{"id":1843,"date":"2017-03-18T13:33:25","date_gmt":"2017-03-18T11:33:25","guid":{"rendered":"http:\/\/lupusgalicia.org\/?p=1843"},"modified":"2017-03-18T13:42:43","modified_gmt":"2017-03-18T11:42:43","slug":"noticias-sobre-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=1843","title":{"rendered":"Galicia y las Enfermedades Raras."},"content":{"rendered":"

El CHUS acaba de ser confirmado como centro experto europeo para tratar enfermedades raras. <\/span><\/h1>\n

Era esta una aspiraci\u00f3n de la Unidad de Diagn\u00f3stico y Tratamiento de Enfermedades Metab\u00f3licas Cong\u00e9nitas que dirige la pediatra Luz Couce. Esta Unidad fue reconocida, en junio del 2014, como Centro Superior de Unidades de Referencia (CESUR) de Espa\u00f1a para diagn\u00f3stico y tratamiento de algunas de las 700 enfermedades metab\u00f3licas cong\u00e9nitas, que se estima suponen sobre un 12 % del total de las enfermedades raras. En Espa\u00f1a hay siete CESUR y cinco acaban de ser designados adem\u00e1s como centros expertos europeos.<\/p>\n

El CHUS ha obtenido importantes reconocimientos en este campo los \u00faltimos a\u00f1os. El a\u00f1o pasado fue el primer centro del mundo que utiliz\u00f3 una nueva terapia, de una farmac\u00e9utica de Estados Unidos, para tratar a un ni\u00f1o madrile\u00f1o, entonces de 9 a\u00f1os, de s\u00edndrome de Sanfilippo.<\/strong><\/p>\n

Tambi\u00e9n desde el Cl\u00ednico y la USC se lidera una c\u00e1tedra espec\u00edfica en estos males, presentada en enero del 2016. Adem\u00e1s de asistencia, el CHUS destaca en docencia e investigaci\u00f3n en este importante campo.<\/span><\/p>\n

Noticia de La Voz de Galicia<\/a><\/pre>\n
Galicia lidera un proyecto para elaborar f\u00e1rmacos para enfermedades raras<\/span><\/h1>\n
Se estima que hay unas siete mil enfermedades raras. Hay muy pocos pacientes por cada patolog\u00eda,<\/span> pero en global afectan a un porcentaje muy considerable de la poblaci\u00f3n.<\/p>\n
Sin embargo las alternativas terap\u00e9uticas que hay para abordarlas son escasas. Los laboratorios no comercializan medicamentos para estas personas porque no son f\u00e1rmacos rentables<\/strong>. M\u00e1s a\u00fan en el caso de los enfermos pedi\u00e1tricos (un colectivo muy minoritario). De ah\u00ed que los servicios de farmacia de los hospitales elaboran f\u00e1rmacos que la industria no comercializa, o que comercializa para otras indicaciones por lo que deben adaptar las formulaciones.<\/p>\n
El Complejo Hospitalario de Pontevedra, a trav\u00e9s de Carmela D\u00e1vila, especialista en farmacia de este centro, lidera un proyecto de la Sociedad Espa\u00f1ola de Farmacia Hospitalaria que pretende poner en com\u00fan medicamentos para pacientes con enfermedades raras, ya que para muchos es la \u00fanica alternativa posible para tratar los s\u00edntomas de su patolog\u00eda.<\/span><\/h3>\n
De momento hay ya nueve hospitales adheridos en Espa\u00f1a<\/span> -entre ellos el Clinic y Vall d\u2019Hebron de Barcelona o el Gregorio Mara\u00f1\u00f3n de Madrid- que han compartido 70 preparaciones para cubrir lagunas terap\u00e9uticas en m\u00e1s de 80 males.<\/span><\/p>\n
Lo que busca esta iniciativa es que todos los centros sanitarios que cuentan con servicios de farmacia que preparan f\u00e1rmacos para enfermedades raras los pongan en com\u00fan. \u00abEsto permite que si un enfermo necesita un tratamiento puedo ver en la base de datos si alg\u00fan hospital ya lo elabor\u00f3 para que me facilite el protocolo<\/em><\/strong>. Con esto no solo tendremos mucho camino andado, sino que ser\u00e1 m\u00e1s f\u00e1cil evaluar la eficacia de los medicamentos\u00bb,<\/em> explica D\u00e1vila.<\/p>\n
Y es que si en cada hospital se hacen f\u00f3rmulas con concentraciones diferentes no se pueden comparar los resultados, pero s\u00ed si los servicios de farmacia se ponen de acuerdo para preparar las mismas f\u00f3rmulas. \u00abDe esta manera<\/em> -a\u00f1ade Carmen D\u00e1vila- podremos hacer estudios comparativos y ver realmente la eficacia del f\u00e1rmaco y si produce efectos adversos<\/strong>, algo muy importante para el paciente\u00bb.<\/em><\/p>\n
 <\/p>\n
Informaci\u00f3n en art\u00edculo de La Voz de Galicia- Elisa \u00c1lvarez<\/a><\/pre>\n
Hablando con la Directora de FEGEREC (Federaci\u00f3n Galega de Enfermedades Raras e Cr\u00f3nicas) Carmen L\u00f3pez, sobre las EERR dice que<\/span><\/h1>\n
\u00a0\u00abHay 7.000\u00a0enfermedades raras. Hay patolog\u00edas en las que se ha avanzado mucho y hay incluso alternativas terap\u00e9uticas diferentes, en la mayor parte se ha avanzado poco, y en algunas nada\u00bb.<\/span><\/p><\/blockquote>\n
Tambi\u00e9n recalca la necesidad de un Registro Nacional de EERR en todos los hospitales que a\u00fan no existe a pesar de tener un decreto que lo regula.<\/p>\n
\"Carmen<\/a>
Carmen L\u00f3pez (FEGEREC)<\/figcaption><\/figure>\n
Informaci\u00f3n obtenida de La Voz de Galicia. Art\u00edculo de Elisa \u00c1lvarez<\/a><\/pre>\n
 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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