Reunión Consello Asesor Pacientes de la EOXI Vigo

Reunión del Consello Asesor de Pacientes del Área Sanitaria de Vigo celebrada el jueves 23 de marzo, en el Hospital Meixoeiro de Vigo.  

Primero recibimos las llaves de un local para las asociaciones y luego asistimos a una ponencia sobre el “Plan estratégico XXI”, donde las asociaciones expusimos diferentes necesidades de mejoras para los pacientes.

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En representación de AGAL acudió la delegada de AGAL en Vigo, Leo Gallego. También se encontraban en la reunión Carmen López, Directora de FEGEREC e Isabel  Botana.

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Delegada de AGAL en Vigo: Leonor Gallego
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Carmen López e Isabel Botana, ambas en representación de FEGEREC

 

 

 

 

 

Primero el gerente del área sanitaria de Vigo, Félix Rubial, realizó una entrega simbólica de las llaves de un local habilitado y cedido para las asociaciones de pacientes, emplazado en la planta segunda del Hospital Meixoeiro.

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Posteriormente casi medio centenar de asociaciones asistió a una ponencia sobre el “Plan estratégico XXI”, donde las asociaciones expusimos diferentes necesidades y mejoras para los pacientes. La idea es que lo pacientes tengan voz propia y que puedan realizar propuestas para su posterior debate dentro de la redacción del Plan Estratéxico del  área sanitaria de Vigo.

“Si queremos que el paciente sea realmente el eje del sistema sanitario, el documento final de este proceso de reflexión colectiva estaría incompleto si no incorporamos la voz de los enfermos”, manifestó Rubial.

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El gerente del área sanitaria de Vigo, Dr. Félix Rubial.

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Se atiende así a una demanda de las asociaciones que tienen ahora un espacio para realizar funciones informativas, de divulgación y apoyo a aquellos pacientes y familiares que lo requieran.

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Información en:

Diario Faro de Vigo
Diario Atlántico
Galería de imágenes en el Facebook del H.Meixoeiro 
ASEARPO

 

Servicios de los que dispone AGAL a través de FEGEREC

FEGEREC (Federación Galega de Enfermedades Raras E Crónicas) ofrece a las personas socias de AGAL (Asociación Galega de Lupus) entre otros servicios, su programa de Atención Sociosanitaria, con las siguientes áreas de intervención:

1.-  ACOGIDA

(Información enfermedad, orientación, asesoramiento y tramitación 2ª opinión diagnóstico, tratamiento, centros y especialistas de referencia)

Actuación en GALICIA : C/ Solís s/n A Coruña A Coruña

2.- TRABAJO SOCIAL

Orientación ,asesoramiento y tramitación: certificados de discapacidad, incapacidad laboral y otras prestaciones socioeconómicas

Actuación en GALICIA : C/ Solís s/n A Coruña

3.- FISIOTERAPIA

En varias ciudades:

A CORUÑA  CABANA DE BERGANTIÑOS  SADA   CAMBADOS

FERROL   VILAGARCÍA DE AROUSA   SANTIAGO  NIGRÁN 

PONTEVEDRA   LUGO

4.- APOYO Y TRATAMIENTO PSICOLÓGICO

en sede de FEGEREC : C/ Solís s/n A Coruña 

Jornada sobre “el avance en derechos y deberes de los pacientes”

La Consellería de Sanidade realizó una jornada informativa con varias mesas redondas con motivo de los 25 años del SERGAS.

La jornada se desarrolló entre las 9,00  y las 14,00 horas en el Salón de Actos de la Consellería de Sanidade en Santiago. Fue clausurada por el conselleiro de Sanidade, Dr. Jesús Vázquez Almuiña, con el que habló nuestra compañera y delegada en Santiago, Loli Caderno, para recordarle la necesidad de las cremas solares para pacientes de lupus y su posible financiación como medicamento, tal como estaba antes de los recortes. Obtuvo el compromiso del conselleiro de revisar el tema.

