El Dr Francisco Blanco, reumatólogo gallego, primer español en recibir este galardón

La sociedad internacional de artrosis distingue a un reumatólogo del Chuac

Dr Blanco
Dr Blanco

Reconoce a Francisco Blanco como el pionero en introducir la proteómica en el ámbito de esta enfermedad para buscar biomarcadores que predigan el diagnósitco y la respuesta al tratamiento.

Francisco Blanco, coordinador del grupo de Investigación en Reumatología del Chuac y director científico del Instituto de Investigación Biomédica de A Coruña (Inibic) se ha convertido en el primer español en ser distinguido con el premio de Ciencia Básica concedido por la Sociedad Internacional de Investigación en Osteoartritis (Oarsi), la mayor y principal organización internacional de científicos y profesionales de la salud dedicados a la prevención y el tratamiento de la artrosis. Cuenta con más de 2.500 socios de todo el mundo repartidos en más de 50 países.

El jurado, que distingue la trayectoria de los últimos cinco años de los mejores especialistas en este ámbito, reconoce a Blanco como el pionero en introducir la proteómica en la materia de esta enfermedad para buscar biomarcadores que predigan el diagnóstico y la respuesta al tratamiento. También abrió la línea de investigación en genética mitocondrial como marcador para el diagnóstico y pronóstico de la patología.

«Es un reconocimiento importante -explica Blanco-, porque viene con el valor añadido de que te reconoce la mayor sociedad internacional de tu área».

No hay candidatos al premio, sino que estos son propuestos y seleccionados por los mejores especialistas de este ámbito médico. «La verdad -dice- es que se te pone la piel de gallina al ver los comentarios que hicieron sobre mí especialistas con mayor trayectoria profesional que la mía». Blanco entiende que el reconocimiento supone un «espaldarazo importante» para su grupo y para la institución en la que trabajó en los últimos veinte años.

«Yo no podría hacer lo que hago sin el grupo que tengo y sin el apoyo de la institución», afirma.

Asegura que ahora el reto es seguir manteniendo la excelencia, para lo que reclama el apoyo de la administración.

Esta noticia ha aparecido en La Voz de Galicia y nos encanta compartirla con todos vosotros. Para ver la noticia original id a: La Voz

Lupus y cristales tintados

Aunque ya hace tiempo que salió la normativa para poder instalar cristales tintados delanteros en los coches de los enfermos de Lupus, queremos recordar cómo es el proceso.

En la Orden IET/543/2012 de 14 de marzo de 2012, se indican las condiciones técnicas que deben de reunir las láminas debidamente homologadas para ser instaladas.

La homologación del cristal te la darán en el taller mediante un Certificado de Homologación expedido por el Mº de Industria.

Posteriormente la homologación de la lámina puesta en los cristales del coche se tiene que hacer en un taller autorizado por el Mº de Industria y solo lo puede hacer el titular del vehículo. Allí le harán una serie de “ensayos de determinación del factor de transmisión luminosa”. El coche lo podrá usar el enfermo de lupus (sea titulares o tenga arriendo financiero) así como sus familiares de primer o segundo grado.

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El cristal tintado tiene que estar homologado (fíjate que ponga la marca de fábrica o comercial del filtro y que ponga también FUVA). Tanto Energysa como SolarCheck ofrecen cristales de muy buena calidad (si bien las garantías de uno son mayores que del otro).

Yendo a un taller autorizado por el Mº de Interior se simplifica y asegura más el proceso.

PASOS A SEGUIR:

I.- Antes de acudir a un taller de instalación deberemos tener preparados los siguientes documentos necesarios para su posterior certificación:

  1. Permiso de circulación del vehículo,
  2. Certificado médico con el diagnóstico de lupus, expedido por el médico especialista y visado por los servicios sanitarios que la Xunta de Galicia indique.
  3. en el caso de que el titular no sea la persona afectada de Lupus, documento de parentesco con el enfermo o el contrato de arrendamiento.

II.- Solicitar la realización de ensayos a un laboratorio autorizado por el Ministerio de Industria, Energía y Turismo presentando los documentos descritos anteriormente.

III.- Una vez realizados los “ensayos de determinación del factor de transmisión luminosa” y resueltos favorablemente, el Laboratorio le emitirá un informe de idoneidad de la instalación, que podrá ser requerido en la inspección periódica del vehículo (ITV).

