XIX Jornadas Gallegas de Lupus.

Bajo el título

Vida Sana con Lupus”

El día sábado 27 por la mañana, tendremos las ponencias de:

  • Dr. Bernardo Sopeña, especialista de Medicina Interna de la Gerencia de Gestión Integrada de Santiago y
  • Dña. Lorena Afonso  especialista en Nutrición y dietética.

Las XIX Jornadas serán los días 26, 27 y 28 de mayo  en el Aparthotel “Cabicastro” *** de Portonovo. Aunque las jornadas son para soci@s y acompañantes, las charlas son siempre abiertas al público general y gratis, con el fin de dar a conocer la enfermedad y poder ayudar al máximo de afectados.

El domingo por la mañana tendrá lugar nuestra Asamblea General que además este año tendremos elecciones de algunos cargos.

Esperamos que puedas participar.

Objetivo, reducir a un año el tiempo del diagnóstico de las enfermedades raras

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Expertos y pacientes critican en Santiago la desigualdad en el acceso a los tratamientos para estas dolencias

Noticia aparecida en La Voz

Escrito por Elsa Álvarez

Las estimaciones, ya que no hay registros que lo confirmen, reflejan que en España hay tres millones de personas con una enfermedad catalogada como rara, y de ellas unas doscientas mil son gallegas. Son patologías que apenas tienen tratamientos específicos, y uno de los principales problemas está ya en el propio diagnóstico. Porque se calcula que la media en España es de unos cinco años, y algunos enfermos padecen un peregrinaje de hasta diez años hasta que se pone nombre y apellidos a su mal

Evitarlo es uno de los objetivos que se ha propuesto el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC), que persigue que en el año 2027 el 90 % de estas patologías -hay unas siete mil- puedan diagnosticarse en un año desde la aparición de los síntomas. La importancia de acelerar este proceso es una de las conclusiones a las que llegaron ayer científicos, responsables sanitarios y asociaciones de pacientes en la masterclass sobre medicamentos huérfanos y enfermedades raras que se celebró en Santiago. El catedrático de Medicina Legal y experto en genética, Ángel Carracedo, aseguraba que la realidad está muy lejos de este plazo de un año, «los pacientes dan tumbos muchas veces», indica, y aunque la investigación es esencial, en ocasiones ni siquiera es un problema de inversión en ciencia, sino de organización, aclara el catedrático. «A veces los problemas estructurales son más complicados que los económicos, y eso que Galicia no es ni mucho menos de las comunidades menos organizadas. Debemos involucrar a la atención primaria, ya que muchas veces son los que detectan los casos, pero en ocasiones ni siquiera pueden pedir pruebas diagnósticas», insiste.

Más del 80 % de las patologías raras tienen un origen genético, de ahí la importancia de realizar análisis de este tipo, «que ya orientan el diagnóstico», apunta Carracedo. Desde el Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (Ciberer) se ha presentado un proyecto liderado por el propio científico para investigar en trastornos raros presumiblemente genéticos del movimiento. Se trata de una propuesta que aspira a obtener quince millones de euros de financiación europea en caso de ser elegida, y que abordará trastornos del movimiento como las ataxias, que afectan a un elevado número de pacientes en global.

Los expertos que participaron en esta jornada, organizada por BioMarin y la Federación Española de Enfermedades Raras, coincidieron en la importancia de trabajar en red a nivel internacional, compartir conocimiento y hacer investigación básica; y en que todos los pacientes tengan acceso a los mismos tratamientos y especialistas.

En este sentido, en España hay centros y unidades de referencia (CSUR) que abordan enfermedades que por su escasa frecuencia impiden que haya especialistas en todos los hospitales o incluso comunidades. Lo que ocurre es que, aunque en teoría los otros centros pueden derivar a sus pacientes allí, a veces surgen problemas en este proceso.

