XV Congreso Nacional de Lupus en Oviedo el 14 de mayo

El XV Congreso Nacional de Lupus es un evento anual promovido por FELUPUS y organizado este año por la Asociación de Lúpicos de Asturias (ALAS).

El congreso será el sábado 14 de mayo y durará todo el día, desde las 9 am hasta las 8 pm.

Más abajo tenéis el programa para ese día así como las actividades extra que se ofrecen. Tendrá lugar en el  Auditorio Príncipe Felipe  . Plaza de la Gesta, s/n, Oviedo.   Localización, Coordenadas GPS: 43.357147, -5.851260 

Es un acontecimiento abierto a todas las personas que deseen participar en él. La asistencia es gratuita, aunque, por razones organizativas, es necesaria la inscripción previa cumplimentando el formulario online que aparecerá en la web de Felupus , a partir del 20 de febrero que es cuando comienza el plazo de inscripción.

Los espacios son accesibles y habrá traducción al lenguaje de signos.

Cartel

Después del programa tenéis también precios y si queréis estar más días en el hotel es mejor que os pongáis en contacto con la federación.

 

SABADO 14 DE MAYO

09:00

MESA INAUGURAL

09:30 a 10:45

MESA: INVESTIGACIÓN Y LUPUS

  Genética del Lupus: Proyecto PRECISESADS de la Unión Europea

Dra. Marta Alarcón Riquelme Centro de Genómica e Investigación Oncológica: Pfizer / Universidad de Granada / Junta de Andalucía. Granada.

Interés terapéutico del potencial anti-infamatorio de las células madre

Dr. Francisco Vizoso Piñeiro. Unidad de Investigación de la Fundación. Hospital de Jove. Gijón

Discusión 10:20 – 10:45

Presenta y Modera:

Dra. M. Lourdes Mozo Avellaneda. Sección de Autoinmunidad. Servicio de Inmunología. Área de Gestión Clínica Laboratorio de Medicina. Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Oviedo
10:45 a 12:00

MESA: LUPUS, VITAMINA D Y PIEL

  Vitamina D: efectos en inflamación e inmunidad

Dra. Adriana S. Dusso. Servicio de Metabolismo Óseo y Mineral. Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Oviedo

Cuidados de la piel en el Lupus

Dra. Susana Armesto Alonso. Servicio de Dermatología. Unidad de Investigación de la Fundación. Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander

Frena el Sol Frena el Lupus

Pilar Pazos Casal. Presidenta de FELUPUS
Pilar Lucas PlazaPresidenta de ACLEG
Dr. Antonio Torres. Presidente de la Federación Empresarial de Farmacias Catalanas. Barcelona.

Discusión 11:45 – 12:00

Presenta y Modera:

Dr. J. Bernardino Díaz LópezConsulta de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Unidad Gestión Clínica de Medicina Interna. Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Oviedo
12:00 a 12:30 Pausa Café

12:30 a 14:00

MESA: PROBLEMAS DIAGNÓSTICOS EN EL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

  Tengo ANAs +, ¿Tengo o tendré Lupus?

Dr. Lucio Pallarés FerreresUnidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Servicio de Medicina Interna.Hospital Universitario Son Espases. Palma de Mallorca

Tengo dolor articular, ¿Tendré LUPUS?

Dr. Juan Carlos Torre AlonsoServicio de Medicina Interna. Hospital Monte Naranco. Oviedo

Tengo Lupus Sistémico, ¿Tendré Neurolupus?

Dr. Ferrán Martínez ValleoServicio de Medicina Interna. Hospital Universitario de Vall d´Hebrón. Barcelona

Discusión 13:40 – 14:00

Presenta y Modera:

Dr. Fidel Asensio Fierro. Servicio de Medicina Interna. Centro Médico de Asturias. Oviedo
14:00 a 16:00 Almuerzo de Trabajo
16:00 a 17:45 MESA: CORAZÓN, RIÑÓN Y GESTACIÓN EN EL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

¿Existe en el LES mayor riesgo de enfermedad cardiovascular?. Y, de ser así, ¿cómo abordarlo?

