Lupus debería estar dentro del baremo de discapacidad

10 DE MAYO: DÍA MUNDIAL DEL LUPUS

Pacientes con lupus reclaman una mayor implicación institucional para erradicar el estigma de la enfermedad

   Los pacientes con lupus han reclamado una mayor implicación institucional para erradicar el estigma de la enfermedad, por lo que han propuesto fomentar las relaciones con los agentes públicos y privados con el fin de conseguir una mayor implicación económica.

   Así se desprende el proyecto ’17 visiones del lupus. Análisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en España’, elaborado por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) con la colaboración de GSK.

Una iniciativa que, a juicio de la presidenta de la organización, Pazos Casal, refleja un mapa de realidades y de vidas con lupus, fruto del trabajo conjunto de «todas» las asociaciones de pacientes regionales para conocer las necesidades, demandas y propuestas de este colectivo.

En concreto, el análisis profundiza en la problemática de los afectados a nivel autonómico y nacional. En el primer caso, los pacientes con lupus han destacado como principal problema la falta de un abordaje multidisciplinar de la enfermedad, mientras que a nivel nacional han situado en primera posición el desconocimiento social del lupus.

«El abordaje multidisciplinar que obliga la propia naturaleza de la enfermedad a veces complica el seguimiento del proceso. Debe existir un médico de referencia que vertebre el seguimiento del paciente, sin la exclusión de ningún especialista, y debe existir una adecuada comunicación con el médico de Atención Primaria y, a su vez, este debe de tener un acceso precoz al médico especialista en el paciente lúpico», ha explicado el doctor del servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid, Ángel Robles.

Asimismo, a nivel autonómico, los pacientes consideran como segundo y tercer principal problema el desconocimiento del lupus en general y la falta del reconocimiento del lupus como enfermedad discapacitante, respectivamente. En cambio, a nivel nacional el estudio sitúa en segunda posición la incomprensión social y, en tercera, la falta de apoyo institucional.

«Llevamos tiempo demandando a las autoridades que el lupus se reconozca como enfermedad discapacitante. Las secuelas graves de la enfermedad pueden determinar una importante discapacidad, pero muchos pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES), el tipo de lupus más grave, padecen un cuadro crónico de cansancio o astenia que incluso aparece cuando el paciente no presenta ninguna otra expresión de la enfermedad y con análisis anodinos y, precisamente, este es el problema por el que a veces muchos profesionales pueden infravalorar la repercusión de esta astenia, tan intensa en ocasiones que perturba el desarrollo funcional, familiar y social del paciente», ha señalado la presidenta de FELUPUS.

Respecto al acceso a nuevos tratamientos, el análisis recoge la valoración de los pacientes, que otorgan una puntación media (en una escala del 0 al 10) de 6,3 a nivel autonómico y de 5,4 a nivel nacional. No obstante, entre el 60 y el 70 por ciento de los pacientes encuestados desconoce cuáles son las principales barreras de acceso a los medicamentos, mientras que el resto piensa que pueden deberse a la situación económica y al coste de estas terapias.

MAYOR DIVULGACIÓN DE INFORMACIÓN SOBRE EL LUPUS

Por otra parte, los pacientes, tal y como se recoge en el documento, solicitan una mayor divulgación de información sobre la enfermedad y los tratamientos, y han abogado por incrementar actividades relacionadas con esta patología con el fin de lograr una mayor concienciación social y mediática.

Del mismo modo, los afectados por lupus piden una mayor implicación por parte de los médicos de Atención Primaria para el diagnóstico y seguimiento del lupus, así como una mejor coordinación entre los diferentes niveles asistenciales. Para ello, las asociaciones de pacientes proponen potenciar y afianzar la relación con Atención Primaria a través de encuentros informativos médicos.

