Lupus: “Hay que tener una fortaleza especial para convivir con la enfermedad”

Así lo cree uno de los mayores expertos en lupus de España, el doctor José María Pego. Por su Día Mundial, EFEsalud realiza una radiografía para conocer mejor esta enfermedad reumática sistémica, crónica y autoinmune que afecta sobre todo a mujeres. ¿Sabías que lupus ha sido la enfermedad más buscada en Google en 2015?

El primer mensaje por el Día Mundial de Lupus, que se celebra el 10 de mayo, viene en forma de optimismo.

Es necesario transmitir a los pacientes “que a nivel de investigación tanto básica como clínica, hay un grandísimo trabajo para, dado que no es una enfermedad muy prevalente, ensamblar grandes cohortes de pacientes que nos permitan conocerla mejor, para poder enfrentarnos a ella con muchas más posibilidades de éxito”.

Lo asegura el doctor José María Pego, Facultativo Especialista de Área de Reumatología del Hospital Meixoeiro (Complejo Hospitalario Universitario de Vigo), coordinador del Grupo de trabajo IRIDIS (Investigation in Rheumatology and Immuno-Mediated Diseases) del Instituto de Investigación Biomédica (IBI) de Vigo, Ourense y Pontevedra y Co-Investigador Principal del Registro de Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico de la Sociedad Española de Reumatología (RELESSER).

Conocer al enemigo para combatirlo mejor. Pero…¿Sabemos de qué hablamos?.

¿Qué es el lupus? Síntomas y diagnóstico

“Es una enfermedad reumática sistémica (afecta a muchas partes del organismo), autoinmune (el sistema inmune llega a comprometerse o a atacar a distintas partes del organismo); y crónica (se puede decir que no tiene curación)”, señala el doctor José María Pego, y añade que “puede producir inflamación en cualquier órgano o sistema del organismo”.

Con una prevalencia aproximada de un caso por cada cien mil personas en España, afecta sobre todo a mujeres jóvenes en edad fértil.

Ocurre, de manera estimada, “en mujeres entre los 20 y 40 años”. En referencia al embarazo, se ha descrito clásicamente “que a veces interfiere y puede provocar un embarazo con complicaciones”.

Mano de un paciente afectado por lupus./ Imagen cedida por el especialista.

Mano de un paciente afectado por lupus./ Imagen cedida por el especialista.

Además, también puede tener consecuencias en el sentido contrario, “puede ser que el desequilibrio o trastorno hormonal que supone el embarazo pueda actuar desencadenando actividad o un brote de la enfermedad”, indica el facultativo.

En cuanto a las manifestaciones clínicas más frecuentes, “el 80/90% de los pacientes tienen afectación a nivel de las articulaciones”. Además, un 80% tiene algún tipo de manifestación clínica en la piel o la mucosa.

También puede afectar a pulmones, pleura, pericardio, sistema hematológico, disminución de glóbulos rojos, blancos, plaquetas, anemia. E incluso manifestaciones en órgano mayor, “como el riñón o el sistema nervioso central, aportando una mayor gravedad al cuadro clínico”, indica el experto.

La dificultad del diagnóstico depende de la enfermedad en sí, del paciente y de la experiencia del médico. A veces el diagnóstico es muy fácil y evidente y otras veces necesitamos más tiempo porque no da la cara de una manera clara”, señala el doctor.

Investigación y tratamientos: la gran esperanza

El doctor José María Pego./ Imagen cedida por el protagonista.

El doctor José María Pego./ Imagen cedida por el protagonista.

Para el experto, se están haciendo en España grandes avances en investigación, sobre todo en investigación clínica.

En la Sociedad Española de Reumatología estamos llevando a cabo un registro de pacientes con lupus”, señala este médico, a la cabeza de esta investigación junto al doctor Iñigo Rúa Figueroa, del hospital Negrín de Canarias.

Así, están consiguiendo agrupar un registro de 4.000 pacientes, definiendo muy bien sus características en un estudio inicial. “En una segunda fase estamos haciendo el seguimiento clínico a diferentes subgrupos y queremos hacer seguimiento de al menos 3 años”, explica.

Una investigación que supera fronteras, pues están colaborando “con los mayores expertos de lupus de toda Europa”.

