Sisó: “la coordinación entre Atención Primaria y el hospital para el manejo de pacientes con lupus es nula”.

Un 50 % de médicos ve insuficiente la coordinación para tratar casos de lupus

(EFE).- Un 50 % de los médicos de familia de Barcelona cree que la coordinación asistencial para tratar pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es insuficiente, según un estudio realizado por la Unidad de Investigación del Consorcio de Atención Primaria de Salud Barcelona-Esquerre (CAPS-BE).

El estudio, publicado en el último número de la revista que edita la Federación Española de Lupus (FELUPUS), ha sido dirigido por el doctor Antonio Sisó, director de Investigación del CAPS-BE.

Según Sisó, “la coordinación entre Atención Primaria y el hospital para el manejo de pacientes con lupus es nula”.

Este médico señala que la colaboración entre el ambulatorio y el hospital es imprescindible porque “reconocer los signos y síntomas que conducen al LES permite realizar un diagnóstico precoz de la enfermedad, lo que se traduce en poder tratar antes al paciente aumentando su calidad y expectativa de vida”.

También opina que “la coordinación no debe ser sólo de Atención Primaria al hospital, sino también viceversa, para que el médico de familia tenga acceso a la información relativa a las pruebas complementarias, tratamientos y seguimiento clínico del paciente”.

Una encuesta realizada también por esta Unidad de Investigación de CAPS-BE a médicos de familia de Barcelona revela que más del 50 % de estos profesionales considera que la coordinación entre niveles asistenciales es insuficiente.

El trabajo también concluye que el 75 % de los médicos de familia identifica correctamente algunos de los criterios del LES; que el 80 % identifica algunos fármacos para tratar esta patología; y que sólo el 22 % se siente cómodo en el manejo de este tipo de pacientes.

Cómo los médicos de familia no reciben formación específica en LES durante el MIR, Sisó ha señalado que “son necesarias guías clínicas de atención compartida, crear grupos de trabajo específicos en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, impartir sesiones clínicas conjuntas y crear sistemas de registro de historia clínica compartida”.

El lupus es un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico y potencialmente fatal, de causa desconocida, en el que el sistema inmunológico pierde capacidad de reconocer los tejidos propios y reacciona formando autoanticuerpos que destruyen células, tejidos y órganos, lo que causa inflamación y daño crónico en órganos vitales como los riñones, el sistema nervioso central o el corazón.

El lupus eritematoso sistémico (LES) es el tipo de lupus más frecuente y más grave que aparece, sobre todo, en las personas de 15 a 44 años.

Se estima que cinco millones de personas en el mundo y 500.000 personas en Europa padecen distintas formas de lupus, entre ellas LES

Noticia de Federación Española de Lupus (FELUPUS), EFE y aparecida en La Vanguardia.

XVI Jornada de Lupus

Ya estamos ultimando las XVI Jornadas de Lupus en Galicia, que serán los días 11, 12 y 13 de abril, bajo el título:

“Desde el Deza con corazón”

La tarde del sábado 12 de abril, tendremos la ponencia sobre cardiología de la Dra. Dña. Milagros Pedreira Pérez del Servicio de Cardiología del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago.

Las celebraremos en el Hotel Torre do Deza **** de Lalin. 

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Los gastos de la estancia incluyen desde la cena del viernes 11 hasta el desayuno del domingo 13.  Las habitaciones deberán dejarse vacías antes del mediodía.

El importe por persona  para los socios es 

  • · Adultos: 35,50 € 
  • · Niños (2 a 11 años): 27 €
  • · Niños (0 a 2) gratis

Para los no socios es del doble.

Este hotel tiene Spa (incluido en el precio) zona de juegos para niños y espacio verde.

El sábado por la mañana tenemos prevista realizar una pequeña excursión al Museo “Casa do Patrón” (5 € por persona).

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Y el domingo día 13 se desarrollarán las Asambleas General Ordinaria y Asamblea Gral Extraordinaria, tal y como establecen nuestros estatutos.

Para los amantes de las caminatas, hay un paseo fluvial, del río Pontiñas, a tan sólo unos metros del hotel, así que podrá disfrutar de este agradable paseo que los llevará hasta el centro de Lalín.

