{"id":2831,"date":"2021-12-03T16:37:09","date_gmt":"2021-12-03T14:37:09","guid":{"rendered":"http:\/\/lupusgalicia.org\/?p=2831"},"modified":"2021-12-03T16:37:12","modified_gmt":"2021-12-03T14:37:12","slug":"espana-contara-con-el-primer-registro-de-lupus-eritematoso-sistemico-de-inicio-juvenil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=2831","title":{"rendered":"Espa\u00f1a contar\u00e1 con el primer registro de lupus eritematoso sist\u00e9mico de inicio juvenil"},"content":{"rendered":"\n

El LES de inicio juvenil supone un 20% de todos los diagn\u00f3sticos de esta patolog\u00eda y se considera una enfermedad rara.<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

El Registro Jules (Registro de LES juvenil) , es el primer registro de\u00a0lupus eritematoso sist\u00e9mico de inicio juvenil<\/strong>\u00a0(LESj) que acaba de ponerse en marcha\u00a0Espa\u00f1a, bajo la supervisi\u00f3n de la doctora\u00a0Alina Boteanu<\/strong>, coordinadora de la Unidad de Reumatolog\u00eda Pedi\u00e1trica del Hospital Universitario Ram\u00f3n y Cajal de Madrid, y especialista en el manejo de esta patolog\u00eda. El objetivo del Registro Jules es aumentar el conocimiento sobre el\u00a0abordaje del LESj<\/strong>\u00a0desde el punto de vista epidemiol\u00f3gico, inmunol\u00f3gico y cl\u00ednico, con el fin de mejorar el cuidado de los pacientes.<\/p>\n\n\n\n

Estudio observacional<\/h3>\n\n\n\n

El Registro Jules es un estudio observacional, prospectivo y multic\u00e9ntrico<\/strong> que ha arrancado en septiembre de 2021. El proyecto, coordinado por la Fundaci\u00f3n para la Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica del Hospital Universitario Ram\u00f3n y Cajal, cuenta con la colaboraci\u00f3n de GSK y con el aval de la Sociedad Espa\u00f1ola de Reumatolog\u00eda Pedi\u00e1trica (Serpe<\/a>), la Sociedad Espa\u00f1ola de Reumatolog\u00eda (SER) y sus respectivos grupos de trabajo: de LES infantil (Serpe), de enfermedades reum\u00e1ticas del ni\u00f1o y adolescente de la SER (Ernaser) y del grupo de trabajo de enfermedades autoinmunes sist\u00e9micas de la SER (Easser).<\/p>\n\n\n\n

Al mismo tiempo, el Comit\u00e9 Cient\u00edfico est\u00e1 formado por expertos de hospitales de toda Espa\u00f1a<\/strong>: el Hospital Universitario Ni\u00f1o Jes\u00fas de Madrid, el Hospital Universitari Sant Joan de D\u00e9u de Barcelona, el Hospital Universitari i Polit\u00e8cnic La Fe de Valencia, el Hospital Universitario de Canarias y el Consorci Sanitari Alt Pened\u00e8s Garraf de Barcelona.<\/p>\n\n\n\n

Enfermedad rara\u00a0<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

El LESj, est\u00e1 considerado una enfermedad rara ya que, aunque representa el 20% de los casos de lupus, su prevalencia oscila entre 1,89 y 25,7 casos por cada 100.000 habitantes en todo el mundo.<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

El reducido n\u00famero de pacientes hace que existan pocos estudios en ni\u00f1os con LES<\/strong>, pero s\u00ed se sabe que los pacientes que viven con esta enfermedad presentan una mortalidad cuatro veces mayor que la poblaci\u00f3n general y desarrollan cuadros de mayor gravedad que los pacientes adultos con LES, con mayor frecuencia de manifestaciones renales y neuropsiqui\u00e1tricas.<\/p>\n\n\n\n

\u00abIncluir pacientes que han empezado su cl\u00ednica en la infancia y ver la evoluci\u00f3n tanto cl\u00ednica como anal\u00edtica, as\u00ed como conocer otros datos de gran inter\u00e9s. Estos datos permitir\u00edan clasificar a los pacientes seg\u00fan\u00a0fenotipos de riesgo<\/strong>\u00a0para ciertas manifestaciones graves, como la afectaci\u00f3n renal o neurol\u00f3gica -m\u00e1s frecuentes en ni\u00f1os que en adultos- y conocer qu\u00e9 tipo de da\u00f1o acumulan los pacientes y c\u00f3mo se manejan en la vida real, as\u00ed como la visi\u00f3n de los pacientes acerca de su propia enfermedad\u201d, apunta la doctora\u00a0Boteanu.<\/p>\n\n\n\n

El Registro aportar\u00e1 nueva evidencia clave para avanzar en el conocimiento del LESj, lo que supone un importante hito para los pacientes y profesionales sanitarios que se enfrentan a ella cada d\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

En la actualidad, existe una\u00a0gran carencia de evidencia cient\u00edfica<\/strong>\u00a0sobre esta patolog\u00eda, ya que la mayor parte proviene de la extrapolaci\u00f3n de los resultados de estudios en adultos. Adem\u00e1s, el curso de la enfermedad suele ser m\u00e1s grave, lo que requiere un mayor uso de glucocorticoides e inmunosupresores, que aumentan el riesgo de sufrir efectos adversos relacionados con el tratamiento y de acumular da\u00f1o org\u00e1nico a largo plazo, lo que tiene un\u00a0impacto negativo<\/strong>\u00a0sobre la calidad de vida de los pacientes. En relaci\u00f3n con el abordaje terap\u00e9utico, las opciones, igual que en adultos, son limitadas, ya que existen pocos ensayos cl\u00ednicos en\u00a0poblaci\u00f3n pedi\u00e1trica\u00a0<\/strong>con\u00a0lupus, siendo\u00a0Belimumab<\/strong>\u00a0el primer y \u00fanico medicamento biol\u00f3gico aprobado para el LES en ni\u00f1os a partir de 5 a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

La importancia de los registros\u00a0<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

En este sentido, la doctora Boteanu enfatiza la necesidad de realizar un \u201cesfuerzo\u201d nacional e internacional para llevar a cabo registros de este tipo.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEstos permitir\u00edan reunir un n\u00famero suficientemente grande de pacientes para que las conclusiones fueran relevantes y se pudiera identificar as\u00ed diferencias entre pa\u00edses con el objetivo de aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad. Esta evidencia podr\u00eda ser un dato m\u00e1s para el desarrollo de recomendaciones de tratamiento espec\u00edficas para el lupus con debut infantil\u201d.<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

El Registro Jules tendr\u00e1\u00a0car\u00e1cter nacional<\/strong>\u00a0y se llevar\u00e1 a cabo en diversas unidades de\u00a0Reumatolog\u00eda\u00a0de toda Espa\u00f1a. Constar\u00e1 de dos fases: una primera\u00a0retrospectiva transversal<\/strong>, con una duraci\u00f3n de un a\u00f1o; seguida de una fase prospectiva longitudinal<\/strong>\u00a0de tres a\u00f1os. La informaci\u00f3n recogida en este Registro, fruto del trabajo colaborativo entre la SERPE y la SER y sus grupos de trabajo y del m\u00e1ximo compromiso de todos los profesionales, reumat\u00f3logos y reumat\u00f3logos pedi\u00e1tricos con el LESj y con este proyecto, ser\u00e1 fundamental para avanzar en el conocimiento de la enfermedad y en el manejo terap\u00e9utico de los pacientes.<\/p>\n\n\n\n

Art\u00edculo publicado en Pharma Market<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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