Charla en Vigo: Dra Alarcón y Dr Hernández

Sesión clínica INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN SANITARIA GALICIA SUR (IISGS)

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PROGRAMA
Martes 9 de mayo de 2017
Salón de actos del Hospital Álvaro Cunqueiro 13:30-15:00

 

*Re-definiendo la autoinmunidad y el Lupus a Nivel Molecular

Dra. Marta Alarcón Riquelme (Centro Pfizer-Universidad de Granada-Junta de Andalucía de Genómica e Investigación Oncológica de Granada). La Dra. Alarcón es una eminencia mundial en la genética del LES.

* “Errores frecuentes en el manejo del lupus”
Dr. Íñigo Hernández Rodríguez (Especialista en Reumatología, Jefe de Sección de Reumatología, EOXI de Vigo)

 

ORGANIZADORES::
* Dr. José María Pego Reigosa
Facultativo Especialista de Área en Reumatología (EOXI de Vigo)
Coordinador del Grupo de Investigación IRIDIS (Investigation in Rheumatology and Immuno-Mediated Diseases) del IISGS (Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur)

* Prof. África González Fernández
Especialista en Inmunología, Catedrática de Inmunología (Universidad de Vigo)
Directora del CINBIO (Biomedical Research Center)
Presidente de la Sociedad Española de Inmunología

 

Lupus se confirma como factor de riesgo para el cáncer de cuello de útero

Las mujeres con lupus tratadas con inmunosupresores necesitan cribado cervical periódico

Los resultados de un estudio presentado el 9 de junio en el Congreso Anual de la Liga Europea Contra el Reumatismo (EULAR 2016) encontraron un riesgo dos veces mayor de cambios cervicales premalignos, y potencialmente también un mayor riesgo de cáncer de cuello uterino, entre las mujeres con lupus eritematoso sistémico (LES) en comparación a la población femenina en general.

Los riesgos más altos se encontraron en mujeres con LES que fueron tratados con fármacos inmunosupresores. Estos resultados destacan la importancia de la detección cervical regular en todas las mujeres con LES, independientemente de si el aumento del riesgo se debe a la gravedad o el tratamiento de la enfermedad.

La evidencia previa de que el LES o su tratamiento podrían aumentar el riesgo de neoplasia cervical no han sido concluyentes”, dijo el investigador principal, el Dr. Hjalmar Wadström del Departamento de Medicina de Solna, Instituto Karolinska, Estocolmo. Nuestros resultados han confirmado que el LES es un factor de riesgo para enfermedades malignas del cuello del útero, incluso después de ajustar por factores determinantes de riesgo importantes, como el cribado cervical anterior.

El LES es una enfermedad inflamatoria crónica que puede afectar a cualquier órgano y sistema, pero principalmente involucran las articulaciones, los riñones y la piel. La enfermedad afecta predominantemente a mujeres, se producen 10 veces más a menudo que en los hombres, y a menudo de los 20 a 30 años.

Entre 2006 y 2012, la tasa de displasia cervical o cáncer cervical invasivo en una cohorte de mujeres con LES fue el doble de la tasa en la población general emparejados (ajustado por edad, sexo, nivel de educación, la atención sanitaria de utilización, número de hijos, estado civil, antecedentes familiares de cáncer de cuello uterino, y el cribado cervical antes). La tasa fue mayor entre las mujeres tratadas con un fármaco inmunosupresor sistémico, en comparación con los tratados con solamente un antimalárico sin tratamiento inmunosupresor adicional.

 


Fuente:

El mensaje anterior se reproduce a partir de los materiales proporcionados por la Liga Europea Contra el Reumatismo y aparecido en Science Daily  “Lupus confirmed as risk factor for cervical cancer: Women with lupus treated with immunosuppressives need regular cervical screening.” ScienceDaily. ScienceDaily, 9 June 2016. <www.sciencedaily.com/releases/2016/06/160609115437.htm>.

 

Lupus: “Hay que tener una fortaleza especial para convivir con la enfermedad”

Así lo cree uno de los mayores expertos en lupus de España, el doctor José María Pego. Por su Día Mundial, EFEsalud realiza una radiografía para conocer mejor esta enfermedad reumática sistémica, crónica y autoinmune que afecta sobre todo a mujeres. ¿Sabías que lupus ha sido la enfermedad más buscada en Google en 2015?

