Elisa anda vagamundeando

Elisa Couto é socia de número de AGAL dende fai uns anos. Leva uns meses nunha viaxe polo mundo.

 

Coa maleta chea.

 

 Elisa é unha empresaria de éxito. É xoven pero érao aínda máis cando empezou no mundo da informática. Ela, que é avogada, e dous compañeiros con cadanseu ordenador crearon Dinahosting.  A empresa colleu bos tempos e o traballo empezou a dar frutos. Comezaron a contratar xente e agora teñen unha oficina envidiable, con todo tipo de facilidades para os empregados. Ata teñen servicios de masaxes, xogos de escalextrix, clases de pilates… Pero o que me leva a falar de ela non é só que sexa unha muller de éxito, á que lle debemos o hosting de AGAL, que a pesares de triunfar profesionalmente é unha persona humilde e xenerosa.

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Elisa de safari en Botsuana.

O que quero contarvos é que a Elisa, que ten Lupus como moitos de nos, sempre lle gustou viaxar. Coller a mochila e marchar para coñecer xente e lugares diferentes.

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Agora, ela e máis Xurxo Mariño,  están a dar a volta ao mundo!. Empezaron en outubro do ano pasado. A volta rematará este ano aínda que non van cun itinerario fixo, senon que improvisan un pouco sobre a marcha.

Os primeiros sitios estaban claros. Partiron de Santiago rumbo África: Cabo Verde, Kalahari, Sao Tomé.

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A viaxe que realizan como aventureiros queda rexistrada nunha páxina web creada por eles: Vagamundeando . Xurxo describe como científico todo o que ve, pero ademáis con ollos sorprendidos pola fermosura e o curiosa que pode ser a natureza. Ademáis é moi bo comunicador polo que e capaz de transmitir o interesante que é todo o que atopan.

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Recomendovos que vos metades na páxina para que vexades a fermosura das noites estreladas do hemisferio sur, o colorido dos pobos sureños …

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quededes boquiabertos cando escoites aos San falar

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o como trona o Perito Moreno cando se desprenden bloques de xeo do tamaño dun edificio de 6 pisos, ou as xigantes pedras de sal en Atacama.

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Pasear contemplando a Amazonia chea de color e aromas, arrescendos que non se olvidaran, ver ovos de tortugas eclosionando e como marchan, pequeniñas como son,  correndo cara o mar

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En Brasil, concretamente na Amazonia e ante tanta grandiosidade Xurxo quedou sen palabras.

 

 

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El Rio Amazonas a su encuentro con el Río Negro

 

 

Agora andan por a NASA mirando naves espaciáis e artiluxios modernos. A técnica máis avanzada que contrasta co mundo primitivo do comezo da viaxe.

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Van cunha equipaxe que poden subir na cabina do avión. É dicir as maletas son duns 10 kg. Destes so uns poucos son de roupa porque levan: ordenadores e disco duro extra, teléfono con satélite, prismáticos, cámara de fotos e as súas tarxetas, batería para cargar os aparatos… pero Elisa revela que na súa maleta hai moitas medicinas. “Polo momento non tiven problemas. Pero levo todas as prescripcións e prescipcións dos médicos, por se acaso”.  Camiña moito, aínda que bañada en crema de protección solar.

Sorte e saúde. Olé Elisa!

XVI Jornadas Gallegas de Lupus

Mañana empiezan nuestras jornadas. No te pierdas la charla que está abierta al público. LAs demás actividades que se detallan son sólo para los socios que ya confirmaron su asistencia.

¡TE ESPERAMOS! 

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  • VIERNES 11:

–       17:00h – en adelante,     Llegada al Hotel

–       21:00h  a 22:00h              Cena

–       22:30    en adelante,      Sobremesa en Cafetería

  • SÁBADO 12:            

–    09:00 – 10:30h        Desayuno

–       11:00h – 14:00h       Excursión

–       14:30h _  15:30h     Comida

–       16:00h – 18:00h.     Charla:       Cardióloga, Dra. Milagros Pedreira Pérez

–       18:00h – 21:00h.     Tiempo Libre

–       21:00h _ 22:00h      Cena

–       22:30h.                    Sorteo y Queimada

–       DOMINGO 13:

–       08:30 – 10:00h      Desayuno

–       10’00h                  1ª convocatoria XVII Asamblea General Ordinaria

–       10’30h                  2ª convocatoria: XVII Asamblea General Ordinaria

–       12’00h                   1ª convocatoria XII Asamblea General Extraordinaria

–       12’30h                  2ª convocatoria: XII Asamblea General Extraordinaria

 

-SPA:

Turnos:

-VIERNES 11:     Disponible hasta las 21:00hs

SÁBADO 12:      1er Turno   11:30hs       2º Turno  18:00hs *      3º 19:30hs*

DOMINGO 13:   Turno 12:00hs   (posibilidad de entrar por la tarde)

 

NOTA*: Debido al espacio reducido de las instalaciones, es necesario realizar turnos de entrada de no más de 20 personas; rogamos que los turnos 2º y 3º del sábado queden libres para los asistentes a la Charla.