Dr. José Mario Sabio Sánchez. Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Servicio de Medicina Interna. Hospital Universitario Virgen de las Nieves. Granada

Cómo vigilar y cuidar los riñones en el LES

Dr. J. Baltar MartínServicio de Nefrología. Hospital San Agustín. Avilés

Lupus y Anticuerpos Antifosfolípido ¿Embarazo de riesgo?

Dra. Ana I. Escudero Gomis. Servicio de Ginecología y Obstetricia. Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Oviedo

Discusión 17:25 – 17:45

Presenta y Modera:

Dr. Pedro Abad Requejo. Servicio de Medicina Interna. Hospital del Oriente de Asturias, Francisco Grande Covián. Arriondas

17:45 a 19:15

MESA: TRATAMIENTO DEL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

Fármacos básicos en el LES: Antipalúdicos, Corticoides e Inmunosupresores, a quién, cuándo y cómo

Dr. Guillermo Ruiz-IrastorzaUnidad de Investigación de Enfermedades Autoinmunes. Servicio de Medicina Interna. Hospital Universitario Cruces. UPV / EHU. Baracaldo

Biológicos en el LES: a quién, cuándo y cómo

Dr. Norberto Ortego Centeno. Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Servicio de Medicina Interna. Hospital Universitario San Cecilio. Granada

Discusión 18:45 – 19:15

Presenta y Modera:

Dr. Luis Caminal Montero Consulta de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Unidad de Gestión Clínica de Medicina Interna. Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Oviedo

Para el alojamiento de los congresistas que así lo deseen y durante los días de duración del XV Congreso, la organización ha concertado los servicios del hotel AC Oviedo FORUM, situado en la Plaza de los Ferroviarios nº 1, 33003 – Oviedo. Teléfono: 985 96 54 88

Hotel AC Ovideo FORUMEl precio diario por habitación para la estancia en este hotel es de:

55’00 € en habitación individual.
60’50 € en habitación doble.
88’00 € en habitación triple.

con desayuno e IVA incluido en todos los casos.

Almuerzo de trabajo y Cena de Clausura:

El Almuerzo de Trabajo se celebrará en el restaurante Auditorio, situado en la terraza del propio Auditorio de Congresos. El precio del menú es de 22 € por persona.

La Cena de Clausura de trabajo se celebrará en los salones del hotel AC Oviedo FORUM. El precio del menú es de 34 € por persona. Será un buen momento para intercambiar opiniones y anécdotas sobre los temas que nos unen.

Para la reserva de plazas en la comida y/o cena siga las instrucciones detalladas en el formulario de inscripción.

OTRAS ACTIVIDADES PARA EL 13 DE MAYO A LAS 18:00h

El día 13, a las 18:00, tendrá lugar una recepción en el Ayuntamiento de Oviedo a la que están invitados/as todos los presidentes/as de Asociaciones que deseen asistir.

También la tarde del día 13 se realizará una visita cultural  Prerrománico, a la que podrán asistir todos los congresistas que así lo deseen. Para ello deberán hacerlo constar en el apartado correspondiente del formulario de inscripción. La salida se efectuará a las 18:00 desde la recepción del hotel AC Oviedo FORUM.

Más información en FELUPUS  

http://www.felupus.org/congresos/ovie16/index.php#actividades 

Jornada divulgativa para pacientes de la Sociedad Gallega de Reumatología

La Sociedad Gallega de Reumatología celebrará su XLV Congreso Gallego de Reumatología en Burela.  

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Será el 20 y 21 de Noviembre 2015.   Está dirigido para profesionales especialistas del sector, sin embargo  el viernes 20 de Noviembre tendrá lugar el siguiente acto para pacientes:

Jornadas divulgativas sobre enfermedades reumatológicas y autoinmunes

En el Auditorium Municipal de Burela  c/ Pardo Bazán, 6 – Burela    a partir de las 16:30 horas.