Por último, los pacientes reclaman paliar las barreras económicas para el acceso a nuevos tratamientos, por un lado, y una mayor información a médicos y pacientes para solicitar la prescripción de estos fármacos, por otro. En este sentido, los pacientes abogan por solicitar el acceso a las autoridades y reclamar su prescripción, en los casos en que estén indicados, así como fomentar la formación médico-paciente sobre las nuevas terapias.

«Esperamos que este documento sirva para hacer un llamamiento a las instituciones públicas y privadas, a las autoridades y a la sociedad en general sobre la actual situación en la que nos encontramos los pacientes con lupus y sobre el gran desconocimiento que existe en torno a esta patología. Queremos dejar de ser los enfermos invisibles», ha zanjado la presidenta de FELUPUS.

Notcia de Europa Press aparecida en infosalus.com

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8 comentarios en “Lupus debería estar dentro del baremo de discapacidad”

  1. maria jose cosp leal

    hola .yo tengo un lupus eritematoso sistemico y artritis reumatoides .estuve de baja ocho meses y al pasar un quinto tribunal me dieron el alta,por una» leve mejoria» certifica el inspector,que ni me miro ala cara y ni me pidio documentacion,despues de esto tenia que incorporarme al trabajo que era cajera reponedora y por no poder llevar a cabo mi trabajo me tuve que venir de la empresa, despues de 7 años.Con esto quiero decir que no se que será de mi si no me quiere una empresa por mi enfermedad ,lo que pido es que me reconozcan mi enfermedad como discapacidad de un 33% minimo.pues me dice que es de un 15%,alguien me puede ayudar ya no se que hacer .gracias Al menos que el empresario que me contrate pues se beneficie de algo conmigo puesto que estoy enferma.

    1. Actualmente el lupus en sí mismo, no cuenta en el baremo de minusvalía. Sólo valoran los daños que produzca en los órganos. Estamos luchando, todas las asociaciones, para que incluyan el lupus en ese baremo. El dolor articular, el cansancio supremo… son cosas que no se pueden medir pero el médico debe valorarlas. Actualmente, debido a la situación económica, el tribunal está siendo insensible a ciertos síntomas o problemas. Si quieres que te pongamos en contacto con una asistente social para que le puedas preguntar tus dudas, sabes que estamos a tu disposición en el 981240072

    1. Las minusvalías en Lupus se valoran por las discapacidades que produce la enfermedad o la medicación. Quien mejor te puede ayudar es la asistente social, pero lleva siempre los informes médicos que tengas o incluso solicita uno al especialista o al servicio de neumología. En la próxima Jornada de Lupus que haremos en Portonovo el día 18 de abril (este mes) se va a hablar de discapacidades. Si puedes, acércate.

  2. javiera barroso pereira

    cataratas el Hola, tengo lupus. Tengo una pericarditis , pleuritis, catarata los riñones afectados, 6 hernias 4 discales y 2 dorsales, depresion , hipotirodismo, glándula superen al izquierda estirpada, artritis reumatóloga, fatiga etc etc .tengo derecho a minusvalía??

  3. Hace un año que me diagnosticaron Les y fotosensivilidad.Hace un mes me he operado de una hernia discal. Actualmente tengo un brote que no consiguen controlar. Tengo dolores e información articular,fiebre,agotamiento y he tenido liquido en el pulmón. Tomo inmunosupresores,adiro,dolquine,prendisona,acfol,enantyum, trankimacin,rexer,prozac.. es suficiente para una invalidez?

    1. Evidentemete si solicitas la discapacidad con todo lo que tienes y estás tomando te darán algún porcentaje. Probablemente alto. Después tendrás que solicitar, si necesitas, una pensión (ya sea contributiva o no, dependiendo de si has cotizado) pero eso lo tienes que ver con una asistente social, que en los ayuntamientos un poco grandes suelen tener (si no siempre los tienes en los hospitales donde suelan atenderte). El trabajador social te tramitará los papeles y te informará previamente si ve que tengas o no posibilidades de obtenerla.

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