10 de Mayo: Día Mundial del Lupus

EL Día 10 de mayo has sido el día designado por el Comité Organizador Internacional de Lupus en el año 2004, durante una rueda de prensa en el “VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas” en Nueva York.

Desde entonces y anualmente se celebra este día en todo el mundo.

Con esta celebración se persigue mejorar los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y una cura para el lupus, mejorar el diagnóstico y el tratamiento, y mejores estudios epidemiológicos del impacto global de la enfermedad.

Más de cinco millones de personas en el mundo, en su mayoría mujeres en la plenitud de la vida, enfrentan un futuro incierto mientras luchan a diario contra las consecuencias del Lupus en su salud.

Las organizaciones de pacientes de Lupus de todo el mundo hacen un llamado conjunto internacional para lograr una mayor concientización sobre esta enfermedad crónica y autoinmune.

En AGAL tenemos siempre una serie de actividades para llamar tu atención y la de todos los que quieran conocer algo más sobre la enfermedad. En torno a este día celebramos unas jornadas informativas sobre Lupus. Además el día 10 ponemos mesas informativas, de divulgación y cuestación en ciudades de todas Galicia.

¡Acércate e infórmate!

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Día Mundial de las Enfermedades Raras

“El diagnóstico de una dolencia rara se demora entre cinco y ocho años”

El jueves 27 de febrero, víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras (EERR), en la sede de la Fegerec (Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas de Galicia) trabajaban contrarreloj entre las decenas de bolsas cargadas con material didáctico que este fin de semana reparten por las principales ciudades de A Coruña, Lugo, Ourense y Pontevedra. “Es más de medio centenar de mesas distribuidas por toda Galicia”. Francisca Luengo Milara preside la entidad desde 2013.

La Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas nace en 2009 ¿Por qué deciden unirse y por qué en A Coruña?
En aquel momento había dos asociaciones grandes, la de Enfermos de Párkinson y la de Esclerosis Múltiple, y ambas necesitaban un espacio donde atender una demanda que iba en aumento, por lo que se dirigen al Ayuntamiento de A Coruña, que les ofrece estas instalaciones, a las que después nos trasladamos otros colectivos más pequeños, como Lupus, Chron, Fibrosis Quística… y así es como nace este Centro de Enfermos Crónicos Domingo García Sabell, donde nos damos cuenta que, además de compartir despachos, compartimos también necesidades, problemas comunes que nos afectan a todos… y surge la Fegerec, con el objetivo de atender demandas de toda Galicia.

¿Cuáles son los servicios más importantes de la Fegerec?
Los de psicología y fisioterapia, aunque este no solo se presta aquí, sino en centros derivados, en Vigo, en Sada… En cuanto a la psicóloga, atiende personas de toda Galicia. En este sentido, a largo plazo, para una mayor comodidad del paciente, nos planteamos poder desplazar a los profesionales, al menos unos días a la semana o al mes, a ciudades donde existan demanda, por ejemplo a Santiago. Pero es algo que nos queda un poco lejos, porque aunque estamos creciendo, lo hacemos con los pies en el suelo, más aún teniendo en cuenta la situación de España.

¿Disponen de una cifra de EE RR diagnosticadas en Galicia?
En Galicia, unas 3.000. En cuanto a pacientes, unos 300.000.

¿Todas las EERR generan el mismo grado de dependencia del paciente de su entorno social y sanitario y, en este sentido, son suficientes los recursos de los que dispone A Coruña?
No todas son iguales, puesto que algunas pueden llegar a ser mortales, como la ELA. Otras son discapacitantes, y aunque te obligan a usar muletas o silla de ruedas, te permiten tener cierta calidad de vida… También son degenerativas, pero no avanzan deprisa, van poco a poco… Son muchos casos, y cada uno con sus circunstancias, los que nos llegan a diario a la Fegerec.