MUY IMPORTANTE A TENER EN CUENTA:

Otra cosa que debes tener en cuenta antes de poner las láminas es el uso que harás del coche. Valora

  • Si realizas trayectos cortos, con poca exposición al sol, que puedes bloquear con ropa y cremas protectoras.
  • El grado de sensibilidad que tienes al sol.
  • Además:  Aunque dicha orden permite la colocación de la lámina en el parabrisas delantero del vehículo, ENERGYSA por ejemplo no recomienda su instalación por dos motivos:

El cristal del parabrisas según algunas pruebas parece transmitir Rayos UVA en cantidad inferior al 0-1% sin láminas, debido a la estructura del parabrisas (que es diferente a los demás cristales).  Y también porque el factor de transmisión puede no ser igual o superior el 70% (que es el exigido por ley) por lo que se añadiría otro gasto al tener que retirarlo.

 

Lupus: “Hay que tener una fortaleza especial para convivir con la enfermedad”

Así lo cree uno de los mayores expertos en lupus de España, el doctor José María Pego. Por su Día Mundial, EFEsalud realiza una radiografía para conocer mejor esta enfermedad reumática sistémica, crónica y autoinmune que afecta sobre todo a mujeres. ¿Sabías que lupus ha sido la enfermedad más buscada en Google en 2015?

El primer mensaje por el Día Mundial de Lupus, que se celebra el 10 de mayo, viene en forma de optimismo.

Es necesario transmitir a los pacientes “que a nivel de investigación tanto básica como clínica, hay un grandísimo trabajo para, dado que no es una enfermedad muy prevalente, ensamblar grandes cohortes de pacientes que nos permitan conocerla mejor, para poder enfrentarnos a ella con muchas más posibilidades de éxito”.

Lo asegura el doctor José María Pego, Facultativo Especialista de Área de Reumatología del Hospital Meixoeiro (Complejo Hospitalario Universitario de Vigo), coordinador del Grupo de trabajo IRIDIS (Investigation in Rheumatology and Immuno-Mediated Diseases) del Instituto de Investigación Biomédica (IBI) de Vigo, Ourense y Pontevedra y Co-Investigador Principal del Registro de Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico de la Sociedad Española de Reumatología (RELESSER).

Conocer al enemigo para combatirlo mejor. Pero…¿Sabemos de qué hablamos?.

¿Qué es el lupus? Síntomas y diagnóstico

“Es una enfermedad reumática sistémica (afecta a muchas partes del organismo), autoinmune (el sistema inmune llega a comprometerse o a atacar a distintas partes del organismo); y crónica (se puede decir que no tiene curación)”, señala el doctor José María Pego, y añade que “puede producir inflamación en cualquier órgano o sistema del organismo”.

Con una prevalencia aproximada de un caso por cada cien mil personas en España, afecta sobre todo a mujeres jóvenes en edad fértil.

Ocurre, de manera estimada, “en mujeres entre los 20 y 40 años”. En referencia al embarazo, se ha descrito clásicamente “que a veces interfiere y puede provocar un embarazo con complicaciones”.

Mano de un paciente afectado por lupus./ Imagen cedida por el especialista.

Mano de un paciente afectado por lupus./ Imagen cedida por el especialista.

Además, también puede tener consecuencias en el sentido contrario, “puede ser que el desequilibrio o trastorno hormonal que supone el embarazo pueda actuar desencadenando actividad o un brote de la enfermedad”, indica el facultativo.

En cuanto a las manifestaciones clínicas más frecuentes, “el 80/90% de los pacientes tienen afectación a nivel de las articulaciones”. Además, un 80% tiene algún tipo de manifestación clínica en la piel o la mucosa.

También puede afectar a pulmones, pleura, pericardio, sistema hematológico, disminución de glóbulos rojos, blancos, plaquetas, anemia. E incluso manifestaciones en órgano mayor, “como el riñón o el sistema nervioso central, aportando una mayor gravedad al cuadro clínico”, indica el experto.

La dificultad del diagnóstico depende de la enfermedad en sí, del paciente y de la experiencia del médico. A veces el diagnóstico es muy fácil y evidente y otras veces necesitamos más tiempo porque no da la cara de una manera clara”, señala el doctor.

Investigación y tratamientos: la gran esperanza

El doctor José María Pego./ Imagen cedida por el protagonista.

El doctor José María Pego./ Imagen cedida por el protagonista.

Para el experto, se están haciendo en España grandes avances en investigación, sobre todo en investigación clínica.

En la Sociedad Española de Reumatología estamos llevando a cabo un registro de pacientes con lupus”, señala este médico, a la cabeza de esta investigación junto al doctor Iñigo Rúa Figueroa, del hospital Negrín de Canarias.

