{"id":1635,"date":"2016-05-10T00:30:37","date_gmt":"2016-05-09T22:30:37","guid":{"rendered":"http:\/\/lupusgalicia.org\/?p=1635"},"modified":"2016-05-10T00:30:37","modified_gmt":"2016-05-09T22:30:37","slug":"lupus-hay-que-tener-una-fortaleza-especial-para-convivir-con-la-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=1635","title":{"rendered":"Lupus: \u201cHay que tener una fortaleza especial para convivir con la enfermedad\u201d"},"content":{"rendered":"

As\u00ed lo cree uno de los mayores expertos en lupus de Espa\u00f1a, el doctor Jos\u00e9 Mar\u00eda Pego<\/strong>. Por su D\u00eda Mundial, EFEsalud realiza una radiograf\u00eda para conocer mejor esta enfermedad reum\u00e1tica sist\u00e9mica, cr\u00f3nica y autoinmune que afecta sobre todo a mujeres. \u00bfSab\u00edas que lupus ha sido la enfermedad m\u00e1s buscada en Google en 2015?<\/span><\/h1>\n

El primer mensaje por el D\u00eda Mundial de Lupus,<\/strong> que se celebra el 10 de mayo,<\/strong>\u00a0viene en forma de optimismo.<\/span><\/p>\n

Es necesario transmitir a los pacientes \u201cque a nivel de investigaci\u00f3n tanto b\u00e1sica como cl\u00ednica, hay un grand\u00edsimo trabajo para, dado que no es una enfermedad muy prevalente, ensamblar grandes cohortes de pacientes que nos permitan conocerla mejor, para poder enfrentarnos a ella con muchas m\u00e1s posibilidades de \u00e9xito<\/em>\u201d.<\/p>\n

Lo asegura el doctor Jos\u00e9 Mar\u00eda Pego, Facultativo Especialista de \u00c1rea de Reumatolog\u00eda del Hospital Meixoeiro (Complejo Hospitalario Universitario de Vigo), coordinador del Grupo de trabajo IRIDIS (Investigation in Rheumatology and Immuno-Mediated Diseases) del Instituto de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica (IBI) de Vigo, Ourense y Pontevedra y Co-Investigador Principal del Registro de Pacientes con Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico de la Sociedad Espa\u00f1ola de Reumatolog\u00eda (RELESSER).<\/strong><\/span><\/p>\n

Conocer al enemigo para combatirlo mejor. Pero\u2026\u00bfSabemos de qu\u00e9 hablamos?.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 es el lupus? S\u00edntomas y diagn\u00f3stico<\/span><\/h2>\n

\u201cEs una enfermedad reum\u00e1tica<\/a> sist\u00e9mica (afecta a muchas partes del organismo), autoinmune (el sistema inmune llega a comprometerse o a atacar a distintas partes del organismo); y cr\u00f3nica (se puede decir que no tiene curaci\u00f3n)\u201d<\/em>, se\u00f1ala el doctor Jos\u00e9 Mar\u00eda Pego,<\/strong> <\/span>y a\u00f1ade que \u201cpuede producir inflamaci\u00f3n en cualquier \u00f3rgano o sistema del organismo\u201d<\/em>.<\/p>\n

Con una prevalencia aproximada de un caso por cada cien mil personas en Espa\u00f1a, afecta sobre todo a mujeres j\u00f3venes en edad f\u00e9rtil.<\/p>\n

Ocurre, de manera estimada, \u201cen mujeres entre los 20 y 40 a\u00f1os\u201d. En referencia al embarazo, se ha descrito cl\u00e1sicamente \u201cque a veces interfiere y puede provocar un embarazo con complicaciones\u201d.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\"Mano<\/a><\/p>\n

Mano de un paciente afectado por lupus.\/ Imagen cedida por el especialista.<\/p>\n<\/div>\n

Adem\u00e1s, tambi\u00e9n puede tener consecuencias en el sentido contrario, \u201cpuede ser que el desequilibrio o trastorno hormonal que supone el embarazo pueda actuar desencadenando actividad o un brote de la enfermedad<\/em>\u201d, indica el facultativo.<\/p>\n

En cuanto a las manifestaciones cl\u00ednicas m\u00e1s frecuentes, \u201cel 80\/90% de los pacientes tienen afectaci\u00f3n a nivel de las articulaciones<\/em>\u201d. Adem\u00e1s, un 80% tiene alg\u00fan tipo de manifestaci\u00f3n cl\u00ednica en la piel o la mucosa.<\/p>\n

Tambi\u00e9n puede afectar a pulmones, pleura, pericardio, sistema hematol\u00f3gico, disminuci\u00f3n de gl\u00f3bulos rojos, blancos, plaquetas, anemia. E incluso manifestaciones en \u00f3rgano mayor, \u201ccomo el ri\u00f1\u00f3n o el sistema nervioso central, aportando una mayor gravedad al cuadro cl\u00ednico<\/em>\u201d, indica el experto.<\/p>\n

La dificultad del diagn\u00f3stico depende de la enfermedad en s\u00ed, del paciente y de la experiencia del m\u00e9dico. A veces el diagn\u00f3stico es muy f\u00e1cil y evidente y otras veces necesitamos m\u00e1s tiempo porque no da la cara de una manera clara<\/em>\u201d, se\u00f1ala el doctor.<\/p>\n

