Rexistro Español de Pacientes con Lupus

Farase un seguimento de arredor de 1000 doentes baixo a coordinación de Biocaps

O Rexistro Español de Pacientes con Lupus recolleu datos de máis de 4000 afectados

O reumatólogo José Mª Pego supervisará o seguimento de varios grupos de enfermos

En 2010 púxose en marcha o primeiro Rexistro Español de Pacientes con Lupus co obxectivo de obter a máxima información sobre unha enfermidade autoinmune que en España afecta a unha de cada mil persoas, cunha incidencia que vai en aumento e da que aínda non se coñece a orixe con seguridade. Agora, catro anos despois e tras estudar máis de 4000 pacientes atendidos en servizos de reumatoloxía de 45 hospitais de toda España dáse un paso máis e iníciase unha segunda fase na que se supervisará o seguimento de varios grupos de afectados durante polo menos tres anos. Farase baixo a coordinación dos doutores José María Pego Reigosa, investigador do Instituto Biomédico de Vigo adscrito ao proxecto Biocaps, e de Íñigo Rúa Figueroa, do Servizo de Reumatoloxía do Hospital Universitario Doctor Negrín de Gran Canaria.

Nesta segunda etapa, denominada fase prospectiva, estudaranse arredor de 1000 pacientes, aqueles “cunha serie de características que nos parecían máis interesantes”, admite Pego, que subliña que facer o seguimento dos 4000 analizados non sería abarcable. Centraranse, sobre todo, nos pacientes aos que se lle diagnosticou a enfermidade hai menos de 18 meses, aqueles que non teñen síntomas da enfermidade pero que si teñen alteracións nas súas analíticas e aqueles que sofren “lupus incompletos”, referíndose con isto a aqueles que presentan menos de catro criterios da enfermidade, tales como artrite, fotosensibilidade, problemas renais e neurolóxicos, etc. Trátase, a xuízo do doutor Pego, reumatólogo do Complexo Hospitalario Universitario de Vigo e investigador da área de Enfermidades infecciosas, inflamación e inmunidade de Biocaps, de “profundar no comportamento da enfermidade”.

Quedan agora por diante varios anos nos que, grazas ao financiamento do Instituto de Salud Carlos III, se pretende axudar a coñecer cales son os factores que poden asociarse a unha peor evolución clínica do paciente, a unha deterioración da súa calidade de vida relacionada coa saúde, a unha maior necesidade de ingresos hospitalarios ou a un maior índice de mortalidade.

Melloras no prognóstico

Durante os últimos meses e baixo o nome Rexistro de Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico da Sociedade Española de Reumatoloxía, Relesser, levouse a cabo un “exhaustivo traballo de recollida de información”, subliñou o doutor Pego, que explicou que esta compilación realizouse a través de dous camiños: estudando os diferentes episodios que tivo o paciente ao longo do curso da enfermidade e analizando datos puntuais recollidos na última consulta que cada paciente tivo co seu reumatólogo.

Grazas a este labor de campo conseguiuse o que Pego define como “unha fotografía de alta resolución sobre a situación da enfermidade no noso país”, xa que se compilaron datos sobre multitude de aspectos de cada un dos pacientes, incluíndo variables demográficas, clínicas sobre enfermidades asociadas, clínicas especificamente relacionadas co lupus “e que van dende a gravidade ata o nivel de actividade da enfermidade”, e tamén variables terapéuticas, “sobre os tratamentos empregados e grado de eficacia dos mesmos”, explica o doutor Pego, que fai fincapé en que a análise dos datos recollidos está permitindo coñecer moi ben o comportamento da enfermidade no noso medio, o que debería levar a un mellor manexo dos enfermos e, en consecuencia, podería contribuír a mellorar o prognóstico dos nosos pacientes.

Os resultados obtidos da análise de toda esta información “está aínda pendente de explotar”, pero polo momento algúns deles foron xa enviados a varias revistas científicas internacionais para a súa publicación nos vindeiros meses.

Arredor de 2500 afectados en toda Galicia

O lupus eritematoso sistémico é unha enfermidade crónica e inflamatoria que afecta ás articulacións, á pel, á musculatura e aos órganos cando o sistema inmune ataca por erro ao tecido san. A maioría dos pacientes están afectados de fatiga e teñen erupcións na pel, artrite e febre, así como problemas de ril ou pulmón, sensibilidade ao sol e mesmo problemas anímicos ou de perda de memoria. O seu tratamento depende da sintomatoloxía e da súa gravidade, pero a diagnose é complicada porque presenta moitos síntomas que poden aparecer lentamente e que non son específicos desta enfermidade. A isto hai que engadir que o lupus se manifesta con brotes, tendo momentos nos que a enfermidade está activa e outros en que presenta moi poucas manifestacións.

