Lupus: “Hay que tener una fortaleza especial para convivir con la enfermedad”

Así lo cree uno de los mayores expertos en lupus de España, el doctor José María Pego. Por su Día Mundial, EFEsalud realiza una radiografía para conocer mejor esta enfermedad reumática sistémica, crónica y autoinmune que afecta sobre todo a mujeres. ¿Sabías que lupus ha sido la enfermedad más buscada en Google en 2015?

El primer mensaje por el Día Mundial de Lupus, que se celebra el 10 de mayo, viene en forma de optimismo.

Es necesario transmitir a los pacientes “que a nivel de investigación tanto básica como clínica, hay un grandísimo trabajo para, dado que no es una enfermedad muy prevalente, ensamblar grandes cohortes de pacientes que nos permitan conocerla mejor, para poder enfrentarnos a ella con muchas más posibilidades de éxito”.

Lo asegura el doctor José María Pego, Facultativo Especialista de Área de Reumatología del Hospital Meixoeiro (Complejo Hospitalario Universitario de Vigo), coordinador del Grupo de trabajo IRIDIS (Investigation in Rheumatology and Immuno-Mediated Diseases) del Instituto de Investigación Biomédica (IBI) de Vigo, Ourense y Pontevedra y Co-Investigador Principal del Registro de Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico de la Sociedad Española de Reumatología (RELESSER).

Conocer al enemigo para combatirlo mejor. Pero…¿Sabemos de qué hablamos?.

¿Qué es el lupus? Síntomas y diagnóstico

“Es una enfermedad reumática sistémica (afecta a muchas partes del organismo), autoinmune (el sistema inmune llega a comprometerse o a atacar a distintas partes del organismo); y crónica (se puede decir que no tiene curación)”, señala el doctor José María Pego, y añade que “puede producir inflamación en cualquier órgano o sistema del organismo”.

Con una prevalencia aproximada de un caso por cada cien mil personas en España, afecta sobre todo a mujeres jóvenes en edad fértil.

Ocurre, de manera estimada, “en mujeres entre los 20 y 40 años”. En referencia al embarazo, se ha descrito clásicamente “que a veces interfiere y puede provocar un embarazo con complicaciones”.

Mano de un paciente afectado por lupus./ Imagen cedida por el especialista.

Mano de un paciente afectado por lupus./ Imagen cedida por el especialista.

Además, también puede tener consecuencias en el sentido contrario, “puede ser que el desequilibrio o trastorno hormonal que supone el embarazo pueda actuar desencadenando actividad o un brote de la enfermedad”, indica el facultativo.

En cuanto a las manifestaciones clínicas más frecuentes, “el 80/90% de los pacientes tienen afectación a nivel de las articulaciones”. Además, un 80% tiene algún tipo de manifestación clínica en la piel o la mucosa.

También puede afectar a pulmones, pleura, pericardio, sistema hematológico, disminución de glóbulos rojos, blancos, plaquetas, anemia. E incluso manifestaciones en órgano mayor, “como el riñón o el sistema nervioso central, aportando una mayor gravedad al cuadro clínico”, indica el experto.

La dificultad del diagnóstico depende de la enfermedad en sí, del paciente y de la experiencia del médico. A veces el diagnóstico es muy fácil y evidente y otras veces necesitamos más tiempo porque no da la cara de una manera clara”, señala el doctor.

Investigación y tratamientos: la gran esperanza

El doctor José María Pego./ Imagen cedida por el protagonista.

El doctor José María Pego./ Imagen cedida por el protagonista.

Para el experto, se están haciendo en España grandes avances en investigación, sobre todo en investigación clínica.

En la Sociedad Española de Reumatología estamos llevando a cabo un registro de pacientes con lupus”, señala este médico, a la cabeza de esta investigación junto al doctor Iñigo Rúa Figueroa, del hospital Negrín de Canarias.

