Lupus eritematoso cutáneo puede avanzar a su forma sistémica

“A los pacientes con LEC hay que controlarlos regularmente para detectar nuevos signos, síntomas o resultados de laboratorio, niveles elevados de antiDNA o proteinuria nuevos o en aumento”.

La mayoría de los pacientes con lupus eritematoso cutáneo (LEC) que desarrollan lupus eritematoso sistémico (LES) no tienen síntomas sistémicos significativos, según reveló un estudio longitudinal.

“Existe un riesgo de que la enfermedad avance a LES cuando los pacientes debutan con LEC solamente”, dijo la coautora del estudio, la doctora Victoria P. Werth, del Hospital de University of Pennsylvania, Filadelfia.

“De hecho, existen criterios clínicos suficientes para el LES, de modo que los pacientes con la enfermedad en la piel solamente pueden reunir esos criterios. En nuestra población de pacientes con LEC, la mayoría no progresa a LES”, agregó.

El equipo de Werth caracterizó los tipos y la gravedad de los síntomas sistémicos en un estudio longitudinal sobre 77 pacientes con LEC. El 17 por ciento reunía los criterios de LES a los 8,03 años (en todos los casos, a los seis meses o más) desde el diagnóstico de LEC, según publica el equipo en JAMA Dermatology.

En nueve de esos 13 pacientes apareció un nuevo síntomas y en cuatro pacientes surgieron dos síntomas más de LES. Esos criterios diagnósticos adicionales fueron: compromiso hematológico (4 casos), artritis (3), erupción en forma de mariposa (3), complicaciones renales (2), fotosensibilidad (2), úlceras orales (dos) y erupción discoide (1).

Ningún paciente tuvo complicaciones cardiopulmonares o neurológicas.

Durante el seguimiento, cuatro pacientes con LES desarrollaron complicaciones musculoesqueléticas y cuatro, enfermedad renal.

Los 64 pacientes con LEC, sin evolucionar a LES, mostraron un leve compromiso sistémico, mientras que el 62 por ciento de los que desarrollaron LES padeció el mismo problema y en el 38 por ciento con LES, la enfermedad sistémica fue moderada o grave.

Los títulos basales de los anticuerpos antinucleares (ANA) fueron la única característica distintiva en los que la LEC evolucionó a LES. Los pacientes con LEC únicamente a menudo tenían títulos de ANA basales negativos.

“A los pacientes con LEC hay que controlarlos regularmente para detectar nuevos signos, síntomas o resultados de laboratorio, niveles elevados de dsDNA o proteinuria nuevos o en aumento”, indicó Werth.

“Aun así, la progresión de la LEC a LES no indica automáticamente que el paciente desarrollará enfermedad moderada o grave. Muchos pacientes reúnen los criterios de LES, pero sus resultados de los análisis de la piel y de laboratorio no exigen tratamiento”.

“Los pacientes deben saber que los que tienen la enfermedad cutánea no evolucionarán automáticamente a la enfermedad sistémica moderada o grave”, insistió Werth.

“Ese es un motivo de gran preocupación para los pacientes y el mensaje es que hay que controlarlos, además de comunicarles que, aunque reúnan los criterios clínicos de LES, existe un gran rango de gravedad de la enfermedad y que la mayoría desarrolla la forma leve.”

El doctor Benjamin F. Chong, del Centro Médico Southwestern de University of Texas, Dallas, y autor de un comentario sobre el estudio, dijo por e-mail: “La mayoría de los pacientes con LEC que desarrolla LES a menudo se queja de los problemas musculoesqueléticos principalmente, sin complicaciones graves por el lupus. En la mayoría de los casos, es suficiente el manejo clínico combinado con un reumatólogo”.

Recomendó realizar “una revisión sistémica completa con análisis de laboratorio de todos los pacientes con LEC para detectar signos de avance de la enfermedad”.

FUENTE: JAMA Dermatology, 2014  Facilitada por la agencia Reuters. (Por Will Boggs)

Servicios a socios de AGAL

En AGAL tenemos una serie de servicios de los que podemos disfrutar gracias a una serie de acuerdos o por pertenecer a alguna federación.

