El lupus, la enfermedad de las mil caras

El lupus eritematoso sistémico, una enfermedad autoinmune y crónica del sistema inmunitario que puede provocar un ataque a cualquier órgano o tejido del organismo debido a la activación en exceso de nuestras defensas, afecta a unas 46.000 personas en toda España y a unos 5 millones en todo el mundo.

El lupus, la enfermedad de las mil carasLa cantante Selena Gomez padece lupus desde hace dos años. (Foto: Getty Images)

Esta afección afecta a 9 mujeres por cada hombre y suele manisfestarse en la edad fértil, aunque puede aparecer desde la infancia hasta la vejez y a día de hoy sigue sin tener cura.Principalmente porque suele manifestarse de un modo completamente diferente en cada persona, algo que hace que resulte difícil de diagnosticar.

Por otra parte, la diversidad de los síntomas que presenta y su semejanza con los de otras muchas enfermedades ocasiona errores o retrasos en el diagnóstico. Existen dos tipos de lupus: el lupus eritematoso cutáneo, que afecta a la piel, y el lupus eritematoso sistémico, que puede afectar a cualquier órgano o tejido del organismo.

Aunque los síntomas del lupus varían, los más comunes son los siguientes:

– Dolor o inflamación de las articulaciones.

– Dolor de músculos.

– Fiebre inexplicable.

– Sarpullidos, a menudo en la cara.

– Dolor de pecho al respirar profundamente.

– Pérdida del cabello.

– Dedos de las manos o de los pies pálidos o morados.

– Sensibilidad al sol.

– Hinchazón en las piernas o alrededor de los ojos.

– Úlceras en la boca.

– Hinchazón de las glándulas.

– Cansancio.

Asimismo, los periodos de activación e inactividad de la enfermedad tan característicos del lupus hacen que sea una enfermedad muy imprevisible, lo que conlleva una merma en la calidad de vida de los afectados. Estos se ven obligados a adaptar su día a día a las limitaciones de la enfermedad y el desconocimiento de la misma ocasiona situaciones de incomprensión y rechazo que inciden negativamente en los afectados, quienes muchas veces deciden ocultar que la padecen.

Artículo de Es.tendencias realizado por Mónica de Haro.

Elisa anda vagamundeando

Elisa Couto é socia de número de AGAL dende fai uns anos. Leva uns meses nunha viaxe polo mundo.

 

Coa maleta chea.

 

 Elisa é unha empresaria de éxito. É xoven pero érao aínda máis cando empezou no mundo da informática. Ela, que é avogada, e dous compañeiros con cadanseu ordenador crearon Dinahosting.  A empresa colleu bos tempos e o traballo empezou a dar frutos. Comezaron a contratar xente e agora teñen unha oficina envidiable, con todo tipo de facilidades para os empregados. Ata teñen servicios de masaxes, xogos de escalextrix, clases de pilates… Pero o que me leva a falar de ela non é só que sexa unha muller de éxito, á que lle debemos o hosting de AGAL, que a pesares de triunfar profesionalmente é unha persona humilde e xenerosa.

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Elisa de safari en Botsuana.

O que quero contarvos é que a Elisa, que ten Lupus como moitos de nos, sempre lle gustou viaxar. Coller a mochila e marchar para coñecer xente e lugares diferentes.

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Agora, ela e máis Xurxo Mariño,  están a dar a volta ao mundo!. Empezaron en outubro do ano pasado. A volta rematará este ano aínda que non van cun itinerario fixo, senon que improvisan un pouco sobre a marcha.

Os primeiros sitios estaban claros. Partiron de Santiago rumbo África: Cabo Verde, Kalahari, Sao Tomé.

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A viaxe que realizan como aventureiros queda rexistrada nunha páxina web creada por eles: Vagamundeando . Xurxo describe como científico todo o que ve, pero ademáis con ollos sorprendidos pola fermosura e o curiosa que pode ser a natureza. Ademáis é moi bo comunicador polo que e capaz de transmitir o interesante que é todo o que atopan.

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Recomendovos que vos metades na páxina para que vexades a fermosura das noites estreladas do hemisferio sur, o colorido dos pobos sureños …

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quededes boquiabertos cando escoites aos San falar

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o como trona o Perito Moreno cando se desprenden bloques de xeo do tamaño dun edificio de 6 pisos, ou as xigantes pedras de sal en Atacama.

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Pasear contemplando a Amazonia chea de color e aromas, arrescendos que non se olvidaran, ver ovos de tortugas eclosionando e como marchan, pequeniñas como son,  correndo cara o mar

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En Brasil, concretamente na Amazonia e ante tanta grandiosidade Xurxo quedou sen palabras.

 

 

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El Rio Amazonas a su encuentro con el Río Negro

 

 

Agora andan por a NASA mirando naves espaciáis e artiluxios modernos. A técnica máis avanzada que contrasta co mundo primitivo do comezo da viaxe.

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Van cunha equipaxe que poden subir na cabina do avión. É dicir as maletas son duns 10 kg. Destes so uns poucos son de roupa porque levan: ordenadores e disco duro extra, teléfono con satélite, prismáticos, cámara de fotos e as súas tarxetas, batería para cargar os aparatos… pero Elisa revela que na súa maleta hai moitas medicinas. “Polo momento non tiven problemas. Pero levo todas as prescripcións e prescipcións dos médicos, por se acaso”.  Camiña moito, aínda que bañada en crema de protección solar.

