Lupus y cristales tintados

Aunque ya hace tiempo que salió la normativa para poder instalar cristales tintados delanteros en los coches de los enfermos de Lupus, queremos recordar cómo es el proceso.

En la Orden IET/543/2012 de 14 de marzo de 2012, se indican las condiciones técnicas que deben de reunir las láminas debidamente homologadas para ser instaladas.

La homologación del cristal te la darán en el taller mediante un Certificado de Homologación expedido por el Mº de Industria.

Posteriormente la homologación de la lámina puesta en los cristales del coche se tiene que hacer en un taller autorizado por el Mº de Industria y solo lo puede hacer el titular del vehículo. Allí le harán una serie de “ensayos de determinación del factor de transmisión luminosa”. El coche lo podrá usar el enfermo de lupus (sea titulares o tenga arriendo financiero) así como sus familiares de primer o segundo grado.

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El cristal tintado tiene que estar homologado (fíjate que ponga la marca de fábrica o comercial del filtro y que ponga también FUVA). Tanto Energysa como SolarCheck ofrecen cristales de muy buena calidad (si bien las garantías de uno son mayores que del otro).

Yendo a un taller autorizado por el Mº de Interior se simplifica y asegura más el proceso.

PASOS A SEGUIR:

I.- Antes de acudir a un taller de instalación deberemos tener preparados los siguientes documentos necesarios para su posterior certificación:

  1. Permiso de circulación del vehículo,
  2. Certificado médico con el diagnóstico de lupus, expedido por el médico especialista y visado por los servicios sanitarios que la Xunta de Galicia indique.
  3. en el caso de que el titular no sea la persona afectada de Lupus, documento de parentesco con el enfermo o el contrato de arrendamiento.

II.- Solicitar la realización de ensayos a un laboratorio autorizado por el Ministerio de Industria, Energía y Turismo presentando los documentos descritos anteriormente.

III.- Una vez realizados los “ensayos de determinación del factor de transmisión luminosa” y resueltos favorablemente, el Laboratorio le emitirá un informe de idoneidad de la instalación, que podrá ser requerido en la inspección periódica del vehículo (ITV).

MUY IMPORTANTE A TENER EN CUENTA:

Otra cosa que debes tener en cuenta antes de poner las láminas es el uso que harás del coche. Valora

  • Si realizas trayectos cortos, con poca exposición al sol, que puedes bloquear con ropa y cremas protectoras.
  • El grado de sensibilidad que tienes al sol.
  • Además:  Aunque dicha orden permite la colocación de la lámina en el parabrisas delantero del vehículo, ENERGYSA por ejemplo no recomienda su instalación por dos motivos:

El cristal del parabrisas según algunas pruebas parece transmitir Rayos UVA en cantidad inferior al 0-1% sin láminas, debido a la estructura del parabrisas (que es diferente a los demás cristales).  Y también porque el factor de transmisión puede no ser igual o superior el 70% (que es el exigido por ley) por lo que se añadiría otro gasto al tener que retirarlo.

 

Tarjeta acreditativa de discapacidad de Galicia.

El día 4 de agosto salió publicado oficialmente en el DOG la ORDEN de 20 de julio de 2016 por la que se crea la tarjeta acreditativa del grado de discapacidad (de Galicia) y se regula el procedimiento para a su obtención. Con el fin de que las personas con discapacidad legalmente reconocida puedan acreditar de forma ágil y práctica ante terceras personas su grado de discapacidad y facilitarles así el acceso a determinados servicios y/o servicios tanto a nivel estatal, autonómica o local.

Podrán ser titulares de la tarjeta acreditativa del grado de discapacidad las personas que tengan reconocido un grado de discapacidad igual o superior al treinta e tres por ciento, cuyo expediente obre en poder de la Administración general de la Comunidad Autónoma de Galicia, según el procedimiento establecido el Real decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, desarrollado por la Orden de 25 de noviembre de 2015 de la Consellería de Política Social, por la que se regula el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad y la organización y funcionamiento de los órganos técnicos competentes.

1. La tarjeta acreditativa de la discapacidad se expedirá de oficio para aquellas personas cuya resolución de reconocimiento o de revisión del grado de discapacidad tuviese lugar posteriormente a la entrada en vigor de la presente orden y se les reconozca en los términos indicados en el artículo 3.

2. La tarjeta acreditativa de la discapacidad se expedirá a petición expresa de las personas interesadas o por quien tenga su representación, en los siguientes supuestos:

a) Las que tengan reconocido un grado de discapacidad, ya sea de carácter definitivo o provisional, igual o superior al treinta y tres por ciento a la fecha de entrada en vigor de esta orden. Con todo, en relación con las personas que tengan reconocido un grado de discapacidad igual o superior al treinta y tres por ciento y en curso una solicitud de revisión del grado de discapacidad, la tarjeta acreditativa se expedirá según lo dispuesto en el apartado anterior.

b) En los casos de pérdida o substracción.