Así, están consiguiendo agrupar un registro de 4.000 pacientes, definiendo muy bien sus características en un estudio inicial. “En una segunda fase estamos haciendo el seguimiento clínico a diferentes subgrupos y queremos hacer seguimiento de al menos 3 años”, explica.

Una investigación que supera fronteras, pues están colaborando “con los mayores expertos de lupus de toda Europa”.

En el tratamiento también se está avanzando. El doctor señala que, pese a las decepciones con los resultados de ensayos clínicos que valoran terapias biológicas en pacientes con lupus, “las compañías farmacéuticas siguen apostando por investigar la eficacia y seguridad de nuevos fármacos”, en este caso “dirigidos a distintas moléculas implicadas en la génesis del lupus, que están siendo investigadas en ensayos clínicos de gran calidad”, señala.

De los tratamientos existentes en la actualidad, se pueden diferenciar los más tradicionales (antiinflamatorios, corticoides, supresores; además de tratamientos que podemos considerar de fondo, que son los antipalúdicos) de otros más recientes como los biológicos.

Ahí entraría “el primer fármaco comercializado con indicación de lupus en los últimos 50 años aproximadamente, lo que se denomina terapia biológica, dirigida hacia los linfocitos b”. Una puerta abierta que aumenta las expectativas de pacientes y médicos por su “buen perfil de efectividad y seguridad”.

En cuanto al precio, los más tradicionales son más accesible; “algunos de los inmunosupresores y particularmente los biológicos tienen un coste económico considerable”, precisa.

Calidad de vida: en el centro de la diana

El lupus merma la calidad de vida de los pacientes. A las consecuencias físicas se suman las psicológicas.

La primera dañada es la imagen corporal, pues una de las manifestaciones más frecuentes es la cutánea. “Pensemos en una mujer -que son las afectadas en el 90% de los casos- de 30 años que pueda tener lesiones cutáneas en la cara y ciertas manifestaciones que se reflejen en su imagen corporal, efectos secundarios de los fármacos”.

El conjunto puede provocar que otro afectado sea el ánimo, “la capacidad de llevar a cabo iniciativas, poco interés en llevar a cabo nuevas actividades”, e incluso, afectar también a “la esfera sexual”.

Por estos motivos, es necesario recordar que un paciente crónico tiene “necesidades a largo plazo”, poniendo de manifiesto la necesidad de tenerles en cuenta en cuanto a “reclamaciones de tipo laboral, beneficios fiscales o por ejemplo tener acceso a fármacos crónicos, como cremas de fotoprotección que son caras y que muchas veces no cubre la Seguridad Social”.

Es difícil convivir con la enfermedad, con “la necesidad de tratamiento, de asistir a muchas consultas de atención primaria, especialistas, al hospital de día, a urgencias, a veces ingresos hospitalarios”, señala el especialista, concluyendo que “hay que tener una fortaleza especial para convivir y llevar esta enfermedad”.

Noticia aparecida en EFESalud

Día Mundial del Lupus en el resto del mundo

Actividades de Lupus en el resto del Mundo:

Las podéis ver en la página de Lupus Foundation of América.

LFA: http://worldlupusday.org/around-the-globe.html

Aún no han subido las de España pero ya nos las pondrán 🙂  Mientras las tenéis en este blog. Aquí ya os hemos puesto las de Galicia y las del resto de España.

España y Galicia  o Galicia

Como faltan actividades también en América del Sur, os ponemos aquí las más significativas.

AMERICA DEL SUR: 

BOLIVIA: ASBOLUP 

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III Congreso de Lupus para profesionales y pacientes de lupus. Será el 6 de mayo. entre las 17:00h y las 21:30h Sitio: La Cámara Nacional de Comercio.

 

 

 

 

 

BRASIL: LUPUS BAHÍA

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LupusBahía está realizando una campaña “Vitoria Contra O Lupus” que podéis seguir en la web.  Varios artistas de la ciudad de Bahía ya han apoyado con sus vídeos y fotos esta causa. Su colaboración servirá para dar a conocer el Lupus y que la gente se informe. https://www.facebook.com/Lupusbahia?r… 

 

 

ARGENTINA: ALUA

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En Buenos Aires harán su 52º Simposio médico informativo sobre Lupus. Será el martes 10 de mayo a las 17:30h en el Banco de la Ciudad de Buenos Aires.

Más información en ALUA

http://www.alua.org.ar/acti.htm

 

PERU: Lupus Muévete-Perú

Con motivo del Día Mundial del Lupus se celebra una jornada informativa con varias charlas , vídeos del grupo, sorpresas… La reunión es el día 7 de mayo de 9:00 a 12:00 , en la Casa Comunal Santa Cruz de la Municipalidad de Miraflores. Perú.