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La mañana comenzó con la mesa redonda ‘Grandes cambios nacionales en relación con los pacientes:  asociacionismo, escuelas de pacientes, consejos asesores, formación e información dirigida a los pacientes’. A esta mesa siguió un debate moderado por la exconselleira de Sanidade y jefa del Servizo de Xestión de Prestación Farmacéutica de la Xefatura Territorial de Sanidade de A Coruña, Dra. Pilar Farjas Abadía.
También el presidente de la sala de lo Contencioso-Administrativo del TSXG, José María Gómez y Díaz-Castroverde, habló sobre el ‘Marco normativo de los derechos y deberes de los pacientes’.

El catedrático José Joaquín Mira Solves explicó los ‘Cambios en el papel del paciente en su interacción con los servicios sanitarios y con los profesionales’.

Después el Dr.Rosendo Bugarín González, miembro del Consello Galego de Bioética e Comité Autonómico de Ética da Investigación de Galicia estuvo en el debate tras su ponencia sobre ‘La bioética en los 25 años del Sergas’.

A las 11,00 horas, tuvo lugar una nueva mesa redonda:  ‘La voz de los pacientes en el sistema sanitario‘, moderada por  el profesional emérito del Sergas y miembro del Consello Asesor, Dr. Ovidio Fernández Álvarez. 

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Dña Carmen López Rdguez.

En este segundo debate intervinieron el presidente de la Fundación da Asociación de Diabéticos Lucenses, Víctor Herrán Carreira, y la directora técnica da Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), Carmen López Rodríguez.

 

 

 

En la mesa también estuvo el presidente de la Federación de Asociacións Galegas de Familiares de Enfermos de Alzhéimer e outras Demencias (Fagal), Juan Carlos Rodríguez Bernárdez.

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Víctor Herrán Carreira comienza con la segunda mesa.
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Carmen López Rdguez, Ovidio Fdez Álvarez y Juan Carlos Rdguez. Bernárdez le prestan toda su atención.

 

 

 

 

 

 

 

La clausura de las jornadas pasadas las 14,00 horas, estuvo a cargo del conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuiña.

Al finalizar las mesas, nuestra delegada en Santiago, Dña Loli Caderno, pudo conseguir una foto con parte de los asistentes levantando su mano en L es señal de apoyo a nuestra enfermedad.

Dr. Rosendo Bugarín Gzlez (experto en Bioética), D.José María Gómez y Díaz-Castroverde (presidente de la Sala del Contencioso Administrativo del TSJ de Galicia), Dr. José Joaquín Mira Solves (profesor de la Universidad Miguel Hernández de Elche), Dra. Pilar Farjas Abadía (exconselleira de Sanidade y jefa del Servizo de Xestión de Prestación Farmacéutica da Xftura Territal de Sanidade de A Coruña) y Doña Dolores Caderno (Delegada de AGAL en Santiago) levantanod la mano en L en apoyo al lupus. :)
Dr. Rosendo Bugarín Gzlez (experto en Bioética), D.José María Gómez y Díaz-Castroverde (presidente de la Sala del Contencioso Administrativo del TSJ de Galicia), Dr. José Joaquín Mira Solves (profesor de la Universidad Miguel Hernández de Elche), Dra. Pilar Farjas Abadía (exconselleira de Sanidade y jefa del Servizo de Xestión de Prestación Farmacéutica da Xftura Territal de Sanidade de A Coruña) y Doña Dolores Caderno (Delegada de AGAL en Santiago) levantanod la mano en L en apoyo al lupus. 🙂

Oviedo instala marquesinas con filtro solar

Oviedo es la primera localidad de la región que ha instalado en algunas paradas de autobús marquesinas con filtro de protección solar.

El objetivo consiste en beneficiar a los enfermos de lupus eritematoso, para los que la exposición al sol es particularmente dañina.

La Asociación Lúpicos de Asturias (ALAS) y Cocemfe Asturias presentarán mañana la pegatina identificativa de estas marquesinas, pensadas para los entornos sanitarios. Las instaladas en el nuevo HUCA son pioneras. Tras la presentación, se realizará la pegada simbólica de la primera de estas pegatinas.

