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8 comentarios en “Facebook”

  1. hola buenos dias,soy enferma de LES y de MG,soy motera y me gustaria saber si puedo ayudar a la asociacion para poder concienciar a la gente sobre las enfermedades raras ,me gustaria hecer una concentracion motera en galicia sobre ello,, .mis compañeros de rutas me apoyan pero no se que como puedo ayudaros y conquien tendria que hablar ,y lo mas importante si os parece buena idea,la gente no esta conciencia sobre lo que son las enfermedades raras .saludos y espero poder colaborar en algo.tengo muchos conocidos que no saben nada sobre el lupus y unos piensan que es contagioso,otros que es una tonteria y incluso otros que piensan que cuando nos quejamos es para llamar la atencion. GRACIAS

    1. Por favor, ¿podrías llamar al teléfono de la asociación? 981240072 para que te digan como nos puedes ayudar. Estamos encantadas de poder contar contigo y hacer algo grande para que nos conozcan. Ahora está la campaña de #siguelamariposa pero la idea de la concentración motera es muy buena. Gracias.

  2. Me diagnosticaron lupus descuide y me gustaría tener mas información de esta enfermedad, además me gustaría saber que complicaciones tiene el realizarse una cirugía agradezco la orientación que puedan darme

    1. Hola Marisela: Para tener información sobre la enfermedad la mejor forma es que te pongas en contacto con la asociación de Lupus más próxima a donde vivas. Nosotros ofrecemos toda la información que disponemos en el blog y también en el facebook ( Asociación Galega de Lupus). ¿cirugía? en principio el lupus no te impide ningún tipo de cirugía. Lo que tienes que hacer es avisar a tu médico o médicos que te llevan de que vas a tener una intervención y así ellos valorarán si te tienen que aumentar los corticoides (si los estás tomando) o que tengan más cuidado con los antibióticos (porque como sabrás tenemos más facilidad a tener infecciones). Espero haberte ayudado. 🙂

    1. Hola Alexandra! En nuestro blog exponemos todos los conocimientos que van apareciendo. De todas formas si necesitas una opinión más personal, desde el punto de vista del día a día de una enferma de Lupus, te recomiendo la página de Nuria: “Tu lupus mi lupus” Seguro que entre ella y nosotros podremos resolver tus dudas. 🙂

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