Así, están consiguiendo agrupar un registro de 4.000 pacientes, definiendo muy bien sus características en un estudio inicial. “En una segunda fase estamos haciendo el seguimiento clínico a diferentes subgrupos y queremos hacer seguimiento de al menos 3 años”, explica.

Una investigación que supera fronteras, pues están colaborando “con los mayores expertos de lupus de toda Europa”.

En el tratamiento también se está avanzando. El doctor señala que, pese a las decepciones con los resultados de ensayos clínicos que valoran terapias biológicas en pacientes con lupus, “las compañías farmacéuticas siguen apostando por investigar la eficacia y seguridad de nuevos fármacos”, en este caso “dirigidos a distintas moléculas implicadas en la génesis del lupus, que están siendo investigadas en ensayos clínicos de gran calidad”, señala.

De los tratamientos existentes en la actualidad, se pueden diferenciar los más tradicionales (antiinflamatorios, corticoides, supresores; además de tratamientos que podemos considerar de fondo, que son los antipalúdicos) de otros más recientes como los biológicos.

Ahí entraría “el primer fármaco comercializado con indicación de lupus en los últimos 50 años aproximadamente, lo que se denomina terapia biológica, dirigida hacia los linfocitos b”. Una puerta abierta que aumenta las expectativas de pacientes y médicos por su “buen perfil de efectividad y seguridad”.

En cuanto al precio, los más tradicionales son más accesible; “algunos de los inmunosupresores y particularmente los biológicos tienen un coste económico considerable”, precisa.

Calidad de vida: en el centro de la diana

El lupus merma la calidad de vida de los pacientes. A las consecuencias físicas se suman las psicológicas.

La primera dañada es la imagen corporal, pues una de las manifestaciones más frecuentes es la cutánea. “Pensemos en una mujer -que son las afectadas en el 90% de los casos- de 30 años que pueda tener lesiones cutáneas en la cara y ciertas manifestaciones que se reflejen en su imagen corporal, efectos secundarios de los fármacos”.

El conjunto puede provocar que otro afectado sea el ánimo, “la capacidad de llevar a cabo iniciativas, poco interés en llevar a cabo nuevas actividades”, e incluso, afectar también a “la esfera sexual”.

Por estos motivos, es necesario recordar que un paciente crónico tiene “necesidades a largo plazo”, poniendo de manifiesto la necesidad de tenerles en cuenta en cuanto a “reclamaciones de tipo laboral, beneficios fiscales o por ejemplo tener acceso a fármacos crónicos, como cremas de fotoprotección que son caras y que muchas veces no cubre la Seguridad Social”.

Es difícil convivir con la enfermedad, con “la necesidad de tratamiento, de asistir a muchas consultas de atención primaria, especialistas, al hospital de día, a urgencias, a veces ingresos hospitalarios”, señala el especialista, concluyendo que “hay que tener una fortaleza especial para convivir y llevar esta enfermedad”.

Noticia aparecida en EFESalud

Los prebióticos y probióticos ayudan a reducir los síntomas del lupus

La adición de bacterias a la flora intestinal de los pacientes con lupus corrige parcialmente el desequilibrio inmunológico causante de la enfermedad

En torno a 40.000 españoles, sobre todo mujeres, padecen lupus, enfermedad crónica autoinmune caracterizada fundamentalmente por la inflamación y daño de distintos órganos –entre otros, las articulaciones y los músculos–. Y de la totalidad de afectados, cerca de 19.000 –hasta un 90% mujeres– sufren lupus eritematoso sistémico (LES), la forma de la enfermedad asociada con una mayor incidencia y gravedad. El problema es que, a pesar de su gran prevalencia, no existen tratamientos curativos para el LES. De hecho, los pacientes solo cuentan con tratamientos inespecíficos para controlar la enfermedad y sus síntomas. De ahí la importancia de un nuevo estudio dirigido por investigadores de la Universidad de Oviedo y delCentro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), en el que se muestra que la introducción de bacterias en la flora intestinal de los pacientes corrige, aun parcialmente, el desequilibrio inmunológico típico del LES, con lo que se reducen los síntomas asociados a la enfermedad.

