{"id":128,"date":"2014-03-14T09:38:25","date_gmt":"2014-03-14T09:38:25","guid":{"rendered":"http:\/\/lupusgalicia.org\/Noticias\/?p=128"},"modified":"2014-03-14T09:50:27","modified_gmt":"2014-03-14T09:50:27","slug":"i-congreso-de-pacientes-de-enfermedades-reumaticas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lupusgalicia.org\/?p=128","title":{"rendered":"I CONGRESO DE PACIENTES DE ENFERMEDADES REUM\u00c1TICAS"},"content":{"rendered":"

EN MADRID LOS D\u00cdAS 21 y 22 DE MARZO:<\/span><\/h2>\n

I CONGRESO DE PACIENTES DE ENFERMEDADES REUM\u00c1TICAS\u00a0<\/span><\/h1>\n

El Dr. Manuel Casta\u00f1o,<\/strong><\/em> responsable de la Comisi\u00f3n de Relaciones con Pacientes de la SER, nos comenta m\u00e1s detalles sobre este novedoso evento, que se celebrar\u00e1 los pr\u00f3ximos d\u00edas 21 y 22 de marzo en Madrid<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo se va a organizar el \u2018I Congreso de Pacientes con Enfermedades Reum\u00e1ticas\u2019?<\/strong>
\nPretendemos que este primer Congreso sea un punto de encuentro donde abordar los aspectos m\u00e1s importantes del conjunto de enfermedades reum\u00e1ticas, dando cabida, eso s\u00ed, a las inquietudes y necesidades de nuestros pacientes. Por esta raz\u00f3n, contamos en un Comit\u00e9 Cient\u00edfico formado por diferentes asociaciones de pacientes, as\u00ed como representantes de la Sociedad Espa\u00f1ola de Reumatolog\u00eda y del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.<\/em>
\nAl mismo tiempo, queremos que este Congreso sea el punto de partida de una nueva forma de relaci\u00f3n y trabajo conjunto entre la SER y los pacientes con enfermedades reum\u00e1ticas, a trav\u00e9s de sus asociaciones. El evento se celebrar\u00e1 los d\u00edas 21 y 22 de marzo en Madrid, concretamente en el Ilustre Colegio Oficial de M\u00e9dicos, un lugar muy representativo para hacer un evento de este tipo y, adem\u00e1s, muy bien ubicado para que los pacientes puedan llegar f\u00e1cilmente.<\/em>
\n\u00bfQu\u00e9 temas se van a tratar en el Congreso?<\/strong>
\nTrataremos desde temas de inter\u00e9s general para los pacientes, como la discapacidad, el dolor cr\u00f3nico y los h\u00e1bitos de vida saludables, hasta temas de actualidad, como los f\u00e1rmacos biosimilares y las alternativas terap\u00e9uticas equivalentes.<\/em>
\nTambi\u00e9n abordaremos otros aspectos relacionados con este colectivo, como el papel de la Atenci\u00f3n Primaria y la Enfermer\u00eda o el movimiento asociativo de pacientes.<\/em>
\n\u00bfQu\u00e9 papel juega el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en este evento?<\/strong>
\nEl Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad est\u00e1 muy interesado, como es l\u00f3gico, en todas las cuestiones relacionadas con la mejora de los pacientes y, por ello, forma parte activa del Comit\u00e9 Cient\u00edfico del Congreso. Adem\u00e1s, este encuentro tratar\u00e1 dos temas muy interesantes, como la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y la Estrategia Nacional de Enfermedades Reum\u00e1ticas y Musculoesquel\u00e9ticas.<\/em>
\n\u00bfQu\u00e9 va a aportar este Congreso a los pacientes con enfermedades reum\u00e1ticas?<\/strong>
\nHemos intentado crear un escenario com\u00fan en el que los pacientes puedan informarse sobre diversos aspectos relacionados con sus patolog\u00edas, de una forma fiable y cercana. Sabemos que tienen muchas dudas, ya sean enfermos reci\u00e9n diagnosticados o de larga duraci\u00f3n, y que en la consulta, en muchas ocasiones, no se atreven a abordarlas con su reumat\u00f3logo. Con este encuentro, queremos acercar las enfermedades reum\u00e1ticas a los pacientes, para que se informen y no s\u00f3lo las padezcan. Pretendemos hacerlo en un entorno de confianza y colaboraci\u00f3n mutua, en la que todos podamos aprender y adquirir nuevas experiencias.<\/em>
\n\u00bfQu\u00e9 otras actividades se van a realizar en el marco de este Congreso?<\/strong>
\nTambi\u00e9n se va a organizar una carrera y marcha popular en apoyo a las enfermedades reum\u00e1ticas que, previsiblemente, se celebrar\u00e1 el pr\u00f3ximo domingo 23 de marzo. Esperamos contar con una gran afluencia de participantes que apoyen y potencien la realizaci\u00f3n de actividad f\u00edsica.<\/em>
\nComo responsable de la recientemente creada Comisi\u00f3n de Relaciones con Pacientes, \u00bfqu\u00e9 expectativas tiene sobre este novedoso evento?<\/strong>
\nFundamentalmente, la SER espera que les resulte atractivo, interesante y fruct\u00edfero a los pacientes. Hemos puesto en marcha este Congreso con la intenci\u00f3n de que sea un foro que genere inter\u00e9s, conocimiento y sea de utilidad. Queremos que esta primera edici\u00f3n sea capaz de dar respuesta a las inquietudes de los pacientes y que tenga continuidad en los a\u00f1os venideros, porque supondr\u00eda que hemos cubierto todas las expectativas.<\/p><\/em>
\nDesde la Sociedad Espa\u00f1ola de Reumatolog\u00eda trabajamos por y para los pacientes de muy diversas formas, a trav\u00e9s de la formaci\u00f3n continuada y de calidad a nuestros socios; sin olvidar el apoyo a la investigaci\u00f3n y la generaci\u00f3n de evidencia. Por tanto, la puesta en marcha de este I Congreso es otra forma de hacerlo, acerc\u00e1ndonos a nuestros pacientes y trabajando con ellos en este foro com\u00fan.<\/em>
\nConsidero que poder celebrar en este \u00e1mbito un Congreso propio, riguroso e interesante es un gran acierto, por lo que esperamos y deseamos que sea todo un \u00e9xito.<\/em><\/p>\n

