4 de octubre Congreso SEGARE abierto para pacientes

Aquí tienes el programa del XLVI CONGRESO SOCIEDAD GALLEGA DE REUMATOLOGÍA,

que tendrá lugar en Ourense en la Sede: Centro Cultural Marcos Valcárcel, Rúa Progeso nº30,  el próximo viernes 4 de Noviembre en abierto para pacientes.

La presidenta de SOGARE, Dña Susana Romero Yuste invitó a nuestra presidenta de AGAL, Nuria Carballeda, a participar en una de las mesas como moderadora. Concretamente será a las 13:15h y hablarán de Medicina no convencional en las enfermedades reumáticas donde moderará junto al Dr. Luis Fdez Domínguez.

Hora
 11:15  Presentación – Inauguración
 Dra. Susana Romero Yuste. Presidenta de la SOGARE.
 Dr. Manuel Rodríguez Gómez. Presidente del Comité organizador.
 11:45  La reumatología, ayer y hoy
 Moderadores: Dr. Luis Fernández Domínguez. Complexo Hospitalario Universitario de Ourense.

Dña. Ana Vázquez Lojo. Liga Reumatolóxica Galega.

 Ponente: Dra. Diana Sueiro Delgado. Complexo Hospitalario Universitario de Ourense.
 12:30  Influencia de la alimentación y ejercicios en las enfermedades reumáticas
 Moderadores: Dr. Manuel Rodríguez Gómez. Complexo Hospitalario Universitario de Ourense.

Dña. Ángeles Ojea González. ASEARPO.

 Ponente: Dra. Eva Salgado Pérez. Complexo Hospitalario Universitario de Ourense.
 13:15  Medicina no convencional en las enfermedades reumáticas
 Moderadores: Dr. Luis Fernández Domínguez. Complexo Hospitalario Universitario de Ourense.

Dña. Nuria Carballeda Feijoo. AGAL.

 Ponente: Dr. Norberto Gómez. Hospital POVISA, Vigo.
 14:00 Finalización de la jornada

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Más información en SOGARE

Jornada sobre “el avance en derechos y deberes de los pacientes”

La Consellería de Sanidade realizó una jornada informativa con varias mesas redondas con motivo de los 25 años del SERGAS.

La jornada se desarrolló entre las 9,00  y las 14,00 horas en el Salón de Actos de la Consellería de Sanidade en Santiago. Fue clausurada por el conselleiro de Sanidade, Dr. Jesús Vázquez Almuiña, con el que habló nuestra compañera y delegada en Santiago, Loli Caderno, para recordarle la necesidad de las cremas solares para pacientes de lupus y su posible financiación como medicamento, tal como estaba antes de los recortes. Obtuvo el compromiso del conselleiro de revisar el tema.

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La mañana comenzó con la mesa redonda ‘Grandes cambios nacionales en relación con los pacientes:  asociacionismo, escuelas de pacientes, consejos asesores, formación e información dirigida a los pacientes’. A esta mesa siguió un debate moderado por la exconselleira de Sanidade y jefa del Servizo de Xestión de Prestación Farmacéutica de la Xefatura Territorial de Sanidade de A Coruña, Dra. Pilar Farjas Abadía.
También el presidente de la sala de lo Contencioso-Administrativo del TSXG, José María Gómez y Díaz-Castroverde, habló sobre el ‘Marco normativo de los derechos y deberes de los pacientes’.

El catedrático José Joaquín Mira Solves explicó los ‘Cambios en el papel del paciente en su interacción con los servicios sanitarios y con los profesionales’.

Después el Dr.Rosendo Bugarín González, miembro del Consello Galego de Bioética e Comité Autonómico de Ética da Investigación de Galicia estuvo en el debate tras su ponencia sobre ‘La bioética en los 25 años del Sergas’.

A las 11,00 horas, tuvo lugar una nueva mesa redonda:  ‘La voz de los pacientes en el sistema sanitario‘, moderada por  el profesional emérito del Sergas y miembro del Consello Asesor, Dr. Ovidio Fernández Álvarez. 

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Dña Carmen López Rdguez.

En este segundo debate intervinieron el presidente de la Fundación da Asociación de Diabéticos Lucenses, Víctor Herrán Carreira, y la directora técnica da Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), Carmen López Rodríguez.

 

 

 

En la mesa también estuvo el presidente de la Federación de Asociacións Galegas de Familiares de Enfermos de Alzhéimer e outras Demencias (Fagal), Juan Carlos Rodríguez Bernárdez.

