Andaina solidaria do 15 de xaneiro do 2017.

A unión de dúas asociacións fixo posible que esta andaina “Na procura do Lobo” lucíse con forza. A Asociación Veciños de Carreira (Riveira) dirixiron a ruta, de uns 6 km e acompañaronnos cos seus comentarios moi clarificadores sobre a entorna e tamén sobre a enfermidade.

A Asociación Galega de Lupus (AGAL) estalles moi agradecida tanto a os participantes coma aos organizadores.


Na última parada “na procura do lobo”, para que nos digan un diagnóstico claro. Antes de iso hai que dar moitas voltas. Se foran só 6 km!!

A parte das fotos de Lisardo Vilar Fotografía temos un vídeo:
🙂  https://m.facebook.com/story.php…

Canta xenerosidade! A Asociación de Veciños De Carreira  preocupáronse de dar a coñecer o Lupus, organizar a Andaina Solidaria, incluso axudar a recaudar fondos. Foi un éxito de participación, con máis de 100 persoas. Éxito de bo humor, cordialidade, de bo tempo, magníficas vistas, estupenda comida e por riba un sorteo… Tiñan todo preparado e para rematar unhas fotos de recordo 🙂 🙂
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Reunión das asociación de pacientes da EOXI Vigo

O último Plan Estratéxico sanitario de Vigo databa do ano 2006, e tan só afectaba ao ámbito hospitalario. Este proxecto EOXI VIGO incorporará tamén a voz dos pacientes e das súas asociacións que se reuniron o 20 de Xuño. Por parte de AGAL acudiu Leonor Gallego  e tamén estiveron presentes Paca Luengo e Carmen López en representación de FEGEREC.

EOXI Vigo do 20 de xuño. Foto de grupo da reunión coas asociacións de pacientes.
EOXI Vigo do 20 de xuño. Foto de grupo da reunión coas asociacións de pacientes.

 

O CONSELLEIRO DE SANIDADE ANUNCIOU O PRIMEIRO PLAN ESTRATÉXICO DA EOXI DE VIGO O PASADO 30 DE XUÑO.

• Trátase dun proceso participativo no que as diferentes comisións de traballo definirán o papel, as características e as liñas de acción a nivel asistencial, docente e de investigación desta área sanitaria.

O conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuiña, asistiu o 30 de Xuño, con motivo do primeiro aniversario do Hospital Álvaro Cunqueiro, á presentación aos seus profesionais de Atención Primaria e Hospitalaria, da Estratexia Sergas 2020.

Plan Eoxi Vigo do 30 de Xuño
Plan Eoxi Vigo do 30 de Xuño

O Plan estratéxico xeral do SERGAS 2020 ten como obxectivo mellorar a saúde dos pacientes a través da prestación de servizos sanitarios efectivos, eficientes e de calidade de forma equitativa, accesible e sostible, consolidando a innovación tanto tecnolóxica como na implantación de procesos integrados que garantan a continuidade asistencial.

 

Información aparecida na Sala de Comunicacións do Hospital Álvaro Cunqueiro 

También en Faro de Vigo

Guía práctica para pacientes con lupus

ACLEG acaba de imprimir  la guía práctica para pacientes con lupus traducida al español.  

El 24 de febrero  tuvo lugar la Jornada Anual dedicada a los pacientes y familiares que organiza el Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Instituto Clínic de Medicina Interna y Dermatología.

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Guía Práctica para Pacientes de Lupus (en castellano)

Siempre se informa sobre enfermedades autoinmunes. Este año, el lema era  Lupus e Investigación: ¿qué hacemos en el Clínic?, con la participación como conferenciante del Dr. Ricard Cervera, Jefe del Servicio y del equipo de investigación en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS). El moderador de la jornada fue el Dr. Gerard Espinosa, Consultor del Servicio.

En el transcurso del acto, Laia Feliu, diseñadora gráfica e ilustradora, presentó la nueva Guia Pràctica per a Pacients de Lupus (en catalán), realizada en colaboración con miembros de la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado (ACLEG) y bajo la revisión y validación científica del Dr. Ricard Cervera, que es también Presidente del Comité Científico Asesor de esta asociación de pacientes y miembro del Comité Médico Asesor de Lupus Europe, Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de Lupus. La edición en castellano ha contado con la colaboración además de La Caixa.

Información de ACLEG y del blog del Hospital Clínic

 

Campaña “Strings for Lupus” en Reino Unido para el Día Mundial 2016

St. Thomas’ Lupus Trust ha organizado una subasta llamada Strings for Lupus (Cuerdas por Lupus) que comenzó el 14 de marzo y que se realizan en eBay.

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La idea de Lupus UK es ofrecer las cuerdas de guitarristas famosos en forma de pulsera unisex realizadas por A&D Guitar String Bracelets. Una vez que haya terminado la subasta y esté pagada, la pulsera se podrá adaptar el tamaño y luego se enviará con un certificado de autenticidad.

Los donativos recaudados serán empleados en la investigación del Lupus.

Los organizadores y propulsores de esta idea fueron Ray Russell y Sally Baldwin. Gracias a ellos los fans de la música podrán tener una pulsera original y al mismo tiempo apoyar la investigación del lupus.