En el tratamiento también se está avanzando. El doctor señala que, pese a las decepciones con los resultados de ensayos clínicos que valoran terapias biológicas en pacientes con lupus, “las compañías farmacéuticas siguen apostando por investigar la eficacia y seguridad de nuevos fármacos”, en este caso “dirigidos a distintas moléculas implicadas en la génesis del lupus, que están siendo investigadas en ensayos clínicos de gran calidad”, señala.

De los tratamientos existentes en la actualidad, se pueden diferenciar los más tradicionales (antiinflamatorios, corticoides, supresores; además de tratamientos que podemos considerar de fondo, que son los antipalúdicos) de otros más recientes como los biológicos.

Ahí entraría “el primer fármaco comercializado con indicación de lupus en los últimos 50 años aproximadamente, lo que se denomina terapia biológica, dirigida hacia los linfocitos b”. Una puerta abierta que aumenta las expectativas de pacientes y médicos por su “buen perfil de efectividad y seguridad”.

En cuanto al precio, los más tradicionales son más accesible; “algunos de los inmunosupresores y particularmente los biológicos tienen un coste económico considerable”, precisa.

Calidad de vida: en el centro de la diana

El lupus merma la calidad de vida de los pacientes. A las consecuencias físicas se suman las psicológicas.

La primera dañada es la imagen corporal, pues una de las manifestaciones más frecuentes es la cutánea. “Pensemos en una mujer -que son las afectadas en el 90% de los casos- de 30 años que pueda tener lesiones cutáneas en la cara y ciertas manifestaciones que se reflejen en su imagen corporal, efectos secundarios de los fármacos”.

El conjunto puede provocar que otro afectado sea el ánimo, “la capacidad de llevar a cabo iniciativas, poco interés en llevar a cabo nuevas actividades”, e incluso, afectar también a “la esfera sexual”.

Por estos motivos, es necesario recordar que un paciente crónico tiene “necesidades a largo plazo”, poniendo de manifiesto la necesidad de tenerles en cuenta en cuanto a “reclamaciones de tipo laboral, beneficios fiscales o por ejemplo tener acceso a fármacos crónicos, como cremas de fotoprotección que son caras y que muchas veces no cubre la Seguridad Social”.

Es difícil convivir con la enfermedad, con “la necesidad de tratamiento, de asistir a muchas consultas de atención primaria, especialistas, al hospital de día, a urgencias, a veces ingresos hospitalarios”, señala el especialista, concluyendo que “hay que tener una fortaleza especial para convivir y llevar esta enfermedad”.

Noticia aparecida en EFESalud

Hay más síndrome metabólico en mujeres con Lupus.

   Según informó HealthyDay News en un nuevo estudio publicado online en “Arthritis Care & Research” 

Se considera que medicamentos antimaláricos como la cloroquina, puede proteger a las mujeres jóvenes con lupus contra el síndrome metabólico. 

El Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre de EEUU define el síndrome metabólico como “el nombre de un grupo de factores de riesgo que aumentan el riesgo a padecer enfermedades del corazón y otros problemas de salud, como la diabetes y derrame cerebral.” 
Liderados por la Dra. Luciana F. Muñiz, de la Facultade de Medicina da Universidade de Sao Paulo en Brasil, los investigadores evaluaron la frecuencia de síndrome metabólico y los factores relacionadas con enfermedades o el tratamiento en 103 pacientes premenopáusicas con LES (<40 años) y 35 mujeres premenopáusicas sanas de edad similar.

Los investigaores encontraron que el síndrome metabólico fue significativamente más común entre las mujeres con lupus en comparación con las voluntarias sanas (22% frente a 5%). Dentro de este grupo el SM era más frecuente en las enfermas de LES con actividad renal y con dosis altas de prednisona acumulada. Se observó que la cloroquina se usó con menos frecuencia en las pacientes de lupus con síndrome metabólico en más casos (65% frente a 90%) .

Esto lleva a los autores a concluir que la cloroquina tiene un efecto protector sobre la prevalencia del síndrome metabólico en estas pacientes y que este beneficio contrarresta el efecto nocivo de los glucocorticoides.

medica

Fuente:
Muniz, LF; Pereira, RMR; Silva, TF; Bonfá, E; and Borba, EF; Arthritis Care & Research; doi: 10.1002/acr.22593.
 Noticia aparecida en Renal & Urology News

Descifrado el mapa genético del lupus más completo logrado hasta la fecha

Este avance científico abre las puertas al desarrollo de nuevos tratamientos médicos más eficaces

Un equipo internacional de científicos en el que participa la Universidad de Granada ha descifrado el mapa genético más completo hasta la fecha del lupus eritematoso sistémico, una enfermedad crónica y autoinmune que en la actualidad no tiene cura.

