Mesas informativas Mayo 2017

Día 6:

  • A Coruña: en Carrefour de A.Molina, 4 Caminos, Alcampo, Arteixo (Av Balneario 26

Día 9:

  • Ferrol: Alcampo

Día 10:

  • Ourense: Hospital Santa María Nai
  • A Coruña: Nuevos Ministerios, Juzgados, Juan Florez, Ramón y Cajal y Cantón Grande+ Obelísco
  • Lugo: Hospital Universitario Lucus Augusti, Cafetería Groliños (Av Divina Pastora 4) y Ayuntamiento
  • Santiago: Hospital Clínico de Santiago
  • Vigo: Alcampo de Coia

Día 13:

  • Sada (Linares Rivas)

Día 14:

  • Noia, Padrón y Negreira. También en dos ayuntamientos más todavía sin confirmar.
  • Culleredo (Feirón)

Día 16:

  • Betanzos (Pza Hnos Gª Naveira)

Actividades lúdicas:

  • Día 10 Baile realizado por “Ritmo Lugo”.
  • Día 13 Juegos y demás diversiones en los jardines de Méndez Núñez en A Coruña

Vida sana con lupus es el lema de nuestra campaña en 2017


La Asociación Galega de Lupus (AGAL) está organizando como todos los años distintas acciones para dar a conocer el Lupus y nuestra asociación: mesas informativas, entrevistas, iluminaciones etc…

Pero los días más agradables para nosotr@s son los tres días de nuestras jornadas. Serán las XIX Jornadas de lupus con tres días de actividades desde el viernes 26 de mayo al 28. Este último día tendrá lugar nuestra Asamblea General. El día 27 además las charlas serán abiertas a todo aquel que esté interesado, este año bajo el lema “Vida sana con lupus”.

 

Para concienciar sobre el lupus en Galicia se iluminarán la noche del día 10:

  • Ourense: Puente Romano
  • Santiago: Torres do Gaiás
  • Vigo: Fuentes de Plaza c/ Aragón  (además el Exmo Sr Alcalde Abel Caballero lo dirá en su rueda de prensa)
  • Coruña: Torre de Hércules, Fuente de Cuatro Caminos. También el Puente Romano y el Paraguas de O Burgo. En Culleredo habrá una pancarta en la fachada del Ayuntamiento.
  • Ferrol: Ayuntamiento de Ferrol y la Glorieta de Freixeiro de Narón

También pondremos mesas informativas el:

Día 6

  • A Coruña: en Carrefour de AMolina, 4 Caminos, Alcampo, Arteixo

Día 9

  • Ferrol: Alcampo

Día 10

  • Ourense: Hospital Santa María Nai
  • A Coruña: Nuevos Ministerios, Juzgados, Juan Florez, Ramón y Cajal y Cantón Grande.
  • Lugo: Hospital Universitario Lucus Augusti, Cafetería Groliños (Av Divina Pastora 4) y Ayuntamiento
  • Santiago: Hospital Clínico de Santiago
  • Vigo: Alcampo de Coia

Día 13

  • En Sada, Culleredo y Betanzos

Día 14

  • En Noia, Padrón, Riveira y Negreira. También en dos ayuntamientos más todavía sin confirmar.

Actividades lúdicas:

Día 10 Baile realizado por “Ritmo Lugo”

Hinchables en Delegación de Santiago

Día 13: Juegos y demás diversiones en los jardines de Méndez Núñez en A Coruña

Desde AGAL queremos agradecer a tod@s l@s colaboradores y te animamos a participar. Llámanos o acércate a alguna de nuestro puestos.

 

Charla en Vigo: Dra Alarcón y Dr Hernández

Sesión clínica INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN SANITARIA GALICIA SUR (IISGS)

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PROGRAMA
Martes 9 de mayo de 2017
Salón de actos del Hospital Álvaro Cunqueiro 13:30-15:00

 

*Re-definiendo la autoinmunidad y el Lupus a Nivel Molecular

Dra. Marta Alarcón Riquelme (Centro Pfizer-Universidad de Granada-Junta de Andalucía de Genómica e Investigación Oncológica de Granada). La Dra. Alarcón es una eminencia mundial en la genética del LES.

* “Errores frecuentes en el manejo del lupus”
Dr. Íñigo Hernández Rodríguez (Especialista en Reumatología, Jefe de Sección de Reumatología, EOXI de Vigo)

 

ORGANIZADORES::
* Dr. José María Pego Reigosa
Facultativo Especialista de Área en Reumatología (EOXI de Vigo)
Coordinador del Grupo de Investigación IRIDIS (Investigation in Rheumatology and Immuno-Mediated Diseases) del IISGS (Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur)

* Prof. África González Fernández
Especialista en Inmunología, Catedrática de Inmunología (Universidad de Vigo)
Directora del CINBIO (Biomedical Research Center)
Presidente de la Sociedad Española de Inmunología

 

XIX Jornadas Gallegas de Lupus.

Bajo el título

Vida Sana con Lupus”

El día sábado 27 por la mañana, tendremos las ponencias de:

  • Dr. Bernardo Sopeña, especialista de Medicina Interna de la Gerencia de Gestión Integrada de Santiago y
  • Dña. Lorena Afonso  especialista en Nutrición y dietética.

Las XIX Jornadas serán los días 26, 27 y 28 de mayo  en el Aparthotel “Cabicastro” *** de Portonovo. Aunque las jornadas son para soci@s y acompañantes, las charlas son siempre abiertas al público general y gratis, con el fin de dar a conocer la enfermedad y poder ayudar al máximo de afectados.