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Las cuerdas de Paul McCartney harán una de las pulseras más cotizadas y que saldrá a subasta el 10 de mayo coincidiendo con el Día Mundial de Lupus.

 

Son muchos y famosos los guitarristas que han donado sus cuerdas. Entre los artistas que también han donado sus cuerdas y que ya se han recibido en el grupo St Thomas en Londres están (por orden alfabético) :

Blur. http://www.blur.co.uk

Alan Boyd. www.alandboyd.com

Jonny Buckland (Coldplay) cuerdas usadas en Violet Hill del album Viva La Vida. www.coldplay.com

Nels Cline http://nelscline.com/

Fred Fairbrass (Right Said Fred) Cuerdas usadas recientemente en festivales y en el nuevo album de este año. Además una tarjeta firmada por Fred. www.rightsaidfred.com

Andy Fairweather-Low (Amen Corner/Low Riders)http://www.andyfairweatherlow.com/

Steve Hackett (Genesis). Cuerdas usadas recientemente y además una tarjeta escrita a mano por Steve autentificando las cuerdas. www.hackettsongs.com

Phil Hilbourne Habrá dos pulseras. Numero 1 usada en el tour ‘We Will Rock You’ Opera House de Frankfurt y numero 2 usada en ‘Champions of Rock’ Coop Norbotten Arena, Lulea, Suecia 7/3/2015. Cada una tendrá una púa personalizada. http://philhilborne.co.uk/

Anthony Jackson. 

Henry Kaiser. www.henrykaiserguitar.com

Mark King (Level 42). http://www.level42.com/

Mark Knopfler (Dire Straits). Cuerdas usadas en el Tour 2015. http://dire-straits.org/http://www.mark-knopfler-news.co.uk/frameset.html

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Brian May (Queen). www.brianmay.com

Paul McCartney (The Beatles). http://www.paulmccartney.com/

John Parr http://www.johnparr.net/biography/biography.htmlhttp://www.johnparr.net/news/rocknhorsepower.html

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Keith Richards (The Rolling Stones). 2 pulseras. Cuerdas usadas en diciembre 2015 en Londres en el próximo album de Rolling Stones. Cartas de autentificación incluídas. www.keithrichards.com

 

Paul Rodgers (Free/Bad Company) Cuerdas usadas por Paul durante su tour en EEUU el 3 Oct 2015 en Las Vegas y el 10 Oct 2015 en Baltimore MD. http://www.paulrodgers.com/

Ray Russell. 3 pulseras: Número 1) Cuerdas de los 80’s usadas en Gil Evans (Ronnie Scotts) Tina Turner ‘Let’s Stay Together’. Número 2) usada en el primer Arnold and número 3) usada en ‘Now more than ever’. http://rayrussell.co.uk

Mike Stern (Blood Sweat & Tears). Cuerdas usadas en el Tour Europeo de 2015.
www.mikestern.org

Squeeze. Cuerdas usadas en la controvertida actuación en directo en el Show de Andrew Marr el 10 enero 2016. (http://www.bbc.co.uk/news/uk-politics-35276200). www.squeezeofficial.com

Martin Taylor MBE. Cuerdas y tarjeta firmada. www.martintaylor.com

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Tony Visconti (Woody Woodmansey band/Producer of David Bowie) Cuerdas del tour Holy Holy 2015. www.tonyvisconti.com

Hay más guitarristas que han apoyado y aceptado esta propuesta pero aún no se han recibido sus cuerdas y por eso no están en la lista.

Información traducida de Lupus.org.UK 

AGAL apoya “Creando redes de esperanza”

Ese es el lema central de la Campaña  de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en el que participa FEGEREC y nosotros como parte de esta última.

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La campaña de sensibilización y recaudación de fondos del Día Mundial de las Enfermedades raras comenzó el viernes. Así durante los días 26, 27, 28 ,29 y 1 de marzo se instalan mesas informativas y de cuestación en diferentes puntos de la geografía gallega. Estas actividades están enmarcadas en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el lunes 29 de febrero.

De estos días de participación os mostramos algunas fotos de apoyo a la campaña.

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En Vigo
En Santiago
En Santiago

Ayúdanos a hacer visible las enfermedades raras, si nos ves ¡danos apoyo! GRACIAS.

En Culleredo, Nuria Carballeda ha conseguido una foto de apoyo del Concello de Culleredo. Están todos los partidos: PSOE, PP, C’s, BNG, Marea Culleredo y Alternativa dos Veciños… En la imagen está también el Sr. Alcalde.

Concello de Culleredo
Concello de Culleredo
  • Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas

  • El 65% de estas patologías son graves e invalidantes

  • 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años

  • 1 de cada 5 enfermos padecen dolores crónicos

FEGEREC (Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas) está compuesta por las Asociaciones de Ataxia (AGA), Lupus (AGAL), Fibrosis quística,  Esclerosis Múltiple de Coruña (ACEM), ELA (AGAELA), Retinosis pigmentaria (AGARP), Linfedema (AGL), Malformación de Chiari (ANAC) -en esta última también están siringomielia, hidrocefalia…- ,  la enfermedad de Behçet y la asociación de enfermedades ultrararas.