Investigaci\u00f3n y tratamientos: la gran esperanza<\/span><\/h2>\n
\"El<\/a><\/p>\n

El doctor Jos\u00e9 Mar\u00eda Pego.\/ Imagen cedida por el protagonista.<\/p>\n<\/div>\n

Para el experto, se est\u00e1n haciendo en Espa\u00f1a grandes avances en investigaci\u00f3n, sobre todo en investigaci\u00f3n cl\u00ednica.<\/p>\n

\u201cEn la Sociedad Espa\u00f1ola de Reumatolog\u00eda estamos llevando a cabo un registro de pacientes con lupus\u201d<\/em>, se\u00f1ala este m\u00e9dico, a la cabeza de esta investigaci\u00f3n junto al doctor I\u00f1igo R\u00faa Figueroa, del hospital Negr\u00edn de Canarias.<\/p>\n

As\u00ed, est\u00e1n consiguiendo agrupar un registro de 4.000 pacientes, definiendo muy bien sus caracter\u00edsticas en un estudio inicial. \u201cEn una segunda fase estamos haciendo el seguimiento cl\u00ednico a diferentes subgrupos y queremos hacer seguimiento de al menos 3 a\u00f1os\u201d<\/em>, explica.<\/p>\n

Una investigaci\u00f3n que supera fronteras, pues est\u00e1n colaborando \u201ccon los mayores expertos de lupus de toda Europa\u201d.<\/em><\/p>\n

En el tratamiento tambi\u00e9n se est\u00e1 avanzando. El doctor se\u00f1ala que, pese a las decepciones con los resultados de ensayos cl\u00ednicos que valoran terapias biol\u00f3gicas en pacientes con lupus, \u201clas compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas siguen apostando por investigar la eficacia y seguridad de nuevos f\u00e1rmacos<\/em>\u201d, en este caso \u201cdirigidos a distintas mol\u00e9culas implicadas en la g\u00e9nesis del lupus, que est\u00e1n siendo investigadas en ensayos cl\u00ednicos de gran calidad\u201d<\/em>, se\u00f1ala.<\/p>\n

De los tratamientos existentes en la actualidad, se pueden diferenciar los m\u00e1s tradicionales (antiinflamatorios, corticoides, supresores; adem\u00e1s de tratamientos que podemos considerar de fondo, que son los antipal\u00fadicos) de otros m\u00e1s recientes como los biol\u00f3gicos.<\/p>\n

Ah\u00ed entrar\u00eda \u201cel primer f\u00e1rmaco comercializado con indicaci\u00f3n de lupus en los \u00faltimos 50 a\u00f1os aproximadamente, lo que se denomina terapia biol\u00f3gica, dirigida hacia los linfocitos b\u201d. Una puerta abierta que aumenta las expectativas de pacientes y m\u00e9dicos por su \u201cbuen perfil de efectividad y seguridad\u201d.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

En cuanto al precio, los m\u00e1s tradicionales son m\u00e1s accesible; \u201calgunos de los inmunosupresores y particularmente los biol\u00f3gicos tienen un coste econ\u00f3mico considerable\u201d<\/em>, precisa.<\/p>\n

Calidad de vida: en el centro de la diana<\/h2>\n

El lupus merma la calidad de vida de los pacientes. A las consecuencias f\u00edsicas se suman las psicol\u00f3gicas.<\/span><\/strong><\/h2>\n

La primera da\u00f1ada es la imagen corporal, pues una de las manifestaciones m\u00e1s frecuentes es la cut\u00e1nea<\/a>. \u201cPensemos en una mujer -que son las afectadas en el 90% de los casos- de 30 a\u00f1os que pueda tener lesiones cut\u00e1neas en la cara y ciertas manifestaciones que se reflejen en su imagen corporal, efectos secundarios de los f\u00e1rmacos\u201d.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

El conjunto puede provocar que otro afectado sea el \u00e1nimo, \u201cla capacidad de llevar a cabo iniciativas, poco inter\u00e9s en llevar a cabo nuevas actividades<\/em>\u201d, e incluso, afectar tambi\u00e9n a \u201cla esfera sexual<\/em>\u201d.<\/p>\n

Por estos motivos, es necesario recordar que un paciente cr\u00f3nico tiene \u201cnecesidades a largo plazo\u201d, poniendo de manifiesto la necesidad de tenerles en cuenta en cuanto a \u201creclamaciones de tipo laboral, beneficios fiscales o por ejemplo tener acceso a f\u00e1rmacos cr\u00f3nicos, como cremas de fotoprotecci\u00f3n que son caras y que muchas veces no cubre la Seguridad Social\u201d.<\/strong><\/span><\/span><\/p>\n

Es dif\u00edcil convivir con la enfermedad, con \u201cla necesidad de tratamiento, de asistir a muchas consultas de atenci\u00f3n primaria, especialistas, al hospital de d\u00eda, a urgencias, a veces ingresos hospitalarios\u201d, se\u00f1ala el especialista, concluyendo que \u201chay que tener una fortaleza especial para convivir y llevar esta enfermedad\u201d.<\/span><\/span><\/p><\/blockquote>\n

Noticia aparecida en EFESalud<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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