Se puede acceder al programa a través de la web del congreso: www.galegoreumatoloxia2015.com

A su vez AGAL instalará una mesa informativa en el auditorio, con el fin de divulgar información sobre el Lupus y dar a conocer la Asociación por la zona de La Mariña Lucense.

 

Lupus Viena 2015. Lupus Review

El Dr. Jaime Calvo Alén, experto en el ámbito de las enfermedades autoinmunes sistémicas ha realizado estos resúmenes de lo más destacado del “11th International Congress on Systematic Lupus Erythematosus”, en Viena 2015 para Lupus Review.

LUPUS REVIEW es una iniciativa de la Sociedad Española de Reumatología, que ha contado con la colaboración de GSK. Estos vídeos recogen las principales novedades del Congreso sobre Investigación básica y patogénesis, clínica, tratamiento y otros aspectos.

CLÍNICA

Ver vídeo Lupus review: Clínica

 I.- Afectación Hematológica ponencia realizada por el Dr Isemberg

  • ANEMIA
    • Mecanismos:
      • Auto-anticuerpos (AHAI)
      • Aumento de Hepcidina (Inhibe ferroportina)
      • Anticuerpos antiEPO
    • Recomendaciones de tratamiento AHAI
      • 1º Corticoides a dosis altas (3 semanas)
      • 2º TRX (AZA, CFX, Danazol…)
    • NEUTROPENIA
      • Mecanismos:
        • Redistribución
        • Destrucción periférica
        • Infecciones ?
      • Tratamiento
        • <1000:esteroides
        • <500 Estimulador de colonias
      • LINFOPENIA: medidas profilácticas <400
      • TROMBOCITOPENIA: Tratamiento <20.000
  • Estudio RAPS (Rivaroxaban en APS)
    • Objetivo primario: no inferior a Warfarina en anticoagulación (test de generación de trombina, TGT)
    • Objetivo secundario: eficacia clínica y seguridad
    • Abierto, aleatorizado (42 días, extensión a 180 días); 116 pacientes
    • Resultados
      • Inferior a la warfarina en el TGT
      • Mejor en el tiempo de alcanzar el pico de trombina
      • Similar en niveles de marcadores de coagulación
      • Eficacia clínica; No trombosis
      • Seguridad: No sangrados
    • Conclusiones
      • Los datos sugieren que el Rivaroxban no es inferior en el tratamiento del SAF trombótico.

II.- Afectación Pulmonar intervención de la Dra Mosca

  • Neumonitis aguda (5-10%)
    • Asociada a brote agudo y ac.anti-Ro
    • 50% evolucionan a EPID crónica
    • Tto: Esteroides, CFX, e IGIV
  • EPID crónica (15%)
    • Aparece en enfermedad tardía (15%)
    • Clínica insidiosa
    • Tto: Esteroides, AZA, CFX, RTX
  • Pulmón encogido (11%)
    • Asociado a ac. anti-RNP y anti-Ro; Tto: Esteroides
  • Hemorragia pulmonar (2-4%): Plasmaféresis
  • HAP (0.5-11%): Asociado a ac RNP/APS
  • Ideas finales:
    • Relativamente frecuente
    • Descartar infecciones siempre
    • Atención a síntomas leves
    • Tratamiento temprano
    • Asociaciones con ac anti-Ro, anti-RNP, APS
    • Medidas preventivas de infecciones

III.- Prevención osteoporosis realizada por el Dr Urowitz

  • Prevalencia de baja DMO: 31,5%
    • Pre-menopáusicas: 17,3%
    • Post-menopáusicas:
      • Baja DMO: 43,2%
      • Osteoporosis : 12,3%
    • Hombres
      • <50 años: 27,3%
      • >50 años:
        • Baja DMO: 80%
        • Osteoporosis: 10%
      • Fracturas sintomáticas: 11.1% (solo 50% baja DMO)
      • Factores asociados a baja DMO
        • Edad: descenso de 6& por año
        • Dosis acumulada de esteroides: descenso 4% por gramo
      • Evolución DMO
        • 40% de los pacientes empeoran
        • Factores asociados:
          • Edad
          • Actividad clínica
        • Prevención (esteroides >7,5 mg; >3 meses)
          • Calcio y vitamina D siempre
          • DMO baja: Biofosfonatos
          • Alto riesgo: considerar Forsteo

