{"id":1397,"date":"2015-11-27T18:11:59","date_gmt":"2015-11-27T16:11:59","guid":{"rendered":"http:\/\/lupusgalicia.org\/?p=1397"},"modified":"2015-11-27T22:31:33","modified_gmt":"2015-11-27T20:31:33","slug":"repercusion-en-los-medios-sobre-la-encuesta-visiones-del-paciente-con-lupus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=1397","title":{"rendered":"Repercusi\u00f3n en los medios sobre la encuesta \u00abVisiones del paciente con lupus\u00bb"},"content":{"rendered":"<h1 style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #800080;\">El pasado d\u00eda 17 de noviembre\u00a0\u00a0 a las 11:00 h\u00a0 en la Asociaci\u00f3n de Prensa de Madrid se presentaron los resultados de la encuesta \u00abVisiones del paciente con lupus\u00bb elaborada con la colaboraci\u00f3n de GSK .<\/span><\/h1>\n<p><span style=\"color: #800080;\">Tras la presentaci\u00f3n de este estudio los medios se han hecho eco de la noticia y as\u00ed tenemos que dicha noticia aparece en:<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #800080;\"><a href=\"http:\/\/www.diariomedico.com\/2015\/11\/17\/area-profesional\/entorno\/casi-40000-personas-padecen-lupus-en-espana\"><strong>Diario M\u00e9dico:<\/strong> <\/a>\u00abCasi 40.000 personas padecen lupus en Espa\u00f1a\u00bb<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #800080;\"><strong><a href=\"http:\/\/www.diariovasco.com\/sociedad\/salud\/vida-sana\/201511\/24\/fatiga-dolor-musculos-articulaciones-20151124213807-rc.html\">Diario Vasco.com:<\/a>\u00a0\u00a0<\/strong><\/span><span style=\"color: #800080;\"><strong>El Correo.com ;\u00a0<\/strong><\/span><span style=\"color: #800080;\"><strong><a href=\"http:\/\/www.larioja.com\/culturas\/201510\/13\/enfermedades-reumaticas-20151013003525-v.html\">La Rioja.com:<\/a>\u00a0\u00a0<\/strong><\/span><span style=\"color: #800080;\"><strong><a href=\"http:\/\/www.diariosur.es\/sociedad\/salud\/\">Diario Sur.es:<\/a><\/strong> <\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #800080;\"><strong>Las Provincias.es ;\u00a0<\/strong><\/span><span style=\"color: #800080;\"><strong>Hoy.es ;\u00a0<\/strong><\/span><span style=\"color: #800080;\"><strong>Ideal.es ;\u00a0<\/strong><\/span><span style=\"color: #800080;\"><strong>El Comercio.es ; \u00a0<\/strong><\/span><span style=\"color: #800080;\"><strong>El Diario Monta\u00f1\u00e9s.es ;\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #800080;\"><strong><a href=\"http:\/\/www.laverdad.es\/salud\/\">La Verdad.es:<\/a>\u00a0 \u00a0<\/strong><\/span><span style=\"color: #800080;\"><a href=\"http:\/\/www.elnortedecastilla.es\/sociedad\/salud\/vida-sana\/201511\/24\/fatiga-dolor-musculos-articulaciones-20151124213807-rc.html\"><strong>El Norte de Castilla.es:<\/strong> <\/a>\u00a0<\/span><strong><a href=\"http:\/\/eldia.es\/sociedad\/2015-11-18\/3-Fatiga-dolor-sintomas-pacientes-lupus.htm\">El D\u00eda.es<\/a>\u00a0 ; \u00a0<a href=\"http:\/\/www.canarias7.es\/articulo.cfm?id=396955\">Canarias 7<\/a>\u00a0<a href=\"http:\/\/www.jano.es\/noticia-la-fatiga-el-dolor-musculos-25202\">; \u00a0JANO.es<\/a><\/strong><\/p>\n<p><strong><a href=\"http:\/\/www.consejosdetufarmaceutico.com\/fatiga-y-dolor-sintomas-que-mas-afectan-a-los-pacientes-con-lupus\/\">Consejos de tu farmac\u00e9utico;\u00a0<\/a><\/strong><\/p>\n<p><span style=\"color: #800080;\">B\u00e1sicamente la noticia aparecida en todos ellos es similar a esta:<\/span><\/p>\n<blockquote><p>\u00abENCUESTA DE FELUPUS<\/p><\/blockquote>\n<header>\n<div>\n<blockquote>\n<h2 