Este avance científico abre las puertas al desarrollo de nuevos tratamientos médicos más eficaces y personalizados contra el lupus, ya que permite clasificar a los pacientes en función de su perfil genético y de acuerdo a las variantes de riesgo que tienen, según ha informado hoy la Universidad de Granada.

Se trata, según la Universidad, del estudio más completo realizado hasta la fecha en genética del lupus eritematoso sistémico, e incluye meta-análisis con dos cohortes más de la enfermedad.

En él ha participado Marta Alarcón Riquelme, investigadora del Centro Pfizer-Universidad de Granada-Junta de Andalucía de Genómica e Investigación Oncológica (Genyo).

Junto con el profesor Timothy J Vyse, del King’s College de Londres, la científica de la Universidad de Granada ha llevado a cabo el genotipado de 4.500 pacientes diagnosticados con lupus eritematoso sistémico y de 1.200 pacientes sanos que ejercieron como grupo control.

Los investigadores tomaron datos de controles sanos de la base del NIH dbGaP, una base de datos mundial de genotipos y fenotipos.

Hasta ahora, el número de genes identificados para el lupus eritematoso sistémico sobrepasa los 50, y en este estudio los investigadores han logrado identificar otros 12 novedosos.

También se ha descubierto, según Alarcón, que entre esos genes hay “un enriquecimiento de factores de transcripción, genes que regulan la expresión de otros genes”.

Además, muestran los tipos celulares donde estos genes están llevando a cabo sus efectos. En la actualidad, el lupus eritematoso tiene una prevalencia del 0,05%, y afecta especialmente a mujeres en edad reproductiva, con una alta mortalidad.

Este proyecto europeo, que arrancó en el 2014, estudiará durante cinco años más 2.000 pacientes con diversas enfermedades: lupus eritematoso sistémico, esclerosis sistémica, síndrome de Sjögren, síndrome antifosfolipídico o la enfermedad mixta del tejido conjuntivo.

Noticia aparecida en El Periódico 

#WeAreHereForYouSelena

Selena Gómez: “Me diagnosticaron lupus y me sometí a quimioterapia”

La cantante explica el verdadero motivo que le llevó a tomarse un descanso en 2013.

selena_gomez_8674_640x

En 2013 Selena Gómez se tomó un descanso, canceló los conciertos de su gira por Asia y América y se apartó de la vida pública por un motivo que nunca trascendió. “Se está tomando un descanso” anunciaron sus representantes. Tras la turbulenta relación que tuvo con Justin Bieber, muchos pensaron en drogas, trastornos alimenticios y problemas por el estilo, pero la cantante ha roto su silencio y ha explicado el auténtico motivo del parón. Le diagnosticaron lupus y tuvo que recibir quimioterapia. “Tenía tantas ganas de decir:No tenéis ni idea. Estoy recibiendo quimioterapia. Sois unos g**********’”, ha dicho en una entrevista para Billboard. “Me encerré en mí misma hasta que tuviese confianza y estuviese cómoda de nuevo”.

A grandes rasgos, en el lupus, el sistema inmunológico ataca a los tejidos sanos del cuerpo, porque diferencia las células buenas de los gérmenes y los virus. Sus síntomas pueden ser desde leves a mortales, pero casi todos los pacientes experimentan hinchazón –de ahí a que tras algunas de sus fotos se hablase de que había ganado peso-, inflamación en las articulaciones, cansancio, dolor de cabeza y en el pecho y caída del pelo entre otros. Y pasar por todo aquello mientras el mundo especulaba sobre sus supuestos excesos enfadó –y mucho- a Selena Gómez. “Soy tremendamente maja con todo el mundo, y la gente es muy mala conmigo”, ha reclamado. “Llevo trabajando desde que tenía 7 años. He sido embajadora de UNICEF desde los 17. Es muy decepcionante convertirse en una historia de tabloide”.

Sin embargo, la música es una de las mejores terapias y la cantante espera deshacerse de toda esta negatividad con el lanzamiento de su nuevo álbum,Revival. “El odio me motivó. Es mi momento. Me lo merezco, me lo he ganado y es mío”, explica. Un disco que habla de su vida y de estos dos últimos complicados años. Su primer sencillo, Good For You, ya ha alcanzado el top 5 de la lista Billboard y de cara a la próxima primavera Selena está cerrando fechas para ir de gira por Estados Unidos y Canadá.