El primer mensaje por el Día Mundial de Lupus, que se celebra el 10 de mayo, viene en forma de optimismo.

Es necesario transmitir a los pacientes “que a nivel de investigación tanto básica como clínica, hay un grandísimo trabajo para, dado que no es una enfermedad muy prevalente, ensamblar grandes cohortes de pacientes que nos permitan conocerla mejor, para poder enfrentarnos a ella con muchas más posibilidades de éxito”.

Lo asegura el doctor José María Pego, Facultativo Especialista de Área de Reumatología del Hospital Meixoeiro (Complejo Hospitalario Universitario de Vigo), coordinador del Grupo de trabajo IRIDIS (Investigation in Rheumatology and Immuno-Mediated Diseases) del Instituto de Investigación Biomédica (IBI) de Vigo, Ourense y Pontevedra y Co-Investigador Principal del Registro de Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico de la Sociedad Española de Reumatología (RELESSER).

Conocer al enemigo para combatirlo mejor. Pero…¿Sabemos de qué hablamos?.

¿Qué es el lupus? Síntomas y diagnóstico

“Es una enfermedad reumática sistémica (afecta a muchas partes del organismo), autoinmune (el sistema inmune llega a comprometerse o a atacar a distintas partes del organismo); y crónica (se puede decir que no tiene curación)”, señala el doctor José María Pego, y añade que “puede producir inflamación en cualquier órgano o sistema del organismo”.

Con una prevalencia aproximada de un caso por cada cien mil personas en España, afecta sobre todo a mujeres jóvenes en edad fértil.

Ocurre, de manera estimada, “en mujeres entre los 20 y 40 años”. En referencia al embarazo, se ha descrito clásicamente “que a veces interfiere y puede provocar un embarazo con complicaciones”.

Mano de un paciente afectado por lupus./ Imagen cedida por el especialista.

Mano de un paciente afectado por lupus./ Imagen cedida por el especialista.

Además, también puede tener consecuencias en el sentido contrario, “puede ser que el desequilibrio o trastorno hormonal que supone el embarazo pueda actuar desencadenando actividad o un brote de la enfermedad”, indica el facultativo.

En cuanto a las manifestaciones clínicas más frecuentes, “el 80/90% de los pacientes tienen afectación a nivel de las articulaciones”. Además, un 80% tiene algún tipo de manifestación clínica en la piel o la mucosa.

También puede afectar a pulmones, pleura, pericardio, sistema hematológico, disminución de glóbulos rojos, blancos, plaquetas, anemia. E incluso manifestaciones en órgano mayor, “como el riñón o el sistema nervioso central, aportando una mayor gravedad al cuadro clínico”, indica el experto.

La dificultad del diagnóstico depende de la enfermedad en sí, del paciente y de la experiencia del médico. A veces el diagnóstico es muy fácil y evidente y otras veces necesitamos más tiempo porque no da la cara de una manera clara”, señala el doctor.

Investigación y tratamientos: la gran esperanza

El doctor José María Pego./ Imagen cedida por el protagonista.

El doctor José María Pego./ Imagen cedida por el protagonista.

Para el experto, se están haciendo en España grandes avances en investigación, sobre todo en investigación clínica.

En la Sociedad Española de Reumatología estamos llevando a cabo un registro de pacientes con lupus”, señala este médico, a la cabeza de esta investigación junto al doctor Iñigo Rúa Figueroa, del hospital Negrín de Canarias.

Así, están consiguiendo agrupar un registro de 4.000 pacientes, definiendo muy bien sus características en un estudio inicial. “En una segunda fase estamos haciendo el seguimiento clínico a diferentes subgrupos y queremos hacer seguimiento de al menos 3 años”, explica.

Una investigación que supera fronteras, pues están colaborando “con los mayores expertos de lupus de toda Europa”.