class=\"\">La fatiga y el dolor muscular son los s\u00edntomas m\u00e1s molestos del lupus<a>\u00a0<\/a><\/h2>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n<div class=\"single-post-firma\"><\/div>\n<\/header>\n<div class=\"post_content clearfix\">\n<blockquote>\n<section><a class=\"cboxElement\" title=\"La fatiga y el dolor muscular son los s\u00edntomas m\u00e1s molestos del lupus\" href=\"http:\/\/www.somospacientes.com\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/encuesta-FELUPUS.jpg\" rel=\"lightbox[84247]\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-medium wp-image-84248\" src=\"http:\/\/www.somospacientes.com\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/encuesta-FELUPUS-261x300.jpg\" alt=\"encuesta FELUPUS\" width=\"261\" height=\"300\" \/><\/a>La <strong>fatiga<\/strong> o debilidad y el <strong>dolor<\/strong> en m\u00fasculos y articulaciones constituyen los s\u00edntomas m\u00e1s molestos para, respectivamente, el 67% y el 65% de los pacientes espa\u00f1oles de <strong>lupus<\/strong>. As\u00ed lo muestran los resultados de la <strong>encuesta \u2018Visi\u00f3n del paciente con lupus\u2019<\/strong> llevada a cabo por la\u00a0<a href=\"http:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-espanola-de-lupus\/\">Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Lupus<\/a>\u00a0(FELUPUS), miembro de\u00a0<strong>Somos Pacientes<\/strong>, con la colaboraci\u00f3n de la compa\u00f1\u00eda farmac\u00e9utica\u00a0<a href=\"http:\/\/www.gsk.es\/\">GlaxoSmithKline<\/a>\u00a0(GSK), y en la que han participado de m\u00e1s de 300 afectados de lupus con el objetivo de analizar la <strong>realidad y necesidades<\/strong> de los pacientes de nuestro pa\u00eds \u2013entre otros aspectos, su situaci\u00f3n <strong>laboral<\/strong> y familiar, sus <strong>preocupaciones<\/strong> y los s\u00edntomas m\u00e1s limitantes de la enfermedad.As\u00ed, y como informa FELUPUS, \u201ccuando los <strong>profesionales<\/strong> sanitarios que les asisten tienen en cuenta esta fatiga o <strong>cansancio extremo<\/strong> y debilidad a la hora de elegir el tratamiento, los pacientes presentan un <strong>mayor grado de satisfacci\u00f3n<\/strong> con el mismo. Adem\u00e1s, y en general, el\u00a0<strong>51%<\/strong> de los pacientes declara estar satisfecho o muy satisfecho con el <strong>tratamiento<\/strong> indicado por parte de su m\u00e9dico\u201d.<strong>S\u00edntomas del lupus<\/strong>Asimismo, y entre otros s\u00edntomas que afectan en mayor medida a los pacientes, los encuestados refieren la <strong>p\u00e9rdida de pelo<\/strong>, la disminuci\u00f3n o aumento de <strong>peso<\/strong>, la sequedad en la piel y las mucosas, los <strong>problemas hematol\u00f3gicos<\/strong> y los eritemas producidos por el sol.Y en este contexto, el principal s\u00edntoma asociado a la enfermedad que, en caso de ser posible, preferir\u00edan <strong>eliminar<\/strong>, los pacientes destacan la fatiga o el dolor, seguido de los <strong>brotes<\/strong>, los\u00a0<strong>efectos secundarios<\/strong>, las complicaciones a la hora de tener hijos y la incapacidad para trabajar o estudiar. Un listado en el que, asimismo, tambi\u00e9n se incluir\u00eda el aspecto f\u00edsico y la incomprensi\u00f3n del entorno. Y es que como destaca FELUPUS, \u201cun <strong>86%<\/strong> de los pacientes opina que el nivel de <strong>conocimiento<\/strong> de la sociedad sobre lupus es <strong>muy bajo<\/strong>, conocimiento parecido al que ellos ten\u00edan en el