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Todos los que deseéis alojamiento en el hotel deberéis enviarnos la solicitud que se ha enviado por carta, antes del día 25 de Marzo, acompañando justificante bancario del  ingreso del importe correspondiente.  Dado que el Hotel tiene un número limitado de habitaciones, la inscripción para el alojamiento se realizará por estricto orden de llegada de las solicitudes y se cerrará en el momento que se cubran las plazas.

Rexistro Español de Pacientes con Lupus

Farase un seguimento de arredor de 1000 doentes baixo a coordinación de Biocaps

O Rexistro Español de Pacientes con Lupus recolleu datos de máis de 4000 afectados

O reumatólogo José Mª Pego supervisará o seguimento de varios grupos de enfermos

En 2010 púxose en marcha o primeiro Rexistro Español de Pacientes con Lupus co obxectivo de obter a máxima información sobre unha enfermidade autoinmune que en España afecta a unha de cada mil persoas, cunha incidencia que vai en aumento e da que aínda non se coñece a orixe con seguridade. Agora, catro anos despois e tras estudar máis de 4000 pacientes atendidos en servizos de reumatoloxía de 45 hospitais de toda España dáse un paso máis e iníciase unha segunda fase na que se supervisará o seguimento de varios grupos de afectados durante polo menos tres anos. Farase baixo a coordinación dos doutores José María Pego Reigosa, investigador do Instituto Biomédico de Vigo adscrito ao proxecto Biocaps, e de Íñigo Rúa Figueroa, do Servizo de Reumatoloxía do Hospital Universitario Doctor Negrín de Gran Canaria.

Nesta segunda etapa, denominada fase prospectiva, estudaranse arredor de 1000 pacientes, aqueles “cunha serie de características que nos parecían máis interesantes”, admite Pego, que subliña que facer o seguimento dos 4000 analizados non sería abarcable. Centraranse, sobre todo, nos pacientes aos que se lle diagnosticou a enfermidade hai menos de 18 meses, aqueles que non teñen síntomas da enfermidade pero que si teñen alteracións nas súas analíticas e aqueles que sofren “lupus incompletos”, referíndose con isto a aqueles que presentan menos de catro criterios da enfermidade, tales como artrite, fotosensibilidade, problemas renais e neurolóxicos, etc. Trátase, a xuízo do doutor Pego, reumatólogo do Complexo Hospitalario Universitario de Vigo e investigador da área de Enfermidades infecciosas, inflamación e inmunidade de Biocaps, de “profundar no comportamento da enfermidade”.

Quedan agora por diante varios anos nos que, grazas ao financiamento do Instituto de Salud Carlos III, se pretende axudar a coñecer cales son os factores que poden asociarse a unha peor evolución clínica do paciente, a unha deterioración da súa calidade de vida relacionada coa saúde, a unha maior necesidade de ingresos hospitalarios ou a un maior índice de mortalidade.

Melloras no prognóstico

Durante os últimos meses e baixo o nome Rexistro de Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico da Sociedade Española de Reumatoloxía, Relesser, levouse a cabo un “exhaustivo traballo de recollida de información”, subliñou o doutor Pego, que explicou que esta compilación realizouse a través de dous camiños: estudando os diferentes episodios que tivo o paciente ao longo do curso da enfermidade e analizando datos puntuais recollidos na última consulta que cada paciente tivo co seu reumatólogo.

Grazas a este labor de campo conseguiuse o que Pego define como “unha fotografía de alta resolución sobre a situación da enfermidade no noso país”, xa que se compilaron datos sobre multitude de aspectos de cada un dos pacientes, incluíndo variables demográficas, clínicas sobre enfermidades asociadas, clínicas especificamente relacionadas co lupus “e que van dende a gravidade ata o nivel de actividade da enfermidade”, e tamén variables terapéuticas, “sobre os tratamentos empregados e grado de eficacia dos mesmos”, explica o doutor Pego, que fai fincapé en que a análise dos datos recollidos está permitindo coñecer moi ben o comportamento da enfermidade no noso medio, o que debería levar a un mellor manexo dos enfermos e, en consecuencia, podería contribuír a mellorar o prognóstico dos nosos pacientes.

Os resultados obtidos da análise de toda esta información “está aínda pendente de explotar”, pero polo momento algúns deles foron xa enviados a varias revistas científicas internacionais para a súa publicación nos vindeiros meses.

