{"id":2679,"date":"2021-05-05T16:57:51","date_gmt":"2021-05-05T14:57:51","guid":{"rendered":"http:\/\/lupusgalicia.org\/?p=2679"},"modified":"2021-05-07T01:26:34","modified_gmt":"2021-05-06T23:26:34","slug":"yomeprotejoparasobrevivir","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=2679","title":{"rendered":"2021: Por la protecci\u00f3n al sol"},"content":{"rendered":"\n

Informaci\u00f3n D\u00eda Mundial del Lupus : 10 de Mayo<\/p>\n\n\n\n

#DemosVisibilidadAlLupus<\/strong> #YoMeProtejoParaSobreVivir<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Mayo: mes del Lupus<\/strong><\/h1>\n\n\n\n

Cuando llega el mes de mayo las personas con Lupus de todo el mundo nos centramos y colaboramos juntas para dar visibilidad a esta enfermedad y a las necesidades de pacientes y sus familias.  Con el COVID-19 y las urgencias sanitarias el seguimiento como pacientes cr\u00f3nicos con EAS (Enfermedades Autoinmunes Sist\u00e9micas) se ha visto muy afectado, pero hay algo positivo y es que nos hemos dado cuenta, tanto personas enfermas como no, de lo importante que son las medidas preventivas para la salud (en nuestro caso para no tener brotes de Lupus). <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Por eso queremos enfatizar y poner como objetivo central en la Campa\u00f1a D\u00eda Mundial del Lupus 2021 la FOTOPROTECCI\u00d3N EN EL LUPUS. En Galicia,  cuando AGAL naci\u00f3,  desde la Asociaci\u00f3n conseguimos que la Fotoprotecci\u00f3n en crema fuese recetada como una medicaci\u00f3n m\u00e1s en el tratamiento a seguir por el paciente.  Unos a\u00f1os despu\u00e9s se elimin\u00f3 debido a los recortes y  actualmente estas cremas se consideran un cosm\u00e9tico, aunque sin embargo s\u00ed se nos permite llevar los cristales tintados en los coches para fotoprotegernos.  Esperamos que tras esta campa\u00f1a se vuelva a considerar las cremas un medicamento preventivo.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

El 93% de las personas con Lupus Eritematoso, tanto Discoide como Sist\u00e9mico, muestran reacci\u00f3n a los rayos UV produciendo no solo lesiones en la piel (que constituye una de las manifestaciones m\u00e1s visibles y frecuentes de esta enfermedad) <\/strong>sino porque los rayos ultravioleta (UV) son uno de los principales factores desencadenantes en <\/em><\/strong>el LUPUS.<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Tener brotes en Lupus significa reducir nivel productivo pues suele afectar entre 15-45 a\u00f1os (la enfermedad adem\u00e1s se diagnostica m\u00e1s en mujeres 90%), aumentar el gasto sanitario y sobre todo deteriorar m\u00e1s los \u00f3rganos. El lupus puede da\u00f1ar 5 \u00f3rganos vitales para la supervivencia (ri\u00f1ones, pulmones, cerebro, coraz\u00f3n e h\u00edgado).  El ri\u00f1\u00f3n por ejemplo se ve afectado con nefritis l\u00fapica en m\u00e1s del 60% de las personas con lupus. Esa nefritis puede llevar al fallo renal y al trasplante (como ejemplo, la cantante Selena G\u00f3mez) tambi\u00e9n el lupus se puede dar con un SAF (s\u00edndrome AntiFosfolip\u00eddico) y en alguna ocasi\u00f3n \u00e9sta se da en su forma \u201ccatastr\u00f3fica\u201d que tiene una mortalidad del 50%. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

En Galicia<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Debido a la situaci\u00f3n de pandemia y en espera de que mejore, nuestras campa\u00f1as de mesas informativas<\/strong> se han reducido, as\u00ed que pondremos dos en A Coru\u00f1a: en el Cant\u00f3n Peque\u00f1o n\u00ba18-21 (altura BBVA) por la ma\u00f1ana y en Cant\u00f3n Grande (frente al Obelisco) por la tarde.<\/p>\n\n\n\n

