{"id":1899,"date":"2017-04-02T11:31:46","date_gmt":"2017-04-02T09:31:46","guid":{"rendered":"http:\/\/lupusgalicia.org\/?p=1899"},"modified":"2017-04-02T11:31:46","modified_gmt":"2017-04-02T09:31:46","slug":"objetivo-reducir-a-un-ano-el-tiempo-del-diagnostico-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=1899","title":{"rendered":"Objetivo, reducir a un a\u00f1o el tiempo del diagn\u00f3stico de las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

\"edh\"<\/a><\/p>\n

Expertos y pacientes critican en Santiago la desigualdad en el acceso a los tratamientos para estas dolencias<\/span><\/h2>\n
Noticia aparecida en La Voz<\/a>\r\n\r\nEscrito por Elsa \u00c1lvarez<\/pre>\n
Las estimaciones, ya que no hay registros que lo confirmen, reflejan que en Espa\u00f1a hay tres millones de personas con una enfermedad catalogada como rara, y de ellas unas doscientas mil son gallegas. Son patolog\u00edas que apenas tienen tratamientos espec\u00edficos, y uno de los principales problemas est\u00e1 ya en el propio diagn\u00f3stico. Porque se calcula que la media en Espa\u00f1a es de unos cinco a\u00f1os, y algunos enfermos padecen un peregrinaje de hasta diez a\u00f1os hasta que se pone nombre y apellidos a su mal<\/p>\n
Evitarlo es uno de los objetivos que se ha propuesto el Consorcio Internacional de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras<\/a><\/strong> (IRDiRC), que persigue que en el a\u00f1o 2027 el 90 % de estas patolog\u00edas -hay unas siete mil- puedan diagnosticarse en un a\u00f1o desde la aparici\u00f3n de los s\u00edntomas. La importancia de acelerar este proceso es una de las conclusiones a las que llegaron ayer cient\u00edficos, responsables sanitarios y asociaciones de pacientes en la masterclass sobre medicamentos hu\u00e9rfanos y enfermedades raras que se celebr\u00f3 en Santiago. El catedr\u00e1tico de Medicina Legal y experto en gen\u00e9tica, \u00c1ngel Carracedo<\/strong>, aseguraba que la realidad est\u00e1 muy lejos de este plazo de un a\u00f1o, \u00ablos pacientes dan tumbos muchas veces\u00bb, indica, y aunque la investigaci\u00f3n es esencial, en ocasiones ni siquiera es un problema de inversi\u00f3n en ciencia, sino de organizaci\u00f3n, aclara el catedr\u00e1tico. \u00abA veces los problemas estructurales son m\u00e1s complicados que los econ\u00f3micos, y eso que Galicia no es ni mucho menos de las comunidades menos organizadas. Debemos involucrar a la atenci\u00f3n primaria, ya que muchas veces son los que detectan los casos, pero en ocasiones ni siquiera pueden pedir pruebas diagn\u00f3sticas\u00bb, insiste.<\/p>\n
M\u00e1s del 80 % de las patolog\u00edas raras tienen un origen gen\u00e9tico, de ah\u00ed la importancia de realizar an\u00e1lisis de este tipo, \u00abque ya orientan el diagn\u00f3stico\u00bb, apunta Carracedo. Desde el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red en Enfermedades Raras<\/a> (Ciberer) se ha presentado un proyecto liderado por el propio cient\u00edfico para investigar en trastornos raros presumiblemente gen\u00e9ticos del movimiento. Se trata de una propuesta que aspira a obtener quince millones de euros de financiaci\u00f3n europea en caso de ser elegida, y que abordar\u00e1 trastornos del movimiento como las ataxias, que afectan a un elevado n\u00famero de pacientes en global.<\/p>\n
Los expertos que participaron en esta jornada, organizada por BioMarin y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, coincidieron en la importancia de trabajar en red a nivel internacional, compartir conocimiento y hacer investigaci\u00f3n b\u00e1sica; y en que todos los pacientes tengan acceso a los mismos tratamientos y especialistas.<\/p>\n
En este sentido, en Espa\u00f1a hay centros y unidades de referencia (CSUR) que abordan enfermedades que por su escasa frecuencia impiden que haya especialistas en todos los hospitales o incluso comunidades. Lo que ocurre es que, aunque en teor\u00eda los otros centros pueden derivar a sus pacientes all\u00ed, a veces surgen problemas en este proceso.<\/p>\n
Adem\u00e1s, insistieron los profesionales presentes en el foro, el acceso a los tratamientos -que muchas veces se hacen en los propios servicios de farmacia hospitalaria- deben coordinarse m\u00e1s, porque la realidad es que depende de la buena voluntad de estos servicios o de la comunidad en la que est\u00e9 el paciente.\u00a0<\/span><\/strong><\/p>\n
200.000\u00a0<\/span><\/strong><\/p>\n
Gallegos afectados.\u00a0<\/strong>Pacientes con alguna enfermedad rara en Galicia; en Espa\u00f1a se calcula que son tres millones.<\/p>\n
\n
\u00abHay 53 medicamentos hu\u00e9rfanos y 7.000 enfermedades\u00bb<\/span><\/h2>\n<\/blockquote>\n
\n
La industria farmac\u00e9utica, que evidentemente busca una rentabilidad, no invertir\u00e1 en medicamentos hu\u00e9rfanos para patolog\u00edas raras si no tiene alg\u00fan tipo de incentivo. De ah\u00ed que desde Feder, su presidente, Juan Carri\u00f3n<\/strong>, insista en que se incluya como una prioridad en las leyes de mecenazgo, para que el sector empresarial pueda invertir en este campo.<\/p>\n
-\u00bfD\u00f3nde est\u00e1 la principal carencia de las enfermedades raras, en la investigaci\u00f3n b\u00e1sica, en el diagn\u00f3stico o en el tratamiento?<\/strong><\/p>\n
-La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza y un pa\u00eds que quiere dar esperanza a tres millones de personas tiene que invertir en ciencia. El tratamiento tambi\u00e9n es clave. A d\u00eda de hoy solo est\u00e1n autorizados 95 medicamentos hu\u00e9rfanos en Europa. En Espa\u00f1a hay 53 y hablamos de m\u00e1s de siete mil enfermedades raras. Cuando investigamos en f\u00e1rmacos hu\u00e9rfanos tenemos que tener presente que los avances tambi\u00e9n llegan a otras enfermedades comunes. Tambi\u00e9n hemos detectado que hay situaciones de inequidad en el acceso a los medicamentos, primero porque las competencias sanitarias est\u00e1n transferidas, y segundo porque no hay un fondo que garantice el acceso a los medicamentos por igual. Desde la federaci\u00f3n pedimos que se creen partidas espec\u00edficas que garanticen la sostenibilidad y la accesibilidad.<\/p>\n
-\u00bfLos gobiernos deben incentivar m\u00e1s que las farmac\u00e9uticas investiguen en medicamentos hu\u00e9rfanos?<\/strong><\/p>\n
-Evidentemente la industria tiene que hacer sus planes de rentabilidad, por lo que hay que aumentar los incentivos, pero queremos subrayar la importancia de que la investigaci\u00f3n en enfermedades raras sea una prioridad en el mecenazgo para que haya exenciones que permitan a este sector invertir. Es necesario adem\u00e1s trabajar en red y no podemos olvidarnos del pilar del diagn\u00f3stico. Muchas personas superan los cinco a\u00f1os de media o llegan a morir sin que lo haya, por lo que es preciso garantizar el acceso a las pruebas de car\u00e1cter gen\u00e9tico o a las t\u00e9cnicas de cribado neonatal.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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