En Galicia hai arredor de 2500 enfermos de lupus e 9 de cada dez son mulleres, comezando a miúdo a doenza entre os 20 e 40 anos. Sobre esta maior incidencia entre as mulleres, Pego explica que “os factores xenéticos e, probablemente máis importantes, os factores hormonais, xogan un papel fundamental”.

Noticia aparecida no Diario da Universidade de Vigo 

III Jornada Lupus Castilla La Mancha

El próximo 29 de abril será la

III JORNADA REGIONAL DE LUPUS EN CASTILLA LA MANCHA

En el Salón de Grados de la Facultad de Medicina de Ciudad Real (Camino de Moledores, s/n.)   De 17,00 horas a 21,00 horas

La entrada a la Jornada es gratuita, solo tienes que inscribirte en alupusmancha@gmail.com e indicar: Nombre, apellidos y DNI. Para más información llamar al teléfono: 601 27 50 05.

PROGRAMA

17,00 a 17,15h.– Inauguración de la Jornada

Delegado de la Junta de Comunidades de en Ciudad Real, D. Antonio Lucas-Torres López-Casero.

17,30 a 18,30h.– 1a Ponencia “Papel del sistema inmunológico en el Lupus”

Dr. José Miguel Urra, Inmunólogo.

18,30 a 19,30h.- 2a Ponencia “¿Es el Lupus un enemigo del Embarazo?

Dr. Javier Villar Fidalgo, Ginecólogo.

19,30 a 20,45h.Preguntas
20,45 a 21,00h.Clausura
Decano de la Universidad de Medicina, Dr. Juan Emilio Felíu Albiñana.

CARTEL III jornada lupus3

E-mail: alupusmancha@gmail.com

Web: www.almanclm.es 

 

PRECISESADS recalificará enfermedades autoinmunes

El Equipo IDIBAPS de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas lidera PRECISESADS, un proyecto europeo para reclasificar las enfermedades autoinmunes

 El Grupo de Investigación en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del IDIBAPS   dirigido por el Dr. Ricard Cervera lidera en la vertiente clínica el proyecto europeo  PRECISESADS, donde está previsto estudiar en 5 años más de 2.000 pacientes con  diversas enfermedades: lupus eritematoso sistémico , esclerosis sistémica, síndrome de  Sjögren, síndrome antifosfolipídico o la enfermedad mixta del tejido conjuntivo. Estas  enfermedades actualmente se diagnostican en base a criterios clínicos relativamente  inespecíficos que no permiten en muchas ocasiones un diagnóstico precoz y, por otra  parte, se tratan principalmente con fármacos antiinflamatorios e inmunodepresores  también inespecíficos. La detección de nuevos biomarcadores debe facilitar acelerar su  diagnóstico y ayudar en la toma de decisiones terapéuticas.

PRECISESADS es un ambicioso proyecto europeo de investigación patrocinado por el programa Innovative Medicines Initiative (IMI) de la Unión Europea, que aglutina 23 centros universitarios y 5 empresas farmacéuticas de 12 países europeos, los cuales trabajarán conjuntamente durante 5 años con un presupuesto de 22,7 millones de euros procedentes de un consorcio público – privado. La iniciativa se puso en marcha el pasado día 1 de febrero con el objetivo de encontrar nuevos identificadores moleculares que permitan reclasificar las enfermedades autoinmunes sistémicas en base a criterios etiopatogénicos y, como consecuencia, descubrir nuevas moléculas con potencial terapéutico para estas enfermedades .

Noticia aparecida en el Blog del Hospital Clinic

Novedades sobre XIII Congreso Nacional de Lupus

Como sabéis el XIII Congreso Nacional de Lupus se celebrará en Palma de Mallorca, el sábado 17 de mayo, en el Hotel Iberostar Royal Cristina (c/ Bartomeu Ximena, s/n, Playa de Palma).