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Víctor Herrán Carreira comienza con la segunda mesa.
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Carmen López Rdguez, Ovidio Fdez Álvarez y Juan Carlos Rdguez. Bernárdez le prestan toda su atención.

 

 

 

 

 

 

 

La clausura de las jornadas pasadas las 14,00 horas, estuvo a cargo del conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuiña.

Al finalizar las mesas, nuestra delegada en Santiago, Dña Loli Caderno, pudo conseguir una foto con parte de los asistentes levantando su mano en L es señal de apoyo a nuestra enfermedad.

Dr. Rosendo Bugarín Gzlez (experto en Bioética), D.José María Gómez y Díaz-Castroverde (presidente de la Sala del Contencioso Administrativo del TSJ de Galicia), Dr. José Joaquín Mira Solves (profesor de la Universidad Miguel Hernández de Elche), Dra. Pilar Farjas Abadía (exconselleira de Sanidade y jefa del Servizo de Xestión de Prestación Farmacéutica da Xftura Territal de Sanidade de A Coruña) y Doña Dolores Caderno (Delegada de AGAL en Santiago) levantanod la mano en L en apoyo al lupus. :)
Dr. Rosendo Bugarín Gzlez (experto en Bioética), D.José María Gómez y Díaz-Castroverde (presidente de la Sala del Contencioso Administrativo del TSJ de Galicia), Dr. José Joaquín Mira Solves (profesor de la Universidad Miguel Hernández de Elche), Dra. Pilar Farjas Abadía (exconselleira de Sanidade y jefa del Servizo de Xestión de Prestación Farmacéutica da Xftura Territal de Sanidade de A Coruña) y Doña Dolores Caderno (Delegada de AGAL en Santiago) levantanod la mano en L en apoyo al lupus. 🙂

Nota informativa: 10 de mayo 2016

10 de mayo: Día Mundial del Lupus

El próximo 10 de mayo, martes se celebra el DIA MUNDIAL DEL LUPUS y la Asociación Galega de Lupus realizará una serie de actos para dar más información a la población sobre nuestra enfermedad.

¡TODO UN MES DE ACTIVIDADES!

AGAL comenzó el mes de mayo con una mesa redonda titulada “Convivir con lupus” en Riveira (Centro Cultural Manuel Lustres Rivas) a las 20:00h . La charla quedó inaugurada por D.Manuel Ruiz Rivas, Alcalde de Riveira, pues para su organización contamos con la ayuda de Mª Esther Patiño Rey, Concejala de Servicios Sociales y de nuestra delegada, Loli Caderno.

Participaron el Dr Manuel Pombo (reumatólogo del CHUS) y Dña Lorena Afonso (nutricionista) tal como estaba porgramado. El otro invitado D.Diego Aragunde no pudo participar porque tuvimos una sorpresa en el último minuto y es que vino el Dr Gómez Reino, Jefe del Departamento de Reumatología del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) que hizo una introducción a la intervención del Dr Pombo, aclarando qué es una enfermedad autoinmune.

El año pasado conseguimos iluminar en púrpura la Torre de Hércules, este año se iluminarán también otros monumentos gallegos.

 

Empezará con la Torre de Hércules el lunes 9 a partir de las 21:00 y estará iluminada en nuestro color hasta la 1 de la mañana del martes 10 de mayo, DIA MUNDIAL DEL LUPUS. A partir de esa hora hacemos una convocatoria para realizar una pequeña coreografía y hacer una gran fotografía conjunta con todos y todas los/as asistentes.

 

Y la noche del martes 10 de mayo también iluminaremos:

  • Fuente de Cuatro Caminos (A Coruña)
  • Paraguas “Ria O Burgo” (A Coruña)
  • Puerta San Fernando en la Muralla (Lugo)
  • Fachada Excma. Diputación Provincial (Lugo)
  • As Burgas (Ourense)
  • Fuentes de c/ Aragón (Vigo)

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Te agradecemos que nos ayudes a darle voz a este día. Son muchos los afectados de lupus que aún no saben que lo son. Tenemos que hacer que más gente, incluido el personal sanitario, conozca la enfermedad y sus síntomas porque cuanto antes la diagnostiquen más bueno será el pronóstico.

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Además instalaremos mesas informativas en varias ciudades gallegas (ver recuadro inferior) . Como este año el día 10 es un martes, se planearon actividades desde el sábado 7.

 

Puntos de postulación y mesas informativas en Galicia.