Sorte e saúde. Olé Elisa!

Lupus eritematoso cutáneo puede avanzar a su forma sistémica

“A los pacientes con LEC hay que controlarlos regularmente para detectar nuevos signos, síntomas o resultados de laboratorio, niveles elevados de antiDNA o proteinuria nuevos o en aumento”.

La mayoría de los pacientes con lupus eritematoso cutáneo (LEC) que desarrollan lupus eritematoso sistémico (LES) no tienen síntomas sistémicos significativos, según reveló un estudio longitudinal.

“Existe un riesgo de que la enfermedad avance a LES cuando los pacientes debutan con LEC solamente”, dijo la coautora del estudio, la doctora Victoria P. Werth, del Hospital de University of Pennsylvania, Filadelfia.

“De hecho, existen criterios clínicos suficientes para el LES, de modo que los pacientes con la enfermedad en la piel solamente pueden reunir esos criterios. En nuestra población de pacientes con LEC, la mayoría no progresa a LES”, agregó.

El equipo de Werth caracterizó los tipos y la gravedad de los síntomas sistémicos en un estudio longitudinal sobre 77 pacientes con LEC. El 17 por ciento reunía los criterios de LES a los 8,03 años (en todos los casos, a los seis meses o más) desde el diagnóstico de LEC, según publica el equipo en JAMA Dermatology.

En nueve de esos 13 pacientes apareció un nuevo síntomas y en cuatro pacientes surgieron dos síntomas más de LES. Esos criterios diagnósticos adicionales fueron: compromiso hematológico (4 casos), artritis (3), erupción en forma de mariposa (3), complicaciones renales (2), fotosensibilidad (2), úlceras orales (dos) y erupción discoide (1).

Ningún paciente tuvo complicaciones cardiopulmonares o neurológicas.

Durante el seguimiento, cuatro pacientes con LES desarrollaron complicaciones musculoesqueléticas y cuatro, enfermedad renal.

Los 64 pacientes con LEC, sin evolucionar a LES, mostraron un leve compromiso sistémico, mientras que el 62 por ciento de los que desarrollaron LES padeció el mismo problema y en el 38 por ciento con LES, la enfermedad sistémica fue moderada o grave.

Los títulos basales de los anticuerpos antinucleares (ANA) fueron la única característica distintiva en los que la LEC evolucionó a LES. Los pacientes con LEC únicamente a menudo tenían títulos de ANA basales negativos.

“A los pacientes con LEC hay que controlarlos regularmente para detectar nuevos signos, síntomas o resultados de laboratorio, niveles elevados de dsDNA o proteinuria nuevos o en aumento”, indicó Werth.

“Aun así, la progresión de la LEC a LES no indica automáticamente que el paciente desarrollará enfermedad moderada o grave. Muchos pacientes reúnen los criterios de LES, pero sus resultados de los análisis de la piel y de laboratorio no exigen tratamiento”.

“Los pacientes deben saber que los que tienen la enfermedad cutánea no evolucionarán automáticamente a la enfermedad sistémica moderada o grave”, insistió Werth.

“Ese es un motivo de gran preocupación para los pacientes y el mensaje es que hay que controlarlos, además de comunicarles que, aunque reúnan los criterios clínicos de LES, existe un gran rango de gravedad de la enfermedad y que la mayoría desarrolla la forma leve.”

El doctor Benjamin F. Chong, del Centro Médico Southwestern de University of Texas, Dallas, y autor de un comentario sobre el estudio, dijo por e-mail: “La mayoría de los pacientes con LEC que desarrolla LES a menudo se queja de los problemas musculoesqueléticos principalmente, sin complicaciones graves por el lupus. En la mayoría de los casos, es suficiente el manejo clínico combinado con un reumatólogo”.

Recomendó realizar “una revisión sistémica completa con análisis de laboratorio de todos los pacientes con LEC para detectar signos de avance de la enfermedad”.

FUENTE: JAMA Dermatology, 2014  Facilitada por la agencia Reuters. (Por Will Boggs)

10 de Mayo: Día Mundial del Lupus

EL Día 10 de mayo has sido el día designado por el Comité Organizador Internacional de Lupus en el año 2004, durante una rueda de prensa en el “VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas” en Nueva York.

Desde entonces y anualmente se celebra este día en todo el mundo.

Con esta celebración se persigue mejorar los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y una cura para el lupus, mejorar el diagnóstico y el tratamiento, y mejores estudios epidemiológicos del impacto global de la enfermedad.

Más de cinco millones de personas en el mundo, en su mayoría mujeres en la plenitud de la vida, enfrentan un futuro incierto mientras luchan a diario contra las consecuencias del Lupus en su salud.

Las organizaciones de pacientes de Lupus de todo el mundo hacen un llamado conjunto internacional para lograr una mayor concientización sobre esta enfermedad crónica y autoinmune.

En AGAL tenemos siempre una serie de actividades para llamar tu atención y la de todos los que quieran conocer algo más sobre la enfermedad. En torno a este día celebramos unas jornadas informativas sobre Lupus. Además el día 10 ponemos mesas informativas, de divulgación y cuestación en ciudades de todas Galicia.

¡Acércate e infórmate!

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