El Cocido de la delegación de Santiago.

Con un poco de retraso celebramos el carnaval los miembros de la delegación compostelana de la Asociación Galega de Lupus (Agal), el pasado 12 de marzo en el restaurante O Grilo de Padrón para deleitar sus paladares a golpe de cocido y orejas. 17264521_1854017374837909_1865457970925985363_n 17309780_1854017531504560_5649270415643549058_n 17264591_1854017334837913_6712051218056810114_n

Pero no solo de pan vive el hombre así que los comensales dieron muestra de su excelente humor. Ni la enfermedad con todo lo seria que es puede acabar con nuestro ánimo. Así que buena parte de los comensales asistieron, como manda la tradición, ataviados con originales vestimentas.

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Después del cocido y para bajarlo mejor Lara Rodriguez propuso una serie de juegos y entre ellos el de la silla.

Loli y Lara las organizadoras.
Loli y Lara las organizadoras. 🙂

 

La Voz de Galicia

XVI Congreso Nacional de Lupus

Este año el Congreso será en Ávila durante el día 20 de mayo 2017 (sábado). Es un acontecimiento abierto a todas las personas que deseen participar. Será en el Auditorio de San Francisco y comenzará a las 9:30 am. Aquí os ofrecemos el programa que esperamos os resulte interesante.

La asistencia es gratuita, aunque, por razones organizativas, es necesaria la incripción previa cumplimentando el formulario online. 

Los espacios son accesibles y, en caso preciso, contaremos con traducción al lenguaje de signos.

XVI Congreso Nacional de Lupus
XVI Congreso Nacional de Lupus

SÁBADO 20 DE MAYO

MAÑANA

10:30 – 10:50 PONENCIA: Futuro de los tratamientos en lupus.  Dra. Elvira Díez Álvarez.  Especialista en Reumatologia y responsable de Enfermedades Autoinmunes del Complejo Asistencial Universitario de León

10:55 – 11:15 PONENCIA: Mejorando la relación médico-paciente.  Dr. Tarek Carlos Salman Monte.  Médico adjunto del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar, Barcelona
Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo

11:20 – 11:40  PONENCIA: Celebrando el Día Mundial del Lupus.  Dña. María José Lebrero Oncala. Presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS).  Preguntas

12:35 – 12:55 PONENCIA: Bajo la piel

13:00 – 13:20 PONENCIA: Adolescentes y lupus, ¿una mezcla explosiva?.  Dra. Julia Barbado Ajo  Médico Internista del Hospital Clínico Universitario, Valladolid

13:25 – 13:45 PONENCIA: Cuando el lupus te toca el corazón.  Dr. Ivan Cusácovich Torres.  Médico Internista del Hospital Universitario, Burgos
Preguntas y almuerzo

TARDE

16:30 – 16:50 PONENCIA: Gestión del dolor crónico en lupus. Dr. Hernann Ribera Leclerc Jefe de Sección de la Unidad del Dolor del Servicio de Anestesia, Reanimación y Terapeútica del Dolor del Hospital Universitario Son Espases, Palma de Mallorca

16:55 – 17:15 PONENCIA: Salud digital con calidad. Dra. María José Monforte
Médico Internista del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, Madrid Preguntas

17:40 – 18:00 PONENCIA: Adherencia de los pacientes a los tratamientos.   Dr. Lucio Pallarés Ferreres  Jefe del Departamento de Médicina Interna y de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario de Son Espases, Palma de Mallorca
Coordinador del GEAS (Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas), Palma de Mallorca

18:05 – 18:25 PONENCIA: Ensayos clínicos y pacientes implicados.  Dr. José Luis Andréu Sánchez Presidente de la SER.
Jefe del Servicio de Reumatología y de la Sección de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas
Hospital Universitario Puerta de Hierro, Majadahonda (Madrid)

Preguntas

18:50- 19:00 Cierre del Congreso con Actuación

ACTIVIDADES 

Sábado 20:

La Comida a la que te puedes apuntar será de 15:00 a 16:00h se celebrará en el Restaurante Taberna Las Murallas, situado en C/ San Vicente, 3, de Ávila. El precio del menú es de 25 € por persona ( ver menú ).

La Cena de Clausura se celebrará a las 21:00h en el hotel Fontecruz Ávila. El precio del menú es de 35 € por persona ( ver menú ).

Para la reserva de plazas en la comida y/o cena siga las instrucciones detalladas en el formulario de inscripción.

Domingo 21:

Visita cultural guiada por las murallas de Ávila, ofrecida por el Excmo. Ayuntamiento, a la que están invitados/as todos los congresistas que así lo deseen.

Galicia y las Enfermedades Raras.

El CHUS acaba de ser confirmado como centro experto europeo para tratar enfermedades raras.

Era esta una aspiración de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas que dirige la pediatra Luz Couce. Esta Unidad fue reconocida, en junio del 2014, como Centro Superior de Unidades de Referencia (CESUR) de España para diagnóstico y tratamiento de algunas de las 700 enfermedades metabólicas congénitas, que se estima suponen sobre un 12 % del total de las enfermedades raras. En España hay siete CESUR y cinco acaban de ser designados además como centros expertos europeos.