INVESTIGACIÓN BÁSICA Y PATOGÉNESIS

Ver vídeo de Investigación básica y patogénesis

IV.- LES y muerte celular del Dr Hormann

APOPTOSIS

  • El aclaramiento del material apoptópico está alterado en el LES
  • Núcleos apoptópicos NO digeridos se visualizan en centros germinales en LES
  • Este material permite la perpetuación de CB autoreactivas que pueden salir a periferia
  • En periferia Células Necróticas Secundarias exponen Ag de material apoptópico
  • Las CB autoreactivas producen AC frente a esos Ags
  • Reacción inflamatoria

NETOSIS

  • Red de material nuclear neutrofílico con moléculas tóxicas
  • Fisiológicamente existen mecanismos de degradación
  • En el LES esto está limitado:
    • Anticuerpos bloqueantes frente a las enzimas que lo degradan
    • Anticuerpos frente a la estructura reticular

V.- Señalando a la celula B por el Dr Shlomchik

  • La célula B como iniciadora de la respuesta autoinmune
  • Sustituye a la célula dendrítica
  • Estudios en modelos animales:
    • Auto-Ag: activación T independiente del BCR vía TLR
    • Función de la proteína de membrana MyD88 (adaptador del TLR)
    • La CB activada autoreactiva estimula con la CT
    • Demostración de que está por encima de la CD:
      • Delección del MyD88 en la CB detiene la enfermedad
      • Delección del MyD88 en la CD no tiene efectos
    • La CD pudiera tener un efecto pontenciador intraórgano.

VI.- Células B reguladoras del Dr C. Mauri

Células B reguladoras (CD19 CD24 CD38)

  • Producen IL10 (inmunosupresor)
  • Suprimen la diferenciación de la célula T
  • En el LES estas funciones están disminuidas
  • Este defecto parece reversible; el tratamiento con RTX lo revierte parcialmente

VII. Células B & Plasmáticas  del Dr R.Voll

Activación CB

CT  ⇔CB →Plasmoblasto →CP

Célula plasmática

  • Supervivencia corta
  • supervivencia larga

CP de supervivencia larga

  • Responsable del LES refractario
  • No eliminadas por terapias convencionales y RTX
  • Están sobre representadas en riñón en NL
  • Las CP renales producen x10 auto-ac que otras CP
  • Sensibles a los inhibidores proteosómicos

TRATAMIENTO

Ver vídeo de Tratamiento

VIII.- BORTEZOMID de Dr Voll

  • Proteosomas
    • Complejo proteico para eliminar proteinas con fallos de producción
    • CP producen 8000 moléculas/segundo
    • Su inhibición conduce a la apoptosis
  • Bortezomid
    • Inhibidor de proteosomas
    • Aprobado para el MM y el linfoma del manto
    • Elimina CP de supervivencia larga
  • Resultados en modelos animales
    • Reducción de células productoras de Igs y de anti-DNA
    • Eliminación de CD de supervivencia corta y larga
    • Aumento de la supervivencia
    • Reducción de CP intra-renales
  • Resultados en humanos
    • Eliminación de CP de supervivencia corta y larga
    • Descenso del SLEDAI
    • Reducción de niveles de anti-DNA y Igs (mantienen niveles protectores)
    • Aumenta el complemento

IX.-Lupus cutáneo presentado por el Dr A Kuhn

  • Prevención: UV, tabaco
  • Terapia tópica:
    • Esteroides: tópico, interlesional, cura oclusiva
    • Tacrolimus
  • 1ª Línea
    • Esteroides sistémicos (lesiones generalizados)
    • HCQ, si falla
      • Monitorización
      • Asociación de Quinacrina (100mg/24h)
    • 2ª Línea
      • MTX, MMF, Dapsona (bulloso), Retinoides
    • 3ª Línea
      • Talidomida
      • Biológicos: Belimumab
    • Fármacos aprobados para otras indicaciones
      • Alitretinoin (derivado vit D), aprobado para eccema
        • Ester del Ac. Fumárico: aprobado para psoriasis
      • No indicado en lupus cutáneo: CFX, AZA, CpA