Los interesados en utilizar el Spa, deberán anotarse en recepción a su llegada al Hotel (dentro de los turnos arriba indicados).

Duración del circuito 1 hora.

Las personas que asistan al SPA,  deberán llevar chanclas,  gorro, bañador y albornoz.

Una experta en reumatología responde a las preguntas más frecuentes sobre el lupus eritematoso sistémico.

 La Dra. Eliza Chakravarty, profesora adjunta de medicina en la Universidad de Stanford, y experta en reumatología, arroja luz sobre una enfermedad de la que usted puede no saber mucho. Responde a las preguntas más frecuentes sobre el LES

¿Cómo saber si tiene lupus?

Una gran cantidad de personas que vienen a verme han “dado positivo para el lupus”, que significa que tienen un resultado positivo de ANA (anticuerpo antinuclear). Eso no necesariamente significa que tengan lupus o alguna vez lo tengan. Para hacer un diagnóstico positivo, por lo general tendrá un ANA positivo, pero deben suceder más cosas, como hinchazón de las articulaciones, tipos muy particulares de erupciones cutáneas, la evidencia de que pasa algo en sus riñones  o inflamación en diferentes partes de su cuerpo, por ejemplo.

Una gran cantidad de lupus no son realmente visibles, por lo que puede tener lupus y parecer completamente saludable. La otra cosa difícil es que las personas a menudo tienen síntomas como cansancio, fatiga, dolores musculares … es difícil decir si esto es debido al lupus porque dichos síntomas son frecuentes en muchas personas.

¿Por qué padeces la enfermedad?

No tenemos ni idea. Es una enfermedad autoinmune, lo que significa que su sistema inmunológico, que está hecho para protegerle de los virus, las bacterias y otras infecciones, está confundido y ha reconocido como extrañas partes de su propio cuerpo así que las ataca. Creemos que la gente probablemente herede la susceptibilidad de contraer lupus, pero no es un solo gen sino una combinación de diferentes genes. Pero algo más tiene que suceder para que se desencadene la enfermedad.

¿El lupus empeoran progresivamente?

No necesariamente. Se comporta de manera diferente en cada persona. Puede ser muy leve en alguien para siempre – sólo unas pocas erupciones y algunos dolores articulares- . O por el contrario, puede ser una enfermedad muy devastadora y causar convulsiones e insuficiencia renal. La mayoría de las veces las personas con lupus tienen vidas relativamente normales. La enfermedad, sin duda puede ser mortal en algunas personas, pero eso es una muy pequeña proporción.

¿Qué pasa con el embarazo si tiene lupus?

Si usted está interesada en quedarse embarazada, debe hablar con su médico para asegurarse de que su lupus está bajo control y las medicinas que está tomando no causen enfermedades congénitas. Probablemente hay un subconjunto muy pequeño, quizás un 5% de mujeres con lupus, con un alto riesgo de padecer muchas complicaciones en el embarazo. Pero la mayoría de las mujeres que quieren tener hijos puede y además con embarazos saludables.

¿Qué le espera a las personas con lupus?

Ahora es un momento muy emocionante porque estamos aprendiendo más y más acerca de la enfermedad todos los días, con el objetivo específico de tratar de entender las causas para poder prevenir, así como desarrollar tratamientos mejores y más seguros. Actualmente tenemos mejores terapias que teníamos hace 20 años.

Artículo de WebMd 

Lupus … It´s not Lupus

Ser o no ser Lupus… ¡esa es la cuestión!

En este blog tenemos pensado informarte de lo último que vayamos sabiendo sobre la enfermedad.

Queremos que sea un blog fácil de actualizar por eso hasta que lo tengamos más conocido seguimos manteniendo nuestro blog antiguo http://lupusgalicia.org/Blog/

En este nos será mejor colgar fotos… Asi que disculpad los posibles fallos.

El Dr House muchas veces pensó que ante una cantidad de síntomas distintos aquellos podría ser un Lupus y al final lo descartaba “It´s not Lupus” .  Pero para muchos pacientes, después de un largo peregrinar por distintos especialistas, dan con uno que lo ve claro “Tiene Lupus”.

Para que sea cada vez más fácil poder diagnosticar la enfermedad es bueno que todos (especialistas, personal sanitario, tu, yo, nosotros…) conozcamos más lo que es.  Solo conociéndolo podremos enfrentarlo, entenderlo y convivir con el.

Por eso este blog. Un granito más.