Busca lo que quieras saber sobre Lupus en resources.lupus.org de la LFA

La Fundación de Lupus de América (LFA)  ha creado un Centro Nacional de Recursos sobre Lupus (Resource Center).

Allí encontrarás información de primera línea online y multimedia sobre lupus. Lo que se pretende es potenciar, educar y conectar a todas las personas afectadas por el lupus.  

El Centro Nacional de Recursos sobre el Lupus es un recurso para arrojar luz en todos los aspectos desde el tratamiento hasta la vida y las relaciones. Apoya a las personas que creen poder tener un lupus, también al recién diagnosticadas o al que vive con el.

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También ofrece contenido especializado para niños y adolescentes, cuidadores y profesionales de la salud.  

Dentro del Centro de Recursos, encontrarás más de 600 entradas con revisión médica, disponibles en inglés y español (aunque esta es menor) sobre todos los aspectos del lupus.

La información se puede encontrar en función de la preferencia: por tema, relación con lupus, categoría o búsqueda por palabra clave.

Se agregan nuevos contenidos regularmente y se desarrolla en respuesta a las necesidades de la comunidad de lupus.  

Para probar este Centro solo tienes que ir a  resources.lupus.org de la LFA (Lupus Foundation of America). 

Información facilitada por LFA

XVI Congreso Nacional de Lupus

Este año el Congreso será en Ávila durante el día 20 de mayo 2017 (sábado). Es un acontecimiento abierto a todas las personas que deseen participar. Será en el Auditorio de San Francisco y comenzará a las 9:30 am. Aquí os ofrecemos el programa que esperamos os resulte interesante.

La asistencia es gratuita, aunque, por razones organizativas, es necesaria la incripción previa cumplimentando el formulario online. 

Los espacios son accesibles y, en caso preciso, contaremos con traducción al lenguaje de signos.

XVI Congreso Nacional de Lupus
XVI Congreso Nacional de Lupus

SÁBADO 20 DE MAYO

MAÑANA

10:30 – 10:50 PONENCIA: Futuro de los tratamientos en lupus.  Dra. Elvira Díez Álvarez.  Especialista en Reumatologia y responsable de Enfermedades Autoinmunes del Complejo Asistencial Universitario de León

10:55 – 11:15 PONENCIA: Mejorando la relación médico-paciente.  Dr. Tarek Carlos Salman Monte.  Médico adjunto del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar, Barcelona
Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo

11:20 – 11:40  PONENCIA: Celebrando el Día Mundial del Lupus.  Dña. María José Lebrero Oncala. Presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS).  Preguntas

12:35 – 12:55 PONENCIA: Bajo la piel

13:00 – 13:20 PONENCIA: Adolescentes y lupus, ¿una mezcla explosiva?.  Dra. Julia Barbado Ajo  Médico Internista del Hospital Clínico Universitario, Valladolid

13:25 – 13:45 PONENCIA: Cuando el lupus te toca el corazón.  Dr. Ivan Cusácovich Torres.  Médico Internista del Hospital Universitario, Burgos
Preguntas y almuerzo

TARDE

16:30 – 16:50 PONENCIA: Gestión del dolor crónico en lupus. Dr. Hernann Ribera Leclerc Jefe de Sección de la Unidad del Dolor del Servicio de Anestesia, Reanimación y Terapeútica del Dolor del Hospital Universitario Son Espases, Palma de Mallorca

16:55 – 17:15 PONENCIA: Salud digital con calidad. Dra. María José Monforte
Médico Internista del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, Madrid Preguntas

17:40 – 18:00 PONENCIA: Adherencia de los pacientes a los tratamientos.   Dr. Lucio Pallarés Ferreres  Jefe del Departamento de Médicina Interna y de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario de Son Espases, Palma de Mallorca
Coordinador del GEAS (Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas), Palma de Mallorca

18:05 – 18:25 PONENCIA: Ensayos clínicos y pacientes implicados.  Dr. José Luis Andréu Sánchez Presidente de la SER.
Jefe del Servicio de Reumatología y de la Sección de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas
Hospital Universitario Puerta de Hierro, Majadahonda (Madrid)

Preguntas

18:50- 19:00 Cierre del Congreso con Actuación

ACTIVIDADES 

Sábado 20:

La Comida a la que te puedes apuntar será de 15:00 a 16:00h se celebrará en el Restaurante Taberna Las Murallas, situado en C/ San Vicente, 3, de Ávila. El precio del menú es de 25 € por persona ( ver menú ).

La Cena de Clausura se celebrará a las 21:00h en el hotel Fontecruz Ávila. El precio del menú es de 35 € por persona ( ver menú ).

