{"id":2684,"date":"2021-05-05T17:52:12","date_gmt":"2021-05-05T15:52:12","guid":{"rendered":"http:\/\/lupusgalicia.org\/?p=2684"},"modified":"2021-05-10T19:19:18","modified_gmt":"2021-05-10T17:19:18","slug":"2021-pola-proteccion-do-sol","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=2684","title":{"rendered":"2021 Pola protecci\u00f3n \u00f3 sol"},"content":{"rendered":"\n

#DemosVisibilidadAlLupus<\/strong>
#YoMeProtejoParaSobreVivir<\/p>\n\n\n\n

Maio: mes do Lupus<\/strong><\/h1>\n\n\n\n

Cando chega o mes de maio as persoas con Lupus de todo o mundo centr\u00e1monos e colaboramos xuntas para dar visibilidade a esta enfermidade e \u00e1s necesidades de pacientes e das s\u00faas familias. Co COVID-19 e as urxencias sanitarias o seguimento como pacientes cr\u00f3nicos con EAS (Enfermidades Autoinmunes Sist\u00e9micas) viuse moi afectado, pero hai algo positivo e \u00e9 que nos demos conta, tanto persoas enfermas como non, do importante que son as medidas preventivas para a sa\u00fade (no noso caso para non ter brotes de Lupus). <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Por iso queremos salientar e po\u00f1er como obxectivo central na Campa\u00f1a do d\u00eda Mundial do Lupus 2021 a FOTOPROTECCIO\u0301N NO LUPUS. En Galicia, cando AGAL naceu, dende a Asociaci\u00f3n conseguimos que a Fotoproteccio\u0301n en crema fose receitada como unha medicacio\u0301n ma\u0301is no tratamento a seguir polo paciente e estaba subvencionada. Uns anos despois eliminouse debido aos recortes e actualmente estas cremas consid\u00e9ranse un cosme\u0301tico, a\u00ednda que con todo s\u00ed se nos permite levar os cristais tintados nos coches para fotoprotexernos. Esperamos que tras esta campa\u00f1a voltemos considerar as cremas un medicamento preventivo. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

O 93% das persoas con Lupus Eritematoso, tanto Discoide como Siste\u0301mico, mostran reaccio\u0301n aos raios UV producindo non s\u00f3 lesi\u00f3ns na pel (que constit\u00fae unha das manifestaci\u00f3ns ma\u0301is visibles e frecuentes desta enfermidade) sen\u00f3n porque os raios ultravioleta ( UV) son un dos principais factores desencadeantes no LUPUS.<\/em> <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ter brotes en Lupus significa reducir nivel produtivo pois adoita afectar entre os 15 e 45 anos (a enfermidade ademais diagnost\u00edcase m\u00e1is en mulleres 90%), aumentar o gasto sanitario e sobre todo deteriorar m\u00e1is os \u00f3rganos. O lupus pode danar 5 \u00f3rganos vitais para a supervivencia (riles, pulm\u00f3ns, cerebro, coraz\u00f3n e f\u00edgado). O ril por exemplo vese afectado con nefritis l\u00fapica en m\u00e1is do 65% das persoas con lupus. Esa nefritis pode levar ao fallo renal e ao transplante (como exemplo, a cantante Selena G\u00f3mez) tam\u00e9n o lupus p\u00f3dese dar cun SAF (s\u00edndrome AntiFosfolip\u00eddico) e nalgunha ocasi\u00f3n esta d\u00e1se na s\u00faa forma \u201ccatastr\u00f3fica\u201d que ten unha mortalidade do 50%.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En Galicia<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Debido \u00e1 situaci\u00f3n de pandemia e en espera de que mellore, as nosas campa\u00f1as de mesas informativas<\/strong> reduc\u00edronse, as\u00ed que po\u00f1eremos d\u00faas<\/strong> na Coru\u00f1a: no Cant\u00f3n Pequeno n\u00ba18-21 (altura BBVA) pola ma\u00f1\u00e1 e en Cant\u00f3n Grande (fronte ao Obelisco) pola tarde. <\/p>\n\n\n\n