Flora intestinal humana
Flora intestinal humana

Como explica Abelardo Margolles, co-autor de esta investigación publicada en la revista «Scientific Reports», «hemos comprobado que cuando estas bacterias se ponen en contacto con las células inmunes se corrige parcialmente el desequilibrio inmunológico que padecen las personas lúpicas».

‘Corregir’ la flora intestinal

Para llevar a cabo el estudio, los investigadores partieron de las evidencias que, previamente alcanzadas en la Universidad de Oviedo, constataban la existencia de diferencias muy significativas en las poblaciones microbianas en las heces de las personas sanas y de los pacientes con lupus.

Así, los autores del nuevo trabajo utilizaron un modelo ‘in vitro’ de microbiota intestinal de pacientes de lupus. Y tras añadir a este modelo bacterias beneficiosas de distintas cepas, observaron que esta microbiota o microflora intestinal era muy similar a la que presentan las personas sanas.

“Si conseguimos restaurar una microbiota sana en pacientes con lupus, sus síntomas disminuirán ” Ana Suárez Díaz

Como refieren los autores, «nuestro estudio abre la puerta a la modificación de la respuesta de las células inmunes a través de una manipulación terapéutica de la microbiota, lo que permitiría reducir la sintomatología de los afectados».

Menor sintomatología

En definitiva, el empleo de microorganismos vivos –caso de los prebióticos o probióticos específicos– o las modificaciones en la dieta pueden ayudar, si bien no a curar, a reducir los síntomas de los pacientes que sufren LES.

Como concluye Ana Suárez Díaz, co-autora de la investigación, «los pacientes no se van a curar, pero es posible que el empleo de prebióticos y probióticos específicos o cambios en la dieta puedan mejorar los síntomas y disminuir las respuestas inflamatorias de los afectados. Si conseguimos restaurar una microbiota sana en pacientes con lupus, sus síntomas disminuirán».

Noticia aparecida en ABC.es

También en www.nature.com

Estudio sobre toxicidad retiniana por antipalúdicos: frecuencia y factores de riesgo

En 1959 Hobbs informó por primera vez de toxicidad retiniana debido a la utilización a largo plazo de cloroquina (CQ). En la actualidad, el sulfato de hidroxicloroquina (HCQ) es el agente antipalúdico más utilizado en el tratamiento de enfermedades autoinmunitarias por su menor incidencia de reacciones adversas, aunque al igual que la CQ puede producir toxicidad ocular por depósito corneal y retiniano.

La afectación retiniana produce alteraciones irreversibles de la visión y el paciente puede no percibir su presencia de forma temprana, por lo que se recomiendan revisiones oftalmológicas periódicas.

El grupo de investigadores del Hospital Rafael Méndez (Murcia) estudiaron la frecuencia de toxicidad retiniana y  los factores de riesgo asociados en una cohorte de pacientes tratados con antipalúdicos de el hospital comarcal.

 

Su estudio mostró una frecuencia de toxicidad retiniana en pacientes en tratamiento con antipalúdicos del 13,1%, con una mayor tendencia en pacientes en tratamiento con CQ.   Esto puede deberse tanto a la ausencia de evaluación estandarizada para detectar toxicidad retiniana como a la utilización de nuevos métodos diagnósticos de gran precisión (SD-OCT, ERG), que permiten una detección precoz. Así, se realizaron a todos los pacientes fondo de ojo y SD-OCT, lo que ha podido permitir identificar a un mayor número de pacientes con afectación retiniana. Por otra parte, Kobak et al. reconocen que su población de estudio pudiera presentar una mayor gravedad al proceder de un entorno de investigación clínica, lo que explicaría que la frecuencia de retinopatía sea mayor.

Comparando a los pacientes en función del antipalúdico, se observó que los pacientes en tratamiento con CQ tenían tendencia a presentar un mayor riesgo de toxicidad retiniana, y si el grupo de estudio hubiera sido más amplio es probable que la diferencia hubiera alcanzado la significación.