El domingo por la mañana tendrá lugar nuestra Asamblea General que además este año tendremos elecciones de algunos cargos.

Esperamos que puedas participar.

Objetivo, reducir a un año el tiempo del diagnóstico de las enfermedades raras

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Expertos y pacientes critican en Santiago la desigualdad en el acceso a los tratamientos para estas dolencias

Noticia aparecida en La Voz

Escrito por Elsa Álvarez

Las estimaciones, ya que no hay registros que lo confirmen, reflejan que en España hay tres millones de personas con una enfermedad catalogada como rara, y de ellas unas doscientas mil son gallegas. Son patologías que apenas tienen tratamientos específicos, y uno de los principales problemas está ya en el propio diagnóstico. Porque se calcula que la media en España es de unos cinco años, y algunos enfermos padecen un peregrinaje de hasta diez años hasta que se pone nombre y apellidos a su mal

Evitarlo es uno de los objetivos que se ha propuesto el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC), que persigue que en el año 2027 el 90 % de estas patologías -hay unas siete mil- puedan diagnosticarse en un año desde la aparición de los síntomas. La importancia de acelerar este proceso es una de las conclusiones a las que llegaron ayer científicos, responsables sanitarios y asociaciones de pacientes en la masterclass sobre medicamentos huérfanos y enfermedades raras que se celebró en Santiago. El catedrático de Medicina Legal y experto en genética, Ángel Carracedo, aseguraba que la realidad está muy lejos de este plazo de un año, «los pacientes dan tumbos muchas veces», indica, y aunque la investigación es esencial, en ocasiones ni siquiera es un problema de inversión en ciencia, sino de organización, aclara el catedrático. «A veces los problemas estructurales son más complicados que los económicos, y eso que Galicia no es ni mucho menos de las comunidades menos organizadas. Debemos involucrar a la atención primaria, ya que muchas veces son los que detectan los casos, pero en ocasiones ni siquiera pueden pedir pruebas diagnósticas», insiste.

Más del 80 % de las patologías raras tienen un origen genético, de ahí la importancia de realizar análisis de este tipo, «que ya orientan el diagnóstico», apunta Carracedo. Desde el Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (Ciberer) se ha presentado un proyecto liderado por el propio científico para investigar en trastornos raros presumiblemente genéticos del movimiento. Se trata de una propuesta que aspira a obtener quince millones de euros de financiación europea en caso de ser elegida, y que abordará trastornos del movimiento como las ataxias, que afectan a un elevado número de pacientes en global.

Los expertos que participaron en esta jornada, organizada por BioMarin y la Federación Española de Enfermedades Raras, coincidieron en la importancia de trabajar en red a nivel internacional, compartir conocimiento y hacer investigación básica; y en que todos los pacientes tengan acceso a los mismos tratamientos y especialistas.

En este sentido, en España hay centros y unidades de referencia (CSUR) que abordan enfermedades que por su escasa frecuencia impiden que haya especialistas en todos los hospitales o incluso comunidades. Lo que ocurre es que, aunque en teoría los otros centros pueden derivar a sus pacientes allí, a veces surgen problemas en este proceso.

Además, insistieron los profesionales presentes en el foro, el acceso a los tratamientos -que muchas veces se hacen en los propios servicios de farmacia hospitalaria- deben coordinarse más, porque la realidad es que depende de la buena voluntad de estos servicios o de la comunidad en la que esté el paciente. 

200.000 

Gallegos afectados. Pacientes con alguna enfermedad rara en Galicia; en España se calcula que son tres millones.

«Hay 53 medicamentos huérfanos y 7.000 enfermedades»

La industria farmacéutica, que evidentemente busca una rentabilidad, no invertirá en medicamentos huérfanos para patologías raras si no tiene algún tipo de incentivo. De ahí que desde Feder, su presidente, Juan Carrión, insista en que se incluya como una prioridad en las leyes de mecenazgo, para que el sector empresarial pueda invertir en este campo.

-¿Dónde está la principal carencia de las enfermedades raras, en la investigación básica, en el diagnóstico o en el tratamiento?

-La investigación es nuestra esperanza y un país que quiere dar esperanza a tres millones de personas tiene que invertir en ciencia. El tratamiento también es clave. A día de hoy solo están autorizados 95 medicamentos huérfanos en Europa. En España hay 53 y hablamos de más de siete mil enfermedades raras. Cuando investigamos en fármacos huérfanos tenemos que tener presente que los avances también llegan a otras enfermedades comunes. También hemos detectado que hay situaciones de inequidad en el acceso a los medicamentos, primero porque las competencias sanitarias están transferidas, y segundo porque no hay un fondo que garantice el acceso a los medicamentos por igual. Desde la federación pedimos que se creen partidas específicas que garanticen la sostenibilidad y la accesibilidad.

-¿Los gobiernos deben incentivar más que las farmacéuticas investiguen en medicamentos huérfanos?

-Evidentemente la industria tiene que hacer sus planes de rentabilidad, por lo que hay que aumentar los incentivos, pero queremos subrayar la importancia de que la investigación en enfermedades raras sea una prioridad en el mecenazgo para que haya exenciones que permitan a este sector invertir. Es necesario además trabajar en red y no podemos olvidarnos del pilar del diagnóstico. Muchas personas superan los cinco años de media o llegan a morir sin que lo haya, por lo que es preciso garantizar el acceso a las pruebas de carácter genético o a las técnicas de cribado neonatal.