{"id":379,"date":"2014-05-10T23:35:05","date_gmt":"2014-05-10T23:35:05","guid":{"rendered":"http:\/\/lupusgalicia.org\/?p=379"},"modified":"2014-05-10T23:36:06","modified_gmt":"2014-05-10T23:36:06","slug":"lupus-deberia-estar-dentro-del-baremo-de-discapacidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=379","title":{"rendered":"Lupus deber\u00eda estar dentro del baremo de discapacidad"},"content":{"rendered":"<div>10 DE MAYO: D\u00cdA MUNDIAL DEL LUPUS<\/div>\n<h1><span style=\"color: #800080;\">Pacientes con lupus reclaman una mayor implicaci\u00f3n institucional para erradicar el estigma de la enfermedad<\/span><\/h1>\n<p itemprop=\"description\">\u00a0\u00a0 Los pacientes con lupus han reclamado una mayor implicaci\u00f3n institucional para erradicar el estigma de la enfermedad, por lo que han propuesto fomentar las relaciones con los agentes p\u00fablicos y privados con el fin de conseguir una mayor implicaci\u00f3n econ\u00f3mica.<\/p>\n<p>\u00a0\u00a0 As\u00ed se desprende el proyecto &#8217;17 visiones del lupus. An\u00e1lisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en Espa\u00f1a&#8217;, elaborado por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Lupus (FELUPUS) con la colaboraci\u00f3n de GSK.<\/p>\n<p>Una iniciativa que, a juicio de la presidenta de la organizaci\u00f3n, Pazos Casal, refleja un mapa de realidades y de vidas con lupus, fruto del trabajo conjunto de \u00abtodas\u00bb las asociaciones de pacientes regionales para conocer las necesidades, demandas y propuestas de este colectivo.<\/p>\n<p>En concreto, el an\u00e1lisis profundiza en la problem\u00e1tica de los afectados a nivel auton\u00f3mico y nacional. En el primer caso, los pacientes con lupus han destacado como principal problema la falta de un abordaje multidisciplinar de la enfermedad, mientras que a nivel nacional han situado en primera posici\u00f3n el desconocimiento social del lupus.<\/p>\n<p>\u00abEl abordaje multidisciplinar que obliga la propia naturaleza de la enfermedad a veces complica el seguimiento del proceso. Debe existir un m\u00e9dico de referencia que vertebre el seguimiento del paciente, sin la exclusi\u00f3n de ning\u00fan especialista, y debe existir una adecuada comunicaci\u00f3n con el m\u00e9dico de Atenci\u00f3n Primaria y, a su vez, este debe de tener un acceso precoz al m\u00e9dico especialista en el paciente l\u00fapico\u00bb, ha explicado el doctor del servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid, \u00c1ngel Robles.<\/p>\n<p>Asimismo, a nivel auton\u00f3mico, los pacientes consideran como segundo y tercer principal problema el desconocimiento del lupus en general y la falta del reconocimiento del lupus como enfermedad discapacitante, respectivamente. En cambio, a nivel nacional el estudio sit\u00faa en segunda posici\u00f3n la incomprensi\u00f3n social y, en tercera, la falta de apoyo institucional.<\/p>\n<p>\u00abLlevamos tiempo demandando a las autoridades que el lupus se reconozca como enfermedad discapacitante. Las secuelas graves de la enfermedad pueden determinar una importante discapacidad, pero muchos pacientes con lupus eritematoso sist\u00e9mico (LES), el tipo de lupus m\u00e1s grave, padecen un cuadro cr\u00f3nico de cansancio o astenia que incluso aparece cuando el paciente no presenta ninguna otra expresi\u00f3n de la enfermedad y con an\u00e1lisis anodinos y, precisamente, este es el problema por el que a veces muchos profesionales pueden infravalorar la repercusi\u00f3n de esta astenia, tan intensa en ocasiones que perturba el desarrollo funcional, familiar y social del paciente\u00bb, ha se\u00f1alado la presidenta de FELUPUS.<\/p>\n<p>Respecto al acceso a nuevos tratamientos, el an\u00e1lisis recoge la valoraci\u00f3n de los pacientes, que otorgan una puntaci\u00f3n media (en una escala del 0 al 10) de 6,3 a nivel auton\u00f3mico y de 5,4 a nivel nacional. No obstante, entre el 60 y el 70 por ciento de los pacientes encuestados desconoce cu\u00e1les son las principales barreras de acceso a los medicamentos, mientras que el resto piensa que pueden deberse a la situaci\u00f3n econ\u00f3mica y al coste de estas terapias.<\/p>\n<h2>MAYOR DIVULGACI\u00d3N DE INFORMACI\u00d3N SOBRE EL LUPUS<\/h2>\n<p>Por otra parte, los pacientes, tal y como se recoge en el documento, solicitan una mayor divulgaci\u00f3n de informaci\u00f3n sobre la enfermedad y los tratamientos, y han abogado por incrementar actividades relacionadas con esta patolog\u00eda con el fin de lograr una mayor concienciaci\u00f3n social y medi\u00e1tica.<\/p>\n<p>Del mismo modo, los afectados por lupus piden una mayor implicaci\u00f3n por parte de los m\u00e9dicos de Atenci\u00f3n Primaria para el diagn\u00f3stico y seguimiento del lupus, as\u00ed como una mejor coordinaci\u00f3n entre los diferentes niveles asistenciales. Para ello, las asociaciones de pacientes proponen potenciar y afianzar la relaci\u00f3n con Atenci\u00f3n Primaria a trav\u00e9s de encuentros informativos m\u00e9dicos.<\/p>\n<p>Por \u00faltimo, los pacientes reclaman paliar las barreras econ\u00f3micas para el acceso a nuevos tratamientos, por un lado, y una mayor informaci\u00f3n a m\u00e9dicos y pacientes para solicitar la prescripci\u00f3n de estos f\u00e1rmacos, por otro. En este sentido, los pacientes abogan por solicitar el acceso a las autoridades y reclamar su prescripci\u00f3n, en los casos en que est\u00e9n indicados, as\u00ed como fomentar la formaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente sobre las nuevas terapias.<\/p>\n<p>\u00abEsperamos que este documento sirva para hacer un llamamiento a las instituciones p\u00fablicas y privadas, a las autoridades y a la sociedad en general sobre la actual situaci\u00f3n en la que nos encontramos los pacientes con lupus y sobre el gran desconocimiento que existe en torno a esta patolog\u00eda. Queremos dejar de ser los enfermos invisibles\u00bb, ha zanjado la presidenta de FELUPUS.<\/p>\n<p>Notcia de Europa Press aparecida en<a href=\"http:\/\/www.infosalus.com\/actualidad\/noticia-pacientes-lupus-reclaman-mayor-implicacion-institucional-erradicar-estigma-enfermedad-20140506163455.html\"> infosalus.com<\/a><\/p>\n<p>Noticia relacionada en<a href=\"http:\/\/www.que.es\/ultimas-noticias\/sociedad\/201405100900-internacional-lupus-house-conto.html?anker_2\"> Qu\u00e9<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>10 DE MAYO: D\u00cdA MUNDIAL DEL LUPUS Pacientes con lupus reclaman una mayor implicaci\u00f3n institucional para erradicar el estigma de la enfermedad \u00a0\u00a0 Los pacientes con lupus han reclamado una mayor implicaci\u00f3n institucional para erradicar el estigma de la enfermedad, por lo que han propuesto fomentar las relaciones con los agentes p\u00fablicos y privados con [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[15,19],"class_list":["post-379","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-en-espana","tag-apoyo","tag-informacion"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.2 - 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