De izquierda a derecha, José Manuel Caldevilla, Nélida Gómez, Marisa Ponga, Mónica Oviedo y Ana Urdambidelus (Cocemfe) y Delia Campomanes (concejala de Urbanismo del Ayuntamiento de Mieres), ayer, en una marquesina del HUCA, la primera con pegatina de filtro de protección solar. L. CARADUJE
De izquierda a derecha, José Manuel Caldevilla, Nélida Gómez, Marisa Ponga, Mónica Oviedo y Ana Urdambidelus (Cocemfe) y Delia Campomanes (concejala de Urbanismo del Ayuntamiento de Mieres), ayer, en una marquesina del HUCA, la primera con pegatina de filtro de protección solar. L. CARADUJE

En Asturias están censados unos 800 enfermos de lupus, enfermedad autoinmune crónica que afecta al tejido conjuntivo. La principal medida de prevención es evitar la exposición excesiva al sol (especialmente entre diez de la mañana y las cuatro de la tarde), y utilizar ropa y gafas adecuadas.

Pero estas marquesinas no benefician sólo a los enfermos de lupus. Todos los dermatólogos insisten que el sol aunque es beneficioso puede resultar muy perjudicial en ciertos momentos del día y más aún en épocas del año de intensidad solar elevada. Así que todas las personas usuarias de autobuses saldrán favorecidas con esta fabulosa propuesta de la que es pionera Oviedo.

Ver video en Radio Televisión del Principado RTP

Artículo aparecido en La Nueva España

Remix de noticias

CONGRESO NACIONAL

Os queremos recordar que estamos en fase de inscripción para el XIV Congreso Nacional de Lupus en Zaragoza . ALADA ha ampliado el plazo hasta el 30 de abril, para daros cabida y posibilidad de realizarlo de manera mas fiable. Es importante que reserveis cuanto antes paara falicitar la organización del Congreso.

Recordad que para inscribiros tenéis la página de Felupus

AVANCES

Y os contamos algunos avances que están teniendo lugar con las protecciones y los filtros solares que necesitamos:

 FOTOPROTECTORES :

La Federación Española de Lupus, representada por su vicepresidente Nélida Gómez (ALAS) ha sido recibida, en el Ministerio de Sanidad. La Subdirectora General de Cartera Básica del SNS y Fondos de Cohesión le comunicó que iba a comenzar a abrir ese tema para, a través de la Cartera Complementaria Accesoria, dar cabida a los fotoprotectores. Y quedaron emplazadas para junio y seguir perfilando el tema.

 

FILTROS SOLARES :

Desde el pasado día 21 de marzo las paradas de autobús del Consorcio de Transporte de Asturias – CTA, ubicadas en el entorno del nuevo Hospital de Oviedo – HUCA, disponen de marquesinas con los filtros de protección de rayos UV homologados , tanto en sus paredes laterales como en el techo.

Esto es resultado de una propuesta de la ASOCIACIÓN DE LÚPICOS de Asturias (ALAS) a la Oficina Técnica de accesibilidad (OTA) de COCEMFE Asturias que solicitó a la Dirección General de Transportes y Movilidad de la Consejería de Fomento, Ordenación del Territorio y Medio Ambiente, que se coloquen en las marquesinas de los autobuses filtros de protección solar, dado que la exposición a los rayos ultravioletas es muy perjudicial para todos los usuarios, especialmente para las personas afectadas por Lupus.

La Consejería de Fomento del Principado, se ha comprometido con COCEMFE-Asturias a colocar en las nuevas paradas de autobuses CTA, este nuevo modelo de marquesinas con filtros deprotección solar, con el fin de conseguir la plena inclusión de las personas con discapacidad en una sociedad más justa y solidaria.

JORNADA y DÍA MUNDIAL EN GALICIA:

Os recordamos que tenemos las XVII Jornadas de Lupus en Portonovo y que estamos organizando el Día Mundial del Lupus así que necesitamos tu ayuda porque entre todos es más fácil y llegamos más lejos. ¡Gracias!