En los últimos años, gracias a la serie de televisión estadounidense “Dr. House” el nombre de esta enfermedad se ha hecho algo más popular en la calle, sin embargo, en la mayoría de los casos el conocimiento se limita únicamente a su nombre.

Según la presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), Pilar Pazos, “el lupus era considerado comúnmente, tanto por los médicos como por los pacientes, como una enfermedad ‘de letra pequeña’ cruel y aterradora . Por suerte durante las últimas décadas se ha desarrollado un mayor conocimiento de la enfermedad, han nacido mucha asociaciones de pacientes que han hecho visible esta patología a nivel social y son mucho los investigadores que cada día se interesan por aprender mucho más de ella”.

Descubramos el Lupus empezando por el origen de su denominación.  Lupus ( “lobo” en latín) se atribuye al médico Rogerius del siglo XIII que lo utilizaba para describir las lesiones faciales que le recordaban a la mordedura del lobo.

Gráfico: “La Razón”

El  Lupus es una enfermedad autoinmune, sistémica, crónica e incurable, que aparece principalmente en la pubertad afectando en un 90% de los casos a mujeres en edad fértil y que cursa con brotes y exacerbaciones de enfermedad continuos. Sin perspectiva alguna de mejoría, ya que a los efectos de la propia enfermedad sumamos los negativos de una medicación extremadamente agresiva. La padecen unas 40.000 personas en España.

Con el Lupus, el sistema inmunitario pierde la habilidad para diferenciar a los intrusos de las células o tejidos sanos de la persona, identificando erróneamente a las propias células como extrañas (antígenos) y procediendo a su eliminación. De esta forma, se concentran anticuerpos formando complejos inmunológicos, que derivan en inflamación de la zona.

La principal demanda de Felupus es que la Administración escuche su voz para confeccionar las políticas encaminadas a cubrir las necesidades existentes y que  el Lupus esté incluido en el baremo de discapacidades.

“Con el reconocimiento de algún grado de discapacidad”, explica Pilar Pazos, ” se favorecerá la contratación laboral de los enfermos de Lupus ya que el trabajo desempeñado por este colectivo se adecuaría a su situación personal a la vez que el empleador se beneficiaría de las ventajas previstas en la legislación vigente”. “La situación actual”, añade, ” nos lleva, a los discapacitados ‘invisibles’, a sentirnos tratados con injusticia, víctimas de un importante agravio comparativo y avocados a la exclusión social”.

Federación Española de Lupus. FELUPUS.

Los mayores expertos del mundo consideran imprescindible que todos los enfermos de Lupus se apliquen fotoprotector diariamente como prevención, puesto que la acción solar es causa directa del desencadenamiento de brotes importantes que en bastantes casos requieren hospitalización. Dichos fotoprotectores son pagados al 100%  por los enfermos y a precio de cosmético.

Por ello, reclaman a la Dirección General de Cohesión del Sistema Nacional de Salud que los incluya en las prestaciones sanitarias para afectados de Lupus.

Mientras, FELUPUS continúa su labor coordinando a las asociaciones afiliadas, unificando criterios y acciones  para contribuir al mejor estado de los enfermos y familiares tanto en el plano psicológico como social o sanitario. En la actualidad, la Federación Española de Lupus organiza congresos, convenciones y numerosas iniciativas con el objetivo principal de difundir y dar a conocer el Lupus.

SÍNTOMAS Y TIPOS DE LUPUS 

Los síntomas del Lupus varían dependiendo de la persona. Articulaciones doloridas, Fiebre persistente por encima de los 38 grados, Fatiga extrema prolongada o Erupciones cutáneas, incluyendo las alas de mariposa en pómulos y nariz, que se han convertido en el símbolo de esta enfermedad.

Enferma de Lupus con erupción cutánea en forma de alas de mariposa en pómulos y nariz.

También se puede sufrir dolor en el pecho al respirar, Anemia, sensibilidad al sol, pérdida del cabello, problemas de coagulación de la sangre, convulsiones o
Úlceras bucales o nasales duraderas.

Existen 4 tipos de Lupus:

1. Lupus Eritematoso Cutáneo: solo afecta a la piel. Existen varios tipos de Lupus cutáneo: el LE Cutáneo Crónico (LECC), que a veces es llamado también Discoide, el LE Cutáneo Subagudo (LECS) y el LE Cutáneo Agudo (LECA)
2. Lupus Eritematoso Sistémico (LES):  ataca a muchos sistemas en el organismo, como la piel, articulaciones, pulmones, sangre, vasos sanguíneos, corazón, riñones, hígado, cerebro y sistema nervioso.
3. Lupus Inducido por Medicamentos: puede desarrollarse después de la toma de ciertos medicamentos. Los síntomas desaparecen en pocas semanas o meses al interrumpir el tratamiento.
4. Lupus Neonatal: es una afectación rara en el feto y recién nacido. No es lo mismo que el LES.

Para diagnosticar el Lupus, los médicos tienen que reunir información de varias fuentes: historia médica, test de laboratorio y síntomas actuales. Usan una lista de 11 criterios que ayuda al diagnóstico de Lupus Eritematoso Sistémico (LES). Una persona tiene que cumplir 4 de los 11 criterios estblecidos. Algunos criterios pueden tener más valor diagnóstico como por ejemplo la biopsia de riñón. De estos 11 criterios, 7 están relacionados con síntomas y 4 tiene que ver con tests de laboratorio.

 ENLACES DE INTERÉS

 Federación Española de Lupus. FELUPUS

Sistema Nacional de Salud. SNS

Noticia aparecida en Guía DIGA