3. La solicitud de la tarjeta, a efectos de lo dispuesto en el apartado anterior, debidamente firmada por la persona solicitante o por quien tenga su representación o guardador/a de hecho, deberá presentarse según el modelo normalizado del anexo II (en el caso de las personas que tengan reconocido un grado de discapacidad a la fecha de entrada en vigor de esta orden) o del anexo III (en el caso de pérdida o substracción) de esta orden, preferiblemente por vía electrónica a través del formulario electrónico normalizado disponible en la sede electrónica de la Xunta de Galicia (https://sede.xunta.es) de acuerdo con lo establecido en los artículos 27 de la Ley 11/2007, de 22 de junio, de acceso electrónico de los ciudadanos a los servicios públicos, y 24 del Decreto 198/2010, de 2 de diciembre, por lo que se regula el desarrollo de la Administración electrónica en la Xunta de Galicia y en las entidades de ella dependientes.

Para la presentación de las solicitudes podrá emplearse cualquiera de los mecanismos de identificación y firma admitidos por la sede electrónica de la Xunta de Galicia, incluido el sistema de usuario y clave Chave365 (https://sede.xunta.es/chave365).

Opcionalmente también se podrán presentar las solicitudes en soporte papel, en el registro del ayuntamiento al que correspondan los servicios sociales comunitarios del domicilio de la persona solicitante, o en cualquiera de los lugares y registros establecidos en el artículo 38.4 de la Ley 30/1992, de 26 de noviembre, de régimen jurídico de las administraciones públicas y del procedimiento administrativo común, utilizando el formulario normalizado disponible en la sede electrónica de la Xunta de Galicia.

Documentación

1. La solicitud deberá acompañarse de la siguiente documentación:

a) Fotocopia compulsada del DNI de la persona solicitante y, en su caso, de la persona representante legal o guardadora de hecho, en el caso de no autorizar al órgano competente para la tramitación de la solicitud, para la consulta de los datos de identidad en el Sistema de verificación de datos de identidad, de acuerdo con lo dispuesto en el Decreto 255/2008, de 23 de octubre, por el que se simplifica la documentación para la tramitación de los procedimientos administrativos y se fomenta la utilización de medios electrónicos, y en la Orden de 7 de julio de 2009 (la autorización se cumplimentará en el anexo correspondiente).

b) Certificado de empadronamiento del padrón municipal de habitantes del ayuntamiento de residencia de la persona solicitante en el caso de no autorizar al órgano competente para la tramitación de la solicitud para la consulta de los datos de residencia de la persona solicitante en el Sistema de verificación de datos de residencia, de acuerdo con lo dispuesto en el Decreto 255/2008, de 23 de octubre, por lo que se simplifica la documentación para la tramitación de los procedimientos administrativos y se fomenta la utilización de medios electrónicos, y en la Orden de 7 de julio de 2009 (la autorización se cumplimentará en el anexo correspondiente).

c) Anexo IV debidamente cumplimentado, en el caso de que la persona solicitante desee actuar por medio de representante.

d) Fotocopia compulsada del reconocimiento del grado de discapacidad expedido por la Administración general de la Comunidad Autónoma de Galicia en el caso de no autorizar al órgano competente para la tramitación de la solicitud para la consulta de los datos de discapacidad, conforme al anexo correspondiente.

e) En los casos de pérdida o substracción de la tarjeta, además copia de la denuncia presentada ante la autoridad competente.

2. La documentación complementaria podrá presentarse electrónicamente utilizando cualquier procedimiento de copia digitalizada del documento original.

En este caso, las copias digitalizadas presentadas garantizarán la fidelidad con el original bajo la responsabilidad de la persona solicitante o representante. La Administración podrá requirir la exhibición del documento original para el cotejo de la copia electrónica presentada según lo dispuesto en los artículos 35.2 de la Ley 11/2007, de 22 de junio, de acceso electrónico de los ciudadanos a los servicios públicos, y 22.3 del Decreto 198/2010, de 2 de diciembre, por el que se regula el desarrollo de la Administración electrónica en la Xunta de Galicia y en las entidades de ella dependientes.

La documentación complementaria también podrá presentarse en formato papel en cualquiera de los lugares y registros establecidos en el artículo 38.4 de la Ley 30/1992, de 26 de noviembre, de régimen jurídico de las administraciones públicas y del procedimiento administrativo común.