 

CIUDAD Punto de información y cuestación
A CORUÑA Martes 10:

Ø Nuevos Ministerios 9:30 -15:00 h

Ø Juan Florez (Cortefiel), todo el día

Ø Nuevos Juzgados 9:30 -15:00 h

Ø Obelisco, Cantón Grande, 10:00-20:00

NOIA Y PADRÓN Las mesas de información que fueron postergadas por el mal tiempo se harán a la vuelta del Congreso Nacional de Lupus en Oviedo. ¡Os informaremos! Perdonad las molestias.
SANTIAGO Martes 10 :

Ø CHUS (horario de mañana)

 

LUGO: Martes 10:

Ø Plaza Mayor (Ayuntamiento) de 16:30 a 20:00

Ø HULA (9:30- 13:30h)

Ø Frente a Diputación (16:30-20:30h) La Academia de Danza “RitmoLugo”, realizará con algunos de sus alumnos una coreografía para acompañarnos en este día, colaborando de esta forma en nuestra Delegación. Será a las 18:00h aproximadamente, en frente a la Diputación.

OURENSE Martes 10:

Ø C.H.O.U. (Hospital Santa María Nai) 10:00 A 14:00

Ø RÚA PASEO, ESQUINA PARQUE SAN LÁZARO 10 10:00 a 20:00 o 16:00 a 20:00 (depende de voluntarios)

VIGO Martes 10:

Ø C.C.Camelias de 10:00 A 14:00

 

Y cerraremos las actividades del DML con nuestras XVIII Jornadas Gallegas de Lupus, con tres días de convivencia y charlas informativas en el Hotel Cabicastro en Portonovo los días 3,4 y 5 de JUNIO. TODO UN MES POR EL LUPUS.

 

Qué es el Lupus

El Lupus es una enfermedad autoinmune. El sistema inmunológico del afectado de lupus, ataca las células del propio cuerpo provocando daño en los tejidos y lesiones en órganos vitales. Se trata de una enfermedad que padecen más de cinco millones de personas en todo el mundo y cuyo número aumenta cada año en más de 100.000, de las que en su gran mayoría son mujeres (90%), en edad productiva y reproductiva (14- 40), con todas las consecuencias que esto lleva.

Se trata de una dolencia crónica e inflamatoria que puede afectar a varias partes del cuerpo, especialmente la piel, las articulaciones, la sangre y los riñones. Existen, fundamentalmente, dos tipos de Lupus el discoide y el sistémico. El Lupus discoide siempre se limita a la piel. En aproximadamente el 10% de los pacientes, el lupus discoide puede convertirse en la forma sistémica de la enfermedad y afectar casi a cualquier órgano o sistema del cuerpo. El lupus sistémico suele ser más serio que el lupus discoide y puede afectar a casi cualquier órgano del cuerpo. En algunas personas solamente la piel y las articulaciones están afectadas. Para otros, también los pulmones, los riñones, el sistema circulatorio, etc… Generalmente no hay dos lupus iguales.

La investigación médica sobre el Lupus y, el reconocimiento de la importancia que este enfermedad son dos de los puntos fundamentales de este día.

Para cualquier información, pueden ponerse en contacto:

Nuria Carballeda Feijoo (Presidente): 606 848 581 / presidencia@lupusgalicia.org

 

ASOCIACIÓN GALEGA DE LUPUS –AGAL

http://www.lupusgalicia.org/

Facebook: ‪#‎LupusGaliciaAGAL
‪#‎AsociaciónGalegadeLupus ‪#‎10MayoDíaMundialdelLupus

Actividades del DML: http://lupusgalicia.org/?p=1596

 

Te agradecemos que nos ayudes a darle voz a este día. Son muchos los afectados de lupus que aún no saben que lo son. Tenemos que hacer que más gente, incluído el personal sanitario, conozca la enfermedad y sus síntomas porque cuanto antes la diagnostiquen más bueno será el pronóstico.

EMPEZAMOS DIA MUNDIAL DEL LUPUS 10 de MAYO

¡EMPIEZA NUESTRO MES!

Hoy empezamos con la Mesa Redonda en Riveira. A las 20:00h.

Seguiremos con mesas informativas, hinchables, bailes, flashmob, etc…. ¡Cantidad de actividades! Las puedes ver en AGAL. 

Y terminaremos las actividades del DML con las jornadas gallegas en Portonovo.

Pero ahora te dejamos nuestros carteles. Nos los ha hecho Kalatea Factoría de Imágenes. ¡Esperamos que os gusten!

