\"http:\/\/www.prnoticias.com\/images\/stories\/PRSalud\/VisionesLupus_DiaMundial.jpg\"},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Portada\",\"item\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"17 Visiones de lupus\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/#website\",\"url\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/\",\"name\":\"Asociaci\u00f3n Galega de Lupus\",\"description\":\"Trabajando para y por las personas con Lupus\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/#organization\",\"name\":\"Asociaci\u00f3n Galega de Lupus\",\"url\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es\",\"@id\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/#\/schema\/logo\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/AGAL-scaled.png\",\"contentUrl\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/AGAL-scaled.png\",\"width\":2560,\"height\":2522,\"caption\":\"Asociaci\u00f3n Galega de Lupus\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/#\/schema\/logo\/image\/\"},\"sameAs\":[\"https:\/\/www.facebook.com\/LupusGalicia\/\",\"https:\/\/x.com\/LupusGalicia\",\"https:\/\/www.instagram.com\/lupusgalicia\/\"]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/#\/schema\/person\/4c5a48f33530bf5afca090219ff56665\",\"name\":\"Agal\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es\",\"@id\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/7f60df48bf4a5a797270581c89811177b4ff71b18f397a910784a9bfc7025e33?s=96&d=mm&r=g\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/7f60df48bf4a5a797270581c89811177b4ff71b18f397a910784a9bfc7025e33?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/7f60df48bf4a5a797270581c89811177b4ff71b18f397a910784a9bfc7025e33?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"Agal\"},\"description\":\"AGAL. Asociaci\u00f3n Galega de Lupus. Creada en 1997. Pretendemos dar informaci\u00f3n sobre el Lupus y que la enfermedad deje de ser una gran desconocida; ayudar a familiares y amigos; promover investigaci\u00f3n; divulgar y relacionar a nuestros asociados a trav\u00e9s de Jornadas, la revista Papilio, charlas, reuniones...\",\"sameAs\":[\"http:\/\/www.lupusgalicia.org\"],\"url\":\"https:\/\/lupusgalicia.org\/?author=1\"}]}<\/script>\r\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"17 Visiones de lupus - Asociaci\u00f3n Galega de Lupus","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384","og_locale":"es_ES","og_type":"article","og_title":"17 Visiones de lupus - Asociaci\u00f3n Galega de Lupus","og_description":"&nbsp; Pese a que existen en Espa\u00f1a cerca de 40.000 personas que padecen lupus, un trastorno autoinmune, multisist\u00e9mico, cr\u00f3nico y potencialmente fatal que altera la vida y el sistema inmunol\u00f3gico del organismo, la problem\u00e1tica a la que se enfrentan estos pacientes en las distintas comunidades aut\u00f3nomas se desconoce actualmente. Por este motivo, y con el [&hellip;]","og_url":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384","og_site_name":"Asociaci\u00f3n Galega de Lupus","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/LupusGalicia\/","article_published_time":"2014-05-12T16:44:43+00:00","og_image":[{"url":"http:\/\/www.prnoticias.com\/images\/stories\/PRSalud\/VisionesLupus_DiaMundial.jpg","type":"","width":"","height":""}],"author":"Agal","twitter_card":"summary_large_image","twitter_creator":"@LupusGalicia","twitter_site":"@LupusGalicia","twitter_misc":{"Escrito por":"Agal","Tiempo de lectura":"6 minutos"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384"},"author":{"name":"Agal","@id":"https:\/\/lupusgalicia.org\/#\/schema\/person\/4c5a48f33530bf5afca090219ff56665"},"headline":"17 Visiones de lupus","datePublished":"2014-05-12T16:44:43+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384"},"wordCount":1141,"commentCount":0,"publisher":{"@id":"https:\/\/lupusgalicia.org\/#organization"},"image":{"@id":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384#primaryimage"},"thumbnailUrl":"http:\/\/www.prnoticias.com\/images\/stories\/PRSalud\/VisionesLupus_DiaMundial.jpg","keywords":["Dia Mundial Lupus"],"articleSection":["En Espa\u00f1a","Investigaci\u00f3n"],"inLanguage":"es","potentialAction":[{"@type":"CommentAction","name":"Comment","target":["https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384#respond"]}]},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384","url":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384","name":"17 Visiones de lupus - Asociaci\u00f3n Galega de Lupus","isPartOf":{"@id":"https:\/\/lupusgalicia.org\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384#primaryimage"},"thumbnailUrl":"http:\/\/www.prnoticias.com\/images\/stories\/PRSalud\/VisionesLupus_DiaMundial.jpg","datePublished":"2014-05-12T16:44:43+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384#breadcrumb"},"inLanguage":"es","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es","@id":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384#primaryimage","url":"http:\/\/www.prnoticias.com\/images\/stories\/PRSalud\/VisionesLupus_DiaMundial.jpg","contentUrl":"http:\/\/www.prnoticias.com\/images\/stories\/PRSalud\/VisionesLupus_DiaMundial.jpg"},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=384#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Portada","item":"https:\/\/lupusgalicia.org\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"17 Visiones de lupus"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/lupusgalicia.org\/#website","url":"https:\/\/lupusgalicia.org\/","name":"Asociaci\u00f3n Galega de Lupus","description":"Trabajando para y por las personas con Lupus","publisher":{"@id":"https:\/\/lupusgalicia.org\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"es"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/lupusgalicia.org\/#organization","name":"Asociaci\u00f3n Galega de Lupus","url":"https:\/\/lupusgalicia.org\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es","@id":"https:\/\/lupusgalicia.org\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/lupusgalicia.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/AGAL-scaled.png","contentUrl":"https:\/\/lupusgalicia.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/AGAL-scaled.png","width":2560,"height":2522,"caption":"Asociaci\u00f3n Galega de Lupus"},"image":{"@id":"https:\/\/lupusgalicia.org\/#\/schema\/logo\/image\/"},"sameAs":["https:\/\/www.facebook.com\/LupusGalicia\/","https:\/\/x.com\/LupusGalicia","https:\/\/www.instagram.com\/lupusgalicia\/"]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/lupusgalicia.org\/#\/schema\/person\/4c5a48f33530bf5afca090219ff56665","name":"Agal","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es","@id":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/7f60df48bf4a5a797270581c89811177b4ff71b18f397a910784a9bfc7025e33?s=96&d=mm&r=g","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/7f60df48bf4a5a797270581c89811177b4ff71b18f397a910784a9bfc7025e33?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/7f60df48bf4a5a797270581c89811177b4ff71b18f397a910784a9bfc7025e33?s=96&d=mm&r=g","caption":"Agal"},"description":"AGAL. Asociaci\u00f3n Galega de Lupus. Creada en 1997. Pretendemos dar informaci\u00f3n sobre el Lupus y que la enfermedad deje de ser una gran desconocida; ayudar a familiares y amigos; promover investigaci\u00f3n; divulgar y relacionar a nuestros asociados a trav\u00e9s de Jornadas, la revista Papilio, charlas, reuniones...","sameAs":["http:\/\/www.lupusgalicia.org"],"url":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?author=1"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lupusgalicia.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/384","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lupusgalicia.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lupusgalicia.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lupusgalicia.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lupusgalicia.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=384"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/lupusgalicia.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/384\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":385,"href":"https:\/\/lupusgalicia.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/384\/revisions\/385"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lupusgalicia.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=384"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lupusgalicia.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=384"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lupusgalicia.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=384"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}