En el tratamiento también se está avanzando. El doctor señala que, pese a las decepciones con los resultados de ensayos clínicos que valoran terapias biológicas en pacientes con lupus, “las compañías farmacéuticas siguen apostando por investigar la eficacia y seguridad de nuevos fármacos”, en este caso “dirigidos a distintas moléculas implicadas en la génesis del lupus, que están siendo investigadas en ensayos clínicos de gran calidad”, señala.

De los tratamientos existentes en la actualidad, se pueden diferenciar los más tradicionales (antiinflamatorios, corticoides, supresores; además de tratamientos que podemos considerar de fondo, que son los antipalúdicos) de otros más recientes como los biológicos.

Ahí entraría “el primer fármaco comercializado con indicación de lupus en los últimos 50 años aproximadamente, lo que se denomina terapia biológica, dirigida hacia los linfocitos b”. Una puerta abierta que aumenta las expectativas de pacientes y médicos por su “buen perfil de efectividad y seguridad”.

En cuanto al precio, los más tradicionales son más accesible; “algunos de los inmunosupresores y particularmente los biológicos tienen un coste económico considerable”, precisa.

Calidad de vida: en el centro de la diana

El lupus merma la calidad de vida de los pacientes. A las consecuencias físicas se suman las psicológicas.

La primera dañada es la imagen corporal, pues una de las manifestaciones más frecuentes es la cutánea. “Pensemos en una mujer -que son las afectadas en el 90% de los casos- de 30 años que pueda tener lesiones cutáneas en la cara y ciertas manifestaciones que se reflejen en su imagen corporal, efectos secundarios de los fármacos”.

El conjunto puede provocar que otro afectado sea el ánimo, “la capacidad de llevar a cabo iniciativas, poco interés en llevar a cabo nuevas actividades”, e incluso, afectar también a “la esfera sexual”.

Por estos motivos, es necesario recordar que un paciente crónico tiene “necesidades a largo plazo”, poniendo de manifiesto la necesidad de tenerles en cuenta en cuanto a “reclamaciones de tipo laboral, beneficios fiscales o por ejemplo tener acceso a fármacos crónicos, como cremas de fotoprotección que son caras y que muchas veces no cubre la Seguridad Social”.

Es difícil convivir con la enfermedad, con “la necesidad de tratamiento, de asistir a muchas consultas de atención primaria, especialistas, al hospital de día, a urgencias, a veces ingresos hospitalarios”, señala el especialista, concluyendo que “hay que tener una fortaleza especial para convivir y llevar esta enfermedad”.

Noticia aparecida en EFESalud

Estudio sobre toxicidad retiniana por antipalúdicos: frecuencia y factores de riesgo

En 1959 Hobbs informó por primera vez de toxicidad retiniana debido a la utilización a largo plazo de cloroquina (CQ). En la actualidad, el sulfato de hidroxicloroquina (HCQ) es el agente antipalúdico más utilizado en el tratamiento de enfermedades autoinmunitarias por su menor incidencia de reacciones adversas, aunque al igual que la CQ puede producir toxicidad ocular por depósito corneal y retiniano.

La afectación retiniana produce alteraciones irreversibles de la visión y el paciente puede no percibir su presencia de forma temprana, por lo que se recomiendan revisiones oftalmológicas periódicas.

El grupo de investigadores del Hospital Rafael Méndez (Murcia) estudiaron la frecuencia de toxicidad retiniana y  los factores de riesgo asociados en una cohorte de pacientes tratados con antipalúdicos de el hospital comarcal.

 

Su estudio mostró una frecuencia de toxicidad retiniana en pacientes en tratamiento con antipalúdicos del 13,1%, con una mayor tendencia en pacientes en tratamiento con CQ.   Esto puede deberse tanto a la ausencia de evaluación estandarizada para detectar toxicidad retiniana como a la utilización de nuevos métodos diagnósticos de gran precisión (SD-OCT, ERG), que permiten una detección precoz. Así, se realizaron a todos los pacientes fondo de ojo y SD-OCT, lo que ha podido permitir identificar a un mayor número de pacientes con afectación retiniana. Por otra parte, Kobak et al. reconocen que su población de estudio pudiera presentar una mayor gravedad al proceder de un entorno de investigación clínica, lo que explicaría que la frecuencia de retinopatía sea mayor.