Po\u00f1eremos iluminaci\u00f3n<\/strong> en cor morada en monumentos e edificios emblem\u00e1ticos: En Ferrol iluminarase o Teatro Jofre e en Nar\u00f3n a Glorieta Freixeiro. Na Coru\u00f1a: a Torre de H\u00e9rcules e fonte de Catro Cami\u00f1os, o edificio e o hospital da Fundaci\u00f3n San Rafael e a fachada do Colexio Farmac\u00e9uticos da Coru\u00f1a. En Cambre: Ou Paraugas e a Igrexa. En Oleiros o Castelo de Sta. Cruz. En Santiago: Fachada do Pazo de Raxoi. En Ribeira: iluminar\u00e1n o Concello e as rotondas. En Lugo: Fachada da Deputaci\u00f3n e posiblemente tam\u00e9n o Colexio Farmac\u00e9uticos de Lugo. En Ourense: Puente Romano (Ponche Vella). En Vigo as Fontes da c\/Arag\u00f3n. En Cangas iluminarase e po\u00f1er\u00e1n un cartel informativo no Concello. <\/p>\n\n\n\n

En AGAL (Asociaci\u00f3n Galega de Lupus) dende 1997 trab\u00e1llase para dar difusi\u00f3n e que a enfermidade sexa reco\u00f1ecida tanto por pacientes, como por todo o persoal sanitario e mesmo o farmac\u00e9utico, de forma que non sexa dif\u00edcil reco\u00f1ecer os s\u00edntomas e f\u00e1gan un diagn\u00f3stico r\u00e1pido, as\u00ed evitaren danos profundos dos \u00f3rganos afectados. O sol \u00e9 un dos causantes de brotes, de a\u00ed a nosa \u00e9nfase este ano nas cremas de fotoprotecci\u00f3n. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Para axudarnos a visibilizar o lupus, temos varias campa\u00f1as. 1.- @s soci@s de Pontevedra realizar\u00e1n fotos para agradecer o apoio das farmacias adheridas \u00e1 campa\u00f1a #FrenaElSolFrenaElLupus, que se acordou co Colexio Oficial de Pontevedra (@cofPontevedra) e @FrenaLupus . 2.- Crear v\u00eddeo ou fotos coa m\u00e1scara primeiro dicindo \u201cProt\u00e9xome do virus\u201d<\/strong> , e logo sen ela e con d\u00faas raias de crema nas fazulas \u201cProt\u00e9xome do sol<\/strong>\u201d e po\u00f1endo as mans en bolboreta \u201cos dous fanme dano. #YoMeProtejoParaSobreVivir <\/strong>\u00bb <\/p>\n\n\n\n

Esperamos que o d\u00eda 10 de maio s\u00fabanse os v\u00eddeos e fotos co #yomeprotejoparasobreVivir \u00e1s 12:00 (mediod\u00eda) e 18:00 (6 da tarde). \u00c9 unha campa\u00f1a en todo o estado espa\u00f1ol.<\/p>\n\n\n\n

En todas esas publicaci\u00f3ns po\u00f1eremos #DemosVisibilidadAlLupus ou @MakeLupusVisible e p\u00f3denos acompa\u00f1ar calquera persoa. Tam\u00e9n etiquetamos a @felupus e @lupusgalicia <\/p>\n\n\n\n

Nota: As persoas que non te\u00f1en lupus dir\u00e1n: \u201cAos pacientes de lupus os dous fanlle dano e prot\u00e9xense para sobrevivir\u201d. <\/p>\n\n\n\n

Xornadas<\/p>\n\n\n\n

O 10 de maio, \u00e1s 17:30 h ter\u00e1 lugar unha conferencia-debate \u00ab10 de maio. D\u00eda Mundial do Lupus<\/strong>\u201d <\/p>\n\n\n\n

Primeiro teremos a conferencia dun experto mundial en LES, o Prof. Anisur Rahman, University College London. Contar\u00e1nos a experiencia do seu Servicio de Reumatolox\u00eda (referencia mundial en LES) durante este tempo de pandemia do COVID19.<\/p>\n\n\n\n

Posteriormente haber\u00e1 un debate con diferentes especialistas e unha paciente, no que tratar\u00e1n numerosos temas\/preguntas de interese relacionados co Lupus.<\/p>\n\n\n\n

Moderadora: Dra Irene Altab\u00e1s (especialista en reumatolox\u00eda da \u00c1rea Sanitaria de Vigo, grupo IRIDIS)<\/p>\n\n\n\n

Os debatintes ser\u00e1n: <\/p>\n\n\n\n