Ya os dijimos cómo reservar hotel, y las actividades extra (comida, cena y excursión) pero nos faltaba el cartel (para el que se convocó un concurso) y el programa, pues bien ya tenemos información sobre el programa del Congreso:

PROGRAMA DEL CONGRESO:

09:30h Recogida de documentación
10:00h Inauguración del Congreso

Dirección FELUPUS y/o AIBLUPUS
Representante del Comité Científico
Representantes de las Autoridades
10:15 Mesa Redonda:
Valoración de la incapacidad en el Lupus Eritematoso Sistémico

Moderador:

Dr. Antonio Juan Más  Servicio de Reumatología  Hospital Fundación Son Llàtzer. Palma
Ponencia: 

Aspectos poco conocidos del LES

Dr. Lucio Pallarés Ferrerés  Unitat de Malalties Autoimmunes Sistèmiques (UMAS)  Servicio de Medicina Interna. Hospital Universitari Son Espases. Palma

Cómo se vive la incapacidad

Dª María José Lebrero Oncala  Presidenta de AIBLUPUS

Qué dice la Legislación actual

Dr. Raúl Izquierdo Rodríguez  Director del Servicio de Evaluación  Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) Islas Baleares

¿Qué más podemos hacer?

Dr. José Luís Olivares Castillo  Médico Especialista en Medicina del Trabajo  AENA. Palma
11:30h Descanso Café
12:00h Mesa Redonda:
Lupus, Internet y las nuevas tecnologías: ventajas e inconvenientes

Moderadora:

Dra. María José Monforte Gómez Colaboradora Unitat de Malalties Autoimmunes Sistèmiques (UMAS) Servicio de Medicina Interna Hospital Fundación Alcorcón .Madrid
Ponencia:

Dr. Francisco Javier Rascón Risco  Unitat de Malalties Autoimmunes Sistèmiques (UMAS)  Servicio de Medicina Interna  Hospital Son Espases. Palma
13:00h Ponencia:
El Lupus Infantil ¿es peor cuánto antes se inicia?

Moderadora:

Dra. Eva Esteban Marcos  Unitat de Malalties Autoimmunes Sistèmiques (UMAS)  Servicio de Medicina Interna  Hospital Son Espases. Palma
Ponencia:

Dra. Lucía Lacruz Pérez  Comité de Malalties Autoimmunes Sistèmiques  Servicio de Pediatría Hospital Universitari Son Espases. Palma
Testimonio de una afectada de lupus desde la infancia Dña. Isabel Carbonell Antolinos
14:00h Comida
16:00h Mesa Redonda:
Implicaciones de familiares de enfermos en el proceso de la enfermedad y apoyo a sus allegados: miedos y complejos para aceptar el diagnóstico

Moderadora:

Dña. Pilar Pazos Casal  Presidenta de FELUPUS
Ponencias:

Dra. Isabel Peralta Ramírez Facultad de Psicología Universidad de Granada
Dña. María Lourdes Amengual Moranta Afectada de Lupus y socia de la Asociación de Lupus de Islas Baleares (AIBLUPUS)
Dña. Isabel Antolinos Guillén  Madre de afectada de Lupus y Presidenta de la Asociación Murciana de Lupus y Enfermedades Afines (AMLEA)
17:30h Descanso Café
18:00h Ponencia:
Lupus Eritematoso Sistémico: Terapias biológicas dirigidas a los linfocitos B

Moderador:

Dr. Lucio Pallarés Ferrerés  Unitat Malalties Autoimmunes Sistèmiques (UMAS)  Servicio de Medicina Interna  Hospital Son Espases. Palma
Ponencia:

Dr. Manuel Ramos Casals  Coordinador del Grupo Español Enfermedades Autoinmunes (GEAS)  Servicio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas  Hospital Clínic. Barcelona
19:00h Ponencia:
La adherencia del tratamiento en el LES y importancia de la vitamina D en el Lupus

Moderador:

Dr. Jordi Fiter Aresté  Servicio de Reumatología Hospital Universitari Son Espases. Palma
Ponencias:

Importancia de la Vitamina D en el Lupus

Dr. Miguel Uriol Rivera  Unitat Malalties Autoimmunes Sistèmiques (UMAS)  Servicio de Nefrología  Hospital Universitari Son Espases. Palma

La adherencia del tratamiento en el LES

Dr. José Mario Sabio Sánchez  Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas.  Servicio de Medicina Interna  Hospital Universitario Virgen de las Nieves. Granada
20:00h Clausura del Congreso

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Varios factores pueden desencadenar enfermedades autoinmunes sistémicas.

Estrés, embarazo, exposición solar o infecciones víricas pueden desencadenar enfermedades autoinmunes sistémicas

jueves, 20 de febrero de 2014

Más de 300 reumatólogos se reúnen en Alicante en el IV Simposio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SER

El estrés, el embarazo y puerperio, la exposición solar o ciertas infecciones víricas pueden ser factores causantes o desencadenantes de las enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS), un conjunto de afecciones reumáticas de origen aún desconocido en las cuales el sistema inmunitario agrede al propio organismo del paciente.