En esta entrada podrás ver 1.- los servicios ofrecidos por FEGEREC, 2.- los ofrecidos por AGAL en Lugo y 3.- los ofrecidos por AGAL en Santiago

Entre los servicios que nos ofrece  FEGEREC (Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas) a los socios por ser entidad miembro, en su programa de Atención Sociosanitaria están:

 

INTERVENCIÓN

LOCALIDAD

 

 

ACOGIDA

(Información enfermedad, orientación, asesoramiento y tramitación 2a opinión diagnóstico, tratamiento, centros y especialistas de referencia)

GALICIA

 

 

TRABAJO SOCIAL

Orientación ,asesoramiento Y tramitación: certificados de discapacidad, incapacidad laboral y otras prestaciones socioeconómicas

GALICIA

 

FISIOTERAPIA

A CORUÑA

   

CABANA DE BERGANTIÑOS

     

PONTEDEUME

     

SADA

     

LUGO

Centro de saúde

FISIOTERAPIA

CAMBADOS

Centro de Fisioterapia Marga Sobrido

FERROL

Centro de Fisioterapia Jorge Montero

VILAGARCÍA DE AROUSA

Centro de Fisioterapia Luis Punín

 

SANTIAGO

Centro de Fisioterapia Carlos Manero Fisioterapia Domicilio

NIGRÁN

Centro de Fisioterapia Cecilia Alcázar

APOYO Y TRATAMIENTO PSICOLÓGICA

SEDE FEGEREC

Centro García Sabell
A Coruña

 

GESTIÓN ADMINISTRATIVA

GALICIA

Centro García Sabell
A Coruña

 

 A parte de los ofrecidos por

Fegerec se ha firmado convenio en :


LUGO:

  • Convenio de colaboración entre AGAL y la psicóloga Diana Blanco Jiménez

La Asociación Galega de Lupus, representada por la delegada de Lugo, Carmen Rio Modia ha firmado un convenio con la Psicóloga Diana Blanco Jiménez Col. G- 3991.

De esta forma podremos disponer de sus servicios a un precio especial para nuestr@s soci@s.

Si queréis ver la página web de la psicóloga Diana Blanco es:  www.gabinetediana.es

Para ponerse en contacto y concertar una cita, por favor llama al:   982 470 187

SANTIAGO: 

 

  • – Convenio con el Gabinete Psicológico de Andrés Sampayo Salgueiro (Calle Fernando III El Santo, 13, 1A) en Santiago. Sus tarifas para los socios tanto en terapia individual como de grupo tendrán un 40% de descuento. Andrés Sampayo es licenciado en psicología por la Universidad de Santiago con máster en gerontología, otro en psicopedagogía y otro master en psología clínica e de la salud. Para los socios, presentando el carné (en caso de terapia de grupo el precio de la sesión será a dividir entre los participantes). Gabinete Psicológico

Hombre con lupus y VIH: Clave para vacuna de VIH

INMUNOLOGÍA Estudio preliminar

El hombre con lupus y VIH que dio la pista para una vacuna contra el sida

  • Su organismo ha generado anticuerpos de amplio espectro
  • Su organismo podría esconder pistas contra el VIH
  • Este hallazgo tiene más importancia básica que clínica

El escenario que se describe en un estudio publicado en la última edición del Journal of Clinical Investigation es diferente pero tiene puntos en común. Habla de un solo individuo que, como Brown, tiene una patología concomitante a la infección por VIH. Aunque este hombre no está curado, sí que controla el virus, que se mantiene a niveles indetectables sin necesidad de seguir tratamiento antirretroviral. La enfermedad que padece el paciente no tiene cura, es crónica y ha supuesto y supone un reto para la medicina moderna: se trata del lupus eritematoso sistémico (SLE, de sus siglas en inglés) y es una patología autoinmune, de las provocadas por el propio sistema inmunológico sin que aún se sepan del todo las razones.

Pero lo que hace interesante el caso de este anónimo paciente no es solo que tenga a la vez ambas condiciones, sino que la respuesta de su organismo podría, de forma aún por describir, esconder la clave para la tan ansiada vacuna terapéutica frente al VIH. Su organismo, según describen los investigadores de la Universidad de Duke que firman el artículo, ha desarrollado anticuerpos neutralizantes de amplio espectro, uno de los campos en los que más se está investigando en el diseño de nuevos prototipos de vacuna.