Además, insistieron los profesionales presentes en el foro, el acceso a los tratamientos -que muchas veces se hacen en los propios servicios de farmacia hospitalaria- deben coordinarse más, porque la realidad es que depende de la buena voluntad de estos servicios o de la comunidad en la que esté el paciente. 

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Gallegos afectados. Pacientes con alguna enfermedad rara en Galicia; en España se calcula que son tres millones.

«Hay 53 medicamentos huérfanos y 7.000 enfermedades»

La industria farmacéutica, que evidentemente busca una rentabilidad, no invertirá en medicamentos huérfanos para patologías raras si no tiene algún tipo de incentivo. De ahí que desde Feder, su presidente, Juan Carrión, insista en que se incluya como una prioridad en las leyes de mecenazgo, para que el sector empresarial pueda invertir en este campo.

-¿Dónde está la principal carencia de las enfermedades raras, en la investigación básica, en el diagnóstico o en el tratamiento?

-La investigación es nuestra esperanza y un país que quiere dar esperanza a tres millones de personas tiene que invertir en ciencia. El tratamiento también es clave. A día de hoy solo están autorizados 95 medicamentos huérfanos en Europa. En España hay 53 y hablamos de más de siete mil enfermedades raras. Cuando investigamos en fármacos huérfanos tenemos que tener presente que los avances también llegan a otras enfermedades comunes. También hemos detectado que hay situaciones de inequidad en el acceso a los medicamentos, primero porque las competencias sanitarias están transferidas, y segundo porque no hay un fondo que garantice el acceso a los medicamentos por igual. Desde la federación pedimos que se creen partidas específicas que garanticen la sostenibilidad y la accesibilidad.

-¿Los gobiernos deben incentivar más que las farmacéuticas investiguen en medicamentos huérfanos?

-Evidentemente la industria tiene que hacer sus planes de rentabilidad, por lo que hay que aumentar los incentivos, pero queremos subrayar la importancia de que la investigación en enfermedades raras sea una prioridad en el mecenazgo para que haya exenciones que permitan a este sector invertir. Es necesario además trabajar en red y no podemos olvidarnos del pilar del diagnóstico. Muchas personas superan los cinco años de media o llegan a morir sin que lo haya, por lo que es preciso garantizar el acceso a las pruebas de carácter genético o a las técnicas de cribado neonatal.

Asistimos a dos jornadas sanitarias en Santiago

El 30 de marzo, AGAL estuvo presente en dos charlas en Santiago.

En la Jornada Informativa sobre Vida activa, nutrición y salud ósea

celebrada en el Centro Sociocultural de Fontiñas asistió la Delegada de AGAL en Santiago, Loli Caderno Blanco, invitada por Asoc.Artrite de Santiago.
Se explicaron los factores de riesgo de la osteoporosis, pautas para mejorar los hábitos de alimentación y estilo de vida (incluso ejercicios para realizar actividad física) y un taller de densitometrías con ultrasonidos en el tobillo a todas las personas que lo desearon.
Participaron:

Dr. Manuel Díaz Curiel, Presidente de FHOEMO (Fundación Hispana de Osteoporosis y Enfermedades Metabólicas Óseas)

Dr. Jesús Román Martínez, Presidente del Comité Científico de la Sociedad Española de Dietética y Ciencias de la Alimentación (SEDCA)

Dr. Pablo Olabe Sánchez, Doctor en Fisioterapia

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En la II Master Class sobre Medicamentos huérfanos y Enfermedades Raras,

estuvimos invitadas por FEGEREC. Asistieron la presidente, Nuria Carballeda y la vicepresidente de AGAL y presidente de Fegerec, Paca Luengo. En una de las fotos veréis a Paca junto al Conselleiro de Sanidade, D.Jesús Vázquez Almuíña y Dña. Beatriz Pais, Subdirectora de Atención al Ciudadano y Calidad del SERGAS.