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A Coruña
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Lugo
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Ourense
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Santiago

 

Actividades de Lupus en España para el DML 10 de Mayo

Ya sabéis que el 10 de mayo es el Día Mundial del Lupus. En Galicia ya sabéis TOOODO lo que haremos pero os recordaremos aquí alguna cosita. Lo que queremos es poner las actividades que se van a realizar en toda España.

Galicia: AGAL

Comenzamos con Galicia porque por orden cronológico ya tenemos nuestras charlas sobre lupus en Riveira, el día 4 de mayo a las 20:00h Intervendrán: el Dr Manuel Pombo (reumatólogo del CHUS), Diego Aragunde (enfermero) y Lorena Afonso (nutricionista).

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Este año iluminaremos Galicia de morado:

  • Torre de Hércules (A Coruña)
  • Fuente de Cuatro Caminos (A Coruña)
  • Paraguas “Ria O Burgo” (A Coruña)
  • Fachada Diputación Provincial (Lugo)
  • As Burgas (Ourense)
  • Las torres de la Ciudad de la Cultura (Santiago) (pendiente de confirmación)

Pondremos mesas informativas los días 7, 8, 9 y 10 de mayo en muchos puntos. Para más información llama al 981240072 o en la página de AGAL

También nuestras  XVIII Jornadas Gallegas de Lupus, que será los días 3, 4 y 5 de junio en el Hotel Cabicastro en Portonovo

Cantabria: ALDEC 

10/05/2016  a las 19:00 h

El día 10 de Mayo, a las 19:00 horas habrá una conferencia en la Fundación Bancaria Caja Cantabria (calle Tantin, 25): TROMBOS Y ANTICOAGULACIÓN EN ENFERMEDAD AUTOINMUNE (Lupus,…), impartida por la Dra. Dª Rocio Pérez Montes del Servicio de Hematología del H. U. M. Valdecillla.

Cartel Cantabria

También pondrán mesas informativas ese día, en los hospitales de Valdecilla, Sierrallana y Laredo, así como en la Plaza del Ayuntamiento de Santander, el día 10 de mayo, en horario de 10:00 a 13:00

ADELES-ALAVA

El día 11/05/2016 a las 18:00h

I Caminata por el DML en Álava. Organizada por ADELES-ALAVA

Captura

 

El 13 y 14 de mayo el XV Congreso Nacional de Lupus que se celebrará en Oviedo.

Organizado por ALAS (Asociación Lúpicos de Asturias) y

Felupus (Federación Española de Lupus)

Tenéis el programa y más información tanto en las web de ambos como en esta misma de AGAL.

Cartel

La Asociación de Lúpicos de Asturias (ALAS) ha realizado un vídeo para el DML que puedes ver en ENLACE

ARAGÓN: ALADA

21/05/2016 a las 16:00h

VI Jornadas Aragonesas de Lupus

En el Palacio de Villahermosa en Centro Ibercaja HUESCA

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VALENCIA: AVALUS

La Asociación Valenciana de Afectados de Lupus(AVALUS),  pondrá una MESA INFORMATIVA  en la Puerta del M.I. Ayuntamiento de Valencia. Martes 10 de Mayo de 2016. De 9:00 a 14:00 horas

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CASTILLA-LA MANCHA: ALMAN

La Asociación de Lupus de Castilla La Mancha (ALMAN)

• El día 10 de mayo (martes) colocará mesas informativas en el Hospital General Universitario de Ciudad Real, así como en la Plaza del Ayuntamiento y en la plaza de la Constitución, en horario de 10:00 a 14:00.

• También se iluminaran los edificios más emblemáticos de Ciudad Real y Puertollano.

• El día 11 de Mayo tendrán lugar, en el Hospital La Mancha-Centro de Alcázar de San Juan, unas Conferencias-coloquio a cargo de los Dres. Simón Angel Sánchez FernándezMarina Méndez Molina.
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ADELES-BIZKAIA: 

 Las charlas de “Sí, es lupus” En Bilbao, en la sala A3 del Palacio Euskalduna. Día 10 de mayo. De 17:00 a 20:00h . Streaming en directo desde el blog: http://Equipoeascruces.wordpress.com/

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Otras actividades de las que nos hemos enterado pero no hemos podido confirmar son :

El 08/05/2016 La III Caminata por el Lupus en Jaén

Organizado por la Asociación Giennense de Lupus ALUJA

 

21/05/2016 a partir de las 9:15 hasta las 13:30h

Jornada Sobre enfermedades Autoinmunes Sistémicas en Murcia