LAS ASOCIACIONES TAMBI\u00c9N OPINAN:<\/span><\/span><\/p>\n

\u201cDesde la Liga Reumatol\u00f3gica Espa\u00f1ola (LIRE) creemos que es muy positivo realizar un congreso para pacientes, con el fin de informar a los mismos de los proyectos, objetivos y actuaciones de cada asociaci\u00f3n de pacientes y que, de alg\u00fan modo, \u00e9stos se sientan respaldados por ellas y, a su vez, por la Sociedad Espa\u00f1ola de Reumatolog\u00eda. Desde nuestro punto de vista, esperamos que el Congreso sirva para aunar a todas las asociaciones de enfermos con estas patolog\u00edas y remar as\u00ed todas en la misma direcci\u00f3n con un objetivo: trabajar para los pacientes. Ser\u00eda muy interesante si sirviera para unir a las asociaciones de pacientes m\u00e1s importantes de este \u00e1mbito y estudiar conjuntamente los problemas que estamos atravesando en estos malos momentos, sobre todo ante los cambios y recortes del Gobierno en Espa\u00f1a\u201d<\/em>. Liga Reumatol\u00f3gica Espa\u00f1ola (LIRE)<\/span><\/p>\n

\u201cEste I Congreso de Pacientes con Enfermedades Reum\u00e1ticas ofrece la oportunidad a nuestra asociaci\u00f3n de poder informar a los pacientes con osteoporosis sobre el hecho de que esta patolog\u00eda tambi\u00e9n forma parte del grupo de enfermedades reum\u00e1ticas. Dado que afecta en mayor medida a las mujeres, este evento nos facilita la posibilidad de poder ampliar a\u00fan m\u00e1s la divulgaci\u00f3n de la relevancia de un diagn\u00f3stico precoz en este \u00e1mbito, as\u00ed como poner al alcance de los afectados la informaci\u00f3n necesaria sobre los nuevos tratamientos. Por \u00faltimo, tambi\u00e9n nos permite resaltar que hay otras patolog\u00edas reum\u00e1ticas que cursan, debido a tratamientos prolongados con corticoides, asociadas a la misma<\/em>\u201d.\u00a0Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola Contra la Osteoporosis (AECOS)<\/span><\/p>\n