Para la reserva de plazas en la comida y/o cena siga las instrucciones detalladas en el formulario de inscripción.

Domingo 21:

Visita cultural guiada por las murallas de Ávila, ofrecida por el Excmo. Ayuntamiento, a la que están invitados/as todos los congresistas que así lo deseen.

XVI Congreso Nacional de Lupus

Cartel XVI Felupus

Este año el XVI Congreso Nacional de Lupus será en Ávila, el 20 de mayo. Empezará a las 9:30 h en el Auditorio de San Francisco. 

Es un acontecimiento abierto a todo el mundo. La asistencia es gratuita aunque, por razones organizativas, es necesaria la inscripción previa cumplimentando el formulario online así como la acreditación el día de comienzo. Las inscripciones se cierran el 16 de abril. En la página web de Felupus también hay información sobre hotel, traslado y actividades.

Los espacios son accesibles y, en caso preciso, habrá traducción al lenguaje de signos.

Mesa Redonda Riveira: Conociendo el Lupus

AGAL comenzó el mes de mayo, el día 4, con una mesa redonda titulada “Convivir con lupus” en Riveira (Centro Cultural Manuel Lustres Rivas) a las 20:00h .

La charla quedó inaugurada por D.Manuel Ruiz Rivas, Alcalde de Riveira, pues para su organización contamos con la ayuda de Mª Esther Patiño Rey, Concejala de Servicios Sociales. Participaron el Dr Manuel Pombo (reumatólogo del CHUS) y Dña Lorena Afonso (nutricionista) tal como estaba programado. El otro invitado D.Diego Aragunde no pudo participar porque tuvimos una agradable sorpresa en el último minuto y es que vino el Dr Gómez Reino, Jefe del Departamento de Reumatología del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) que hizo una introducción a la intervención del Dr Pombo, aclarando qué es una enfermedad autoinmune.

D.Manuel Ruiz Rivas, Alcalde de Riveira y Mª Esther Patiño Rey, Concejala de Servicios Sociales levantando la mano en L, con nuestra delegada, Loli Caderno Blanco
El Dr. Manuel Pombo, el Dr. Gómez Reino, la Concejala Dña Esther Patiño y la Presidenta de AGAL, Nuria Carballeda en la entrega de recuerdos tras las charlas.
La nutricionista Dña Lorena Afonso al final del evento.
La sala estaba llena. Se nos quedó pequeña :)
La sala estaba llena. Se nos quedó pequeña 🙂

Lupus: “Hay que tener una fortaleza especial para convivir con la enfermedad”

Así lo cree uno de los mayores expertos en lupus de España, el doctor José María Pego. Por su Día Mundial, EFEsalud realiza una radiografía para conocer mejor esta enfermedad reumática sistémica, crónica y autoinmune que afecta sobre todo a mujeres. ¿Sabías que lupus ha sido la enfermedad más buscada en Google en 2015?

El primer mensaje por el Día Mundial de Lupus, que se celebra el 10 de mayo, viene en forma de optimismo.

Es necesario transmitir a los pacientes “que a nivel de investigación tanto básica como clínica, hay un grandísimo trabajo para, dado que no es una enfermedad muy prevalente, ensamblar grandes cohortes de pacientes que nos permitan conocerla mejor, para poder enfrentarnos a ella con muchas más posibilidades de éxito”.

Lo asegura el doctor José María Pego, Facultativo Especialista de Área de Reumatología del Hospital Meixoeiro (Complejo Hospitalario Universitario de Vigo), coordinador del Grupo de trabajo IRIDIS (Investigation in Rheumatology and Immuno-Mediated Diseases) del Instituto de Investigación Biomédica (IBI) de Vigo, Ourense y Pontevedra y Co-Investigador Principal del Registro de Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico de la Sociedad Española de Reumatología (RELESSER).

Conocer al enemigo para combatirlo mejor. Pero…¿Sabemos de qué hablamos?.

¿Qué es el lupus? Síntomas y diagnóstico

“Es una enfermedad reumática sistémica (afecta a muchas partes del organismo), autoinmune (el sistema inmune llega a comprometerse o a atacar a distintas partes del organismo); y crónica (se puede decir que no tiene curación)”, señala el doctor José María Pego, y añade que “puede producir inflamación en cualquier órgano o sistema del organismo”.

Con una prevalencia aproximada de un caso por cada cien mil personas en España, afecta sobre todo a mujeres jóvenes en edad fértil.

Ocurre, de manera estimada, “en mujeres entre los 20 y 40 años”. En referencia al embarazo, se ha descrito clásicamente “que a veces interfiere y puede provocar un embarazo con complicaciones”.