El CHUS ha obtenido importantes reconocimientos en este campo los últimos años. El año pasado fue el primer centro del mundo que utilizó una nueva terapia, de una farmacéutica de Estados Unidos, para tratar a un niño madrileño, entonces de 9 años, de síndrome de Sanfilippo.

También desde el Clínico y la USC se lidera una cátedra específica en estos males, presentada en enero del 2016. Además de asistencia, el CHUS destaca en docencia e investigación en este importante campo.

Noticia de La Voz de Galicia

Galicia lidera un proyecto para elaborar fármacos para enfermedades raras

Se estima que hay unas siete mil enfermedades raras. Hay muy pocos pacientes por cada patología, pero en global afectan a un porcentaje muy considerable de la población.

Sin embargo las alternativas terapéuticas que hay para abordarlas son escasas. Los laboratorios no comercializan medicamentos para estas personas porque no son fármacos rentables. Más aún en el caso de los enfermos pediátricos (un colectivo muy minoritario). De ahí que los servicios de farmacia de los hospitales elaboran fármacos que la industria no comercializa, o que comercializa para otras indicaciones por lo que deben adaptar las formulaciones.

El Complejo Hospitalario de Pontevedra, a través de Carmela Dávila, especialista en farmacia de este centro, lidera un proyecto de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria que pretende poner en común medicamentos para pacientes con enfermedades raras, ya que para muchos es la única alternativa posible para tratar los síntomas de su patología.

De momento hay ya nueve hospitales adheridos en España -entre ellos el Clinic y Vall d’Hebron de Barcelona o el Gregorio Marañón de Madrid- que han compartido 70 preparaciones para cubrir lagunas terapéuticas en más de 80 males.

Lo que busca esta iniciativa es que todos los centros sanitarios que cuentan con servicios de farmacia que preparan fármacos para enfermedades raras los pongan en común. «Esto permite que si un enfermo necesita un tratamiento puedo ver en la base de datos si algún hospital ya lo elaboró para que me facilite el protocolo. Con esto no solo tendremos mucho camino andado, sino que será más fácil evaluar la eficacia de los medicamentos», explica Dávila.

Y es que si en cada hospital se hacen fórmulas con concentraciones diferentes no se pueden comparar los resultados, pero sí si los servicios de farmacia se ponen de acuerdo para preparar las mismas fórmulas. «De esta manera -añade Carmen Dávila- podremos hacer estudios comparativos y ver realmente la eficacia del fármaco y si produce efectos adversos, algo muy importante para el paciente».

 

Información en artículo de La Voz de Galicia- Elisa Álvarez

Hablando con la Directora de FEGEREC (Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas) Carmen López, sobre las EERR dice que

 “Hay 7.000 enfermedades raras. Hay patologías en las que se ha avanzado mucho y hay incluso alternativas terapéuticas diferentes, en la mayor parte se ha avanzado poco, y en algunas nada”.

También recalca la necesidad de un Registro Nacional de EERR en todos los hospitales que aún no existe a pesar de tener un decreto que lo regula.

Carmen López (FEGEREC)
Carmen López (FEGEREC)
Información obtenida de La Voz de Galicia. Artículo de Elisa Álvarez

 

XVI Congreso Nacional de Lupus

Cartel XVI Felupus

Este año el XVI Congreso Nacional de Lupus será en Ávila, el 20 de mayo. Empezará a las 9:30 h en el Auditorio de San Francisco. 

Es un acontecimiento abierto a todo el mundo. La asistencia es gratuita aunque, por razones organizativas, es necesaria la inscripción previa cumplimentando el formulario online así como la acreditación el día de comienzo. Las inscripciones se cierran el 16 de abril. En la página web de Felupus también hay información sobre hotel, traslado y actividades.

Los espacios son accesibles y, en caso preciso, habrá traducción al lenguaje de signos.

Andaina solidaria do 15 de xaneiro do 2017.

A unión de dúas asociacións fixo posible que esta andaina “Na procura do Lobo” lucíse con forza. A Asociación Veciños de Carreira (Riveira) dirixiron a ruta, de uns 6 km e acompañaronnos cos seus comentarios moi clarificadores sobre a entorna e tamén sobre a enfermidade.

A Asociación Galega de Lupus (AGAL) estalles moi agradecida tanto a os participantes coma aos organizadores.


Na última parada “na procura do lobo”, para que nos digan un diagnóstico claro. Antes de iso hai que dar moitas voltas. Se foran só 6 km!!

A parte das fotos de Lisardo Vilar Fotografía temos un vídeo:
🙂  https://m.facebook.com/story.php…

Canta xenerosidade! A Asociación de Veciños De Carreira  preocupáronse de dar a coñecer o Lupus, organizar a Andaina Solidaria, incluso axudar a recaudar fondos. Foi un éxito de participación, con máis de 100 persoas. Éxito de bo humor, cordialidade, de bo tempo, magníficas vistas, estupenda comida e por riba un sorteo… Tiñan todo preparado e para rematar unhas fotos de recordo 🙂 🙂
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