Arredor de 2500 afectados en toda Galicia

O lupus eritematoso sistémico é unha enfermidade crónica e inflamatoria que afecta ás articulacións, á pel, á musculatura e aos órganos cando o sistema inmune ataca por erro ao tecido san. A maioría dos pacientes están afectados de fatiga e teñen erupcións na pel, artrite e febre, así como problemas de ril ou pulmón, sensibilidade ao sol e mesmo problemas anímicos ou de perda de memoria. O seu tratamento depende da sintomatoloxía e da súa gravidade, pero a diagnose é complicada porque presenta moitos síntomas que poden aparecer lentamente e que non son específicos desta enfermidade. A isto hai que engadir que o lupus se manifesta con brotes, tendo momentos nos que a enfermidade está activa e outros en que presenta moi poucas manifestacións.

En Galicia hai arredor de 2500 enfermos de lupus e 9 de cada dez son mulleres, comezando a miúdo a doenza entre os 20 e 40 anos. Sobre esta maior incidencia entre as mulleres, Pego explica que “os factores xenéticos e, probablemente máis importantes, os factores hormonais, xogan un papel fundamental”.

Noticia aparecida no Diario da Universidade de Vigo 

III Jornada Lupus Castilla La Mancha

El próximo 29 de abril será la

III JORNADA REGIONAL DE LUPUS EN CASTILLA LA MANCHA

En el Salón de Grados de la Facultad de Medicina de Ciudad Real (Camino de Moledores, s/n.)   De 17,00 horas a 21,00 horas

La entrada a la Jornada es gratuita, solo tienes que inscribirte en alupusmancha@gmail.com e indicar: Nombre, apellidos y DNI. Para más información llamar al teléfono: 601 27 50 05.

PROGRAMA

17,00 a 17,15h.– Inauguración de la Jornada

Delegado de la Junta de Comunidades de en Ciudad Real, D. Antonio Lucas-Torres López-Casero.

17,30 a 18,30h.– 1a Ponencia “Papel del sistema inmunológico en el Lupus”

Dr. José Miguel Urra, Inmunólogo.

18,30 a 19,30h.- 2a Ponencia “¿Es el Lupus un enemigo del Embarazo?

Dr. Javier Villar Fidalgo, Ginecólogo.

19,30 a 20,45h.Preguntas
20,45 a 21,00h.Clausura
Decano de la Universidad de Medicina, Dr. Juan Emilio Felíu Albiñana.

CARTEL III jornada lupus3

E-mail: alupusmancha@gmail.com

Web: www.almanclm.es 

 

PRECISESADS recalificará enfermedades autoinmunes

El Equipo IDIBAPS de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas lidera PRECISESADS, un proyecto europeo para reclasificar las enfermedades autoinmunes

 El Grupo de Investigación en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del IDIBAPS   dirigido por el Dr. Ricard Cervera lidera en la vertiente clínica el proyecto europeo  PRECISESADS, donde está previsto estudiar en 5 años más de 2.000 pacientes con  diversas enfermedades: lupus eritematoso sistémico , esclerosis sistémica, síndrome de  Sjögren, síndrome antifosfolipídico o la enfermedad mixta del tejido conjuntivo. Estas  enfermedades actualmente se diagnostican en base a criterios clínicos relativamente  inespecíficos que no permiten en muchas ocasiones un diagnóstico precoz y, por otra  parte, se tratan principalmente con fármacos antiinflamatorios e inmunodepresores  también inespecíficos. La detección de nuevos biomarcadores debe facilitar acelerar su  diagnóstico y ayudar en la toma de decisiones terapéuticas.

PRECISESADS es un ambicioso proyecto europeo de investigación patrocinado por el programa Innovative Medicines Initiative (IMI) de la Unión Europea, que aglutina 23 centros universitarios y 5 empresas farmacéuticas de 12 países europeos, los cuales trabajarán conjuntamente durante 5 años con un presupuesto de 22,7 millones de euros procedentes de un consorcio público – privado. La iniciativa se puso en marcha el pasado día 1 de febrero con el objetivo de encontrar nuevos identificadores moleculares que permitan reclasificar las enfermedades autoinmunes sistémicas en base a criterios etiopatogénicos y, como consecuencia, descubrir nuevas moléculas con potencial terapéutico para estas enfermedades .

Noticia aparecida en el Blog del Hospital Clinic