Comparando a los pacientes en función del antipalúdico, se observó que los pacientes en tratamiento con CQ tenían tendencia a presentar un mayor riesgo de toxicidad retiniana, y si el grupo de estudio hubiera sido más amplio es probable que la diferencia hubiera alcanzado la significación.

Entre los factores asociados a toxicidad retiniana por antipalúdicos los más importantes son la duración del tratamiento y dosis diaria, aunque encontraron resultados contradictorios en los diferentes estudios.

En este estudio solo encontraron una asociación positiva entre toxicidad retiniana e hipertensión arterial.

A todos los pacientes en los que se detectó toxicidad retiniana se les retiró el tratamiento con antipalúdicos, cambiando este por otro fármaco inmunosupresor según la enfermedad de base. En los 3 casos en los que se detectaron de manera precoz toxicidad retiniana mediante la SD-OCT, sin maculopatía típica en ojo de buey, no se encontraron alteraciones significativas de la agudeza visual que pudieran influir en la calidad de vida de los pacientes.

Este estudio no está exento de limitaciones. En primer lugar, el diseño retrospectivo. Y, en segundo lugar, el tamaño muestral, que pudo condicionar la falta de identificación de factores de riesgo asociados a toxicidad retiniana secundaria a antipalúdicos.

Sin embargo, la evaluación oftalmológica protocolizada lo distingue de los estudios previos.

En resumen, la frecuencia de toxicidad retiniana por antipalúdicos en este estudio (con técnicas oftalmológicas) fue alta, con tendencia a un riesgo mayor en pacientes en tratamiento con CloroQuina.

Encontraron como factor de riesgo asociado la hipertensión arterial, aunque este hallazgo debe confirmarse en posteriores estudios.

Para leer el artículo completo id a Reumatología clínica:   http://www.reumatologiaclinica.org/es/toxicidad-retiniana-por-antipaludicos-frecuencia/articulo/S1699258X1300003X/

Estudio llevado a cabo por Deseada Palma Sánchez, Elena Rubio Velazquez, Sandra Soro Marín y Rebeca Reyes García 

 

Repercusión en los medios sobre la encuesta “Visiones del paciente con lupus”

El pasado día 17 de noviembre   a las 11:00 h  en la Asociación de Prensa de Madrid se presentaron los resultados de la encuesta “Visiones del paciente con lupus” elaborada con la colaboración de GSK .

Tras la presentación de este estudio los medios se han hecho eco de la noticia y así tenemos que dicha noticia aparece en:

Diario Médico: “Casi 40.000 personas padecen lupus en España”

Diario Vasco.com:  El Correo.com ; La Rioja.com:  Diario Sur.es:

Las Provincias.es ; Hoy.es ; Ideal.es ; El Comercio.es ;  El Diario Montañés.es ; 

La Verdad.es:   El Norte de Castilla.es:  El Día.es  ;  Canarias 7 ;  JANO.es

Consejos de tu farmacéutico; 

Básicamente la noticia aparecida en todos ellos es similar a esta:

“ENCUESTA DE FELUPUS

La fatiga y el dolor muscular son los síntomas más molestos del lupus 

encuesta FELUPUSLa fatiga o debilidad y el dolor en músculos y articulaciones constituyen los síntomas más molestos para, respectivamente, el 67% y el 65% de los pacientes españoles de lupus. Así lo muestran los resultados de la encuesta ‘Visión del paciente con lupus’ llevada a cabo por la Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes, con la colaboración de la compañía farmacéutica GlaxoSmithKline (GSK), y en la que han participado de más de 300 afectados de lupus con el objetivo de analizar la realidad y necesidades de los pacientes de nuestro país –entre otros aspectos, su situación laboral y familiar, sus preocupaciones y los síntomas más limitantes de la enfermedad.Así, y como informa FELUPUS, “cuando los profesionales sanitarios que les asisten tienen en cuenta esta fatiga o cansancio extremo y debilidad a la hora de elegir el tratamiento, los pacientes presentan un mayor grado de satisfacción con el mismo. Además, y en general, el 51% de los pacientes declara estar satisfecho o muy satisfecho con el tratamiento indicado por parte de su médico”.Síntomas del lupusAsimismo, y entre otros síntomas que afectan en mayor medida a los pacientes, los encuestados refieren la pérdida de pelo, la disminución o aumento de peso, la sequedad en la piel y las mucosas, los problemas hematológicos y los eritemas producidos por el sol.Y en este contexto, el principal síntoma asociado a la enfermedad que, en caso de ser posible, preferirían eliminar, los pacientes destacan la fatiga o el dolor, seguido de los brotes, los efectos secundarios, las complicaciones a la hora de tener hijos y la incapacidad para trabajar o estudiar. Un listado en el que, asimismo, también se incluiría el aspecto físico y la incomprensión del entorno. Y es que como destaca FELUPUS, “un 86% de los pacientes opina que el nivel de conocimiento de la sociedad sobre lupus es muy bajo, conocimiento parecido al que ellos tenían en el momento del diagnóstico de la enfermedad”En consecuencia, los resultados de la encuesta, como apunta la doctora Tatiana Cobo, reumatóloga del Hospital Universitario Infanta Sofía de San Sebastián de los Reyes (Madrid), “ponen de manifiesto que el paciente reivindica más atención en el tratamiento de sus síntomas más molestos y limitantes para actividades sociales y laborales –fatiga, el dolor muscular y el dolor e inflamación articular–, aunque percibe que un brote de la enfermedad es más grave”.Información sobre el lupus

Por lo que respecta a la información sobre la enfermedad, los pacientes miembro de una asociación consideran tener un nivel alto de conocimiento de la enfermedad, si bien declaran asimismo  tener un grado neutro en cuanto a la información recibida por parte de sus médicos.

Como indica FELUPUS, “los resultados muestran que los pacientes están poco informados sobre los tratamientos disponibles y sus posibles efectos adversos, así como poco involucrados en la elección de sus terapias. De hecho, solo el 26-32% de los pacientes que la participación en la elección del tratamiento por parte del paciente, la información sobre los efectos secundarios y la cantidad de información recibida es muy alta”.

Así, explica la doctora Cobo, “de la encuesta se deduce que el paciente precisa mayor conocimiento y participación en las decisiones terapéuticas. Esta situación se pude mejorar ampliando la comunicación e información entre el médico y el paciente para que el tratamiento se ajuste lo más posible a la enfermedad percibida por el paciente y al grado de actividad de la enfermedad valorado por el médico”.

Finalmente, y por lo que atañe a las limitaciones en el desempeño de las actividades cotidianas, los resultados muestran cómo uno de cada dos pacientes debe limitar susactividades sociales, así como que la mayoría siente una gran preocupación por la enfermedad, especialmente por la aparición de posibles brotes o la fatiga y el cansancio asociados.

Es más; como concluye FELUPUS, “actualmente, el 50% de los encuestados tiene reconocido algún grado de incapacidad permanente, incluso total”.

– A día de hoy, 15 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?”

 

Esta noticia en concreto ha sido publicada en la red Somos Pacientes

Últimos datos:

Comentar que hay una ligera modificación de última hora en la presentación 6 , en cuanto a “DATOS DEMOGRÁFICOS , perfil de los pacientes con lupus”. Donde pone el 89% de LES se ha ampliado al 90% y en cuanto al cutáneo se ha ampliado al 8%  y se bajo al 2% en otros tipos de lupus. La razón es que en este último  grupo se incluyeron lupus cutáneos. nefropatías ,…

PARTICIPACIÓN ENCUESTA POR COMUNIDADES

Aquí tenéis la distribución por CC.AA.: Faltaban varias encuestas que el mismo día del mensaje se completaron hasta 307.

 

Comunidad Valenciana 45
Galicia 45
Madrid 45
Cataluña 42
Aragón 27
Andalucía 26
Cantabria 18
Castilla – La Mancha 16
Castilla y León 14
Canarias 10
Asturias 7
Melilla 2
Murcia 1
País Vasco 1
Baleares 0
Ceuta 0
Extremadura 0
Navarra, 0
Rioja, La 0