momento del diagn\u00f3stico de la enfermedad\u201dEn consecuencia, los resultados de la encuesta, como apunta la doctora Tatiana Cobo, reumat\u00f3loga del <a href=\"http:\/\/www.madrid.org\/cs\/Satellite?language=es&amp;pagename=HospitalInfantaSofia\/Page\/HNOR_home\">Hospital Universitario Infanta Sof\u00eda<\/a>\u00a0de\u00a0<strong>San Sebasti\u00e1n de los Reyes<\/strong>\u00a0(Madrid), \u201cponen de manifiesto que el paciente reivindica <strong>m\u00e1s atenci\u00f3n<\/strong> en el tratamiento de sus\u00a0<strong>s\u00edntomas<\/strong> m\u00e1s molestos y <strong>limitantes<\/strong> para actividades sociales y laborales \u2013fatiga, el dolor muscular y el dolor e inflamaci\u00f3n articular\u2013, aunque percibe que un brote de la enfermedad es\u00a0<strong>m\u00e1s grave<\/strong>\u201d.<strong>Informaci\u00f3n sobre el lupus<\/strong><\/p>\n<p>Por lo que respecta a la <strong>informaci\u00f3n<\/strong> sobre la enfermedad, los pacientes miembro de una\u00a0<strong>asociaci\u00f3n<\/strong> consideran tener un nivel alto de conocimiento de la enfermedad, si bien declaran asimismo\u00a0 tener un grado <strong>neutro<\/strong> en cuanto a la informaci\u00f3n recibida por parte de sus\u00a0<strong>m\u00e9dicos<\/strong>.<\/p>\n<p>Como indica FELUPUS, \u201clos resultados muestran que los pacientes est\u00e1n <strong>poco informados sobre los tratamientos<\/strong> disponibles y sus posibles <strong>efectos adversos<\/strong>, as\u00ed como poco involucrados en la elecci\u00f3n de sus terapias. De hecho, solo el <strong>26-32%<\/strong> de los pacientes que la participaci\u00f3n en la <strong>elecci\u00f3n<\/strong> del tratamiento por parte del paciente, la informaci\u00f3n sobre los efectos secundarios y la cantidad de informaci\u00f3n recibida es <strong>muy alta<\/strong>\u201d.<\/p>\n<p>As\u00ed, explica la doctora Cobo, \u201cde la encuesta se deduce que el paciente precisa <strong>mayor conocimiento y participaci\u00f3<\/strong>n en las decisiones terap\u00e9uticas. Esta situaci\u00f3n se pude mejorar ampliando la <strong>comunicaci\u00f3n e informaci\u00f3n<\/strong> entre el m\u00e9dico y el paciente para que el tratamiento <strong>se ajuste <\/strong>lo m\u00e1s posible a la enfermedad percibida por el paciente y al grado de\u00a0<strong>actividad<\/strong> de la enfermedad valorado por el m\u00e9dico\u201d.<\/p>\n<p>Finalmente, y por lo que ata\u00f1e a las <strong>limitaciones<\/strong> en el desempe\u00f1o de las actividades cotidianas, los resultados muestran c\u00f3mo <strong>uno de cada dos<\/strong> pacientes debe limitar sus<strong>actividades sociales<\/strong>, as\u00ed como que la mayor\u00eda siente una <strong>gran preocupaci\u00f3n<\/strong> por la enfermedad, especialmente por la aparici\u00f3n de posibles brotes o la fatiga y el cansancio asociados.<\/p>\n<p>Es m\u00e1s; como concluye FELUPUS, \u201cactualmente, el <strong>50%<\/strong> de los encuestados tiene reconocido alg\u00fan grado de <strong>incapacidad permanente<\/strong>, incluso <strong>total<\/strong>\u201d.<\/p>\n<p><strong>\u2013 A d\u00eda de hoy,\u00a0<\/strong><a href=\"http:\/\/www.somospacientes.com\/mapa-de-asociaciones\/asociaciones-de-lupus\/\"><strong>15 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus<\/strong><\/a><strong>\u00a0son ya miembros activos de Somos Pacientes. \u00bfY la tuya?