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Luis Verde Remeseiro, gerente del CHUAC; Dr Ángel Carracedo, director Servicio de Genética del CHUS; Dra. María Luz Couce, Directora Unidad Diagnóstica y Tratamiento de Enf. Metabólicas del CHUS; y la Dra. María Jesús Lamas , jefa de Farmacia del CHUS, hablando de los medicamentos huérfanos desde la perspectiva española
Luis Verde Remeseiro, gerente del CHUAC; Dr Ángel Carracedo, director Servicio de Genética del CHUS; Dra. María Luz Couce, Directora Unidad Diagnóstica y Tratamiento de Enf. Metabólicas del CHUS; y la Dra. María Jesús Lamas , jefa de Farmacia del CHUS, hablando de los medicamentos huérfanos desde la perspectiva española

 

Reunión Consello Asesor Pacientes de la EOXI Vigo

Reunión del Consello Asesor de Pacientes del Área Sanitaria de Vigo celebrada el jueves 23 de marzo, en el Hospital Meixoeiro de Vigo.  

Primero recibimos las llaves de un local para las asociaciones y luego asistimos a una ponencia sobre el “Plan estratégico XXI”, donde las asociaciones expusimos diferentes necesidades de mejoras para los pacientes.

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En representación de AGAL acudió la delegada de AGAL en Vigo, Leo Gallego. También se encontraban en la reunión Carmen López, Directora de FEGEREC e Isabel  Botana.

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Delegada de AGAL en Vigo: Leonor Gallego
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Carmen López e Isabel Botana, ambas en representación de FEGEREC

 

 

 

 

 

Primero el gerente del área sanitaria de Vigo, Félix Rubial, realizó una entrega simbólica de las llaves de un local habilitado y cedido para las asociaciones de pacientes, emplazado en la planta segunda del Hospital Meixoeiro.

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Posteriormente casi medio centenar de asociaciones asistió a una ponencia sobre el “Plan estratégico XXI”, donde las asociaciones expusimos diferentes necesidades y mejoras para los pacientes. La idea es que lo pacientes tengan voz propia y que puedan realizar propuestas para su posterior debate dentro de la redacción del Plan Estratéxico del  área sanitaria de Vigo.

“Si queremos que el paciente sea realmente el eje del sistema sanitario, el documento final de este proceso de reflexión colectiva estaría incompleto si no incorporamos la voz de los enfermos”, manifestó Rubial.

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El gerente del área sanitaria de Vigo, Dr. Félix Rubial.

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Se atiende así a una demanda de las asociaciones que tienen ahora un espacio para realizar funciones informativas, de divulgación y apoyo a aquellos pacientes y familiares que lo requieran.

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Información en:

Diario Faro de Vigo
Diario Atlántico
Galería de imágenes en el Facebook del H.Meixoeiro 
ASEARPO

 

Busca lo que quieras saber sobre Lupus en resources.lupus.org de la LFA

La Fundación de Lupus de América (LFA)  ha creado un Centro Nacional de Recursos sobre Lupus (Resource Center).

Allí encontrarás información de primera línea online y multimedia sobre lupus. Lo que se pretende es potenciar, educar y conectar a todas las personas afectadas por el lupus.  

El Centro Nacional de Recursos sobre el Lupus es un recurso para arrojar luz en todos los aspectos desde el tratamiento hasta la vida y las relaciones. Apoya a las personas que creen poder tener un lupus, también al recién diagnosticadas o al que vive con el.

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También ofrece contenido especializado para niños y adolescentes, cuidadores y profesionales de la salud.  

Dentro del Centro de Recursos, encontrarás más de 600 entradas con revisión médica, disponibles en inglés y español (aunque esta es menor) sobre todos los aspectos del lupus.

La información se puede encontrar en función de la preferencia: por tema, relación con lupus, categoría o búsqueda por palabra clave.

Se agregan nuevos contenidos regularmente y se desarrolla en respuesta a las necesidades de la comunidad de lupus.  

Para probar este Centro solo tienes que ir a  resources.lupus.org de la LFA (Lupus Foundation of America). 

Información facilitada por LFA