\u201cEl I Congreso de Pacientes con Enfermedades Reum\u00e1ticas es un evento bienvenido en la comunidad de afectados de lupus por tres cuestiones fundamentales: en primer lugar, porque consideramos clave poderinformar de forma veraz a los pacientes y sus familias, estableciendo una mayor empat\u00eda entre el m\u00e9dico y paciente, a trav\u00e9s del programa del Congreso; en segundo, porque servir\u00e1 para dar visibilidad a patolog\u00edas org\u00e1nicas, como las enfermedades reum\u00e1ticas y autoinmunes sist\u00e9micas \u2013entre ellas el lupus\u2013 y poder hacer llegar a la sociedad la informaci\u00f3n necesaria para comprender mejor estas patolog\u00edas que sufrimos. Por \u00faltimo, creemos que unir a afectados de toda Espa\u00f1a en un evento, realizado por y para ellos, representa una apuesta por el trabajo en grupo en defensa de una mejor Sanidad, siempre con el objetivo de lograr una atenci\u00f3n de calidad. De este modo, repercutir\u00e1 en un paciente experto y en un m\u00e9dico comprometido\u201d<\/em>. \u00a0Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Lupus (FELUPUS)<\/span><\/p>\n

\u201cPara nosotros, la puesta en marcha de esta iniciativa de la SER, que cuenta con el apoyo de las asociaciones de pacientes y la Administraci\u00f3n, es muy importante. Realizar un evento de este tipo es algo que busc\u00e1bamos por separado, pero que llevamos tiempo intentando llevar a cabo conjuntamente y, por fin, vamos a ser capaces de cumplir este objetivo. La Coordinadora Espa\u00f1ola de Asociaciones de Espondilitis va a poner todo el empe\u00f1o, apoyo y dedicaci\u00f3n para que sea no s\u00f3lo un congreso m\u00e1s, sino un punto de partida. Participar en el Comit\u00e9 Organizador es dar voz a los pacientes con EA y formar parte del engranaje necesario para mejorar lo que hasta ahora se hab\u00eda hecho. Estamos seguros de que el resultado ser\u00e1 el esperado por todos. Agradecemos a la SER \u2013en nombre de los pacientes con espondilitis anquilosante\u2013 que haya tomado esta gran decisi\u00f3n\u201d<\/em>.\u00a0Coordinadora Espa\u00f1ola de Asociaciones con Espondilitis (CEADE)<\/span><\/p>\n

\u201cEste Congreso representa una oportunidad de di\u00e1logo e interrelaci\u00f3n con la SER y otras asociaciones de pacientes, que confiamos se traduzca en iniciativas concretas que destierren la vieja idea de que hay enfermedades m\u00e1s relevantes que otras. Los cursos de actualizaci\u00f3n en patolog\u00edas como la nuestra, as\u00ed como el incentivo a la investigaci\u00f3n son tan importantes como el hecho de que se nos vea como una herramienta de apoyo al paciente. Lo deseable es que se pudiese informar al paciente sobre nuestra existencia y la necesidad de asociarse\u201d<\/em>. Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Sj\u00f6gren<\/span><\/p>\n

\u201c Para nuestra asociaci\u00f3n de pacientes siempre resulta gratificante y enriquecedor asistir o participar en un Congreso donde expertos en Reumatolog\u00eda hablan sobre las novedades del sector, de los aspectos en los que se est\u00e1 trabajando e investigando, de los futuros tratamientos, etc. En los casos en los que este tipo de eventos se centran en el paciente, como es el caso del I Congreso de Pacientes con Enfermedades Reum\u00e1ticas, del que formaremos parte del Comit\u00e9 Organizador, el inter\u00e9s, la implicaci\u00f3n y la satisfacci\u00f3n es a\u00fan mayor, ya que el objetivo es com\u00fan para todos: encontrar, o al menos intentarlo, las claves para mejorar la calidad de vida del paciente. A su vez, para nosotros es una gran oportunidad para trasladar directamente a los profesionales las necesidades, preocupaciones e inquietudes de las personas que representamos. Pensamos que es fundamental que la comunicaci\u00f3n entre m\u00e9dicos y pacientes sea abierta y directa, algo que estamos seguros que se dar\u00e1 en este evento\u201d<\/em>. Coordinadora Nacional de Artritis<\/span><\/p>\n

Informaci\u00f3n en SER<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

EN MADRID LOS D\u00cdAS 21 y 22 DE MARZO: I CONGRESO DE PACIENTES DE ENFERMEDADES REUM\u00c1TICAS\u00a0 El Dr. Manuel Casta\u00f1o, responsable de la Comisi\u00f3n de Relaciones con Pacientes de la SER, nos comenta m\u00e1s detalles sobre este novedoso evento, que se celebrar\u00e1 los pr\u00f3ximos d\u00edas 21 y 22 de marzo en Madrid \u00bfC\u00f3mo se va […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[10],"class_list":["post-128","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-en-espana","tag-congresos"],"yoast_head":"\r\nI CONGRESO DE PACIENTES DE ENFERMEDADES REUM\u00c1TICAS - 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