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Ver en Facebook: Lupus Muévete – Perú

 

Actividades de Lupus en España para el DML 10 de Mayo

Ya sabéis que el 10 de mayo es el Día Mundial del Lupus. En Galicia ya sabéis TOOODO lo que haremos pero os recordaremos aquí alguna cosita. Lo que queremos es poner las actividades que se van a realizar en toda España.

Galicia: AGAL

Comenzamos con Galicia porque por orden cronológico ya tenemos nuestras charlas sobre lupus en Riveira, el día 4 de mayo a las 20:00h Intervendrán: el Dr Manuel Pombo (reumatólogo del CHUS), Diego Aragunde (enfermero) y Lorena Afonso (nutricionista).

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Este año iluminaremos Galicia de morado:

  • Torre de Hércules (A Coruña)
  • Fuente de Cuatro Caminos (A Coruña)
  • Paraguas “Ria O Burgo” (A Coruña)
  • Fachada Diputación Provincial (Lugo)
  • As Burgas (Ourense)
  • Las torres de la Ciudad de la Cultura (Santiago) (pendiente de confirmación)

Pondremos mesas informativas los días 7, 8, 9 y 10 de mayo en muchos puntos. Para más información llama al 981240072 o en la página de AGAL

También nuestras  XVIII Jornadas Gallegas de Lupus, que será los días 3, 4 y 5 de junio en el Hotel Cabicastro en Portonovo

Cantabria: ALDEC 

10/05/2016  a las 19:00 h

El día 10 de Mayo, a las 19:00 horas habrá una conferencia en la Fundación Bancaria Caja Cantabria (calle Tantin, 25): TROMBOS Y ANTICOAGULACIÓN EN ENFERMEDAD AUTOINMUNE (Lupus,…), impartida por la Dra. Dª Rocio Pérez Montes del Servicio de Hematología del H. U. M. Valdecillla.

Cartel Cantabria

También pondrán mesas informativas ese día, en los hospitales de Valdecilla, Sierrallana y Laredo, así como en la Plaza del Ayuntamiento de Santander, el día 10 de mayo, en horario de 10:00 a 13:00

ADELES-ALAVA

El día 11/05/2016 a las 18:00h

I Caminata por el DML en Álava. Organizada por ADELES-ALAVA

Captura

 

El 13 y 14 de mayo el XV Congreso Nacional de Lupus que se celebrará en Oviedo.

Organizado por ALAS (Asociación Lúpicos de Asturias) y

Felupus (Federación Española de Lupus)

Tenéis el programa y más información tanto en las web de ambos como en esta misma de AGAL.

Cartel

La Asociación de Lúpicos de Asturias (ALAS) ha realizado un vídeo para el DML que puedes ver en ENLACE

ARAGÓN: ALADA

21/05/2016 a las 16:00h

VI Jornadas Aragonesas de Lupus

En el Palacio de Villahermosa en Centro Ibercaja HUESCA

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VALENCIA: AVALUS

La Asociación Valenciana de Afectados de Lupus(AVALUS),  pondrá una MESA INFORMATIVA  en la Puerta del M.I. Ayuntamiento de Valencia. Martes 10 de Mayo de 2016. De 9:00 a 14:00 horas

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CASTILLA-LA MANCHA: ALMAN

La Asociación de Lupus de Castilla La Mancha (ALMAN)

• El día 10 de mayo (martes) colocará mesas informativas en el Hospital General Universitario de Ciudad Real, así como en la Plaza del Ayuntamiento y en la plaza de la Constitución, en horario de 10:00 a 14:00.

• También se iluminaran los edificios más emblemáticos de Ciudad Real y Puertollano.

• El día 11 de Mayo tendrán lugar, en el Hospital La Mancha-Centro de Alcázar de San Juan, unas Conferencias-coloquio a cargo de los Dres. Simón Angel Sánchez FernándezMarina Méndez Molina.
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ADELES-BIZKAIA: 

 Las charlas de “Sí, es lupus” En Bilbao, en la sala A3 del Palacio Euskalduna. Día 10 de mayo. De 17:00 a 20:00h . Streaming en directo desde el blog: http://Equipoeascruces.wordpress.com/

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Otras actividades de las que nos hemos enterado pero no hemos podido confirmar son :

El 08/05/2016 La III Caminata por el Lupus en Jaén

Organizado por la Asociación Giennense de Lupus ALUJA

 

21/05/2016 a partir de las 9:15 hasta las 13:30h

Jornada Sobre enfermedades Autoinmunes Sistémicas en Murcia