Mano de un paciente afectado por lupus./ Imagen cedida por el especialista.

Mano de un paciente afectado por lupus./ Imagen cedida por el especialista.

Además, también puede tener consecuencias en el sentido contrario, “puede ser que el desequilibrio o trastorno hormonal que supone el embarazo pueda actuar desencadenando actividad o un brote de la enfermedad”, indica el facultativo.

En cuanto a las manifestaciones clínicas más frecuentes, “el 80/90% de los pacientes tienen afectación a nivel de las articulaciones”. Además, un 80% tiene algún tipo de manifestación clínica en la piel o la mucosa.

También puede afectar a pulmones, pleura, pericardio, sistema hematológico, disminución de glóbulos rojos, blancos, plaquetas, anemia. E incluso manifestaciones en órgano mayor, “como el riñón o el sistema nervioso central, aportando una mayor gravedad al cuadro clínico”, indica el experto.

La dificultad del diagnóstico depende de la enfermedad en sí, del paciente y de la experiencia del médico. A veces el diagnóstico es muy fácil y evidente y otras veces necesitamos más tiempo porque no da la cara de una manera clara”, señala el doctor.

Investigación y tratamientos: la gran esperanza

El doctor José María Pego./ Imagen cedida por el protagonista.

El doctor José María Pego./ Imagen cedida por el protagonista.

Para el experto, se están haciendo en España grandes avances en investigación, sobre todo en investigación clínica.

En la Sociedad Española de Reumatología estamos llevando a cabo un registro de pacientes con lupus”, señala este médico, a la cabeza de esta investigación junto al doctor Iñigo Rúa Figueroa, del hospital Negrín de Canarias.

Así, están consiguiendo agrupar un registro de 4.000 pacientes, definiendo muy bien sus características en un estudio inicial. “En una segunda fase estamos haciendo el seguimiento clínico a diferentes subgrupos y queremos hacer seguimiento de al menos 3 años”, explica.

Una investigación que supera fronteras, pues están colaborando “con los mayores expertos de lupus de toda Europa”.

En el tratamiento también se está avanzando. El doctor señala que, pese a las decepciones con los resultados de ensayos clínicos que valoran terapias biológicas en pacientes con lupus, “las compañías farmacéuticas siguen apostando por investigar la eficacia y seguridad de nuevos fármacos”, en este caso “dirigidos a distintas moléculas implicadas en la génesis del lupus, que están siendo investigadas en ensayos clínicos de gran calidad”, señala.

De los tratamientos existentes en la actualidad, se pueden diferenciar los más tradicionales (antiinflamatorios, corticoides, supresores; además de tratamientos que podemos considerar de fondo, que son los antipalúdicos) de otros más recientes como los biológicos.

Ahí entraría “el primer fármaco comercializado con indicación de lupus en los últimos 50 años aproximadamente, lo que se denomina terapia biológica, dirigida hacia los linfocitos b”. Una puerta abierta que aumenta las expectativas de pacientes y médicos por su “buen perfil de efectividad y seguridad”.

En cuanto al precio, los más tradicionales son más accesible; “algunos de los inmunosupresores y particularmente los biológicos tienen un coste económico considerable”, precisa.

Calidad de vida: en el centro de la diana

El lupus merma la calidad de vida de los pacientes. A las consecuencias físicas se suman las psicológicas.

La primera dañada es la imagen corporal, pues una de las manifestaciones más frecuentes es la cutánea. “Pensemos en una mujer -que son las afectadas en el 90% de los casos- de 30 años que pueda tener lesiones cutáneas en la cara y ciertas manifestaciones que se reflejen en su imagen corporal, efectos secundarios de los fármacos”.

El conjunto puede provocar que otro afectado sea el ánimo, “la capacidad de llevar a cabo iniciativas, poco interés en llevar a cabo nuevas actividades”, e incluso, afectar también a “la esfera sexual”.

Por estos motivos, es necesario recordar que un paciente crónico tiene “necesidades a largo plazo”, poniendo de manifiesto la necesidad de tenerles en cuenta en cuanto a “reclamaciones de tipo laboral, beneficios fiscales o por ejemplo tener acceso a fármacos crónicos, como cremas de fotoprotección que son caras y que muchas veces no cubre la Seguridad Social”.

Es difícil convivir con la enfermedad, con “la necesidad de tratamiento, de asistir a muchas consultas de atención primaria, especialistas, al hospital de día, a urgencias, a veces ingresos hospitalarios”, señala el especialista, concluyendo que “hay que tener una fortaleza especial para convivir y llevar esta enfermedad”.

Noticia aparecida en EFESalud