3. Siempre que se realice la presentación de documentos separadamente de la solicitud,

la persona interesada o representante deberá mencionar el código y el órgano responsable del procedimiento, el número de expediente y el número o código único de registro.

4. La sede electrónica de la Xunta de Galicia tiene a disposición de las personas interesadas una serie de modelos normalizados de los trámites más comúnmente utilizados en la tramitación administrativa,

que podrán ser presentados en cualquiera de los lugares y registros establecidos en el artículo 38.4 de la Ley 30/1992, de 26 de noviembre, de régimen jurídico de las administraciones públicas y del procedimiento administrativo común.

Para ver toda la información del DOG así como los anexos podéis ir a la página del DOG: http://www.xunta.gal/dog/Publicados/2016/20160804/AnuncioG0425-260716-0001_es.html

Remix de noticias

CONGRESO NACIONAL

Os queremos recordar que estamos en fase de inscripción para el XIV Congreso Nacional de Lupus en Zaragoza . ALADA ha ampliado el plazo hasta el 30 de abril, para daros cabida y posibilidad de realizarlo de manera mas fiable. Es importante que reserveis cuanto antes paara falicitar la organización del Congreso.

Recordad que para inscribiros tenéis la página de Felupus

AVANCES

Y os contamos algunos avances que están teniendo lugar con las protecciones y los filtros solares que necesitamos:

 FOTOPROTECTORES :

La Federación Española de Lupus, representada por su vicepresidente Nélida Gómez (ALAS) ha sido recibida, en el Ministerio de Sanidad. La Subdirectora General de Cartera Básica del SNS y Fondos de Cohesión le comunicó que iba a comenzar a abrir ese tema para, a través de la Cartera Complementaria Accesoria, dar cabida a los fotoprotectores. Y quedaron emplazadas para junio y seguir perfilando el tema.

 

FILTROS SOLARES :

Desde el pasado día 21 de marzo las paradas de autobús del Consorcio de Transporte de Asturias – CTA, ubicadas en el entorno del nuevo Hospital de Oviedo – HUCA, disponen de marquesinas con los filtros de protección de rayos UV homologados , tanto en sus paredes laterales como en el techo.

Esto es resultado de una propuesta de la ASOCIACIÓN DE LÚPICOS de Asturias (ALAS) a la Oficina Técnica de accesibilidad (OTA) de COCEMFE Asturias que solicitó a la Dirección General de Transportes y Movilidad de la Consejería de Fomento, Ordenación del Territorio y Medio Ambiente, que se coloquen en las marquesinas de los autobuses filtros de protección solar, dado que la exposición a los rayos ultravioletas es muy perjudicial para todos los usuarios, especialmente para las personas afectadas por Lupus.

La Consejería de Fomento del Principado, se ha comprometido con COCEMFE-Asturias a colocar en las nuevas paradas de autobuses CTA, este nuevo modelo de marquesinas con filtros deprotección solar, con el fin de conseguir la plena inclusión de las personas con discapacidad en una sociedad más justa y solidaria.

JORNADA y DÍA MUNDIAL EN GALICIA:

Os recordamos que tenemos las XVII Jornadas de Lupus en Portonovo y que estamos organizando el Día Mundial del Lupus así que necesitamos tu ayuda porque entre todos es más fácil y llegamos más lejos. ¡Gracias!

Ley sobre garantías de prestaciones sociales

Publicada en el DOG, el 3 de enero 2014:

La Ley gallega de garantías de las prestaciones sanitarias.

Abarca temas como: listas de espera, el Registro de Pacientes en Espera, tiempos máximos de acceso, libre elección de profesionales sanitarios y hospitales, segunda opinión médica, Registro de Instrucciones Previas, etc.

Ley Galega BOG

Lupus … It´s not Lupus

Ser o no ser Lupus… ¡esa es la cuestión!

En este blog tenemos pensado informarte de lo último que vayamos sabiendo sobre la enfermedad.

Queremos que sea un blog fácil de actualizar por eso hasta que lo tengamos más conocido seguimos manteniendo nuestro blog antiguo http://lupusgalicia.org/Blog/

En este nos será mejor colgar fotos… Asi que disculpad los posibles fallos.

El Dr House muchas veces pensó que ante una cantidad de síntomas distintos aquellos podría ser un Lupus y al final lo descartaba “It´s not Lupus” .  Pero para muchos pacientes, después de un largo peregrinar por distintos especialistas, dan con uno que lo ve claro “Tiene Lupus”.

Para que sea cada vez más fácil poder diagnosticar la enfermedad es bueno que todos (especialistas, personal sanitario, tu, yo, nosotros…) conozcamos más lo que es.  Solo conociéndolo podremos enfrentarlo, entenderlo y convivir con el.

Por eso este blog. Un granito más.