Farase un seguimento de arredor de 1000 doentes baixo a coordinación de Biocaps

O Rexistro Español de Pacientes con Lupus recolleu datos de máis de 4000 afectados

O reumatólogo José Mª Pego supervisará o seguimento de varios grupos de enfermos

En 2010 púxose en marcha o primeiro Rexistro Español de Pacientes con Lupus co obxectivo de obter a máxima información sobre unha enfermidade autoinmune que en España afecta a unha de cada mil persoas, cunha incidencia que vai en aumento e da que aínda non se coñece a orixe con seguridade. Agora, catro anos despois e tras estudar máis de 4000 pacientes atendidos en servizos de reumatoloxía de 45 hospitais de toda España dáse un paso máis e iníciase unha segunda fase na que se supervisará o seguimento de varios grupos de afectados durante polo menos tres anos. Farase baixo a coordinación dos doutores José María Pego Reigosa, investigador do Instituto Biomédico de Vigo adscrito ao proxecto Biocaps, e de Íñigo Rúa Figueroa, do Servizo de Reumatoloxía do Hospital Universitario Doctor Negrín de Gran Canaria.

Nesta segunda etapa, denominada fase prospectiva, estudaranse arredor de 1000 pacientes, aqueles “cunha serie de características que nos parecían máis interesantes”, admite Pego, que subliña que facer o seguimento dos 4000 analizados non sería abarcable. Centraranse, sobre todo, nos pacientes aos que se lle diagnosticou a enfermidade hai menos de 18 meses, aqueles que non teñen síntomas da enfermidade pero que si teñen alteracións nas súas analíticas e aqueles que sofren “lupus incompletos”, referíndose con isto a aqueles que presentan menos de catro criterios da enfermidade, tales como artrite, fotosensibilidade, problemas renais e neurolóxicos, etc. Trátase, a xuízo do doutor Pego, reumatólogo do Complexo Hospitalario Universitario de Vigo e investigador da área de Enfermidades infecciosas, inflamación e inmunidade de Biocaps, de “profundar no comportamento da enfermidade”.

Quedan agora por diante varios anos nos que, grazas ao financiamento do Instituto de Salud Carlos III, se pretende axudar a coñecer cales son os factores que poden asociarse a unha peor evolución clínica do paciente, a unha deterioración da súa calidade de vida relacionada coa saúde, a unha maior necesidade de ingresos hospitalarios ou a un maior índice de mortalidade.

Melloras no prognóstico

Durante os últimos meses e baixo o nome Rexistro de Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico da Sociedade Española de Reumatoloxía, Relesser, levouse a cabo un “exhaustivo traballo de recollida de información”, subliñou o doutor Pego, que explicou que esta compilación realizouse a través de dous camiños: estudando os diferentes episodios que tivo o paciente ao longo do curso da enfermidade e analizando datos puntuais recollidos na última consulta que cada paciente tivo co seu reumatólogo.

Grazas a este labor de campo conseguiuse o que Pego define como “unha fotografía de alta resolución sobre a situación da enfermidade no noso país”, xa que se compilaron datos sobre multitude de aspectos de cada un dos pacientes, incluíndo variables demográficas, clínicas sobre enfermidades asociadas, clínicas especificamente relacionadas co lupus “e que van dende a gravidade ata o nivel de actividade da enfermidade”, e tamén variables terapéuticas, “sobre os tratamentos empregados e grado de eficacia dos mesmos”, explica o doutor Pego, que fai fincapé en que a análise dos datos recollidos está permitindo coñecer moi ben o comportamento da enfermidade no noso medio, o que debería levar a un mellor manexo dos enfermos e, en consecuencia, podería contribuír a mellorar o prognóstico dos nosos pacientes.

Os resultados obtidos da análise de toda esta información “está aínda pendente de explotar”, pero polo momento algúns deles foron xa enviados a varias revistas científicas internacionais para a súa publicación nos vindeiros meses.

Arredor de 2500 afectados en toda Galicia

O lupus eritematoso sistémico é unha enfermidade crónica e inflamatoria que afecta ás articulacións, á pel, á musculatura e aos órganos cando o sistema inmune ataca por erro ao tecido san. A maioría dos pacientes están afectados de fatiga e teñen erupcións na pel, artrite e febre, así como problemas de ril ou pulmón, sensibilidade ao sol e mesmo problemas anímicos ou de perda de memoria. O seu tratamento depende da sintomatoloxía e da súa gravidade, pero a diagnose é complicada porque presenta moitos síntomas que poden aparecer lentamente e que non son específicos desta enfermidade. A isto hai que engadir que o lupus se manifesta con brotes, tendo momentos nos que a enfermidade está activa e outros en que presenta moi poucas manifestacións.

En Galicia hai arredor de 2500 enfermos de lupus e 9 de cada dez son mulleres, comezando a miúdo a doenza entre os 20 e 40 anos. Sobre esta maior incidencia entre as mulleres, Pego explica que “os factores xenéticos e, probablemente máis importantes, os factores hormonais, xogan un papel fundamental”.

Noticia aparecida no Diario da Universidade de Vigo