¿Cómo está afectando a las familias la crisis en España?
Muchísimo, porque el desembolso mensual es importante, entre 500 euros y 700. Es verdad que viniendo aquí, de alguna forma se sienten más arropados, pero si se tienen que ir fuera para recibir determinadas atenciones por privado… es complicado, en A Coruña y en toda España. En este momento, la Seguridad Social no está dando esos servicios, y a veces da la impresión que la palabra crónica les asusta, es como si no les interesara, como si los crónicos no tuviéramos capacidad de recuperación. Eso no es verdad, puesto que puedes tener un brote, una etapa peor que otra, pero con tratamiento y atención puedes tener calidad de vida, sin que se aprecie ninguna diferencia con una persona sana.
¿Cómo afecta a la integración la laboral y educativa, e incluso social, un caso de ER?
Al 100%. Si a nivel sanitario, la Seguridad Social no sabe cómo responder… En el caso de un empresario, puede no ser capaz de entender que tú un día estés bien, y al día siguiente te resulte imposible levantarte de la cama. Las EERR son todas enfermedades “ascensor”, y eso la sociedad no suele entenderlo.

FEGEREC /
Francisca Luengo, en la sala de fisioterapia.   Pedro Puig

 

¿Siguen demorándose mucho los diagnósticos? Ha sido una queja habitual en España.
Los diagnósticos se están demorando de cinco a ocho años.

¿Por qué?
Son enfermedades polisintomáticas, lo que implica que en ocasiones los síntomas llevan a encajar el cuadro en una patología diferente… Para nosotros, muchas veces la demora viene dada por el desconocimiento o la falta de experiencia del profesional.

¿Una vez que se detecta, qué pasos recomienda dar a una persona que padece una enfermedad rara?
Cuando a una persona le detectan una enfermedad de este tipo, lo que primero que quiere es información, y erróneamente, suele acudir a internet. Eso es lo que no recomiendo hacer nunca, porque, en este sentido, internet es peligroso. Por otra parte, en un primer momento, el paciente es reacio a acudir a asociaciones, a colectivos… a compartir su problema. La fase de mentalización hay que pasarla, y en ese punto aconsejo acudir a una asociación, donde te informarán de todo, de servicios, profesionales, especialistas… y allí vas a conocer a gente como tú, con tu misma patología, y no estarás solo. Con el tiempo, aprendes a compartir el problema, e incluso reírte de él.

¿Qué son los denominados “medicamentos huérfanos”?
Son los medicamentos que se utilizan para prevenir, tratar y diagnosticar las EERR. Hay muy poquitos y se les llama huérfanos porque la industria farmacéutica, como empresa que es, busca la rentabilidad económica. Investigar y sacar un medicamento para una enfermedad que, por ejemplo, en Galicia, padezcan diez personas, apenas da rentabilidad. Por eso pedimos a la Administración que estimule a la empresa privada a investigar los fármacos, sobre todo dirigidos a las personas con una ER. La Unión Europea ha declarado el 2016 como Año Internacional de Investigación en Enfermedades Raras, y España se ha sumado. Estamos notando un tirón gracias a este tipo de gestos y confiamos en seguir avanzando.

Objetivos

El objetivo de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas es mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, defender sus derechos y ser su voz ante la sociedad y ante la Administración.
En las instalaciones del centro de Domingo García Sabell de A Coruña ofrecen asistencia social y sanitaria, información y asesoramiento sobre patologías, y acerca de los recursos sociales y sanitarios disponibles en 2014.  La falta de especialización médica, entre otras razones, retrasa el diagnóstico una media de cinco años, llegando
en algunos casos a los 8. Cuando llega el tratamiento, la cobertura
de productos por parte de la Sanidad pública es escasa en casi un 40%.

Noticia de El Ideal Gallego

Sisó: “la coordinación entre Atención Primaria y el hospital para el manejo de pacientes con lupus es nula”.

Un 50 % de médicos ve insuficiente la coordinación para tratar casos de lupus

(EFE).- Un 50 % de los médicos de familia de Barcelona cree que la coordinación asistencial para tratar pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es insuficiente, según un estudio realizado por la Unidad de Investigación del Consorcio de Atención Primaria de Salud Barcelona-Esquerre (CAPS-BE).

El estudio, publicado en el último número de la revista que edita la Federación Española de Lupus (FELUPUS), ha sido dirigido por el doctor Antonio Sisó, director de Investigación del CAPS-BE.

Según Sisó, “la coordinación entre Atención Primaria y el hospital para el manejo de pacientes con lupus es nula”.

Este médico señala que la colaboración entre el ambulatorio y el hospital es imprescindible porque “reconocer los signos y síntomas que conducen al LES permite realizar un diagnóstico precoz de la enfermedad, lo que se traduce en poder tratar antes al paciente aumentando su calidad y expectativa de vida”.