Entre los factores asociados a toxicidad retiniana por antipalúdicos los más importantes son la duración del tratamiento y dosis diaria, aunque encontraron resultados contradictorios en los diferentes estudios.

En este estudio solo encontraron una asociación positiva entre toxicidad retiniana e hipertensión arterial.

A todos los pacientes en los que se detectó toxicidad retiniana se les retiró el tratamiento con antipalúdicos, cambiando este por otro fármaco inmunosupresor según la enfermedad de base. En los 3 casos en los que se detectaron de manera precoz toxicidad retiniana mediante la SD-OCT, sin maculopatía típica en ojo de buey, no se encontraron alteraciones significativas de la agudeza visual que pudieran influir en la calidad de vida de los pacientes.

Este estudio no está exento de limitaciones. En primer lugar, el diseño retrospectivo. Y, en segundo lugar, el tamaño muestral, que pudo condicionar la falta de identificación de factores de riesgo asociados a toxicidad retiniana secundaria a antipalúdicos.

Sin embargo, la evaluación oftalmológica protocolizada lo distingue de los estudios previos.

En resumen, la frecuencia de toxicidad retiniana por antipalúdicos en este estudio (con técnicas oftalmológicas) fue alta, con tendencia a un riesgo mayor en pacientes en tratamiento con CloroQuina.

Encontraron como factor de riesgo asociado la hipertensión arterial, aunque este hallazgo debe confirmarse en posteriores estudios.

Para leer el artículo completo id a Reumatología clínica:   http://www.reumatologiaclinica.org/es/toxicidad-retiniana-por-antipaludicos-frecuencia/articulo/S1699258X1300003X/

Estudio llevado a cabo por Deseada Palma Sánchez, Elena Rubio Velazquez, Sandra Soro Marín y Rebeca Reyes García 

 

Estudian la posible relación entre la Sensibilidad al Gluten No Celíaca (SGNC) y las enfermedades autoinmunes

En el estudio se revisan el concepto y los problemas diagnósticos de la sensibilidad al gluten no celíaca y se propone como hipótesis la asociación de la sensibilidad al gluten no celíaca a la fibromialgia, las espondiloartropatías y las enfermedades autoinmunes.

Se describen observaciones clínicas que apoyan esta hipótesis, destacando el

beneficio clínico del tratamiento de la sensibilidad al gluten.

Antes aclaremos conceptos:

La enfermedad celíaca (EC) es una enfermedad autoinmune sistémica que tiene entre sus manifestaciones clínicas síntomas frecuentes en las enfermedades reumatológicas, como dolor musculoesquelético crónico, astenia y fatiga mental. Se asocia a otras enfermedades autoinmunes, como la enfermedad de Sjögren.  Es una enfermedad bien caracterizada con pruebas diagnósticas específicas.

La sensibilidad al gluten no celíaca (SGNC) es una entidad emergente, con sintomatología similar a la de la enfermedad celíaca, pero sin pruebas diagnósticas específicas.

Sensibilidad al gluten no celíaca y autoinmunidad

La tercera situación clínica en la que se ha buscado la sensibilidad al gluten no celíaca (SGNC) es en las enfermedades autoinmunes.

Es frecuente la persistencia de astenia severa y artralgias sin artritis en los pacientes con enfermedades autoinmunes, a pesar de que se consiga un buen control de los marcadores de inflamación con tratamiento corticoideo e inmunosupresor.

A los investigadores les pareció razonable pensar que, al igual que la EC (Enfermedad Celíaca) se asocia con autoinmunidad, también lo pueda hacer la SGNC. En la FM (Fibromialgia) en este estudio salió publicado un caso en el que el familiar celíaco se descubre a partir del paciente sensible al gluten no celíaco y esto mismo lo habían observado en una paciente con SGNC y una poliartritis. En el estudio se exponen casos clínicos que apoyan la existencia de SGNC asociada a enfermedades autoinmunes.