El autor principal, Barton Haynes, explica a EL MUNDO que son muchas las cosas que aún se desconocen. “No sabemos por qué controla la infección y es lo que estamos estudiando ahora”, adelanta. Esto no quita para que el trabajo tenga interés para la comunidad científica: “Las consecuencias del hallazgo es que, estudiando a este individuo, hemos aprendido sobre la dirección en la que hay que avanzar para inducir anticuerpos neutralizantes de amplio espectro en individuos sanos para una hipotética inmunización”, añade.

Haynes señala que el hallazgo dista de ser casual. Su equipo llevaba año preguntando en los departamentos de Reumatología del estado por un paciente que tuviera lupus y fuera seropositivo. Lo buscaban porque hace nueve años él mismo descubrió que algunos anticuerpos neutralizantes de amplio espectro del VIH se producían tras una reacción cruzada con los tejidos corporales denominada autoreactividad. Así, se trataba de anticuerpos antireactivos, que no se desarrollan normalmente en el organismo porque el sistema inmunológico los mantiene a raya, porque podrían dañar al propio cuerpo.

Sin embargo, las personas con lupus no tienen el sistema inmunológico como los demás por lo que, pensó Haynes, podrían experimentar esa misma reacción observada por él en el laboratorio y propiciar así los ansiados anticuerpos frente al VIH que, si bien algunos seropositivos desarrollan de forma natural, tardan tiempo en hacerlo por lo que no sirven para protegerlos de su propia infección.

 

Una vez encontrado al paciente que protagoniza el estudio publicado en JCI, los investigadores confirmaron su hipótesis. Eso sí, advierten, se trata más de un avance básico que de algo con inmediata aplicación clínica. Además, los autores subrayan que esto no quiere decir que los pacientes con lupus sean inmunes al VIH pero sí que esta enfermedad puede dar las claves frente a la infección por el virus de inmunodeficiencia humana.

De momento, explican en la revista, han conseguido aislar un anticuerpo neutralizante de amplio espectro denominado CH98, que se dirige a uno de los lugares por donde el VIH entra en las células CD4: el gp120. “Nuestro siguiente paso es saber si esto se puede utilizar en un candidato a vacuna y en ello estamos trabajando”, concluyen.

 

Noticia aparecida en El Mundo por AINHOA IRIBERRI.

El día 15 inscríbete XIII Congreso Nacional Lupus

El próximo día 15 de marzo se abrirá el plazo de inscripción en el XIII Congreso nacional de Lupus, que este año es en Palma de Mallorca.

En otra entrada de este blog ya os dimos todos los datos sobre hotel, actividades y programa. Recordad que es el día 17 de mayo (sábado) en el Hotel IBEROSTAR Royal Cristina, C/ Bartomeu Xamena s/n, Playa de Palma

Hoy os recordaremos aqui el programa y la dirección de Felupus para que os inscribáis.

09:30h Recogida de documentación
10:00h Inauguración del Congreso

Dirección FELUPUS y/o AIBLUPUS
Representante del Comité Científico
Representantes de las Autoridades
10:15 Mesa Redonda:
Valoración de la incapacidad en el Lupus Eritematoso Sistémico

Moderador:

Dr. Antonio Juan Más
Servicio de Reumatología
Hospital Fundación Son Llàtzer. Palma
Ponencia: 

Aspectos poco conocidos del LES

Dr. Lucio Pallarés Ferrerés
Unitat de Malalties Autoimmunes Sistèmiques (UMAS)
Servicio de Medicina Interna.
Hospital Universitari Son Espases. Palma

Cómo se vive la incapacidad

Dª María José Lebrero Oncala
Presidenta de AIBLUPUS

Qué dice la Legislación actual

Dr. Raúl Izquierdo Rodríguez
Director del Servicio de Evaluación
Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) Islas Baleares

¿Qué más podemos hacer?

Dr. José Luís Olivares Castillo
Médico Especialista en Medicina del Trabajo
AENA. Palma
11:30h Descanso Café
12:00h Mesa Redonda:
Lupus, Internet y las nuevas tecnologías: ventajas e inconvenientes

Moderadora:

Dra. María José Monforte Gómez
Colaboradora Unitat de Malalties Autoimmunes Sistèmiques (UMAS)
Servicio de Medicina Interna
Hospital Fundación Alcorcón .Madrid
Ponencia:

Dr. Francisco Javier Rascón Risco
Unitat de Malalties Autoimmunes Sistèmiques (UMAS)
Servicio de Medicina Interna
Hospital Son Espases. Palma
13:00h Ponencia:
El Lupus Infantil ¿es peor cuánto antes se inicia?