También opina que “la coordinación no debe ser sólo de Atención Primaria al hospital, sino también viceversa, para que el médico de familia tenga acceso a la información relativa a las pruebas complementarias, tratamientos y seguimiento clínico del paciente”.

Una encuesta realizada también por esta Unidad de Investigación de CAPS-BE a médicos de familia de Barcelona revela que más del 50 % de estos profesionales considera que la coordinación entre niveles asistenciales es insuficiente.

El trabajo también concluye que el 75 % de los médicos de familia identifica correctamente algunos de los criterios del LES; que el 80 % identifica algunos fármacos para tratar esta patología; y que sólo el 22 % se siente cómodo en el manejo de este tipo de pacientes.

Cómo los médicos de familia no reciben formación específica en LES durante el MIR, Sisó ha señalado que “son necesarias guías clínicas de atención compartida, crear grupos de trabajo específicos en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, impartir sesiones clínicas conjuntas y crear sistemas de registro de historia clínica compartida”.

El lupus es un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico y potencialmente fatal, de causa desconocida, en el que el sistema inmunológico pierde capacidad de reconocer los tejidos propios y reacciona formando autoanticuerpos que destruyen células, tejidos y órganos, lo que causa inflamación y daño crónico en órganos vitales como los riñones, el sistema nervioso central o el corazón.

El lupus eritematoso sistémico (LES) es el tipo de lupus más frecuente y más grave que aparece, sobre todo, en las personas de 15 a 44 años.

Se estima que cinco millones de personas en el mundo y 500.000 personas en Europa padecen distintas formas de lupus, entre ellas LES

Noticia de Federación Española de Lupus (FELUPUS), EFE y aparecida en La Vanguardia.

XVI Jornada de Lupus

Ya estamos ultimando las XVI Jornadas de Lupus en Galicia, que serán los días 11, 12 y 13 de abril, bajo el título:

“Desde el Deza con corazón”

La tarde del sábado 12 de abril, tendremos la ponencia sobre cardiología de la Dra. Dña. Milagros Pedreira Pérez del Servicio de Cardiología del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago.

Las celebraremos en el Hotel Torre do Deza **** de Lalin. 

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Los gastos de la estancia incluyen desde la cena del viernes 11 hasta el desayuno del domingo 13.  Las habitaciones deberán dejarse vacías antes del mediodía.

El importe por persona  para los socios es 

  • · Adultos: 35,50 € 
  • · Niños (2 a 11 años): 27 €
  • · Niños (0 a 2) gratis

Para los no socios es del doble.

Este hotel tiene Spa (incluido en el precio) zona de juegos para niños y espacio verde.

El sábado por la mañana tenemos prevista realizar una pequeña excursión al Museo “Casa do Patrón” (5 € por persona).

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Y el domingo día 13 se desarrollarán las Asambleas General Ordinaria y Asamblea Gral Extraordinaria, tal y como establecen nuestros estatutos.

Para los amantes de las caminatas, hay un paseo fluvial, del río Pontiñas, a tan sólo unos metros del hotel, así que podrá disfrutar de este agradable paseo que los llevará hasta el centro de Lalín.

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Todos los que deseéis alojamiento en el hotel deberéis enviarnos la solicitud que se ha enviado por carta, antes del día 25 de Marzo, acompañando justificante bancario del  ingreso del importe correspondiente.  Dado que el Hotel tiene un número limitado de habitaciones, la inscripción para el alojamiento se realizará por estricto orden de llegada de las solicitudes y se cerrará en el momento que se cubran las plazas.

Rexistro Español de Pacientes con Lupus

Farase un seguimento de arredor de 1000 doentes baixo a coordinación de Biocaps

O Rexistro Español de Pacientes con Lupus recolleu datos de máis de 4000 afectados

O reumatólogo José Mª Pego supervisará o seguimento de varios grupos de enfermos

En 2010 púxose en marcha o primeiro Rexistro Español de Pacientes con Lupus co obxectivo de obter a máxima información sobre unha enfermidade autoinmune que en España afecta a unha de cada mil persoas, cunha incidencia que vai en aumento e da que aínda non se coñece a orixe con seguridade. Agora, catro anos despois e tras estudar máis de 4000 pacientes atendidos en servizos de reumatoloxía de 45 hospitais de toda España dáse un paso máis e iníciase unha segunda fase na que se supervisará o seguimento de varios grupos de afectados durante polo menos tres anos. Farase baixo a coordinación dos doutores José María Pego Reigosa, investigador do Instituto Biomédico de Vigo adscrito ao proxecto Biocaps, e de Íñigo Rúa Figueroa, do Servizo de Reumatoloxía do Hospital Universitario Doctor Negrín de Gran Canaria.