Las observaciones clínicas de SGNC asociada a enfermedades sistémicas en las que el beneficio de la dieta puede tardar meses en apreciarse contrastan con las ideas aceptadas sobre la SGNC que la consideran un problema no autoinmune, y en la que la respuesta clínica a la dieta sin gluten (DSG) es fácil de apreciar en pocos días o semanas.

Conclusiones

La EC es una enfermedad autoinmune con un amplio abanico de manifestaciones reumatológicas, que debe ser tenida en cuenta por el reumatólogo. La SGNC es un problema probablemente más frecuente que la EC, con síntomas similares, pero de difícil diagnóstico debido a la ausencia de pruebas diagnósticas específicas.

En el artículo se postula la hipótesis, sobre la base de argumentos razonables y observaciones clínicas, de que la SGNC se asocia a una amplia gama de manifestaciones reumatológicas que incluyen la FM, las espondiloartritis y las enfermedades autoinmunes sistémicas.

En su experiencia, los datos clínicos más importantes que indican la presencia de SGNC son la astenia severa no explicada, las aftas orales, el cuadro digestivo asociado, la anemia ferropénica y tener un familiar celíaco. Estos datos clínicos parecen particularmente a tener en cuenta cuando el paciente con una enfermedad sistémica tiene un cuadro fibromiálgico asociado.

La buena evolución tras la DSG, tanto de las manifestaciones de tipo fibromiálgico, como también de la artritis y la sacroilitis, les hacen pensar que la sensibilidad al gluten puede tener un papel etiopatogénico que contribuye de forma desencadenante en algunos pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas. Por supuesto, son necesarios estudios prospectivos y ensayos clínicos con provocación doble ciego para aclarar hasta qué punto la SGNC es frecuente, y su tratamiento relevante, en las enfermedades reumatológicas.

Para ver el artículo publicado completo haz click en Reumatología Clínica :

http://www.reumatologiaclinica.org/es/sensibilidad-al-gluten-no-celiaca/articulo/S1699258X15000327/

Copyright © 2015. Elsevier España, S.L.U. y Sociedad Española de Reumatología y Colegio Mexicano de Reumatología

Realizado por investigadores del Hospital Puerta de Hierro (Madrid) : Carlos Isasi Eva Tejerina y Luz M. Morán

Hay más síndrome metabólico en mujeres con Lupus.

   Según informó HealthyDay News en un nuevo estudio publicado online en “Arthritis Care & Research” 

Se considera que medicamentos antimaláricos como la cloroquina, puede proteger a las mujeres jóvenes con lupus contra el síndrome metabólico. 

El Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre de EEUU define el síndrome metabólico como “el nombre de un grupo de factores de riesgo que aumentan el riesgo a padecer enfermedades del corazón y otros problemas de salud, como la diabetes y derrame cerebral.” 
Liderados por la Dra. Luciana F. Muñiz, de la Facultade de Medicina da Universidade de Sao Paulo en Brasil, los investigadores evaluaron la frecuencia de síndrome metabólico y los factores relacionadas con enfermedades o el tratamiento en 103 pacientes premenopáusicas con LES (<40 años) y 35 mujeres premenopáusicas sanas de edad similar.

Los investigaores encontraron que el síndrome metabólico fue significativamente más común entre las mujeres con lupus en comparación con las voluntarias sanas (22% frente a 5%). Dentro de este grupo el SM era más frecuente en las enfermas de LES con actividad renal y con dosis altas de prednisona acumulada. Se observó que la cloroquina se usó con menos frecuencia en las pacientes de lupus con síndrome metabólico en más casos (65% frente a 90%) .

Esto lleva a los autores a concluir que la cloroquina tiene un efecto protector sobre la prevalencia del síndrome metabólico en estas pacientes y que este beneficio contrarresta el efecto nocivo de los glucocorticoides.

medica

Fuente:
Muniz, LF; Pereira, RMR; Silva, TF; Bonfá, E; and Borba, EF; Arthritis Care & Research; doi: 10.1002/acr.22593.
 Noticia aparecida en Renal & Urology News