Moderadora:

Dra. Eva Esteban Marcos
Unitat de Malalties Autoimmunes Sistèmiques (UMAS)
Servicio de Medicina Interna
Hospital Son Espases. Palma
Ponencia:

Dra. Lucía Lacruz Pérez
Comité de Malalties Autoimmunes Sistèmiques
Servicio de Pediatría
Hospital Universitari Son Espases. Palma
Dña. Isabel Carbonell Antolinos
Testimonio de una afectada de lupus desde la infancia
14:00h Comida
16:00h Mesa Redonda:
Implicaciones de familiares de enfermos en el proceso de la enfermedad y apoyo a sus allegados: miedos y complejos para aceptar el diagnóstico

Moderadora:

Dña. Pilar Pazos Casal
Presidenta de FELUPUS
Ponencias:

Dra. Isabel Peralta Ramírez
Facultad de Psicología
Universidad de Granada
Dña. María Lourdes Amengual Moranta
Afectada de Lupus y socia de la Asociación de Lupus de Islas Baleares (AIBLUPUS)
Dña. Isabel Antolinos Guillén
Madre de afectada de Lupus y Presidenta de la Asociación Murciana de Lupus y Enfermedades Afines (AMLEA)
17:30h Descanso Café
18:00h Ponencia:
Lupus Eritematoso Sistémico: Terapias biológicas dirigidas a los linfocitos B

Moderador:

Dr. Lucio Pallarés Ferrerés
Unitat Malalties Autoimmunes Sistèmiques (UMAS)
Servicio de Medicina Interna
Hospital Son Espases. Palma
Ponencia:

Dr. Manuel Ramos Casals
Coordinador del Grupo Español Enfermedades Autoinmunes (GEAS)
Servicio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas
Hospital Clínic. Barcelona
19:00h Ponencia:
La adherencia del tratamiento en el LES y importancia de la vitamina D en el Lupus

Moderador:

Dr. Jordi Fiter Aresté
Servicio de Reumatología
Hospital Universitari Son Espases. Palma
Ponencias:

Importancia de la Vitamina D en el Lupus

Dr. Miguel Uriol Rivera
Unitat Malalties Autoimmunes Sistèmiques (UMAS)
Servicio de Nefrología
Hospital Universitari Son Espases. Palma

La adherencia del tratamiento en el LES

Dr. José Mario Sabio Sánchez
Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas.
Servicio de Medicina Interna
Hospital Universitario Virgen de las Nieves. Granada
20:00h Clausura del Congreso

¡Ay! ¡Cómo me duelen los huesos!

Este tiempo me está matando

Los daños colaterales de un tiempo adverso van más allá de lo material y los especialistas tratan ya sus repercusiones en los que padecen trastorno afectivo emocional o en los calificados de meteorosensibles

El tiempo es algo más que la socorrida conversación en los ascensores, supera esa barrera de lo trivial y anecdótico para ser objeto de estudio por especialistas de distintos campos. Aunque no hay estudios suficientes en todas las especialidades para saber cómo la meteorología afecta a las distintas patologías, ya se han acuñado términos comometeorosensibles o meteorolábiles para aquellas personas a las que los cambios de temperatura les provocan distintos cuadros médicos.

Si hay una enfermedad desde siempre relacionada con los cambios del tiempo es el reumatismo. Francisco Blanco, médico del Servicio de Reumatología del Hospital A Coruña y patrono de la Fundación Española de Reumatología, apunta que si bien en cuanto a prevalencia los lugares húmedos no registran un mayor número de incidencia de estas patologías, sí «claramente inflúe na sintomatoloxía dos doentes que xa teñen esta enfermidade». Este especialista lo atribuye a los cambios de presión atmosférica, que influyen en las zonas afectadas y hacen que se muestren más sensibles a estas variaciones. «As articulacións, os osos ou os músculos danados actúan como barómetros», destaca y por eso los pacientes cuando hace más frío se quejan de dolor en sus articulaciones e incluso son capaces de predecir con antelación los cambios de tiempo que se van a producir.