Nesta segunda etapa, denominada fase prospectiva, estudaranse arredor de 1000 pacientes, aqueles “cunha serie de características que nos parecían máis interesantes”, admite Pego, que subliña que facer o seguimento dos 4000 analizados non sería abarcable. Centraranse, sobre todo, nos pacientes aos que se lle diagnosticou a enfermidade hai menos de 18 meses, aqueles que non teñen síntomas da enfermidade pero que si teñen alteracións nas súas analíticas e aqueles que sofren “lupus incompletos”, referíndose con isto a aqueles que presentan menos de catro criterios da enfermidade, tales como artrite, fotosensibilidade, problemas renais e neurolóxicos, etc. Trátase, a xuízo do doutor Pego, reumatólogo do Complexo Hospitalario Universitario de Vigo e investigador da área de Enfermidades infecciosas, inflamación e inmunidade de Biocaps, de “profundar no comportamento da enfermidade”.

Quedan agora por diante varios anos nos que, grazas ao financiamento do Instituto de Salud Carlos III, se pretende axudar a coñecer cales son os factores que poden asociarse a unha peor evolución clínica do paciente, a unha deterioración da súa calidade de vida relacionada coa saúde, a unha maior necesidade de ingresos hospitalarios ou a un maior índice de mortalidade.

Melloras no prognóstico

Durante os últimos meses e baixo o nome Rexistro de Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico da Sociedade Española de Reumatoloxía, Relesser, levouse a cabo un “exhaustivo traballo de recollida de información”, subliñou o doutor Pego, que explicou que esta compilación realizouse a través de dous camiños: estudando os diferentes episodios que tivo o paciente ao longo do curso da enfermidade e analizando datos puntuais recollidos na última consulta que cada paciente tivo co seu reumatólogo.

Grazas a este labor de campo conseguiuse o que Pego define como “unha fotografía de alta resolución sobre a situación da enfermidade no noso país”, xa que se compilaron datos sobre multitude de aspectos de cada un dos pacientes, incluíndo variables demográficas, clínicas sobre enfermidades asociadas, clínicas especificamente relacionadas co lupus “e que van dende a gravidade ata o nivel de actividade da enfermidade”, e tamén variables terapéuticas, “sobre os tratamentos empregados e grado de eficacia dos mesmos”, explica o doutor Pego, que fai fincapé en que a análise dos datos recollidos está permitindo coñecer moi ben o comportamento da enfermidade no noso medio, o que debería levar a un mellor manexo dos enfermos e, en consecuencia, podería contribuír a mellorar o prognóstico dos nosos pacientes.

Os resultados obtidos da análise de toda esta información “está aínda pendente de explotar”, pero polo momento algúns deles foron xa enviados a varias revistas científicas internacionais para a súa publicación nos vindeiros meses.

Arredor de 2500 afectados en toda Galicia

O lupus eritematoso sistémico é unha enfermidade crónica e inflamatoria que afecta ás articulacións, á pel, á musculatura e aos órganos cando o sistema inmune ataca por erro ao tecido san. A maioría dos pacientes están afectados de fatiga e teñen erupcións na pel, artrite e febre, así como problemas de ril ou pulmón, sensibilidade ao sol e mesmo problemas anímicos ou de perda de memoria. O seu tratamento depende da sintomatoloxía e da súa gravidade, pero a diagnose é complicada porque presenta moitos síntomas que poden aparecer lentamente e que non son específicos desta enfermidade. A isto hai que engadir que o lupus se manifesta con brotes, tendo momentos nos que a enfermidade está activa e outros en que presenta moi poucas manifestacións.

En Galicia hai arredor de 2500 enfermos de lupus e 9 de cada dez son mulleres, comezando a miúdo a doenza entre os 20 e 40 anos. Sobre esta maior incidencia entre as mulleres, Pego explica que “os factores xenéticos e, probablemente máis importantes, os factores hormonais, xogan un papel fundamental”.

Noticia aparecida no Diario da Universidade de Vigo