 

X.- Nefritis Lúpica: Guía EULAR por el Dr D Boumpas

CRITERIOS DE NO RESPUESTA ADECUADA

  • Ausencia de mejoría alguna a los 3-4 meses
  • Solo respuesta parcial (=50%) a los 6-12 meses
  • Ausencia de respuesta completa a los 24 meses

TIPOS DE ACTUACIÓN

  • Cambios:
    1. MMF → CFX
    2. CFX → MMF
  • Añadir anti-calcineurínico
  • Sustituir por Rituximab
    • Meta-análisis de 300 pacientes refractarios con 70% de respuesta (40% respuesta completa)
    • Mejores resultados en el brote inicial y en recaídas
    • En GNFRP con semilunas parece poco efectivo

XI.- Terapias Experimentales por K Derfler y D Farge

INMUNOABSORCIÓN

– 16 pts refractarios (NL 100%, pulmón 44%, SNC 38%)

  Basal 3M 12M
Prot 9,2 5,1 2,3
SLEDAI 19 6 4
Anti-DNA 168 119 49

– No infecciones severas

CÉLULAS MADRE MESENQUIMALES

  • Auto TMO
  • Infusión alogénica de CMM
    • Médula ósea
    • Cordón umbilical
  • Efectos:
    • Reguladores: CT, CB, NK, CD (Citoquinas reguladoras)
    • “Homing” en áreas de inflamación (integrinas de membrana)
  • Resultados prometedores en modelos animales y en humanos. Ensayo clínico en marcha.

XII.- TRATAMIENTOS EN ESTUDIO

NUEVAS MOLÉCULAS (671 registradas)

  • Rontalizumab
  • Sifalimumab
  • Anifrolumab
  • Blisimimod
  • Obinutuzumab

ENSAYOS CLÍNICOS EN MARCHA EN NL

  • CALIBRATE: Tto Secuencial RTX y BLB
  • BLISS-LN: BLB para NL
  • RING: RTX en LES refrectario
  • RITUXILUP: RTX sin corticoides
  • AURA: Voclosporina
  • ATLAS: Anti-TWEAK
  • Abatacept+MMF vs MMF

OTROS ASPECTOS

Ver vídeo de Otros aspectos

Aquí el Dr Jaime Calvo Alén habla de varias exposiciones importantes entre las que hay que destacar las presentaciones realizadas por RELESSER.

XIII.- Diagnóstico y clasificación del Dr M. Aringer

XIV.- Profilaxis Primaria y Anticuerpos Anti-fosfolipídicos por el Dr Ricard Cervera

XV.- Embarazo y LES por el Dr R. Fischer-Betz

XVI.- RELESSER Dirigido por Dr Rua-Figueroa y realizado por varios autores

Remix de noticias

CONGRESO NACIONAL

Os queremos recordar que estamos en fase de inscripción para el XIV Congreso Nacional de Lupus en Zaragoza . ALADA ha ampliado el plazo hasta el 30 de abril, para daros cabida y posibilidad de realizarlo de manera mas fiable. Es importante que reserveis cuanto antes paara falicitar la organización del Congreso.

Recordad que para inscribiros tenéis la página de Felupus

AVANCES

Y os contamos algunos avances que están teniendo lugar con las protecciones y los filtros solares que necesitamos:

 FOTOPROTECTORES :

La Federación Española de Lupus, representada por su vicepresidente Nélida Gómez (ALAS) ha sido recibida, en el Ministerio de Sanidad. La Subdirectora General de Cartera Básica del SNS y Fondos de Cohesión le comunicó que iba a comenzar a abrir ese tema para, a través de la Cartera Complementaria Accesoria, dar cabida a los fotoprotectores. Y quedaron emplazadas para junio y seguir perfilando el tema.

