Servicios de los que dispone AGAL a través de FEGEREC

FEGEREC (Federación Galega de Enfermedades Raras E Crónicas) ofrece a las personas socias de AGAL (Asociación Galega de Lupus) entre otros servicios, su programa de Atención Sociosanitaria, con las siguientes áreas de intervención:

1.-  ACOGIDA

(Información enfermedad, orientación, asesoramiento y tramitación 2ª opinión diagnóstico, tratamiento, centros y especialistas de referencia)

Actuación en GALICIA : C/ Solís s/n A Coruña A Coruña

2.- TRABAJO SOCIAL

Orientación ,asesoramiento y tramitación: certificados de discapacidad, incapacidad laboral y otras prestaciones socioeconómicas

Actuación en GALICIA : C/ Solís s/n A Coruña

3.- FISIOTERAPIA

En varias ciudades:

A CORUÑA  CABANA DE BERGANTIÑOS  SADA   CAMBADOS

FERROL   VILAGARCÍA DE AROUSA   SANTIAGO  NIGRÁN 

PONTEVEDRA   LUGO

4.- APOYO Y TRATAMIENTO PSICOLÓGICO

en sede de FEGEREC : C/ Solís s/n A Coruña 

AGAL apoya “Creando redes de esperanza”

Ese es el lema central de la Campaña  de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en el que participa FEGEREC y nosotros como parte de esta última.

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La campaña de sensibilización y recaudación de fondos del Día Mundial de las Enfermedades raras comenzó el viernes. Así durante los días 26, 27, 28 ,29 y 1 de marzo se instalan mesas informativas y de cuestación en diferentes puntos de la geografía gallega. Estas actividades están enmarcadas en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el lunes 29 de febrero.

De estos días de participación os mostramos algunas fotos de apoyo a la campaña.

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En Vigo
En Santiago
En Santiago

Ayúdanos a hacer visible las enfermedades raras, si nos ves ¡danos apoyo! GRACIAS.

En Culleredo, Nuria Carballeda ha conseguido una foto de apoyo del Concello de Culleredo. Están todos los partidos: PSOE, PP, C’s, BNG, Marea Culleredo y Alternativa dos Veciños… En la imagen está también el Sr. Alcalde.

Concello de Culleredo
Concello de Culleredo
  • Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas

  • El 65% de estas patologías son graves e invalidantes

  • 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años

  • 1 de cada 5 enfermos padecen dolores crónicos

FEGEREC (Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas) está compuesta por las Asociaciones de Ataxia (AGA), Lupus (AGAL), Fibrosis quística,  Esclerosis Múltiple de Coruña (ACEM), ELA (AGAELA), Retinosis pigmentaria (AGARP), Linfedema (AGL), Malformación de Chiari (ANAC) -en esta última también están siringomielia, hidrocefalia…- ,  la enfermedad de Behçet y la asociación de enfermedades ultrararas.

Vístete de pirata y acompáñanos. Proyecto ENKI

       ¡¡¡¡Queremos que vengas a pasar un rato divertido con nosotr@s!!!!     

Hace unos días os informamos sobre la II CARRERA POR LA INTEGRACIÓN, PROYECTO ENKI que se celebrará durante la mañana del domingo 13 de Septiembre.   Es una prueba deportiva, muy fácil y sencilla, con obstáculos pero que está adaptada para todo tipo de personas, independientemente  de su condición física.  Y ahora nos gustaría animarte a que participes y te unas a nuestro grupo. ¡¡¡¡ Estamos convencid@s de que lo pasarás genial!!!!

      AGAL y el resto de entidades que formamos la Federación Galega de Enfermedades Raras y Crónicas, participaremos en conjunto bajo el lema

 “Abordaje de las Enfermedades Raras”

ya que se ha acordado que la temática del grupo sea pirata

En la explanada de Riazor amarraremos nuestra carabela pirata “La Perla Fegerec” y podrás fotografiarte en ella.  Además tendremos sorpresas para tod@s.

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    Proponemos venir con un disfraz de pirata, o bien un pañuelo atado en la cabeza y una camiseta de rayas azules o rojas (o camiseta blanca con tiras de cinta adhesiva de color azul o rojo, pegadas) y nosotr@s  regalaremos el parche. 

       Para inscribirte con nuestro grupo, ponte en contacto con AGAL  (agal@lupusgalicia.org , en el 981240072 por las mañanas, o deja un mensaje) el coste del dorsal puede variar =  7€ para las 1000 1ªs personas,  10€ para las siguientes y 3€ presentando certificado de minusvalía.

      OS ESPERAMOS ………

CANCELADA la Ultra Trail O Camiño dos Faros

Debido a que la fecha establecida para la celebración del Ultra Trail O Camiño dos Faros (24,25 y 26 de julio de 2015), se ve afectada por la resolución del 30 de enero de 2015, de la Dirección General de Tráfico (BOE 7 de febrero de 2015), en la que se establecen medidas especiales de regulación del tráfico durante el año vigente, dicho organismo, teniendo en cuenta esta normativa de ámbito nacional, no autoriza la celebración de dicha prueba.

Comunicado de tráfico

28 de febrero Dia Mundial de las Enfermedades Raras

Vigo baila bajo la lluvia

Decenas de personas protagonizan un Flashmob en el centro de la ciudad en homenaje a las enfermedades raras

Algo raro se mueve en Vigo. Pero en forma de hashtag.

Era la etiqueta que promocionaba un nuevo baile en pleno corazón de la ciudad olívica. Como el que tuvo lugar en Príncipe en las fechas navideñas. Este si cabe era mucho más emotivo. El objetivo de este Flashmob era dar a conocer las enfermedades raras, “hacer visible lo invisible” afirmaban los organizadores, Medicalesp.

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La cita era a las 19:00 horas. Decenas de personas desafiaban a las malas condiciones meteorológicas y desataban su pasión por la música bailando en plena Praza da Constitución. Era el momento de demostrar que se sabía la coreografía. Cuatro minutos de baile para homenajear a aquellas personas que sufren alguna de las denominadas como enfermedades raras. Con humor. Con una sonrisa. La mejor manera, sin duda, de hacer visible este tipo de dolencias que afectan ya a más de tres millones de personas en España.

Noticia publicada en FARO DE VIGO. (28.02.15)   Ver la GALERÍA

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El concejal Santos Héctor contempló el espectáculo, acompañado por la presidenta de  Fegerec, Francisca Luengo. En España son 3 millones de pacientes y en Galicia 200.000, ayer muy visibles.
Alberto Peña (MedicalESP) se mostró ayer muy satisfecho y sorprendido por la alta participación. “Creíamos que Vigo se podía mojar por esto y aquí está el resultado”.

Para leer más de esta noticia ve a Atlantico.net

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Otra noticia relacionada:

Más de 200.000 personas en Galicia padecen alguna enfermedad rara.

Imagine que un día empieza a sentirse mal, a fatigarse sin motivo, a padecer algún dolor que no se va, a ver mermado alguno de sus sentidos. Imagine que acude al médico y este no sabe decirle qué le ocurre pese a someterse a un rosario de pruebas diagnósticas que van descartando patologías sin poder concretar la suya. El tiempo pasa, su deterioro aumenta y ni siquiera sabe a qué se debe. Es algo horrible. Ahora imagine que eso, en vez de ocurrirle a usted, le ocurre a su hijo.

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