Pondremos iluminaci\u00f3n en color morado en monumentos y edificios emblem\u00e1ticos: En Ferrol se iluminar\u00e1 el Teatro Jofre y en Nar\u00f3n la Glorieta Freixeiro. En A Coru\u00f1a: la Torre de H\u00e9rcules y fuente de Cuatro Caminos, el edificio y el hospital de la Fundaci\u00f3n San Rafael y la fachada del Coleg Farmac\u00e9uticos de A Coru\u00f1a. En Cambre: O Paraugas y la Iglesia. En Oleiros el Castillo de Sta. Cruz.  En Santiago: Fachada del Pazo de Raxoi. En Ribeira: iluminar\u00e1n el Ayuntamiento y las rotondas. En Lugo: Fachada de la Diputaci\u00f3n y posiblemente tambi\u00e9n el Colegio Farmac\u00e9uticos de Lugo. En Ourense: Puente Romano (Ponte Vella).  En Vigo las Fuentes de la c\/Arag\u00f3n. En Cangas se iluminar\u00e1 y pondr\u00e1n un cartel informativo en el Ayuntamiento.<\/p>\n\n\n\n

En AGAL (Asociaci\u00f3n Galega de Lupus) desde 1997 se trabaja  para dar difusi\u00f3n y que la enfermedad sea reconocida tanto por pacientes, como por todo el  personal sanitario e incluso el farmac\u00e9utico, de forma que no sea dif\u00edcil reconocer los s\u00edntomas y se haga un diagn\u00f3stico r\u00e1pido,  para  as\u00ed evitar da\u00f1os profundos de los \u00f3rganos afectados. El sol es uno de los desencadenantes de brotes, de ah\u00ed nuestro \u00e9nfasis este a\u00f1o en las cremas de fotoprotecci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Para ayudarnos a visibilizar el lupus, tenemos varias campa\u00f1as. 1.-  L@s soci@s de Pontevedra realizar\u00e1n fotos para agradecer el apoyo de las farmacias adheridas a la campa\u00f1a #FrenaLupus, que se acord\u00f3 con el Colegio Oficial de Pontevedra (@cofPontevedra) y @FrenaLupus . 2.- Crear video o fotos con la mascarilla primero diciendo \u201cMe protejo del virus\u201d , y luego sin ella y con dos rayas de crema en las mejillas \u201cMe protejo del sol\u201d y poniendo las manos en mariposa \u201clos dos me hacen da\u00f1o. #YoMeProtejoParaSobreVivir \u00ab<\/strong>.  Esperamos que el d\u00eda 10 de mayo se suban los v\u00eddeos y fotos con el #yomeprotejoparasobreVivir a las 12:00 (mediod\u00eda) y 18:00 (6 de la tarde). <\/strong><\/p>\n\n\n\n

En todas esas publicaciones pondremos #DemosVisibilidadAlLupus o @MakeLupusVisible <\/strong>y nos puede acompa\u00f1ar cualquier persona. Tambi\u00e9n etiquetamos a @felupus y @lupusgalicia . <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Nota: Las personas que no tienen lupus dir\u00e1n: \u201cA los pacientes de lupus los dos le hacen da\u00f1o y se protegen para sobrevivir\u201d. <\/p>\n\n\n\n

Conferencia-debate: \u00ab10 de mayo: D\u00eda Mundial del Lupus\u00bb a las 17h30 h (GMT+2)\u00a0<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Primero tendremos la conferencia de un experto mundial en LES, el Prof. Anisur Rahman,<\/strong> University College London. Nos contar\u00e1 la experiencia de su Servicio de Reumatolog\u00eda durante este tiempo de pandemia COVID19.<\/p>\n\n\n\n

Posteriormente habr\u00e1 un debate con diferentes especialistas y una paciente, en el que tratar\u00e1n numerosos temas\/preguntas de inter\u00e9s relacionados con el Lupus.<\/p>\n\n\n\n

Moderadora: Dra Irene Altab\u00e1s <\/strong>(especialista en reumatolog\u00eda del \u00c1rea Sanitaria de Vigo, grupo IRIDIS)<\/p>\n\n\n\n

Los debatientes ser\u00e1n: <\/p>\n\n\n\n