Tras conocerse la noticia, la red se ha inundado de mensajes de apoyo, unidos bajo el hashtag #WeAreHereForYouSelena.

Artículo aparecido en Glamour

Las grasas saturadas podrían aumentar inflamación y daño tisular

Los altos niveles de grasas saturadas en la sangre podrían hacer a una persona más propensa a la inflamación y al daño tisular, sugiere un estudio reciente.

Una nueva investigación apoya la idea de que el consumo excesivo de grasas saturadas puede ser malo para nosotros.

Científicos del Imperial College London estudiaron ratones con un nivel inusualmente alto de grasa saturada en sangre. La investigación, publicada el 3 de septiembre de 2015 en Cell Reports muestra la presencia de grasas saturadas en monocitos – un tipo de glóbulo blanco – que migran a tejidos de órganos vitales.

Los investigadores creen que los monocitos inmigrantes podrían empeorar el daño tisular, ya que pueden agravar la inflamación en curso o subyacente, pero este aspecto sigue siendo objeto de estudio.

El investigador principal,  Dr. Kevin Woollard dijo:  “Los ratones que estudiamos fueron tratados con un medicamento que produce acumulación en niveles extremadamente altos de grasa en sangre. Aunque es inusual, los seres humanos a veces tienen mediciones que se acercan a esos niveles, ya sea debido a una condición hereditaria o por comer muchos alimentos grasos”.

 “El estilo de vida moderno parecen ir de la mano con altos niveles de grasa en sangre. Esta grasa proviene de los alimentos y bebidas que consumimos, por ejemplo, usted se sorprendería de la cantidad de grasa saturada que hay en un capuchino y algunas personas beben varios a lo largo del día.”

12186340-juego-de-dulces-brillantes-en-estilo-dibujo 6245940_s

“Creemos que mantener una concentración relativamente alta de grasas saturadas, por ejemplo, mediante la ingesta constante de pasteles, galletas, bollería … podrían ser la causa de que los monocitos emigren fuera de la sangre          hacia los tejidos circundantes.”

La sangre mantiene un equilibrio muy sutil. El intercambio de células y otras sustancias de la sangre con el tejido circundante es parte del mantenimiento de ese equilibrio.

El equipo, dirigido por el Dr. Woollard y la profesora Marina Botto, del Departamento de Medicina del Imperial College de Londres, ha observado que a medida que los órganos toman grasas, la mayoría de los monocitos migrados se convierten en otro tipo de célula inmune llamada macrófagos y algunas de las células situadas dentro de los tejidos toman grasa y se convierten en “células espumosas”. Estas células espumosas y las macrófagos estimulan la producción de una molécula de señalización llamada CCL4, que atrae a más monocitos al tejido. Esta espiral continúa mientras el nivel de grasa saturada es elevada.

Estos mecanismos pueden haberse desarrollado para eliminar las grasas de la sangre con el fin de mantener un equilibrio saludable; se requiere más investigación para confirmar esto.

Un descubrimiento fundamental, sin embargo, es que los monocitos que están involucrados en este acto de equilibrio son de un tipo muy específico.

Dr Woollard dijo: “Es muy emocionante ver que los monocitos que migran hacia los tejidos son todos de un mismo tipo y eso significa que en realidad podríamos ser capaces de desarrollar medicamentos que cambien este comportamiento.”

En el futuro, las personas que están en riesgo de enfermedad cardiovascular o que son obesos podrían ser tratados con un fármaco terapéutico que se dirige a estos monocitos particulares y evita el posible daño futuro causado por la acumulación de grasa en sus vasos sanguíneos y órganos.

“Curiosamente, las personas con ciertos trastornos del sistema inmune que afecta a los monocitos, incluyendo algunas enfermedades inflamatorias y autoinmunes, como el lupus pueden tener inesperadamente altos niveles de grasas saturadas en la sangre y también son más propensos a sufrir  ataques de corazón y/o derrames cerebrales a una edad más joven.”

Las próximas etapas de esta investigación serán estudiar grupos de pacientes con enfermedades inflamatorias, y mirar los efectos directos de los alimentos saturados en función de los monocitos.

Noticia aparecida en Medical News Today