Frente a lo que se pudiera considerar no todas las enfermedades de este campo se relacionan con el mal tiempo. Blanco cita como otra de las patologías que se ven afectadas por los cambios de estación, en este caso por la primavera, el lupus eritematoso sistémico, ese que hizo popular el televisivo House al barajarlo como probable causa en la mayoría de sus casos. «Sábese que o tempo non inflúe en ter a enfermidade, pero si en que esta se dispare, por exemplo ás exposicións ao sol, ás radiacións ultravioletas séntalles moi mal aos doentes e desencadean a actividade da enfermidade, polo que na primavera e verán teñen que ir máis protexidos contra o sol con cremas dun alto factor de protección». Este reumatólogo participa, junto a otros investigadores del Instituto de Investigación Biomédica de A Coruña, en estos momentos, en un estudio en el que intentan demostrar que el cambio climático influye en la enfermedades reumatológicas, en concentro en la artrosis.

La relación entre el tiempo y los trastornos es algo que se estudia desde la antigüedad, algunos especialistas citan al griego Hipócrates, considerado como el padre de la medicina, como uno de los primeros investigadores en este campo.

Una de las ramas con las que se relaciona también este tipo de casos son con los trastornos de índole psiquiátrica o psicológica. «Hai unha asociación do clima con algún tipo de enfermidades como pode ser o trastorno bipolar, xa que soe haber máis descompensacións na primavera e no outono e tamén os países con menos horas de sol teñen unha maior incidencia dun tipo de depresión que se chama depresión estacional, que ten que ver coa falta de luz», explica Juan Carlos Díaz del Valle, médico del servicio de Psiquiatría del Chuac, que también resalta que algunos estudios relacionan la primavera con una mayor tasa de suicidios consumados en el hemisferio norte. Sin embargo, reconoce que hay que ser prudentes con unos datos sobre los que, puntualiza, no hay consenso.

Respecto a los meteorosensibles, admite que «hai persoas que padecen trastorno afectivo do estado do ánimo e cando hai días de chuvia ou temporal din que se atopan peor, eu teño doentes que teñen trastorno fóbico aos temporais e o mal tempo tamén lles inflúe», apunta. Destaca que en lo que hay más evidencias es sobre «a relación do tempo co estado de ánimo». «O mal tempo non produce depresións, pero as persoas que xa a padecen, sobre todo as de psicopatrón estacional, sóenlle aparecer recorrencias nas épocas do ano nas que hai menos luz. Vense máis influenciadas por alteracións ao nivel do clima que persoas que non padecen ningún trastorno ambiental e tamén hai persoas que os días antes que apareza unha tormenta se notan máis pesadas, con sensación de carga, cuestión que se relaciona coas cargas iónicas do ambiente», puntualiza.

Los estudios en este campo no se restringen al sector médico, también los meteorólogos están involucrados en este tipo de investigaciones. Es el caso de Beatriz Hervella, cofundadora de 4gotas.com, que ha generado avisos para toda la Península desde su web en los que se informa sobre si los días son idóneos para determinadas enfermedades como el dolor articular, el riesgo de infarto o el riesgo de migraña. Ahora trabaja en ampliar este servicio con estudios sobre el asma y la hipertensión.

«Evidentemente el tiempo afecta a las personas con problemas coronarios, cardiovasculares, a los que padecen enfermedades respiratorias como el asma, los que sufren de artrosis y el caso más extremo es el que se conoce como trastorno afectivo estacional, que es una depresión que sucede cuando hay muy poca luz del sol», asegura.

También destaca que distintas configuraciones de viento afectan al carácter. Entre ellos cita el Foehn, que se produce en zonas montañosas, en las que se crean dos climas opuestos y que genera estados de irritabilidad y ansiedad. «En Suiza, se ha utilizado el Foehn como atenuante judicial», explica Hervella, que cita también como vientos que desencadenan cambios de humor el siroco, en Sicilia; o el Santa Ana, en California, del que resalta que se relaciona con un aumento del 30 % de los homicidios. Hervella, que sigue profundizando en este campo, destaca que en España la investigación todavía no está tan avanzada como en países como Alemania, EE.UU., Suiza o Japón.