 

FILTROS SOLARES :

Desde el pasado día 21 de marzo las paradas de autobús del Consorcio de Transporte de Asturias – CTA, ubicadas en el entorno del nuevo Hospital de Oviedo – HUCA, disponen de marquesinas con los filtros de protección de rayos UV homologados , tanto en sus paredes laterales como en el techo.

Esto es resultado de una propuesta de la ASOCIACIÓN DE LÚPICOS de Asturias (ALAS) a la Oficina Técnica de accesibilidad (OTA) de COCEMFE Asturias que solicitó a la Dirección General de Transportes y Movilidad de la Consejería de Fomento, Ordenación del Territorio y Medio Ambiente, que se coloquen en las marquesinas de los autobuses filtros de protección solar, dado que la exposición a los rayos ultravioletas es muy perjudicial para todos los usuarios, especialmente para las personas afectadas por Lupus.

La Consejería de Fomento del Principado, se ha comprometido con COCEMFE-Asturias a colocar en las nuevas paradas de autobuses CTA, este nuevo modelo de marquesinas con filtros deprotección solar, con el fin de conseguir la plena inclusión de las personas con discapacidad en una sociedad más justa y solidaria.

JORNADA y DÍA MUNDIAL EN GALICIA:

Os recordamos que tenemos las XVII Jornadas de Lupus en Portonovo y que estamos organizando el Día Mundial del Lupus así que necesitamos tu ayuda porque entre todos es más fácil y llegamos más lejos. ¡Gracias!

Informando da I Xornada

Nuria Carballeda, presidenta de AGAL, foi ao programa de radio “Convivir en Igualdade” para falar da

I Xornada de Lupus e Ril en A Coruña. 

Lembrade que é o día 6 de marzo, venres. Empeza as 4 da tarde ata as 8 da noite. Despois haberá unha cea as 9:30 da noite.

No programa do día 26 de febreiro, xoves, tamén falaron do lupus: que é, síntomas, diagnóstico, tratamento… A periodista, Clara de Saá,  preguntou todo sobre Lupus e o evento que terá lugar no CHUAC. Tende en conta que a entrevista fíxose en directo a unha da madrugada. 🙂

Se queredes escoitar a entrevista tedes o enlace radio galega e a entrevista comeza no minuto 08:26.

Se queres quedarte á cea chama a AGAL no 981240072 de 9:30 a 14:30, ou por correo electrónico a administracion@lupusgalicia.org . Na oficina  informaranche do coste da cea ou das habitacións no hotel Attica 21. Gracias por participaren.

cartel

PROGRAMA:

16:00h Presentación:
Dona Nuria Carballeda Feijoó. Presidenta de AGAL
16:10h Apertura:
Dona Mercedes Carreras e Dona Beatriz Pais Iglesias. Subdirección de Atención Cidadana do SERGAS.
D Francisco José Vilanova Fraga. Xerente de Xestión Integrada do Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC).
16:30 h . “Tratamento sustitutivo renal con diálisis en doentes con lupus”.
Dr Miguel Pérez Fontán. Médico adxunto do Servizo de Nefroloxía do CHUAC. Modera tódalas charlas: Dr Ángel Alonso Hernández, Xefe do Servizo de Nefroloxía del CHUAC
17:10h “Nefropatía lúpica”.
Dr Andrés López Muñiz, médico adxunto do Servizo de Nefroloxía del CHUAC
17:50h Pausa. Café.
18:10h “Pronóstico da nefrite lúpica post-trasplante renal”.
Dr Constantino Fernández Rivera. Médico adxunto do Servizo de Nefroloxía del CHUAC
19:00h . Proxección da curtametraxe “Se vende varita mágica”.
19:50h Entrega de agasallos.
20:00h Clausura
Dona Nuria Carballeda Feijoó. Presidenta de AGAL
D. Héctor Castro Bernardino. Presidente do Colexio Oficial de Farmacéuticos de A Coruña COFC
D. Miguel Lorenzo Torres. Concelleiro de Servizos Sociais do Concello de A Coruña.
21:30 Cea de Clausura no Hotel Attica 21. A Coruña.