EL SISTEMA SANITARIO NO PRESTA SUFICIENTE ATENCIÓN A ESTE SÍNTOMA NI A SUS CONSECUENCIAS
El 90% de los pacientes de lupus padecerá astenia a lo largo de su vida
La astenia, síntoma caracterizado por una sensación generalizada de cansancio ydebilidad tanto física como psíquica, constituye una de las complicaciones más frecuentes en los pacientes de lupus. De hecho, y como han recordado los especialistas participantes en las XXIIIJornadas Divulgativas de Lupus organizadas en Málaga por la Asociación Malagueña de Lupus (AML), miembro de Somos Pacientes, con la colaboración de la compañía farmacéutica GlaxoSmithKline(GSK), hasta el 90% de los afectados por esta enfermedad autoinmune de carácter crónico padecerá astenia a lo largo de su vida.
Sin embargo, y a pesar del impacto ciertamente negativo de la astenia sobre la calidad de vida de los pacientes, el sistema sanitario no es consciente de la repercusión y trascendencia del síntoma sobre los afectados.
En palabras del doctor Enrique de Ramón Garrido, del Servicio de Medicina Interna delHospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga, “ante la complejidad del problema, los responsables de los servicios sanitarios deberían entender la necesidad de la creación deunidades específicas para este tipo de pacientes crónicos que, habiendo mejorado susexpectativas vitales en las últimas décadas, mantienen en el curso evolutivo de su enfermedad un deterioro funcional progresivo de sus capacidades físicas, mentales y sociales”.
Tratamiento de la astenia
El abordaje de la astenia contempla tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, destacando entre estos últimos el ejercicio físico aeróbico, la intervención psicosocial para facilitar a los pacientes la comprensión de su condición, y el apoyo social a los afectados.
Y en este contexto, como concluye el doctor Enrique de Ramón, “resulta necesario que se realicen estudios que determinen la frecuencia de la enfermedad, los factores responsables y las consecuencias que tiene para ellos, junto con la efectividad de las intervenciones disponibles en la actualidad para aliviar este grave síntoma que es la astenia de los pacientes con lupus”.
Información obtenida en Somospacientes.com
Lo complejo de tener lupus es que las personas no entienden tu condición, y siempre te están cuestionado y pensando que tu cansancio se debe a falta de motivación y de flojera crónica, pero lo único que uno necesita es comprensión, eso al final de cuenta de vuelve un poco mas triste y cuesta mucho mas vivir con esta condición.
Educa a los que tienes a tu alrededor. Enséñales qué es el lupus, qué síntomas tiene y cuán grave puede llegar a ser. Es una enfermedad crónica y como tal debe tenerse en cuenta aunque no tuviese más problemas. Pero lo normal es tener dolor y ese cansancio exagerado que tu conoces muy bien. Por otro lado, reúnete con gente que tenga lupus y así te sentirás más comprendida y tal vez tu tristeza sea menor.