\u00bb<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<\/section>\n<\/blockquote>\n<section><span style=\"color: #ff6600;\">Esta noticia en concreto ha sido publicada en la red\u00a0<a style=\"color: #ff6600;\" href=\"http:\/\/www.somospacientes.com\/noticias\/enfermedades\/lupus\/\">Somos Pacientes<\/a><\/span><\/section>\n<\/div>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>\u00daltimos datos:<\/strong><\/p>\n<p>Comentar que hay una ligera\u00a0modificaci\u00f3n de \u00faltima hora en la presentaci\u00f3n 6 , en cuanto a \u00abDATOS DEMOGR\u00c1FICOS , perfil de los pacientes con lupus\u00bb. Donde pone el 89% de LES se ha ampliado al 90% y en cuanto al cut\u00e1neo se ha ampliado al 8%\u00a0 y se bajo al 2% en otros tipos de lupus. La\u00a0raz\u00f3n es que en este \u00faltimo\u00a0 grupo se incluyeron lupus cut\u00e1neos. nefropat\u00edas ,&#8230;<\/p>\n<p>PARTICIPACI\u00d3N ENCUESTA POR COMUNIDADES<\/p>\n<p>Aqu\u00ed ten\u00e9is la distribuci\u00f3n por CC.AA.: Faltaban varias encuestas que el mismo d\u00eda del mensaje se completaron hasta 307.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<table>\n<tbody>\n<tr>\n<td width=\"189\"><strong>Comunidad Valenciana<\/strong><\/td>\n<td width=\"80\">45<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"189\"><strong>Galicia<\/strong><\/td>\n<td width=\"80\">45<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"189\"><strong>Madrid<\/strong><\/td>\n<td width=\"80\">45<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"189\"><strong>Catalu\u00f1a<\/strong><\/td>\n<td width=\"80\">42<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"189\"><strong>Arag\u00f3n<\/strong><\/td>\n<td width=\"80\">27<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"189\"><strong>Andaluc\u00eda<\/strong><\/td>\n<td width=\"80\">26<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"189\"><strong>Cantabria<\/strong><\/td>\n<td width=\"80\">18<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"189\"><strong>Castilla &#8211; La Mancha<\/strong><\/td>\n<td width=\"80\">16<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"189\"><strong>Castilla y Le\u00f3n<\/strong><\/td>\n<td width=\"80\">14<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"189\"><strong>Canarias<\/strong><\/td>\n<td width=\"80\">10<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"189\"><strong>Asturias<\/strong><\/td>\n<td width=\"80\">7<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"189\"><strong>Melilla<\/strong><\/td>\n<td width=\"80\">2<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"189\"><strong>Murcia<\/strong><\/td>\n<td width=\"80\">1<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"189\"><strong>Pa\u00eds Vasco<\/strong><\/td>\n<td width=\"80\">1<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"189\"><strong>Baleares<\/strong><\/td>\n<td width=\"80\">0<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"189\"><strong>Ceuta<\/strong><\/td>\n<td width=\"80\">0<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"189\"><strong>Extremadura<\/strong><\/td>\n<td width=\"80\">0<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"189\"><strong>Navarra,<\/strong><\/td>\n<td width=\"80\">0<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"189\"><strong>Rioja, La<\/strong><\/td>\n<td width=\"80\">0<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El pasado d\u00eda 17 de noviembre\u00a0\u00a0 a las 11:00 h\u00a0 en la Asociaci\u00f3n de Prensa de Madrid se presentaron los resultados de la encuesta \u00abVisiones del paciente con lupus\u00bb elaborada con la colaboraci\u00f3n de GSK . 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