Se estima que uno de cada cuatro adultos (mayores de 20 años) en España padece algún tipo de enfermedad reumática y, teniendo en cuenta que en torno al 5% de estas patologías son de carácter autoinmune, podría haber en torno a medio millón de afectados por EAS en este país. Estas cifras las ha puesto de manifiesto hoy la Dra. Paloma Vela, reumatóloga del Hospital General Universitario de Alicante y profesora asociada del Dpto. de Medicina de la Universidad Miguel Hernández de Elche, con motivo de la presentación del IV Simposio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, que la Sociedad Española de Reumatología celebrará este sábado en Alicante.

Este encuentro, que reunirá a más de 300 especialistas, tiene como objetivo realizar una actualización de las últimas novedades en torno a las enfermedades autoinmunes sistémicas y abordar el futuro de estas patologías”, ha afirmado el Dr. Eliseo Pascual, catedrático de Medicina de la Universidad Miguel Hernández de Elche (Alicante). 

Entre las enfermedades autoinmunes sistémicas, las más habituales son el lupus eritematoso sistémico (LES), el síndrome de Sjögren, la esclerodermia, las miopatías inflamatorias, las vasculitis y el síndrome antifosfolipídico. En ellas, se ha demostrado que los factores genéticos tienen una gran importancia, aunque puede haber otros que influyen como hormonales, ambientales o infecciosos, según el especialista, también jefe de Sección de Reumatología del Hospital General Universitario de Alicante.

Diagnóstico y tratamiento de EAS
El diagnóstico de estas enfermedades se basa en la combinación de datos clínicos y pruebas de laboratorio que pueden llegar a ser enormemente específicas de alguna enfermedad concreta. Además, añade la Dra. Vela, “han aparecido nuevos anticuerpos que facilitan la detección de algunos procesos, así como mejoras en técnicas diagnósticas como la capilaroscopia o un mejor conocimiento de técnicas de imagen (radiografías, ecografías, escáner), por ejemplo, que facilitan el diagnóstico de algunas vasculitis”.

Por otra parte, respecto al tratamiento, a juicio de la especialista, “los últimos años han sido especialmente interesantes en cuanto a la aparición de nuevos fármacos de enorme utilidad en el manejo de estas patologías, por ejemplo en lupus, así como la aplicación de nuevos protocolos más seguros y eficaces para tratar las vasculitis”.

En cuanto a su pronóstico, la experta ha afirmado que “es muy variable en función del diagnóstico concreto y la gravedad de la enfermedad, pero globalmente ha mejorado en los últimos años gracias a un seguimiento más estrecho en las consultas de Reumatología, un mejor conocimiento de las posibles complicaciones (incluyendo las infecciones y los factores de riesgo cardiovascular) y una mejor utilización de los recursos terapéuticos”.

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Actualización de temas novedosos
Con el objetivo de hacer una puesta en común sobre los últimos avances en su detección, diagnóstico y tratamiento se celebrará el próximo 22 de febrero en el IV Simposio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SER.

Este encuentro de alto nivel científico tendrá lugar en el Hotel Meliá Alicante y reunirá a más de 300 expertos de toda la geografía española. Asimismo, el día anterior al simposio –21 de febrero- se desarrollará un curso de actualización sobre esta área y otro, también sobre EAS, específico para médicos residentes de 3er y 4º curso.

Según la Dra. Vela,el reumatólogo en general se caracteriza por ser inquieto y demandar actividades formativas y, en este sentido, gracias a la formación continuada que proporciona la SER, los reumatólogos se mantienen actualizados en este tipo de patologías”. No obstante, –añade- la mayoría de reumatólogos poseen adecuados conocimientos sobre las enfermedades autoinmunes sistémicas, ya que forman parte del núcleo central de conocimientos de la especialidad de Reumatología, y la habilidad para su manejo se adquiere durante el periodo de formación.
En este simposio se debatirá sobre los nuevos criterios de clasificación de las EAS, la situación del lupus en España, el manejo de la enfermedad pulmonar intersticial en el contexto de una enfermedad autoinmune sistémica, la vasculitis primaria del sistema nervioso central o la optimización del uso de corticoides en lupus, entre otros temas.

Noticia aparecida en SER Sociedad Española de Reumatología.